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Neu hier und viele Fragen (Diagnose cP?)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mel, 18. Januar 2004.

  1. Mel

    Mel Guest

    Hallo Ihr lieben,
    erstmal ein riesen Kompliment an die Macher und Gestalter in diesem lebendigem Forum!

    Nachdem ich mich "etwas" durchgeklickt habe wird mir aber Angst und Bange ...

    Am Fr. habe ich die Diagnose "vermutlich cP" vom Arzt erhalten und auch schon mit Basist. gestartet (Sulfasalazin/Cortison/Vitamin D).

    Mir geht es soweit ganz gut, aber wie wird die Zukunft aussehen????

    ? Krankheitsverlauf cP und Nebenwirkungen der Medikamente
    Kann es wieder weggehen, wird es sich auf jedenfall verschlimmern?
    Was ist eine Rheumaambulanz?

    ? Sport
    Was ist zu beachten (Bandagen ja oder nein)

    ? Arbeit
    Was bedeutet es ein Schwerbehindertenausweis zu haben? Wann braucht man sowas?
    Muss ich die Krankheit meinem AG mitteilen?


    Viele Fragen, aber vielleicht könnt ihr mir ein paar beantworten.

    Liebe Grüße
    Mel
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi mel,

    und willkommen im "erlauchten" kreis. ich habe auch eine cp und kann dir soviel dazu sagen, dass man versucht mit der therapie die du jetzt bekommst die cp in schach zu halten, sodass sich gar nicht erst veränderungen der gelenke ergeben. du kannst auch mit einer cp arbeiten gehen, sofern du nicht zu oft müde und kaputt bist. ob du deinem arbeitgeber davon erzählst, liegt in deinem ermessen, wenn du aufgrund der schmerzen z.b. handwerkliche arbeiten nicht mehr so gut ausführen könntest, dann wär ein gespäch angebarcht. sonst eher nicht. ein schwerbehindertenausweis wird ausgestellt je nachdem wie gross deine beeinträchtigungen sind. meine prozente gingen von 50 auf 30 zurück nachdem die therapie gut anschlug. vorteil mit 50 % hast du einen besseren kündigungsschutz, musst deinen arbeitgeber aber auch davon informieren, denn es stehen dir zusätzliche urlaubstage zu. angst wegen der nebenwirkungen solltest du erstmal hintenanstellen, denn die (neben) wirkungen einer cp ohne therapie sind ungleich grösser und schlimmer. du wirst öfter zum labor müssen, blutbild gucken ob sich und wenn ja in welche richtung sich veränderungen ergeben, dann kann man schnell reagieren. ich selbst vertarge z.b. mtx sehr gut und greife nur im notfall mal auf ein schmerzmittel zurück.

    also keine angst haben, frag ruhig alles was du hier wissen möchtest.

    gruss und alles gute , kuki
     
  3. Mel

    Mel Guest

    Hi kuki,
    vielen Dank für Deine Antwort!

    Da ich "Schreibtischtäter" bin, werd ich hoffentlich keine Beeinträchtigung am Arbeitsplatz haben. Mal schaun wie es weitergeht ...

    Wie sieht es bei Dir mit Sport und Bewegung aus?
    Kann man Vorbeugende Maßnahmen (da meine anscheind Gelenke noch in Takt sind) treffen?


