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Neu hier Verdacht auf Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von SLS2002, 3. November 2012.

  1. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich heiße Steffi (29) und komme aus der Nähe von Braunschweig.
    Bei meiner Tochter Lea (10) besteht der Verdacht auf Rheuma. (Leichte schmerzen hatte sie schon 2009) Letztes Jahr in juni hat alles mit schlimmen Knieschmerzen angefang. im Januar hat der Hausarzt eine Zyste im rechten Kniegelenk ertastet (die jetzt ein Glück nicht mehr da ist). Da hat er auch den Verdacht auf Rheuma geäußert.
    Sie sagt sie hat morgens keine steifen Gelenke aber die Gelenke sind so schwer das sie die nicht bewegen kann. Doch steife Gelenke?
    Als wir vorletzte Woche beim Rheumatologen waren ging es ihr "leider" gut.
    das er keine Auffälligkeiten feststellen konnte. Montag soll ich ein Termin zur blutabnahme machen. Jetzt habe ich auf der einen Seite total Angst das die Diagnose Rheuma lautet aber auch das nichts bei rauskommt und die Rennerei weiter geht. Könnte es trotzdem rheuma sein wenn jetzt im Blut nichts festgestellt wird? Ihr geht es seit 3 Wochen gut.

    Gruß Steffie
    Achja sie hatte nur einmal geschwollene Gelenke da war ihre ganze Hand dick
     
    #1 3. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 3. November 2012
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Steffi,

    ich bin aus dem Kreis Gifhorn, 42 Jahre alt. Mein 12-jähriger Sohn hat seit 8 Jahren Rheuma. Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur raten, deine Tochter in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen. Es sind so viele Untersuchungen nötig, um die Diagnose zu stellen. Das ist in einer Klinik mit einem erfahrenen Rheumatologen einfacher. Dort hat der Arzt Zeit, das Kind ausgiebig zu beobachten. Zusätzlich gibt es dort Krankengymnastik, Ergotherapie usw. Mein Sohn fährt übernächste Woche das erste Mal in die Klinik nach Garmisch-Patenkirchen. Er hatte in den letzten Monaten viele fieberhafte Infekte und muss körperlich und psychisch aufgebaut werden.

    Wo ist deine Tochter denn in Behandlung?

    Viele Grüße
    Tanja
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    es ist häufig so, dass es einem gut geht, sobald man einen Arzttermin hat. Aber das weiß ein Rheumatologe auch. Der Arzt wird vermutlich ganz genau eruieren, wie sich die Krankheit in den letzten Wochen und wie sie sich in der vergangenen Woche und am Tag der Untersuchung verhält, und sich dann anhand der Ergebnisse und verschiedener Laboruntersuchungen ein Bild machen.
    Es gibt auch Formen von Rheuma bei welchen man im Blut nichts sieht (seronegativ). Sollte wirklich zunächst nichts herauskommen, so würde ich vereinbaren, dass man, wenn die Symptome wieder auftreten schnell einen Termin bekommt. Und z.B. gerötete und oder geschwollene Gelenke kann man gegebenenfalls auch fotografieren und die Bilder beim nächsten Termin mitnehmen.
    Wichtig ist auch der enge Kontakt zum Haus- oder Kinderarzt, der auch die Möglichkeit hat, beim nächsten Schub schnell einen Facharzttermin zu vereinbaren. Von Arzt zu Arzt geht so etwas manchmal viel schneller!

    Ich wünsche Dir und deiner tochter Alles Gute und noch einen schönen Sonntag!

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  4. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    bin leider nicht eher dazu gekommen zu antworten

    Danke für die Antworten.
    Wir waren in Vechelde beim kinderrheumatologen ( soll relativ neu da sein).
    Mal sehen was er morgen sagt und wann wir denn Termin bekommen.
    Unser Hausarzt ist Super der macht das schon.
    Vielen dank für die Infos

    1 Frage ist mir gerade noch eingefallen
    meine Tochter hat oft ohne Grund hohes Fieber 39, ... könnte das mit dem Verdacht Zusammenhängen?

    wünsche euch einen schönen Sonntagabend
    Gruß Steffie
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Das musst Du ganz sicher sagen, und so, dass der Arzt es auch wirklich nicht überhört.
    "Grundloses" Fieber ist wichtig für eine Diagnose.

