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NEU mit MORBUS BECHTEREW Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sanne1, 26. April 2013.

  1. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin Neuling hier im Forum,

    erstmal stelle ich mich mal kurz vor, ich bin 31 Jahre Alt habe einen Hund und eine Katze die mir viel durch den Alltag helfen und die ich über Alles liebe.

    Seid Dienstag weiss ich dass ich MORBUS BECHTEREW habe. Ich bin total geschockt und weiss erstmal gar nicht was tun... Vom Rheumatologen habe ich Medikamente bekommen die ich erstmal für einen Monat testen soll... mehr kam nicht vom Arzt!

    Es sind noch sooooviele Fragen offen, und es kommen auch jeden Tag welchen dazu... Aber wo mache ich mich schlau ? wo kann ich vielleicht sogar gleichgesinnte Leidensgenossen treffen ? was darf ich auf keinen Fall machen mit MB ? und was soll ich unbedingt machen ? muss ich mein Lebenlang Medikamente nehmen ? wie kann ich meinem Freund diese Krankheit erklären ohne ihn damit zu verjagen ? und und und...

    Im Moment gehts mir gar nicht gut mit dieser Diagnose weil ich nicht so wirklich weiss wie ich damit umgehen soll ? bin den Tränen sehr Nahe und das 24 Stundenlang... Ich hab nicht wirklich einen Plan wie es nun weiter gehen soll.

    Vielleicht findet sich ja hier wen der mir etwas weiterhelfen kann ?

    LG aus dem Saarland.
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Sanne,

    ich habe zwar jetzt kein M. Bechterew, aber ich kann mir vorstellen wie es dir jetzt geht. Lies dich hier durchs Forum, geh mal in den Chat....das könnte schon helfen. In "Rheuma A-Z" findest du sicher auch einige Antworten auf dein Problem. Wie kam es denn zu der Diagnose? Erzähl doch mal ein wenig von dir, auch das hilft schon...wenn man sich mal alles von der Seele schreiben kann.:):)

    Deinem Freund erzählst du einfach, wie es ist....hilft ja nichts, da müsst ihr schon miteinander reden. Du fühlst dich doch jetzt auch nicht so gut, oder? Was sagt er denn dazu?

    Ich denke, es werden sich noch einmal direkt betroffene hier melden, die dir mehr Auskunft geben können als ich jetzt. Ich selbst steck noch mitten in der Diagnostik (Psoriasisarthritis m. möglicherweise Rückenbeteiligung). Wollte dir aber einfach schon mal antworten :):)

    Mir hat das Forum schon weiterhelfen können....
     
  3. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Danke für dein Antwort :)

    hmmm wo fange ich denn da ? also vor ungefähr 7 Jahren haben meine Rückenschmerzen angefangen (nachdem ich bei ner neuen Stelle angefangen hatte und ich da ganz schlimm gemobbt wurde)... bin von Arzt zu Arzt und Spezialist hier und da gerannt aber es hiess immer sie haben Arthrose und sie müssen ihre Rückenmuskulatur aufbauen und somit wurd ich mit Schmerzmedis Heim geschickt.
    Ich hab mich seitdem halt dann so mit den alltäglichen Schmerzen rumgeplagt, man gewöhnt sich irgendwie daran.
    Letztes Jahr dann im Sommer hatte ich so extreme Schmerzen in der Rechten Hüfte dass es bis runter ins Bein gezogen hat und ich fast nicht mehr gehen konnte. Bin dann zu nem Neurochirurgen weil mein Hausarzt mich mal wieder mit nem Bandscheibenvorfall abgefertigt hat und mich nicht Krankschreiben wollte (obwohl ich fast net gehen konnte und dazu noch 8stunden Täglich sitzen muss auf Arbeit). So dann beim Neuroch. gings erstmal in nen Scanner und am Tag danach gleich wieder mit Ergebnissen zurück zu dem. Da hiess es dann sie haben Arthrose sie müssen Sportmachen und zack 2 Wochen Krankschreibung und Schmerzmedis die einen High gemacht haben... Tja nach einen paar Wochen gings dann auch wieder besser und war auch irgendwann wieder ganz weg (doch die alltäglichen Schmerzen (die Schmerzen an die man sich nach einiger Zeit gewöhnt) und der schlechte bis gar keinen Schlaf is immer all die Jahre geblieben).
    Ja und dann jetzt Anfang Januar wieder diese Schmerzen in der Hüfte auch wieder so extreme... mir hats gereicht und ich bin dann mal ins Ausland (bin Luxemburgerin ;-) ) zu nem Orthopeden. Der hat dann mal Tests machen lassen, MRT, einige Bluttests (unteranderem auch den HLA-B27). Ja und dank diesem Arzt hab ich jetzt endlich die Ursache für meine Schmerzen und Schlafprobleme usw. Somit weiss ich halt jetzt seid letzen Dienstag dass es MB ist.
    Bin zum Rheumatologen gewesen und hab dem sämtliche Berichte und Bilder und CD's und und und hin gelegt und der hat nur gelesen und geschaut und dem war klar es is MB! hab dann halt jetzt diese Medis wo ich erstmal testen soll... Nebenwirkungen sind seid Dienstag sehr sehr sehr müde, teilweise Benommenheit und nicht viel Hunger (wobei das auch einfach mit meinen Sorgen wegen der Krankheit zu tun haben kann dass ich keinen Hunger habe.)

