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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von silkeyanick, 10. Februar 2009.

  1. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    durch Zufall hab ich dieses Forum gefunden und mich auch gleich angemeldet:) - dann will ich mich mal kurz vorstellen bzw. von meinem Sohn schreiben.

    Mein Sohn (6 Jahre) hat wohl auch Rheuma; bei ihm fing alles vor ca. 2 Jahren mit einem Hüftschnupfen nach einem Infekt an. Damals hab ich mir auch keine großen Gedanken gemacht,aber als dann nach ca. 6 Monaten wieder ein Hüftschnupfen kam, hat uns der Kinderarzt in die Rheumasprechstunde überwiesen.
    Da wurde dann wie gesagt, ein Erguss in der Hüfte festgestellt und auch ein positiver Rheumafaktor - der Erguss hielt dann insgesamt über 6 Wochen an,in denen mein Sohn auch nicht laufen durfte:sniff: !!
    Damals bekam mein Sohn Indo-Paed verschrieben,doch davon bekam er leider Bauchschmerzen............

    Nachdem der Erguss in der Hüfte dann weg war, hatten wir gerade mal 3 Tage Ruhe --> und dann bekam mein Sohn Schmerzen im Knie bzw. im Sprunggelenk und konnte wieder nicht richtig laufen !
    Das Indo-Paed wurde auch Ibuprofen umgestellt, aber das hat er auch nicht vertragen:eek:-> davon wurde er total aggressiv und war einfach nicht mehr "mein Kind" !!
    So wurde das auch abgesetzt und seitdem nimmt mein Sohn Naproxen: mit dem wir echt gut klar kommen:)

    Im November hatte er dann wieder nach einem Infekt einen dicken Erguss in der Hüfte -diesmal wurde die Hüfte auch punktiert und Cortison eingespritzt...............
    Tja und im Moment ist die Hüfte in Ordnung,aber dafür wurde bei der letzten Kontrolle letzte Woche eine Bakerzyste (kennt das jemand??) im linken Knie und ein Erguss im rechten Knie festgestellt:( !!

    Im Moment ist mein Sohn aber noch recht beweglich und daher wollen die Ärzte erstmal abwarten und nicht gleich punktieren - aber irgendwie ist ds doch alles sehr belastend; zumal ich auch nicht immer weiß,was mein Sohn nun machen darf/soll/kann an Sport und so.

    Wie regelt ihr das mit euren Kindern ??

    Am Sonntag hatte er dann auf einmal auch wieder Schmerzen im ganzen Bein und deutete auch ein wenig auf die Hüfte - aber nach ca. 1,5 Stunden hatte er dann auf einmal NICHTS mehr und hüpfte ganz normal durch die Gegend..........
    Puh,das kann ich echt alles nicht einschätzen; Sonntag sind wir jetzt nicht in die Klinik,aber ich bin mir echt unsicher und wollte hier auch mal fragen, ob eure Kinder auch so kurze Anflüge von Schmerzen haben und wie ihr damit umgeht !?!?!

    So,ich glaube,das war es dann erstmal von uns
    ich würde mich freuen,wenn wir uns hier austauschen könnten,denn bisher habe ich noch kein Forum in dieser Art gefunden und bin einfach auch für jeden Tipp dankbar :spin2:

    Viele Grüße
    Silke
     
  2. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Silke,

    unser Sohn ist auch 6 Jahre alt und hat Rheuma seit 4 Jahren.
    Nimmt dein Sohn keine weiteren Medikamente?
    Mit den kurzzeitigen Schmerzen ist das so eine Sache. Sollten die Schmerzen heufig am Morgen auftreten, könnte das eine Morgensteifigkeit sein. Diese gibt sich im laufe des Vormittags wieder.
    Unser Sohn darf eigentlich kein Sport machen (laut Zustand der Gelenke).
    Das kann man einem Kind aber nicht verbieten. Sport kann er machen soweit er keine Schmerzen hat. Sollte er schon zu Schule gehen, sprich mit deinen behandelnden Arzt über eine Zensurenbefreiung für den Sportunterricht.

