Neu hier und viele Fragen

[Sandra.Kronwald]

Hallo, meine Tochter, 8 Jahre alt, hat eine Polyarthritis mit zur Zeit 45 betroffenen Gelenken. Die Diagnose haben wir seit 5 Wochen und seit 1 Woche sind wir aus Sendenhorst zurück. Wir haben bis 25.05. eine Befreiung vom Sportunterricht und sie darf die Gelenke nicht belasten. Am 29.06. haben wir einen erneuten Termin in Sendenhorst zur erneuten Kontrolle... aber was passiert in der Zwischenzeit? Wir wachen ja nicht am 25.05. auf und alles ist wieder gut... ich fühle mich ziemlich hilflos trotz Büchern, Ärzten, Therapeuten und dem Internet, zumal ich ständig auf Unverständnis stoße, weil niemand versteht das man eben keine Pille einwirft und alles ist wieder super.Lohnt es sich einen Therapieroller anzuschaffen oder sollen wir noch abwarten ?

 

[josie16]

Hallo Sandra!
Herzlich Willkommen im Forum!

Die Diagnose haben wir seit 5 Wochen und seit 1 Woche sind wir aus Sendenhorst zurück. Wir haben bis 25.05. eine Befreiung vom Sportunterricht und sie darf die Gelenke nicht belasten. Am 29.06. haben wir einen erneuten Termin in Sendenhorst zur erneuten Kontrolle... aber was passiert in der Zwischenzeit?

Bekommt deine Tochter Medikamente?
Falls nicht, würde ich mich auch fragen, was sich bis zum nä Termin verbessern sollte.

Zum Therapieroller kann ich dir nicht viel sagen, ich frag mich gerade, ob deine Tochter nicht zu alt dafür ist, sie wird doch sicher schon Fahrradfahren?

 

[Sandra.Kronwald]

Doch sie bekommt natürlich Medikamente. 15 mg MTX in der Woche und jeden Tag 1000 mg ibuprofen und 2,5 mg cortison. Fahrrad fahren kann sie, aber damit kann sie z.b. nicht an einem Schulausflug teilnehmen. Die Frage ist auch eher ob wir noch abwarten sollen bis zum nächsten termin mit einem Roller. Oder wir ihn jetzt anschaffen.

 

[josie16]

Hallo Sandra!
Du meinst, wenn die anderen Kinder beim Schulausflug zu Fuß unterwegs sind?
Also ich würde erstmal abwarten, wie sich das unter den Medikamenten entwickelt.

Es wird einige Zeit dauern, bis das MTX seine volle Wirkung entfaltet hat, bei mir hat man gesagt, bis zu 6 Monaten wartet man ab, wenn es dann nicht wirkt, muß nach einer anderen Basis geschaut werden.
Diese Zeit müßt ihr jetzt überbrücken und "euch in Geduld" üben, auch wenn es schwer fällt, ich kann mich Fr. Meier nur anschließen, ihr solltet Euch evt psychologisch betreuen lassen, damit ihr die chron Erkrankung so schnell wie möglich aktzeptieren könnt, das ist für eure Tochter nur von Vorteil.

 

[Frau Meier]

@Sandra.Kronwald

Ich habe ein gewisses Verständnis dafür, dass es nicht so leicht ist, das Geschehen, wie es nun einmal ist, zu akzeptieren.
Das Vorgehen der Klinik empfinde ich allerdings als angemessen und schlüssig.
Für das Unverständnis der Anderen können die Kliniksaärzte und -therapeuten nichts; wenn Euch das große Probleme macht, braucht ihr evtl. Hilfe bei der Bewältigung und müsst Euch vielleicht auch die Zeit lassen, mit der veränderten Situation vertrauter zu werden.

Akzeptanz ist allerdings ganz wichtig als Voraussetzung dafür, möglichst rasch einigermaßen gelassen mit der chronischen Erkrankung umgehen zu können.

Beste Grüße und viel Glück dafür,
Frau Meier

P. S. Ihr könntet dazu auch um die Hilfe z. B. Eures Kinderarztes vor Ort bitten und/oder andere betroffene Familien kontaktieren

 

[Sandra.Kronwald]

Danke für die guten und schnellen Antworten. Mein Problem im Moment ist glaube ich dieses abwarten. Ansonsten komme ich damit gut klar, schon alleine weil ich nun endlich weiß was los ist. Das Unverständnis liegt bei Oma und Opa... die wollen nicht verstehen, dass sie meine Tochter nicht überfordern sollen im Moment und verstehen auch nicht das wir uns an Regeln halten müssen, besonders bei der Kryotherapie und der Medikamentengabe. Das macht mich wirklich wahnsinnig. Wir haben z.b. über einen Therapieroller gesprochen und dann bekommt man die Antwort: wieso in 4 Wochen ist doch alles wieder gut... da möchte ich schreien und kotzen und schlagen gleichzeitig...

 

[Frau Meier]

Oje,

das ist nachvollziehbar schwierig.
Dagegen kannst Du nichts tun außer aufklären und auf Besserung hoffen (bei den Großeltern, nicht beim Kind )

Ich drücke Euch die Daumen, vor Allem der Kleinen!

 

[Sandra.Kronwald]

Hallo Frau Meier, ich glaube das ist hoffnungslos. Bei den Großeltern warte ich schon seit Jahren auf Besserung Aber irgendwie muss ich das ja in die rein bekommen... Rheuma ist kein Schnupfen

 

[josie16]

Hallo Sandra!
Dann schick den Großeltern Rheuma-Links zur Information, dann können sie sich informieren.

Es kann ja durchaus sein, daß die medik. Therapie super hilft und es deiner Tochter bald wieder besser geht, daß sie sich im moment körperlich schonen soll, hängt mit den vielen entzündeten Gelenken zusammen, da besteht ja durchaus die Hoffnung, daß das bald besser wird.
Trotzdem wird das Rheuma nicht verschwinden, wie ein Schnupfen, da hast Du recht, es muß ein Mittelweg gefunden werden, deine Tochter soll ab der Diagnose nicht überbetütelt werden, aber die ärztlichen Anweisungen sollten befolgt werden.

Ich denke, es werden sich sicher noch Eltern von betroffenen Kindern melden, falls nicht, könntest Du ja auch jemanden eine PN senden, für den Austausch.

 

[Lisa90]

Hallo Sandra,
zunächst drücke ich dir und deiner Tochter die Daumen das die Medikamente anschlagen. Ich war selbst bzw bin noch in sendenhorst in Behandlung.
Zum Thema Therapieroller: wie gut kommt deine Tochter zurecht bzw wie gut ist ihr Selbstbewusstsein? Ich habe damals jegliche "Auffälligkeit" vermieden weil meine Klassenkameraden kein Verständnis hatten, es ist leider ein schwieriges Alter. So ein Roller kostet ja einiges und wäre sinnlos wenn sie ihn nicht benutzt. Wenn allerdings ohne Roller gar nichts geht empfehle ich die Marke Eigenbau, normaler Roller und Satteltasche dran schrauben
Zu den Großeltern: die werden leider nicht die einzigen ohne Verständnis sein, vielleicht sollte man eine Doku über die Krankheit zusammen schauen?
Liebe Grüße
Lisa