    Was mein Freund dazu sagt ? hmmm viel darüber reden tun wir nicht (Diagnose steht ja auch erst seid 3 Tagen)... Er weiss dass ich im Moment zu sehr vielen Ärzten renne und dass ich MB habe aber ich weiss net op ihm klar ist was das bedeutet ? für mich, für uns.... Er macht sich Sorgen... fragt auch immer op ich was gegessen habe ... aber so richtig übers Thema selber wird nicht geredet. Ich will ihn damit jetzt nicht nerven, will ihn ja net verjagen ;-)

    wenn ich meinen Hund net hätte ich glaub ich würds net schaffen... sie is die Einzigste auf die ich mich im Moment verlassen kann, die die mir den Hallt gibt den ich brauche.

    Du hast Recht es rauslassen hilft (bin schon wieder am heulen...) nur fehlt mir zur Zeit die richtige Person wo ich um Rat fragen könnte.
     
  4. Eichhörnchen

    Eichhörnchen Neues Mitglied

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    Hallo Sanne,
    ich kann dich gut verstehen. Habe auch MB. Als die Diagnose feststand war ich aber erstmal froh- da weiß man wenigstens, wo die schlimmen Schmerzen herkommen. Mit den richtigen Medis geht es auch manchmal richtig auszuhalten. Nur läßt beu mir die Wirkung dann mit der Zeit nach und man muss neue ausprobieren.
    Seit 4 Jahren spritze ich alle 2 Wochen Humira, nehme Celebrex (gegen die Entzündungen) und Tilidin (gegen Schmerzen).
    Zur Zeit werden die Schmerzen aber wieder immer schlimmer und da wird meine Rheumatologin mich auf ein anderes Biologika umstellen.
    Ich nutze jede Minute, die es mir gut geht und wo die Bewegungen nicht so viel Schmerzen machen aus. Treffe mich viel mit Freunden und tu so, als ob alles bestens ist. Funktioniert manchmal sogar. Natürlich wissen die meisten über meine Krankheit Bescheid- ist auch wichtig. Sonst deuten sie mein schmerzverzerrtes Gesicht als schlechte Laune und das will ich ja auch nicht.
    Ich wünsche dir, dass du es auch schaffst, mit MB umzugehen- nur etwas Geduld.
    Liebe Grüße :top:
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sanne1!
    Herzlich willkommen hier! :)
    Es ist gut, dass du dich mit deinen Sorgen an uns Gleichgesinnte wendest. Die Partner haben da wirklich Probleme, das nachzuvollziehen, was uns belastet und bedrückt. Die Einen helfen, wo sie kennen, die anderen schieben es als was Unangenehmes weg, weil sie eben so gestrickt sind. Du solltest aber schon weiterhin mit deinem Freund reden, ihm erzählen, dass du auf dieses Forum gestoßen bist, wo du eine Menge erfahren kannst. Dann siehst du schon, ob er drauf eingeht oder eher nichts wissen will. Gib ihm Zeit, sich an die neue Situation zu gewöhnen, denn die brauchst du ja auch. Vielleicht kann er dir seine Liebe ja nur so beweisen, dass er dir einfach praktische Hilfe anbietet, wenn er schon nicht so reden kann.