    Haltet durch, der Weg ist nicht einfach.
    Denkt immer daran" Kinder sind keine kleinen Erwachsene".
    Das solltest Du gerade bei Medikamenten beachten.
     
  3. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Baker-Zyste

    Eines noch,

    eine Baker-Zyste ist eine Ausstülpung der Gelenkkapsel.
    Das kommt durch z.Bsp. häufige Entzündungen wie bei einer Rheumatoiden Artritis.
     
  4. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hallo SIlke

    Was gibt Euer Rheumathologe denn als Immundepressiva ?????
    Weil auf Dauer kann der Junge doch wohl so nicht leben !?
    Sind die Augen okay ????????????????

    Unbedingt vom Sport befreien , so lange Ergüsse und Entzündungen vorhanden sind !
     
  5. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    @blaubarschbube:
    Äh, Immundepressiva bekommt mein Sohn gar nicht........er nimmt wirklich "nur" das Naproxen (2x 125mg) !
    Von anderen Medis war noch nie die Rede:confused:

    Und wegen dem Sport haben wir es so geregelt,dass er nicht zu 100% mitmacht,sondern gerade Sachen die auf die Gelenke gehen wie z.B. Hüpfen und so nicht mitmacht...........jetzt macht mich deine Aussage aber schon nachdenklich: ich meine, weil du schreibst,dass er gar kein Sport machen sollte:eek: !?!??!
    Das war bisher immer nur der Fall,wenn er einen Erguss in der Hüfte hatte -da durfte er dann ja überhaupt nicht laufen !!! Aber jetzt beim Knie hieß es eben,solange er keine Schmerzen hat,kann er alles machen............bis auf eben diese Einschränkung die immer gilt.

    Mmh,vielleicht sollte ich dann doch nochmals Rücksprache mit der Ärztin halten - zur Krankengymanstik geht mein Sohn auch, da hat er heute wieder Termin; dann werde ich den Therapeuten auch mal fragen,wie er das sieht :)!

    Ach ja,die Augen waren bei der letzten Kontrolle okay -zum Augenarzt müssen wir am 1.4. wieder hin ! Darf ich mal fragen, in welchen Abständen ihr da eure Kinder untersuchen lasst ?? Denn da bekam ich beim letzten Mal vom Augenarzt wieder was anderes gesagt,als beim vorletzen Mal........ich muss dazu sagen,dass das ne Gemeinschaftspraxis ist und wir da bei einem anderen Arzt waren:der sprach davon,dass eine Kontrolle einmal im Jahr reicht !! Aber das sah der andere Arzt anders und die Ärztin in der Rheumasprechstunden auch !!!


    @Retter: das mit der Morgesteifigkeit hat mein Sohn phasenweise auch -das geht dann meist so über 1-2 Wochen so..........aber im Moment hat er zum Glück wieder eine Phase,wo er morgens keine Probleme hat :top:
    Dafür wie gesagt, eher Probleme nach dem Sport, oder aber wenn er viel gelaufen ist --aber mein Sohn ist nunmal ein sehr aktives Kind,was einfach auch Bewegung braucht. Da ist es oft sehr schwer ein richtiges Mittelmass zu finden:a_smil08:...............
     
  6. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Fakt steht ja , dass das Kinderrheuma durch ein gestörtes Immunsystem ausgelöst wird und somit die Entzündungen in den Gelenken ( wo halt Schleimhäute sind ) hervorruft !

    Und wenn Dein Sohn ständig Schübe bekommt , sollte man als erstes ein Immundepressiva verabreichen , so dass erst mal die Entzündungen gar nicht entstehen sollten !

    Aber ich bin kein Arzt und vlt. versucht Euer Rheumathologe ja auch ne andere Therapie , aber ich sehe eigentlich bei ständiger Aktivität keine andere Wahl , als zu MTX ?!

