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neu im Forum und schon viele Fragen.......

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pepina, 20. Mai 2007.

  1. Pepina

    Pepina Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin nicht nur neu hier im Forum sondern auch neu im Umgang mit meiner Krankheit, der Arzt spricht von Muskelrheuma, einer Form von FM. Ganz verstehe ich das noch nicht, aber hier sind viele Infos die ich noch lesen muss, das wird dann schon. Diagnose ist seit 2 Monaten gestellt und seither mache ich eine Cortison-Therapie in sehr hohen Dosen. Am Anfang tgl. 40 mg jetzt noch 15 mg, wird immer weniger. Leider habe ich aber mit den Nebenwirkungen sehr zu kämpfen. Am schlimmsten die Gewichtszunahme, sind schon fast 10 kg, eine Katastrophe, wenn man bedenkt das das Ausgangsgewicht auch schon um fast 20 kg. zu hoch war. Die Wassereinlagerungen am ganzen Körper tun ein Übriges. Mein ganzes Gesicht ist zu geschwollen und sieht fürchterlich aus. Schlafstörungen und dadurch bedingte ewige Müdigkeit am Tage lassen mich auch nicht glücklicher werden. Außerdem habe ich Angst, das sich in meinem Alter (55) ganz besonders, Osteoporose einstellen könnte. Mein Arzt verschreibt mir auf meine Fragen weder Calzium noch Vitamin D3, hab ich hier gelesen das es wichtig ist,er hält es nicht für notwendig. Leider gibt es hier auf dem Land keinen Rheumatologen, der nächste ist 40 km entfernt und nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar, somit bin ich auf meinen HA angewiesen. Jetzt habe ich gelesen das so eine hohe Cortison Therapie gar nicht nötig ist, weil es auch andere Methoden gibt, die den Körper weniger aggressiv angehen. Ich bin total verunsichert, einerseits bin ich seit Jahren eine zufriedene Patientin bei meinem HA, sofern ich denn hingegangen bin, andererseits glaube ich, ein Facharzt wäre jetzt wohl das Richtige. Aber wie rankommen, wenn man so weit draußen wohnt wie ich. Vielleicht mache ich mir ja auch zu viele Gedanken, aber wenn man wie ich seit mehr als 30 Jahren keine ernst zunehmende Krankheit hatte, oder haben wollte, fällt man schon ganz schön tief bei so einer Diagnose. Dazu kommt das meine Mutter seit 25 Jahren Gelenkrheuma und eine seltene Form von Blutrheuma hat und ich täglich sehe wohin das führen wird/kann.
    Jetzt ist es aber genug mit der sonntäglichen Lamentiererei, ich will euch schließlich hier nicht die Laune verderben. Es gibt ja auch gute Nachrichten: unter Cortison keine Schmerzen mehr, wieder lange Spaziergänge mit meinem geliebten Viebeiner, schmerzfreier Hausputz, gute Beweglichkeit.
    Wünsche euch allen hier einen schönen Sonntag
    Pepina----manchmal auch Angelika genannt
     
  2. Herby1

    Herby1 Guest

    Servus Angelika!

    Servus Angelika!

    Herzlich willkommen.Habe Dir eine Nachricht geschickt bezüglich Cortison.

    Alles Liebe und herzliche Grüsse:)

     
  3. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Pepina,

    herzlich willkommen in diesem Forum. Hier darfst Du auch jammern. Irgendjemand ist immer da, der tröstende WOrte hat.

    Du schreibst, dass Du weder Calzium noch Vitamin D3 verschrieben bekommst. Ich selbst bin bei einem Rheumatologen in Behandlung, nehme täglich Cortison (kleine Menge) und Sulfasalazin.

    Muß laut dieses Doks auch auf Calzium achten, soll das aber durch die Nahrung machen und das Vitamin D verschreibt er mir auf Privatrezept. Muß ich also eh selbst zahlen, hole es mir in der Apotheke.
     
  4. Christi

    Christi Mitglied

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    neu im Forum und schon viele Fragen

    Hallo Pepina,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum.
    Nehme auch Cortison, habe ein paar kg. zugenommen. Das was Du ja zur Zeit machst ist ja ein Cortisonstoß. Nehme an, Du wirst auch runter müssen auf 5 mg. Dann wirds vielleicht auch wieder besser mit den Nebenwirkungen.