    Was du gerade durchmachst, kennen wohl alle hier mehr oder weniger. Einerseits ist man froh, dass die Suche nach der richtigen Diagnose ein Ende hat, andererseits kommen viele Zukunftsängste auf, die wie ein riesiges Gespenst dastehen und dein Leben bestimmen. So ging es mir ein halbes Jahr lang, ich hatte nicht mal meine Freundinnen, aus irgendwelchen Gründen hatte plötzlich nie jemand Zeit. Mein Mann wollte anfangs gar nichts davon wissen. Aber irgendwann hab ich erkannt, dass ich mir von der Krankheit nicht das Leben bestimmen lassen muss, der Boss bin immer noch ich. Sie ist zu meinem (wenn auch lästigen) Begleiter geworden, aber ich lasse mir davon meine Lebensfreude nicht verderben.

    Das Beste ist immer, du informierst dich gut über alles, z. B. hier im Forum erfährt man so viel Wichtiges. Oder sonst im Netz oder durch Broschüren usw. Wenn man etwas kennt, merkt man, dass man keine Angst mehr davor haben muss. Nur schade, dass dein Rheumatologe so gar nichts erklärt hat. Welches Medikament sollst du denn ausprobieren?

    Ich habe kein MB, aber Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, und MB gehört zu den Spondylarthritiden, d. h. zu den entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen. Aber ich bin sicher, es werden sich noch einige "Bechtis" (so bezeichnen sie sich gerne) hier melden. Oder du klickst dich einfach durchs Forum. In der Spalte links kannst du auch sehr viel Medizinisches erfahren.
    Ansonsten frag uns hier Löcher in den Bauch, wir antworten gerne. Auch wenn es dir gemütsmäßig schlecht geht, kannst du hier Hilfe und Zuspruch erfahren. Also Kopf hoch und willkommen in unserer großen R-O-Familie!
     
  6. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Ja also froh bin ich ja auch irgendwie dass ich jetzt endlich weiss was ich hab... Aber gleichzeitig is die Angst vor dieser Krankheit da! und im Moment is keiner da wo mir wirklich hilft. ich weiss net wo ich Infos zu Bechterew her bekomme... also so Flyers oder Selbsthilfegruppen oder ähnliches. Finde nix was in meiner Gegend ist.

    Mein Arzt hat mir Indomet-Ratiopharm 25mg UND 75 mg Retard gegeben zum testen (immer bedenken meine Medis werden von nem Luxemburger Arzt verschrieben, da heissen die oft anders als in Deutschland). die von 25mg soll ich 1x Morgens und 1x Mittags nehmen und die von 75mg Abends vorm schlafen gehen. Er hat mir noch was von an den Tropf kommen und Spritzen geben erzählt aber dafür müsste man erst noch einige Untersuchungen und Tests machen bevor man diese Behandlungen versuchen kann...
    Ich habe aber vorhin was von Biotechnologischer Medizin gelesen ... weiss wer was darüber ??? mit diesen TNF-Alpha-Blockern ???

    Und was für ne Art von Sport is denn am Besten bei MB ? ich versuche zur Zeit wenigstens 2x die Woche mit Hund Nordic Walken zu gehen... aber bei 5x die Woche von Morgens bis abends spätestens um 7.30Uhr aus dem Haus und net vor 17.30 Daheim, mit gesamten Haushalt und Garten und Einkaufen und so klappt das net immer so wie ich mir das vornehme :-( Im Moment dann auch noch sehr sehr viel Stress auf Arbeit, wobei ich mich grad net wirklich konzentrieren kann auf die Arbeit.

    Die Sache mit meinem Freund, das werd ich erstmal Ruhen lassen... Mitte Mai fahren wir mit Aida ne kleine 4Tägige Tour machen und ich hoffe dass wir da vielleicht einbisschen reden können. Vielleicht ist es ihm im Moment zuviel, vielleicht weiss er grad nicht was er davon halten soll ? kann ja alles sein.

    Danke dass ihr alle so schnell Antwortet :)
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Indomet gehört zu den NSAR (Nichtsteroidale Antirheumatika). Kannst hier ein bisschen nachlesen darüber: http://www.rheuma-online.de/medikamente/medikamentengruppen-kurzinfos/cortisonfreie-entzuendungshemmer.html
    Falls du Magenprobleme bekommst, was sehr häufig ist bei den NSAR, solltest du dir vom Arzt einen Magenschutz verordnen lassen.

    Die so genannten Biologika oder Biologicals (englisch) wie die TNF-alpha-Blocker kennen hier auch viele User. Dazu stelle ich dir auch einen Link rein: http://www.rheuma-online.de/medikamente/adalimumab-humira.html
    Humira bekomme ich neuerdings auch - nach 10 Jahren meiner Rheumakarriere. Da sie furchtbar teuer sind (1 Injektion kostet der Krankenkasse ca. 950 €), werden diese Biologika erst eingesetzt, wenn die anderen Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen.
    Bevor man das bekommt, müssen Tests gemacht werden, um Tuberkulose auszuschließen.

