Neu mit Antiphospholipidsyndrom

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TrixiBelden

Neues Mitglied
Hallo!

2004 APS festgestellt, nach 2 epeleptischen Anfällen

Marcumar-Therapie, 2009 3 Hirnblutungen, seitdem keine Blutverdünnung mehr

Kinderwunsch, aber große Verunsicherung

Wo gibt's Hilfe??

Gruß aus Raum Stuttgart von Trixi
 
Hallo Trixi,
ich habe auch APS und bin auch ohne Medikamente. Soweit ich weiß müßtest Du doch beim Kinderwunsch von Gynäkolge und Hämatologe betreut werden, oder? Ich denke, Du müßtest dann Heparin spritzen und evtl. noch ASS nehmen.
Gehst Du denn regelmäßig zum Hämatologen/ Hämastaseologen?
Viele Grüße, Birgit
 
Hallo Birgit!

Gehe alle 6 Monate zum Labor in Feuerbach. Dort werden die Werte kontrolliert. Die Ärzte geben einem Tipps, aber so richtig gut aufgehoben, falls es zur Schwangerschaft kommt fühl ich mich dann nicht.
Und Heparin spritzen ist nicht so das Richtige. Nach meiner ersten Hirnblutung hab ich das auch schon gemacht.
Bekam dann eine Unverträglichkeit und die zweite Blutung!
Es ist eine verzwickte Sache.
Und eine Krankheit, die ich mir bis heute nicht erklären kann.

Wann und wobei wurde bei Dir APS festgestellt?

Gruß! Trixi
 
Hallo Trixi, oje, da habe ich wohl nicht aufmerksam gelesen. Natürlich ist eine Blutverdünnung nach Gehirnblutungen nicht so einfach. Warst Du denn schon mal bei einem Rheumatologen? Ich sollte zunächst auch das primäre APS (Mai 2011) haben, habe aber aus Eigeninitiative noch eine Rheumatologin aufgesucht, und mittlerweile habe ich die Diagnose Kollagenose, höchstwahrscheinlich Lupus und sekundäres APS. Laut der Rheumatologen wird das APS durch die Therapie, die zu machen ich mich noch nicht entschieden habe, auch eingedämmt. Steht es bei Dir fest, dass es ein primäres APS ist?
Festgestellt wurde APS eher zufällig bei mir, ich kam wegen Herzrhytmusstörungen ins KH und dort wurde bei der Einganguntersuchung eine vergrößerte Milz festgestellt und der INternist hatte dann den richtigen Riecher und hat die Sache an eine niedergelassenen Hämatologen weiter gegeben.
Warst Du denn schonmal schwanger? Ich hatte zwei Fehlgeburten.

Viele Grüße, Birgit
 
Hallo Birgit!
Glaube, bei mir ist es das primäre APS. Habe meine Unterlagen durchgeschaut, meistens steht nur APS drin. Ohne primär oder sekundär. Dazu noch ständiger Eisenmangel und zu wenig Thrombozyten.
Hast Du denn rheumatische Beschwerden? Mir machen vor allem starke Müdigkeit und
Schwäche zu schaffen. Ob ich da zum Rheumatologen muss?
Schwanger war ich noch nicht, aber es ist mein großer Wunsch. Aber mit den Werten wohl nicht so einfach.
Tut mir leid, mit Deinen Fehlgeburten. Das kam dann auch durch das APS?
Was für eine Therapie könntest Du machen?

Viele Grüße, Trixi
 
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