    Liebe Grüsse und alles Gute!
    Kati
     
  6. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo,

    am Besten ist, wenn man eine Art Tagebuch führt. Da schreibe ich alles rein, was die Gesundheit meines Sohnes betrifft. Auch Fieber oder wenn er mal sehr schlapp ist, wann er welche Schmerzen hat usw. Ich nehme dafür einen Kalender.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  7. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    Werde es ihn noch mal sagen mit dem Fieber.
    Ein Schmerztagebuch hat sie aber nur ganz einfach gehalten.
    Sie schreibt da nur rein z. B. 5.11.12 rechtes Knie / beim puzzeln und wie die Schmerzen sind ( leicht, mittel, doll, schlimm ) aber nicht Steifheit der Gelenke, Fieber u.s.w. Werde ich jetzt mit ihr detaillierter machen. Das mit denn Kalender ist eine richtig gute Idee. Werde ich auf jedenfall auch so machen 2013.
    Welche Klinik ist denn gut?
    Leider haben wir es heute nicht geschafft zum Arzt zufahren.
    Hoffe das ich morgen nicht so lange arbeiten muß wie heute.
     
  8. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Steffi und Lea,

    HALLO hier im Forum! Meine Tochter ist 4 Jahre alt und hat seit 2,5 Jahren die Diagnose Polyarthritis. Wir sind in der Kinderrheumaambulanz der MH Hannover in Behandlung und wohnen in Hildesheim. Kurz nach der Diagnosestellung waren wir für 3 Wochen in der Kinderrheumaklinik in Garmisch, was wirklich richtig gut und hilfreich war.
    Aber bei euch scheint ja die Diagnose noch nicht endgültig gestellt. Mich wundert, dass der Arzt nicht gleich Blut abgenommen hat. Im Blut sind ja viele Indikatoren für die Erkrankung ablesbar, der eigentliche Rheumafaktor ist da eher untergeordnet, nur bei ca. 5 % der an Rheuma erkrankten Kinder ist dieser vorhanden.
    Zum Thema Morgensteifigkeit kann ich dir berichten, dass selbst wenn unsere Tochter steif ist und sie humpelt, sie nur auf mehrmaliges Nachfrage sagt das sie Schmerzen hat. Leider (oder vielleicht ist auch gut so) sind Rheumakids unheimlich hart im Nehmen, da sie offensichtlich an die Schmerzen “gewöhnt“ sind.
    Vielleicht solltet ihr noch eine 2. Meinung eines Kinderrheumatologen einholen.
    Einen Kinderrheumatologen in Vechelde kenne ich bisher nicht, wir waren mal auf der Suche nach einer Alternative und Vechelde wäre für uns ja auch gut machbar. Wir heißt denn der Arzt/die Ärztin? Gern auch als PN.

    Liebe Grüße und alles Gute für Euch
    Deuti
     
    #8 6. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2012
  9. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    Hallo Deuti
    habe die eine PN geschickt
     
  10. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    Ich könnte Kotzen
    Habe heute Abend mit meiner Tochter noch über die Schule geredet.
    Dabei hat sie mir dann unter anderem erzählt das nicht nur die knie und Finger weh tun sondernd auch die rechte Schulter, Handgelenke und Fußgelenke. Wenn ich sie die letzten 3 wochen gefragt habe hatte sie keine schmerzen und jetzt das. Sie sagt aber auch nicht wie lange sie da schon die Schmerzen hat.
    Beim Rheumatologen hat sie nur gesagt die Finger und die Knie tun weh.

    Ein Termin zur blutabnahme haben wir auch erst am Do. 15.11 bekommen Super was
     
  11. SLS2002

    SLS2002 Registrierter Benutzer

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    Hallo erstmal
    So haben jetzt seit Fr. die Blutergebnisse waren ganz ok.
    Werde aber mit meiner Tochter noch mal eine 2 Meinung einholen.
    Erst hat er gesagt kein Rheuma, dann ist es doch leichtes Rheuma
    dann wieder doch nicht, dann wieder doch.
    Der gute Mann hat alle 5 Minuten seine Meinung geändert.
    Ja und wie es so ist waren am Sa. Ihre Knie dick.
    Probiere mal ein Foto hochzuladen.
    Weiß aber nich, ob man erkennt das ihre knie da dick sind.
    viele Grüße
     

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  12. Jojo25

    Jojo25 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich würde dir raten in eine Rheuma-Kinderklinik zu fahren.
    Mein Sohn ist 10 und hat seit 3,5 Jahren Rheuma im Knie. Er war im Mai 2012 zur Reha (leider viel zu spät) in Garmisch und jetzt in Oktober für eine Woche. Beide Male wurde Cortison eingespritzt und laut Computertomografie hat er keine Entzündung mehr und auch keine Schmerzen. Wie lange das so bleibt kann ich nicht sagen. Seit 3 Jahren nimmt er mtx, war schon so weit dass er morgens gar nicht laufen konnte, vor Schmerzen.
    Was ich damit sagen will ist, dass wenn wir gleich am Anfang der Krankheit dahin Gefahren wären, könnte man ihm viel früher helfen denn die sind da Super und kennen sich mit allen Rheumaarten aus.
    ich wünsche euch alles Gute.
     