    Calzium und Vitamin D 3 bekomme ich vom Hausarzt verschrieben. Zahlt bei mir ganz normal in Zusammenhang mit Cortison die Krankenkasse. Bin 53 Jahre alt und habe chronische Polyarthritis seit 2 Jahren.
    Vermutlich spielen bei mir auch Erbfaktoren eine Rolle, mein Vater war auch davon betroffen.

    Liebe Grüße
    Christi
     
  5. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Angelika!
    Habe ehrlicherweise Deine Nachricht etwas entsetzt gelesen. Ich glaube, dass Dein HA nicht kompetent gennug ist!!!! Hohe Dosen Cortison bei Fibromyalgie sind nicht indiziert (soweit mir bekannt ist, aber ich lasse mich gerne korrigieren). Gerade in Anbetracht der Tatsache, dass in Deiner Familie entzündliche Rheumaerkr. bekannt sind, solltest Du dringend (!) einen Facharzt aufsuchen. Hast Du keine Nachbarin oder Freundin, die Dich fahren könnte?? Rheuma sollte gerade im Anfangsstadium gut medikamentös eingestellt werden, damit Spätfolgen möglichst nicht auftreten. In der medikamentösen Behandlung hat sich viel entwickelt, so dass heute viel bessere Behandlungen als früher (bei Deiner Mutter) möglich sind. Damit kennt sich aber wirklich nur ein Spezialist aus!
    Ich wünsche Dir gute Besserung,
    Irina
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich glaube nicht dass Dein Arzt mit Muskelrheuma die Fibromyalgie gemeint
    hat. Damit hat er vielleicht die Polymyalgia rheumatica gemeint. Da hat
    er mit Cortison richtig gehandelt. (Würde bei FM auch nichts bringen)
    Wenn Cortison ausreichend wirkt, wird es runtergesetzt u. ein langwirk-
    sames Rheumamedikament dazugegeben. Die gute Nachricht: Diese Er-
    krankung ist heilbar, wenn man rechtzeitig und richtig behandelt wird. Spreche
    unbedingt mit Deinem HA über die Diagnose und wie er sich die weitere Behandlung vorstellt. Es schadet auch nicht, noch eine 2. Meinung einzu-
    holen. Hier im Forum unter Rheuma A-Z kannst Du dich über die PM in-
    formieren. lg Witty
     
  7. Pepina

    Pepina Registrierter Benutzer

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    genau das habe ich auch schon gedacht...

    hatte gestern meinen letzten Arztbesuch und habe noch einmal nachgefragt, vielleicht hab ichs ja beim ersten Mal in der Aufregung auch nicht richtig verstanden. Also mit Muskelrheuma meint er wirklich Polymyalgia rheumatica. Charakteristisch wären da bei mir die starken Rücken und Nackenschmerzen die bis in den Kopf/Augen ausstrahlen sowie dieses Gefühl eines Ganzkörpermuskelkaters der bei Bewegung etwas besser wird. Gewichtsabnahme hatte ich (leider) nicht zu keiner Zeit. :mad: Auch kein Fieber oder Depressionen auch fing es bei mir nicht plötzlich an , ich hab die Beschwerden schon in leichter Form über einen längeren Zeitraum. Und jetzt die gute Nachricht: Meine Mutter ist Patientin bei einer sehr guten Rheumatologin, Fr . Dr . Gabriele Niederbiermann aus Steinhagen. Vielleicht kennt sie hier ja jemand und kann mir etwas Näheres sagen.Dort werde ich einen Termin bekommen und hoffe in guten Händen zu sein, jedenfalls hat sie meiner Mutter nach jahrelanger Odyssee durch die Arztpraxen sehr gut geholfen. Und das Fahrproblem muss ich irgendwie in den Griff bekommen, notfalls muss ich meinen Mann an den Arzttagen morgens um 3Uhr zur Arbeit bringen und abends um 19 Uhr wieder abholen *heul*----jedesmal 40km hin und zurück---- ich hoffe der Spritpreisegott hat ein Einsehen!!!!!

    ein Dankeschön an Alle die sich hier zu mir Gedanken gemacht haben

    ich werde dann zu gegebener Zeit über die Ärztin berichten
    einen sonnigen Gruß ins RF schickt Pepina manchmal auch Angelika genannt