Neu in dem Forum und neu im Bereich Rheumapatient.

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Gina87

Neues Mitglied
Weiß grad nicht so recht ob es so richtig ist, wenn ich hier einen neuen Eintrag mache, da ich durch die Seite noch nicht so durch steige. :)

Ich bin seid ca. 6 Monaten in Behandlung und hatte zurerst die Diagnose Polyarthritis, woraus nun Spondylarthritis und Fibromyalgie als Begleiterkrankung wurde.
Ich fühle mich von meiner Ärztin etwas allein gelassen, da ich eine riesen Menge an Frage habe, auf die ich irgendwie keine Antworten kriege und hoffe nun das man mir die hier beantworten kann.
 
Hallo Gina,
Herzlich willkommen :). Arbeite dich in Ruhe hier durch, dann kommt der Überblick recht schnell ;).
Wenn du Fragen hast, bekommst du garantiert Antworten. Also immer her damit.
 
Sei willkommen Gina, wen du Fragen hast trau dich einfach es wird sehr vieles leichter wen man sich austauschen kann, oft sind die Besuche beim Rheumatologen zu kurz, dann kam auch bei mir die Aufregung dazu , so das mir Fragen auf der Zunge brannten aber ich kam nicht zum Zug.
Ich habe mich hier durch die Foren durchgearbeitet, und habe sehr viele Menschen hier gefunden die mir viele Hinweise gegeben haben, dafür bin ich wirklich dankbar.
Im Chat findest du viele RO User, du kannst hier intensiv über deine Erkrankung reden und bekommst wirklich sehr gute Hinweise, also nur Mut liebe Gina.
Alles Gute aus dem Norden von Johanna.

 
Nette Begrüßung

Das ist sehr nett von euch.

Das Problem ist einfach, dass meine Ärztin mit ihrer Diagnose so schwankt. Erst hieß es Polyarthritis.
Sehr viele Gelenke waren entzündet und auch geschwollen. Habe Cortison bekommen und lag auch 3 Tage im Krankenhaus.
Leider brachte das Cortison nicht die gewünschte Wirkung. Ich fragte auch immer wieder nach ob sie sicher ist das es eine Polyarthritis ist.
Sie sagte mir das es schwierig ist da 50% perfekt zutreffen aber andere Faktoren wie z.B. das die beiden Körperhelften keine gleichen Beschwerden haben halt nicht.
Dann wurde ich zur Szintigraphie geschickt, wo wohl meine Worbelsäule schon von weiten leuchtete. Danach bekam ich die Diagnose Spondylarthritis und durch meine Sehen/Muskelschmerzen fibromyalgie als Begleiterkrankung und bekomme nun seid 2 Wochen Certolizumab Spritzen (keine Besserung bisher).

Wie kann sie so eine Diagnose stellen? Ich meine nur weil die Wirbelsäule auch entzündet war muss es ja nicht Spondylarthrits sein oder? Sie sagt das ist wie bei einer grippe, a tut auch ales weh. WASSS. Am Anfang fing es mit Knien und Schulter an und ich hatte nichts an der Wirbelsäule und nun werden z.B. die Finger und Zehen immer schlimmer.

Und eine Allgemein Frage, wenn die Gelenke entzündet sind, wie kann es sein das sie manchmal weh tun und manchmal nicht? Ist das bei euch auch so?
Es gibt ein Tag da tut z.B. die Schulter ganz furchtbar weh und an anderen Tagen ist das Knie viel extremer. Nur Finger bleiben meist gleich.
Dann hatte ich letzte Woche wieder große Probleme mit den Leisten, seid heute ist das Knie wieder schimm. Also ich weiß es gibt ja immer bessere Phase bis wieder ein Rheumaschub kommt oder? Aber ich bin ja noch in einer ganz Akutphase da die Entzündung ja bisher noch nicht einmal ganz weg war.

Ich weiß langer Text, hoffe ihr steigt durch. Vielen Dank schon einmal.
 