    Und bevor die Gelenksentzündungen nicht weg sind , macht auch der Besuch beim Physotherapeuten kein Sinn ! ( ist zumindest meine Meinung )
     
  7. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo,

    Krankengymnastik ist nach meinen Informationen sehr wichtig, um die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten. Dabei sollen im Entzündungsstadium die Gelenke bewegt, aber nicht belastet werden.Wichtig ist,dass der/die Physiotherapeut/in sich mit Rheuma auskennt.
    Im letzten Jahr wurden bei meinem Sohn 7 Gelenke punktiert, anschließend Cortison eingespritzt. Er durfte zwar 3 Tage nicht aufstehen, mit der Krankengymnastik wurde aber am gleichen Tag noch begonnen.

    Zu den Augen: Wir müssen alle 3 Monate zur Kontrolle.

    Tatsächlich solltest Du aber nochmal mit dem Rheumatologen sprechen, damit versucht wird, die Entzündungen in den Griff zu kommen.
    Seid Ihr bei einem speziellen Kinderheumatologen in Behandlung?

    LG Julimon
     
  8. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Stimmt, jetzt wo du das schreibst.......von wegen nach Punktion / KG -> nach der Hüftpunktion im November kam auch gleich am nächsten Tag die Krankengymnastin zu meinem Sohn :)
    Von daher denke ich auch,dass jetzt die KG auch nicht schaden kann - zumal der Therapeut sich in dem Gebiet echt super gut auskennt und weiß,was er tut bzw. besser nicht tut !!!!

    In Behandlung sind wir in der Kinderklinik in St. Augustin in der Rheumasprechstunde - und eigentlich hab ich da schon den Eindruck,dass sich die Ärzte damit auskennen,bzw. die Ärztin hält auch immer sofort Rücksprache mit dem Professor,wenn sie sich unsicher ist und dann guckt er sich alles auch nochmals an.........

    Aber gut, ich werde jetzt einfach mal abwarten,was der Krankengymnast heute Nachmittag sagt und sollte mein Sohn wieder über Schmerzen klagen, fahre ich eh sofort wieder mit ihm in die Klinik --das hatte ich am Montag bei meinem Telefonat mit der Ärztin so ausgemacht:top:
    Da rief sie nämlich an um mir zusagen,dass 2 Blutwerte nicht in Ordnung sind: die Thrombos waren zu niedrig und der CK-Wert auch:confused: --> aber das mit den Thrombos kann wohl von dem Infekt kommen,den mein Sohn hat(te) und das mit dem CK-Wert könnte von einer Muskelverletzung /zuviel Sport (wobei ich das eher ausschließe!) kommen. Alles soll nun in 2 Wochen nochmals kontrolliert werden........

    Oder kann mir hier jemand auch vielleicht noch was dazu sagen:spiny: !?!??!

    Schonmal DANKE,
    LG
    Silke
     
  9. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo, Silke,

    wir sind ebenfalls in St. Augustin in Behandlung. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Kinder dort super aufgehoben sind. Wir haben bisher gute Erfahrungen gemacht.
    Deshalb denke ich auch, die Ärzte werden schon genau wissen, ob das derzeitige Medikament ausreicht und auch bei Bedarf etwas anderes geben.
    Man sollte Vertrauen in die Spezialisten haben, und Professor Horneff ist auf diesem Gebiet auf jeden Fall einer!

    LG
    Steffi
     
  10. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo Steffi,

    das ist ja Zufall,dass ihr auch in St-Augustin in Behandlung seit :)
    Ja, ich bin auch im Grunde sehr zufrieden da........nur am Anfang fand ich es etwas blöd,dass jedesmal ein anderer Arzt in der Sprechstunde war bzw. wenn ich angerufen habe wenn was war :uhoh:!
    Aber mittlerweile ist eigentlich die Frau Dr. Klein "unsere" Ärztin und ich bin echt sehr zufrieden; denn sie nimmt sich wirklich VIEL Zeit und macht sich auch über Yanicks andere Probleme Gedanken !!!

    Beim vorletzten Mal hatte Frau Dr. Ebert Dienst,aber die war leider auf dem Sprung in den Kiga um ihre Tochter abzuholen -das fand ich dann nicht so toll.

    Aber jetzt wie gesagt, war Frau Dr. Klein da und sie spricht wirklich jedesmal auch mit dem Prof. Horneff über alles und von daher vertraue ich ihr da schon sehr:):):)

    Wie oft müsst ihr denn zur Kontrolle dahin - und wo wohnt ihr ??
     