    Selbsthilfegruppen gibt es natürlich, z. B. die Rheuma-Liga, bei der ich Mitglied bin und da ermäßigt am Funktionstraining teilnehmen kann (wird von Physiotherapeuten geleitet). http://www.rheuma-liga.de/
    Auch für Morbus Bechterew gibt es Selbsthilfegruppen: http://www.bechterew.de/
    Nordic Walking ist übrigens sehr gut für die Wirbelsäule, da man sehr aufrecht geht und alle Muskelgruppen gut bewegt.
    Schwimmen wäre natürlich auch sehr gut. Keine Sportarten mit abrupten Belastungen! http://www.ruecken-experte.de/diagnosed_with_as/Keeping_positive/index.asp?C=62496413907117476852

    Nun hab ich dir einige Links reingestellt, wenn du die alle anklickst, hast du schon mal Lesestoff. Alle Fragen kannst du googeln, da findest du eine Menge Infos. Und frag uns Löcher in den Bauch, das ist schon in Ordnung. :)
     
  8. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Danke Nachtigall :)

    hab mir alles ausgedruckt und werd mir das Heute Abend in Ruhe durchlesen! danke !

    950 € ???? wahnsinn ! :-(

    wie siehts denn in Sachen Homöopathie und Akupunktur und Tai-Chi usw aus ? gibts da Erfahrungen bei euch ?
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Du kannst natürlich nebenbei ausprobieren, was dir gut tut. So war es bei mir anfangs, als ich noch keine Basismedikamente bekam. Mir wurde Teufelskralle empfohlen (kann aber auch auf den Magen gehen), Schüßler-Salze, Entsäuerung - also basische Ernährung, mit der richtigen Ernährung kann man auch was verbessern. Fischölkapseln sind gut, die sind entzündungshemmend.
    Akupunktur hatte ich noch nie, und Tai Chi oder Qi Gong ist von den Bewegungsabläufen sehr gut und entspannend.

    Zur richtigen Ernährung bei Rheuma lies hier: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/51968-Ern%C3%A4hrung-bei-entz%C3%BCndlich-rheumatischen-Erkrankungen
    Zu Alternativtherapien gibt es ein Unterforum: http://www.rheuma-online.de/forum/forums/41-Alternative-Therapien-und-Ern%C3%A4hrung
    Leider hat diese bei mir nichts geholfen, aber der Versuch ist es wert, denn viele haben davon schon profitiert.
     
  10. Nanni63

    Nanni63 Neues Mitglied

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    Hallo,Sanne!Natürlich strömt jetzt alles auf einen ein und man ist einfach nur traurig,da ich kein MB habe sondern chron.Polyarthritis können dir andere zu Medikamenten speziell mehr sagen.Aber ich lebe jetzt 26 J.mit der Krankheit und 30 J. mit meinem Mann.Er wurde auch mit der Diagnose konfrontiert und das muss man auch,aber ich habe darauf geachtet,dass nicht nur Krankheit immer im Vordergrund steht,auch wenn sich viele Gespräche darum drehen werden.Ich habe mir auch immer mal wieder Gesprächshilfe von außen geholt ,um da meine Probleme zu besprechen.Ich weiß es ist nicht einfach jemanden passenden zu finden,aber man muss es immer wieder versuchen.Doch das sind Sachen ,die dauern.Ich wünsche dir viel Kraft VG nanni63
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Sanne,

    es ist sehr gut, wenn du dich über deine Erkrankung informierst, damit du richtig damit umgehen kannst, denn du kannst selber eine Menge dazu beitragen, dass es dir ein wenig besser geht.