Hallo Gina!
Herzliche Willkommen im Forum!
Ich meine nur weil die Wirbelsäule auch entzündet war muss es ja nicht Spondylarthrits sein oder?
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Was soll es denn sonst sein?
Spondylarthritis heißt übersetzt entzündlichen Wirbelsäulenerkrankung
Spondyl- für Wirbel, arthr- für Gelenke und itis- für Entzündung

Hier zur Info:
https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/#c3204

Also ich weiß es gibt ja immer bessere Phase bis wieder ein Rheumaschub kommt oder? Aber ich bin ja noch in einer ganz Akutphase da die Entzündung ja bisher noch nicht einmal ganz weg war.
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Die Entzündung muß jetzt medikamentös behandelt werden
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo gina,
Herzlich willkommen bei ro.
Das sich die diagnose ändert kommt schon mal vor, bei mir hieß es sehr sehr lange auch rheumatoid arthritis und seit ca 3 jahren spielt auch die wirbelsäule mit und nachdem sich jetzt rausstellte das in meiner familie einige starke schuppenflechte haben wird nun von einer psoriaris arthritis ausgegangen, eben weil alles besser dazu passt. Diagnosen sind nicht in stein gemeiselt und oft zeigt sich anfangs nicht das ganze beschwerdebild und es kommt, so wie bei mir, stück für stück was neues dazu.
Aber es kann auch zu ner deutlichen besserung kommen, auch diese durfte ich lange jahre genießen, vertrau deinen ärzten, die wissen i.d.r genau was sie tun.
 
Liebe Gina, es ist wichtig das eine eindeutige Diagnose gestellt wird, nun hoffe ich das man dir in HH Eilbek weiter helfen wird.
Du bist auf jeden Fall auf der Rheumatologie gut aufgehoben, dort wird man dich auch nicht nur auf Therapien einstellen.
Der Proffesor Wolenhaupt wird ganz sicher auf eine Diagnose pochen, und somit stellt man dich dann auch optimal ein , das sollte dann deinen weiteren
Weg ebnen.
Viel Erfolg wünsche ich dir.

Alles Gute von Johanna

 
@josie16: naja eine andere Form von arthritis oder Rheuma?

Denn wenn ich es richtig sehe ist rheuma ein Überbegriff der hunderte von Krankheiten beschreibt. Dadrunter findet sich eine der vielen krankheiten die arthritis, aber auch da scheint e sja dann viele katigorien zu geben wie Polyarthritis, rheumatoiden arthritis oder spondylarthritis. Und wenn ich es richtig verstaen habem kann die später zu morbus bechterew werden, vond aher öchte ich schon eine ganz genaue diagnose um auch dagegen an wirken zu können. Sport usw

@norchen: vertrauen ist gut und Kontrolle besser. Wenn ich eines gelernt habe, das Ärzte oft zu schnell sind mit ihren Diagnosen.

@Johanna Nielsen: Bin gespannt und hoffe das mich die zwei Wochen da etwas schlauer machen.
 
Hallo Gina!
Es gibt über 400 verschiedene Rheumaformen.
Spondylarthritis ist auch ein Überbegriff, zu dem aber immer der Befall/Entzündung der Wirbelsäule gibt und das scheint ja bei dir der Fall zu sein und deswegen verstehe ich deinen Satz nicht:
Ich fühle mich von meiner Ärztin etwas allein gelassen
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Als Polyarthritis bezeichnet man alle Erkrankungen mit 5 und mehr befallenen Gelenken, früher hat man auch von rheumatoider Arthritis gesprochen.
Diese Diagnose hat dir die Ärztin als 1. gestellt, jetzt hat sich herausgestellt, daß die Wirbelsäule auch betroffen ist, deshalb die Diagnose Spondyloarthritis, wenn noch andere Gelenke in der Peripherie dazukommen, dann spricht man von Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und welche Form es jetzt genau ist, kann die Ärztin vermutlich noch nicht sagen, letztendlich ist das aber auch nicht so schlimm, weil die Therapie die gleiche ist.
 
Diagnose

Ja aber wieso durch die Wirbrlsäule eine neue Diagnose. Mehr als 5 Gelenke, genau. Also kann doch zu den 5 Gelenken die Wirbelsäule zählen, wieso also nicht immer noch Polyarthritis?

Oder ist es immer noch eine Polyarthritis da mehr als 5 Gelenke betroffen sind und als genaue spezifizierung ist es dann noch eine Spondylarthritis?

Naja ich fühle mich allein gelasen, weil all dies wenig Sinn ergibt, für mich. Aber vielleicht bin ich auch einfach etwas schwer von Begriff oder hinterfrage zu viel :-)
 
Gina es ist nicht immer einfach für die ärzte, eben weil es so viele arten gibt und wahrscheinlich war bei dir anfangs die ws nicht betroffen oder es gab noch keinen nachweis, den es jetzt wohl gibt.
Das wichtigste ist doch das du eine behandlung bekommst und gegen die entzündung angegangen wird. I.d.r wird auch alles gleich behandelt.
Mir sagte vor 3 jahren ein rheumadoc nachdem klar war durch mrt das es entzündung in den isg gibt, wörtlich...das kann nicht sein das passt nicht in das bild der rheumatoid arthritis.....tjaa mag ja sein, aber was kann ich dafür das es nun doch passiert ist...
Du hast ne diagnose und kannst die jetzt behandeln, viele hier laufen jahrelang zum arzt und haben immer noch keine oder nur verdachtsdiagnosen, weil eben das bild nicht immer passt...
Wünsche dir viel erfolg bei deinem klinikaufenthalt:top:
 
Kleine Ergänzung zu Josie: es ist genau umgekehrt. Man spricht heute von rheumatoider Arthritis und früher von Polyarthritis.

