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Neu im Forum

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ila, 17. August 2005.

  1. Ila

    Ila Neues Mitglied

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    hi, hier ist ila, ich bin seit letzter woche offiziell versehen mit der diagnose ra, weiss jetzt, dass ich nicht gesponnen habe und ich recht hatte, dass in meinen händen und füssen und schultergelenken, etwas vor sich geht, was nicht "von da oben" (Zitat Orthopäde) = verspannte schultermuskulatur oder "sind sie psychisch zur zeit sehr belastet?" kommt. jetzt unter cortison habe ich entzündete sehnen, die gelenke sind entzündet, in einem ist bereits eine ossäre beteiligung. der orthopäde hat immer fleißig cortison in die entsprechenden gelenke gespritzt, was erstmal geholfen hat. dann aber seit april nicht mehr. nach einer ladung cortison ließ die wirkung nach einer woche nach. ich war gerade in griechenland und habe dort cortison oral genommen, zuerst so um die 20 mg. jeder versuch, auszuschleichen, ist mißlungen. im juli war ich dann bei einem internisten, der zwar eine hohe senkung aber sonst nix festgestellt hat. irgendwie kam ich mir wie eine simulantin vor. ich bin dann zu einem homöopathischen arzt, der mich sofort zu einem rheumatologen geschickt hat. die diagnose habe ich seit letzten donnerstag. ich habe erstmal geheult, was ihn ziemlich hilflos gemacht hat. vielleicht kann er nicht mit heulenden frauen umgehen? oder gibt es schlimmere fälle als mich, die beherrschter damit umgehen? jedenfalls wars für mich schlimm, vor allem bin ich traurig, weil ich weiß, daß meine gesundheit erstmal weg ist. ich habe mich die ganze zeit krank gefühlt und entsprechend abgenommen. und nun weiß ich, dass das erstmal etwas endgültiges ist. und damit habe ich probleme. dazu kommt: was ist mit der therapie, da lese ich hier im forum, dasses besser ist, gleich von vornherein zweigleisig zu fahren mtx plus z.b. humira und wenn ich dann über die biologics nachlese, krieg ich noch mehr angst als ich eh schon habe. mir macht es angst so ein zeug wie cortison, mtx zu nehmen, ist alles ziemlich schädlich und giftig und dann noch ein mittel, von dem nicht einzuschätzen ist, was es jetzt und schon garnicht, was es langfristig macht wie diese biologics... vielleicht könnt ihr mir sagen, wie ihr das alles auf die reihe kriegt. ihr klingt alle wie profis. also, danke, dass ihr mir zugehört habt, irgendwie isses besser, wenn man es loswird. grüße ila aus münchen
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Ila,

    ein ganz herzliches Willkommen aus dem schönen Tirol!

    Zu den Nebenwirkungen der Medis: Die schlimmste Nebenwirkung ist für mich ganz klar die cP selbst.

    Evtl. muss man erst verschiedene Basismedis durchprobieren, bis es gut passt. Die Mittel wirken bei jedem anders, und so sind auch die Nebenwirkungen bei jedem anders bzw. unterschiedlich stark ausgeprägt.

    Nach Quensyl, Mtx und Goldspritzen bin ich seit 1,5 Jahren auf Arava 20 mg eingestellt und happy: bisher beste Wirkung, absolut keine Nebenwirkungen. Aber wie gesagt, das gilt für mich. Andere vertragen Arava überhaupt nicht, kommen dafür aber mit Mtx gut zurecht.

    Liebe Grüße von
    Monsti (u.a. cP, sek. Fibro und Psoriasis)
     
  3. Ila

    Ila Neues Mitglied

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    hi, monsti, danke erstmal, wenn ich da so sehe, was du alles hast... aber auch schon lange. also, ich werde es schon irgendwie auf die reihe kriegen. und mich jetzt mit profaneren dingen, nämlich arbeit beschäftigen. dank dir nochmal :) liebe grüße ila
     
  4. tanzmaus

    tanzmaus Neues Mitglied

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    Hallo Ila,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich habe seit einem guten Jahr die Diagnose cP. War natürlich auch wie vor den Kopf geschlagen und wollte es auch nicht wahr haben.
    Mein Rheumatologe hat mir direkt MTX vorgeschlagen. Ich habe dann mit einem Freund, der Arzt ist, über Behandlung, Nebenwirkungen von Medis etc. gesprochen. Das hat mir sehr viel geholfen. Er sagte mir, ich solle mich nicht von der Krankheit beherrschen lassen sondern sie beherrschen. Und ich solle so weitermachen wie bisher (z.B. den Sport treiben der mir gefällt) solang ich keine Schmerzen hab. Das mach ich auch alles und ich bin froh, das ich den Sport habe.

    Nun nehm ich auch seit einem guten Jahr MTX (erst 15mg, seit März 20mg) und komme eigentlich gut damit zurecht. Nach einem viertel Jahr hatte ich etwas Haarausfall. Bekomme seitdem mehr Folsäure und die Haare sind inzwischen nachgewachsen. Überlkeit hatte ich bis jetzt fast gar nicht. Ich denk es macht ne Menge aus, ob man darüber nachdenkt, was man alles für Nebenwirkungen bekommen kann.

    Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es dir bald wieder besser geht und du die Medikamente auch so gut verträgst und sie dir helfen.