    Zu deiner Frage nach Infos und Ansprechpartnern: Die "Profis" in Sachen Bechterew findest du in der "Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew", die befassen sich mit nichts anderem :). Du findest in deiner Nähe auch Bechterew-Gruppen.
    Es gibt spezielle Gymnastik etc. In einem "Basiswissen"-Seminar erfährst du alles, was wichtig für den Anfang ist: Medikamente und ihre Einnahme, Umgang mit dem Arzt, alles für den Arbeitsplatz, Gymnastik und Ernährung und du kannst alle Fragen stellen, die dir auf dem Herzen liegen.
    Am einfachsten ist es, wenn du die Geschäftsstelle dieser Vereinigung anrufst. Entweder helfen die dir selber gleich weiter oder sie nennen dir einen Ansprechpartner vor Ort. Frage auch nach dem nächsten Basis-Wissen-Seminar. Da kannst du deinen Freund mitnehmen (wäre sehr sinnvoll - Hund und Katze müssen dann halt an einem Samstag/Sonntag fremdbetreut werden, aber auch das lohnt sich, wenn die wieder ein fitteres Frauchen haben :)).
    Hier die Telefonnummer, die dir weiterhelfen wird (Montag, ab 9 Uhr probieren - bis 16.30 Uhr ist da jemand da): 09721 22033
    Du kannst auch eine e-mail dorthin schreiben: dvmb@bechterew.de
    (Die Internetseite hatte Nachtigall dir schon gegeben).

    Anruf hilft - garantiert,
    LG Pezzi
     
  12. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Danke nochmals an alle :)

    Ich werd am Montag gleich mal bei DVMB anrufen und schauen was die so erzählen :) wäre toll wenn die mir ne Adresse aus meiner Gegen geben könnten, auf der HP hab ich leider nix gefunden was in meiner Gegend ist.

    Und die alternativ Therapien da werd ich noch genauer schauen was da in Frage kommt und was bezahlbar ist (ist ja leider auch immer so ein Thema, wie man das alles finanziell hinbekommt).

    Ihr gebt mir zumindest den Mut es anzupacken und rumzufragen....
     
  13. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Sanne,
    alternative Therapien.... Mir hilft - zu Enbrel und Ibu und Novalgin - sehr der Bad Gasteiner Heilstollen. Dort wird durch Überhitzung des Körpers und Einatmen von Radon eine Absenkung bzw. Normalisierung der TNF-alpha-"Stoffe" erzeugt. Wenn du googeln magst: "Heilstollen Bad Gastein" - gibt eine Menge zu lesen :).
    Aber darüber erfährst du auch eine Menge bei der DVMB.

    LG Pezzi
     
  14. Sanne1

    Sanne1 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    Habe gerade beim DVMB angerufen und am Samstag gibts in Püttlingen einen MB-Informationstag (sind "nur" 40 Minuten von mir weg) :)

    Wollte euch nur mal auf dem Laufendem halten ;-) da ich ja auch durch euch an diese Kontaktdaten gekommen bin.

    Vielen Dank!

    LG
     
  15. elfeks

    elfeks Registrierter Benutzer

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    Hallo mal ne Frage

    ich hab die gleichen Symptome im Moment......aber vor ein paar Jahren wurde auch dieser Bluttest wegen MB gemacht und der war okay.

    Kann man MB auch ohne diesen Nachweis haben??lg
     
  16. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ganz klar ja. Es gibt sogenanntes seronegatives Rheuma, dort sind sämtliche Rheumafaktoren negativ. Die Blutwerte sind Hinweise auf Rheuma, aber fehlende Blutwerte schließen dies nicht aus. Zur Diagnosestellung gehören bildgebende Verfahren wie MRT und auftreten typischer Merkmale wie Besserung der Schmerzen bei Bewegung etc. Bin selbst seronegativ.


    LG Samjo
     
  17. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo elfekes,
    Hallo Samjo,

    den Bluttest, den elfekes vermutlich meinte, ist der Test auf HLA B27. Es gibt Bechterew-Patienten, die dieses Merkmal nicht aufweisen und dennoch Bechterew haben - und es gibt leider einige Ärzte, die Bechterew ausschließen, wenn man nicht HLA B27 positiv ist.
    Man kann Bechterew haben und dennoch HLA B27 negativ sein.

    Der HLA B27 Nachweis ist getrennt von den Rheumafaktoren. Die Rheumafaktoren (bei denen man dann seronegativ ist, wenn der RF nicht nachweisbar ist) interessieren bei Bechterew nicht. Da interessiert der CRP, der HLA B27, der Nachweis einer Entzündung im SIG etc. sowie entzündete Achillessehnen, M. Crohn, Uveitis ....

    Elfekes - noch mal zu einem Rheumatologen? Oder eben auch bei der Bechterew-Vereinigung mal anrufen und dich weiterleiten lassen?

    LG Pezzi
     
  18. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Hallo Pezzi,

    danke fürs differenzieren :)
    Bei mir ist alles negativ und meine Ärztin hat Rheumafaktoren, HLA und seronegativ in einem Satz gesagt, deswegen dachte ich, des gehört zusammen :)

    LG samjo