Ich denke, dass es für den Anfang egal ist, ob nun RA (rheumatoide Arthritis) oder Spondylarthritis, denn meines Wissens nach ist die medikamentöse Behandlung die gleiche. Finde ich auch logisch: wenn man Medikamente gegen die Arthritis einnimmt, wirkt das auf alle betroffenen Gelenke.
 
Hallo Gina,

Ja aber wieso durch die Wirbrlsäule eine neue Diagnose.
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Deine Frage ist berechtigt. Ich habe gelenkzerstörende Gelenkentzündungen und Entzündungen an der Wirbelsäule. Und ... . Bei mir wird das ganze wegen der spezifischen Antikörper Mischkollagenose genannt.
Rheumatologie ist nicht leicht und vor allem nicht klar. Es gibt auch Überschneidungen (Overlap Syndrom). Zudem verändern sich die rheumatischen Krankheiten gern.

Die Rheumatologen buzzeln eine Weile herum, bis sie es heraus haben. Es braucht Geduld.

Die Fibromyalgie ist eher eine neurologische Erkrankung, taucht aber gern zusammen mit Rheuma auf. Darum gibt es hier auch eine Rubrik, in der du dich schlau machen kannst.

Liebe Grüße
Clara
 
Klar mag es erst einmal egal sein für die Behandlung, aber wnen man sich folge schäden in der Zukunft anschaut, scheint es doch große Unterschied ezu bekommen. und auch was die sportliche Behandlung bzw. die Bewegunstherapie angeht, würde ich da unterscheiden.

Aber ihr habt wohl recht, eines nach dem anderen.
 
Hallo Gina,

ich verstehe deine Verunsicherung, aber frag 2 Ärzte und du bekommst 3 Diagnosen. Es ist einfach so. Rheuma ist keine klare Krankheit, wo alles nach Regeln läuft.

Bei fast jeder Rheumaart heißt es: leichten Sport, nicht überanstrengen, aber immer und in allen Gelenken in Bewegung bleiben.

Medikamentös gibt es bei den entzündlich Rheuma der Gelenke kaum unterschiede. Cortison holft bei allen Arten von Entzündungen und dann wird halt weiter ausprobiert, welches Basismedikament hilft. Und alle Basismedikamente brauchen Wochen bis Monate bis man weiß, ob sie wirken oder nicht. Im Normalfall wird mit den bekanntesten und "harmlosesten" angefangen (MTX, Leflunomid, Sulfasalazin) und dann gesteifert bis zu den Biologicals und TNF-alpha-Blockern.

Viele laufen Jahre rum und probieren alles aus und einige wenige finden nichts, was hilft.

So, wie Rheuma keinen Regeln folgen muss/wird, so reagiert auch jeder Betroffene anders auf ein und dasselbe Medikament.

Und es wird sehr wahrscheinlich auch irgendwann Ärzte geben, die dir sagen: sie haben kein Rheuma. Das passiert selbst Usern, die schon Jahrzehnte Rheumamedikamente nehmen.

Früher gab es Rheuma, das bekamen alte Leute; heute ist man in der Lage, über 400 Arten zu erkennen und jede heisst anders und auch junge Leute und Babys können betroffen sein.

Und: man kann auch Läuse und Flöhe haben... sprich: "mehrere" Rheumaarten haben, Rheuma und Fibromyalgie usw..... schlimm wird es erst, wenn man auf die Psychoschiene geschoben wird und keine Medikamente bekommt, weil man sich angeblich nur alles einbildet..... Dann muß man echt anfangen zu kämpfen. Solange du eine Diagnose hast (egal, welchen Namen die Schmerzen nun bekommen) und behandelst wirst: SEI FROH

Ach ja, laut Rheumaklinik habe ich PSA und laut der Rehaabteilung derselben Klinik (halt nur ein anderer Arzt), habe ich RA... und jeder sagt: der andere hat keine Ahnung, ich hab recht.......... ich habe halt von beiden RHeumaarten bestimmte Punkte die passen und auch welche, die fehlen *schulterzuck*. Ich werde behandelt, es geht mir besser, ich bin zufrieden.
 
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