  11. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo, Silke,

    schau mal in Deine privaten Nachrichten!

    Julimon
     
  12. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Du hast auch Post :):)

    LG
    Silke
     
  13. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wir haben momentan keine KG , da es keine Verformung oder Fehlstellung der Gelenke gibt.
    Aber wenn Du da jedesmal einen anderen Arzt hast , finde ich es schon komisch , da ich denke , dass nur ein Arzt das Kind behandeln sollte , da ja auch die Therapiemittel vom Arzt verschrieben werden.
    Unser Rheumathologe hat mir mal erklärt , dass Er auch manche Entscheidungen aus dem Bauch heraus macht .

    Genau wie die Dosis des MTX zum Beispiel , Er verabreicht gerade so viel wie nötig sein muss .
    Und wenn ich hier lese , dass manche bis zu 20mg bekommen, dann habe ich schon Magenschmerzen , denn so harmlos ist MTX nun mal nicht.

    Wir haben bei 1x wöchentlich 10mg Lantarelspritze schon schlechte Blutwerte , da will ich gar nicht wissen , wie die bei 20mg aussehen würden!
     
  14. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    @blaubarschbube.
    Nur zur Richtigstellung: am Anfang hatten wir in der Sprechstunde (ist ja in einer Kinderklinik) immer einen anderen Arzt und das fand ich wie gesagt, echt blöd.........aber mittlerweile ist eigentlich immer die gleiche Ärztin da und mit der kommen wir wirklich super klar und sie nimmt sich auch wirklich viel Zeit und wenn sie unsicher ist, hält sie halt Rücksprache mit dem Professor :)
    Nee,was das angeht,bin ich echt super zufrieden !!!!!!
     
  15. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Das ist auch sehr wichtig Silke , da man auch selber als Elternteil ja auch viel Vertrauen in den Arzt setzt !

    Wenns eins meiner drei Töchter krank ist , dann läuft meine Frau fast Amok , während ich immer einen kühlen Kopf bewahre .
    Meine Frau hat dann gleich Magenschmerzen , aber ich glaube , bei den Müttern ist das noch schlimmer , wenn es dem Eigen Fleisch und Blut schlecht geht.

    Ich wünsche DIr trotzdem alles Gute für Deinen Sohn und Dir !

    Wie ist denn das Essbefinden Deines Sohnes ?????????????????
    Ist Er alles was auf den Tisch kommt ?????????????????
     
  16. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    @blaubarschbube: Darf ich mal fragen,wieso du gerade nach dem Essverhalten meines Sohnes fragst :a_smil08::confused: !?!??!
    Sorry,aber denn gerade das ist bei uns ein SEHR großes Problem..........und gleich fahre ich auch wieder in die Kinderklinik zur Ernährungsberaterin - mal sehen, was die so zu sagen hat !?!?
     
  17. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Unsere Jill isst nur : morgens nur Nutella Toast
    mittags nur Nudeln und Tomatensosse ( nur vom Lidl die )
    oder Piccolinos aus dem Rewe
    abends nur Brötchen mit Gelbwurst

    Ansonsten isst die nix anderes !
     
  18. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Das ist ja nicht gerade viel............:p;) -kommt mir aber bekannt vor: und was macht ihr deswegen ???

    Wie sieht es denn gewichtsmäßig bei ihr aus -hat sie Untergewicht !??!


    gruss
    Silke
     
  19. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Nein , Untergewicht hat Sie nicht , wir sind dagegen machtlos , wenn wir Ihr das nicht geben würden , dann würde Sie Notfalls hungern !

    Eine Zeit war Sie auch sehr Geruchsempfindlich , wenn meine Frau z.B. Gulasch gekocht hat , dann hat Sie sich fast übergeben müssen !
     
  20. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Das wird auf Dauer zu einer absoluten Mangelernährung führen!
    Ich würde euch dringend raten einen Kinderpsychologen aufzusuchen. Auch kleine Kinder können bereits an einer Essstörung leiden, die in den meisten Fällen psychische Ursachen hat. Und da braucht man professionelle Hilfe!