  13. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo SLS2002,

    unbedingt eine 2. Meinung einholen oder wenn möglich in eine Kinderrheumaklinik fahren. Bekommt deine Tochter jetzt Medikamente?

    Gruß Deuti
     
  14. BigDaddy

    BigDaddy Neues Mitglied

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    Augen untersuchen lassen!

    Hallo Steffie,

    hat der Rheumatologe Euch zum Augenarzt geschickt? Falls nicht, macht bitte umgehend einen Termin dort. Ich will Dich nicht beunruhigen, aber als Vorsichtsmaßnahme würde ich auf jeden Fall eine Untersuchung empfehlen auf Uveitis. Das ist eine Sekundärkomplikation, die manchmal mit Rheuma einhergeht, vor allem im Kindesalter. Die muß, so sie vorliegt, frühzeitig erkannt und behandelt werden - bei unserem Sohn ist das leider nicht passiert.

    Bitte sucht Euch einen Augenarzt, der sich mit Uveitis auskennt. Weist bei der Terminvereinbarung auf den Rheumaverdacht hin, das sollte die Dringlichkeit unterstreichen.

    Daß Deine Tochter beim Arzt (und Dir gegenüber) nicht alle Beschwerden offenlegt, solltest Du ihr nicht verübeln. Zum einen haben wir die selben Erfahrungen gemacht wie Deuti - unser Sohn hat oft gar nicht geklagt, einfach weil es für ihn der Normalzustand war und er die Schmerzen daher nicht als solche wahrnahm. Zum anderen wird sich Deine Tochter ganz sicher auch Sorgen machen, was mit ihr los ist. Versetze Dich bitte in sie hinein, das ist etwas sehr Beängstigendes. Versuche, über Deine (verständliche) Sorge nicht die Gefühle Deiner Tochter aus den Augen zu verlieren und schimpfe bitte nicht mit ihr. Meine Erkenntnis (für die ich einige Zeit gebraucht habe) ist, daß Offenheit hier das einzig Wahre ist - die Kinder merken ja doch, daß irgendwas nicht stimmt. Läßt man sie dann im Ungewissen, um ihnen die Sorgen zu ersparen, so steigert das ihre Angst nur. Deine Tochter wird Dir die Grenzen dessen, was sie wissen will, schon aufzeigen.

    In jedem Fall solltet Ihr eine spezialisierte Klinik aufsuchen - das hört sich für mich schon alles sehr nach Rheuma an. Nach Garmisch müßt Ihr dabei nicht - es gibt ein Kinderrheumazenntrum in Sendenhorst, das ist wesentlich näher für Euch: http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html

    Ich drücke Euch die Daumen, daß die Diagnose negativ ausfällt. Doch selbst wenn nicht: Kinderrheuma kann durchaus gut behandelt werden. Ich war selber im ALter von 12 Jahren betroffen und 3 Monate in der Klinik; mit der Pubertät ist alles verschwunden, und ich bin bis heute (mit 41) beschwerdefrei. Unser Sohn (heute 6) hat seit knapp 4 Jahren Rheuma, und das haben wir mit passender Medikation voll im Griff - anders als die Uveitis und weitere Augenkomplikationen, leider. Daher meine dringende Bitte, daß Ihr Euch an einen AA wendet.

    Viele Grüße

    Marc
     
  15. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Steffie,

    Da deine Tochter bereits 10 ist, denke ich, dass sie nicht gerade auf den Knien herum gerutscht ist vor der Foto Aufnahme. Man sieht auf jeden Fall eine leichte präpatellare Schuppung - gibt es in der Familie Schuppenflechte ? Bitte untersuche mal die Kopfhaut deiner Tochter nach Rötungen oder Schuppungen ! Fieber ohne andere Symptome auf jedem Fall mitteilen, am Besten Fiebertagebuch führen. Wichtig wäre auch, auszuschliessen, ob sie evtl. eine rezidivierende Erkrankung ( EBV, Parvovirus etc. ) hat. Herzliche Grüsse, Tina