    Liebe Grüße

    Tanzmaus
     
  5. Rana

    Rana Mitglied

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    hallo ila
    im frühjahr ging es mir ähnlich wie dir. ich bekam auch die diagnose cp und musste so durch einige hochs und tiefs. und ich denke es waren bestimmt nicht die letzten.
    an medikamenten nehme ich zur zeit: 10 mg cortison (am ausschleichen, anfangsdosis war 25 mg), plaquenil (malariamittel), arava (hatte mit mtx begonnen, dieses aber nicht vertragen) und einen magenschutz. die antirheumamittel habe ich beinahe alle durch und bei jedem nach 1 bis 2 wochen zu starke nebenwirkungen bekommen. ich hatte und habe ab und zu immernoch probleme, wenn ich an die nebenwirkungen denke. auf der anderen seite merke ich auch, dass die medis nützen und ich hoffe, dass ich auf arava gut reagiere. das geht ja noch eine weile bis es voll nützt. beruhigend waren für mich die wöchtentlichen blutuntersuchungen anhand derer der rheumatologe u.a. die medis bestimmt hat.
    sehr geholfen hat mir auch die ergotherapeutin, die mich gelernt hat mich gelenkschonend zu verhalten und mir auch für schwere belastungen (z.b. hausarbeit) gelenkschienen und bandagen gegeben hat.
    geholfen haben mir natürlich auch die vielen berichte, infos und unterstützung, die ich hier auf r-o erhalten habe. ich fühle mich hier sehr wohl.
    ist ein bisschen lang geworden - ich kann dir so gut nachfühlen und wünsche dir, dass du mit der nicht einfachen situation einigermassen klarkommst.
    liebi grüessli
    rana
     
  6. Liala

    Liala Neues Mitglied

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    Hallo Ila!
    Herzlich willkommen bei r-o!
    [​IMG]
    Ich bin auch noch nicht so lange dabei und auch noch relativ neu in dem Thema (habe meine Diagnose cP seit Juni), da ist man hier gut aufgehoben.
    Ich glaube es ist wichtig, sich schon zu informieren, aber versuche, Dich nicht verrückt zu machen, das nützt ja auch nichts (ich weiß, leichter gesagt als getan, mir gelingt's ja auch (noch?) oft nicht).
    Hoffentlich hast Du einen guten Arzt gefunden (welcher Mann kann schon mit heulenden Frauen umgehen???), der Dir schnell helfen kann.
    Liebe Grüße
    Liala
     
  7. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    sjoegren syndrom

    Hallo,

    ich bin neu hier und hoffe, dass hier mir jemand helfen kann. Ich war lange krank dieses Jahr, konnte fast nichts mehr machen, war immer muede und lag fast nur im Bett, alle Knochen und Glieder taten mir sehr weh. Ging von einem Doctor zum andern und keiner wollte mir glauben, dass es mir sehr schlecht war besonders auf Arbeit auch noch. Eines Tages hatte ich starke Augenschmerzen und gleichzeitig brennendes Gefuehl auch noch dazu, bin sofort zum Augendoctor gegangen, der mich nach der Unersuchung zum Rheumatologen geschickt hat. Es wurde festgestellt, dass ich sekundaer Sjogren Syndrom habe. Es ist sehr schwer fuer mich nun zu verstehen, wie ich in einem warem Land, wie mein Land hier leben werde mit dieser (Austrockenkrankheit) sag ich mal. Nun habe ich vor 4 Wochen mit der Therapie begonnen: Arava , Plaquenil und 8 mg cortison. Ich habe leider nach der 2. wochen einen starken Hautausschlag, der mich verrueckt gemacht hat. Ich musste 2 Cortisonspritzen bekommen. Erst diese Woche habe die Qualen aufgehoert. Aber die Frage lautet nun, was soll bzw. was kann ich nehmen , was fuer MEdikamente, denn was bleibt denn uebrig? Darf man noch mal avara nehmen ? Kann Palquenil die Ursache fuer meine Hautreaktion sein, obwohl ich es fast fuer 2 Jahre genommen habe ohne Komplikationen.

    Vielen dank fuer eure Geduld


    nadia​
     
  8. shadow

    shadow Neues Mitglied

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    Hallo Ila,

    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO.
    Auch ich bin noch nicht so lange hier, meine Diagnose RA habe ich seit Oktober.
    Ich bekomme MTX, mit mal mehr mal weniger Nebenwirkungen. Aber ich bin froh, schnell ein Basismedi bekommen zu haben, damits irgendwann mal besser wird. Sicher ist die Diagnose nicht einfach, auch ich habe manchmal so meine lieben Probleme damit, aber wie alle hier immer sagen: Nicht unterkriegen lassen.
    Denk immer daran, dass dir Medis nur helfen, wenn man auch daran glaubt(meine Meinung :) )Suche nicht jetzt schon alle Nebenwirkungen, die kommen könnten.
    Ich wünsche dir alles Gute
    shadow
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    Hallo,
    Ich komme gerade vom Arzt, der mir Salazopyrin 500mg verordnet hat. Nun weiss ich nicht, ob ich das nehmen soll oder nicht ? Ob ich wieder Allergie dagegen entwickel oder nicht ? Weiss jemand was darueber?


    Danke euch

    nadia