    Liebe Grüße aus Hessen

    Mel

    Ich bin wirklich froh, dass ich dieses Forum gefunden habe! :D
     
  4. Margit

    Margit Neues Mitglied

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    cP

    Hallo mel,

    hab gerade deinen Bericht gelesen und muß dir sagen, ich bin in der gleichen
    situation. kämpfe seit über einem jahr mit schweren entzündungen im hand-
    glenk sowie im knie. diagnose wurde erst jetzt die richtige gestellt. cP. werde
    am donnerstag vom rheumatoloen auf eine basistherpaie eingestellt. leider
    sieht man am handgelenk schon leichte verformungen.
    welche gelenke sind denn bei dir betroffen? also mein rheumatologe sagt
    immer sport sollte man gemütlich angehen und nicht übertreiben. also ich
    schwimme sehr viel, mache nordic walking, gehe auch radfahren. nur halt alles
    mit maß.
    bin auch so ein schreibtisch hocker. zeitweise ist es im büro schon ganz schön
    stressig. aber dann muß ich halt wieder mal eine pause machen.
    hab auch angst vor der basistherapie, weil man ja doch nicht weiß, wie die
    organe ansprechen, aber so kann es halt auch nicht weitergehen.

    wünsch dir alles, alles gute.
     
  5. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    Hallo Mel !

    Sei willkommen im Club ! Du wirst sicher bald merken, daß Du hier gut aufgehoben bist mit Deinen Fragen und auch Deine Ängste loswerden kannst.
    Natürlich kann einem "himmelangst und bange" werden, wenn man so liest, wie sich Rheuma auswirken kann. Du hast nun die Diagnose cP und viele Befürchtungen, wie sich Dein Leben jetzt verändern wird ?
    Wenn Du damit zurechtkommst und bisher keine großen Einschränkungen spürst, kannst Du bestimmt weiter Sport treiben. Nicht unbedingt, wenn Du gerade eine akute Entzündung hast und alles angemessen Deiner körperlichen Situation. Aber ansonsten, was Dir guttut, mußt Du nicht lassen. Bewegung ist sogar gut und besonders wichtig.
    Du hast auch alle Chancen, die Krankheit gut in den Griff zu bekommen. Eine frühzeitig begonnene Basistherapie ist A und O in der Behandlung. So kann ein Voranschreiten oft verhindert werden und eine Verschlimmerung vermieden werden. Wichtig ist regelmäßige Kontrolle des Blutbildes.
    Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, daß es nicht guttut, sich zuviel Sorgen um Dinge zu machen, die vielleicht niemals eintreffen. Natürlich ist das leicht dahergeredet. Man liest dies oder das und kennt vielleicht Leute, die es sehr schwer haben mit ihrer Krankheit. Ich lebe seit über 35 Jahren mit cP und als es bei mir ausbrach, war das mediz. Wissen noch nicht mal ein Viertel soweit wie heute. Es gibt so viele Therapiemöglichkeiten, die gut helfen können.
    Und weißt Du, ich habe mir zur Devise gemacht: Carpe Diem ! Das bedeutet "Nutze den Tag" und für mich, daß ich jeden Tag als wichtig sehe. Wenn es Dir also soweit gutgeht, freue Dich einfach drüber und "nutze den Tag" !
    Ich wünsche Dir alles Gute, daß die Basistherapie gut anschlägt und möglichst keine Schmerzen und Einschränkungen
    Herzlich Nenufar
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    hello again,

    ich bin auch ein büro mensch geworden und komm gut klar dabei. evtl. kannst du schaun ob du dir einen orthopädischen stuhl anschaffst, damit zumindest von daher deine gelenke und wirbelsäule stabilisiert sind. die bfa hat z.b. mir sogar einen höhenvesrtellbaren tisch bezahlt, damit ich im notfall, falls das sitzen mal nicht geht, im stehen arbeiten kann. auch ein ergonomisches keyboard ist günstig für die handgelenke und finger. bei einem geraden knickst du ja genau im gelenk ab nach aussen. also genau dahin wo es oft wehtut.

    sport treibe ich gar nichts. ausser spazierengehen. wie schon oben erwähnt , alles was die gelenke nicht zusätzlich belastet ist ok, nur nicht übertreiben dabei. sobald du merkst es fängt an weh zu tun, hörst du auf. dein körper und die gelenke zeigen dir die grenzen ganz genau.

    dann wünsche ich dir hier viel spass und hoffe du findest genug informationen.

    gruss kuki