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Neu hier und verwirrt, 27 und Sörjgen Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nane, 30. März 2006.

  1. Nane

    Nane Neues Mitglied

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    Hallo und schönen guten Abend,

    letzte Woche Donnerstag war ich das erste Mal hier im Forum, mein Rheumatologe gab mir denn Tipp das Forum aufzusuchen, da ich nun einige Tage mitgelesen habe beschloss ich gestern Abend mich anzumelden ...... nun möchte ich mich auch gerne vorstellen damit ihr erstmal wißt wer hinter denn Zeilen steckt

    Mein Name ist Natalia meistens aber Nane (hört sich nicht so furchtbar streng an) ich bin 27 Jahre alt und zu meiner Familie gehören noch meine 5 jährige Tochter und mein Mann .... upps da hätte ich glatt noch unsere 2 dicken Meerschweinchen vergessen.

    Bei mir hat es eigentlich ganz harmlos angefangen, kurz vor Silvester konnte ich mein rechtes Handgelenk nicht bewegen, der Orthopäde tippt darauf das ich mich verdreht hätte als eine Woche später das linke dazu kam wurde er schon etwas misstrauisch.
    2 Wochen später könnte ich nicht mehr laufen und mußte auf einem Freitag als Notfall in seine Praxis, da sagte er mir das steckt mehr dahinter und wir sollten eine Blutabnahme machen.

    Ergebniss der Blutabnahme war nicht sehr erfreulich und mir wurde gleich mitgeteilt das ein Rheumatologe mit hinzugezogen werden sollte, mein Hausarzt hat mir einen Termin bei einem Rheumatologen besorgt und dort ging es dann weiter .... letzten Donnerstag kam dann die Diagnose "Sörjgen Syndrom" damit wurde ich erstmal ganz schön überrumpelt !

    Zur Zeit werde ich mit MTX behandelt, 1,5 Tabs einmal die Woche dazu 1 Folcur genau 24 std. später und 15 mg Prednisolon über denn Tag verteilt.
    Dazu kommt noch Novaminsulfon bei Bedarf
    Nun kommt noch ne dicke Erkältung dazu und ich hab das Gefühl ich wurde von einem Panzer überrollt, die natürlich auch noch mit einem Antibiotikum behandelt wird. Fühl mich schon wie eine wandelnde Apotheke ;)

    Sorry das ich euch so einen riesen Text hier hingetippt habe aber irgendwie haben die Finger von allein geschrieben, vorallem tat es mal ganz gut da ich hier zuhause nicht das Gefühl habe das mich jeder versteht !
    Ich hoffe ich lerne viele nette Leute hier kennen und kann von euch ein wenig lernen da ich zur Zeit total überfordert bin

    Viele liebe Grüsse

    Nane
     
  2. Tini2763

    Tini2763 Oberlausitzerin

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    Hallo

    Kann dir zwar leider nicht helfen, aber trotzdem:

    Fühl dich mal geknuddelt und herzlich willkommen hier bei RO. :D
     
  3. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Nane!


    Auch von mir ein herzliches Willkommen auf RO.

    Ich habe auch die Diagnose Sjögren-Syndrom. Ich bin (fast) 33 Jahre alt und komme aus dem Saarland. Bei mir wurde das SS im Juni 2004 festgestellt, nachdem ich ähnliche Beschwerden hatte wie Du. Ich konnte von heute auf morgen nicht mehr laufen, weil ich total geschwollene Beine hatte, die Blutgefässe in der Haut hatten sich entzündet und ich bekam Petechien auf den Unterschenkeln.
    Das war mein erster Schub. Vorher war ich noch nie so schlimm krank.

    Die Diagnose bekam ich zum Glück auch innerhalb der nächsten 3 Monate. Seitdem ich mich hier über die Krankheit informiert habe und die Beschwerden kenne weiß ich allerdings, dass ich SS schon bestimmt 10 Jahre hatte bevor ich die Diagnose bekam.

    Im Moment verhalten sich meine Antikörper ziemlich ruhig, ich brauche zum Glück keine Medikamente.
    Die einzigen Beschwerden sind fürchterlich trockene Schleimhäute und eine Überfunktion der Schilddrüse.

    Du schreibst, Du hast eine Tochter. Hattest Du Probleme in der Schwangerschaft? (ich möchte gerne in der nächsten Zeit schwanger werden und suche selbst Rat bei Sjögren-Patienten)

    Wenn Du etwas ganz bestimmtes wissen möchte kannst Du mir auch gerne eine private Nachricht schicken.

    Viele Grüsse

    Christine -Bossbaer-
     
  4. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey Nane,

    auch ich möchte dich recht herzlich

    WILLKOMMEN

    heißen hier bei RO.

    [​IMG]

    Fühl dich hier gut aufgehoben.
    Da wir hier eine große Familie sind, wird dir das sicher nicht schwerfallen.

    Auch mir ging es so wie dir bezüglich des Verständnisses für das Rheuma und die Probleme damit. Meine Familie ist zwar superverständnisvoll und unterstützt mich wo sie kann. Hier gibts also keine Probs.
    Aber mein Freundes- und Bekanntenkreis und meine Arbeitskollegen bringen nur selten bis gar kein Verständnis für meine Krankheit auf.
    Ich denke, so geht es hier sehr vielen.
    Seit ich hier bei RO bin habe ich endlich viele liebe Menschen gefunden. Endlich ist man unter Leuten, die verstehen, um was es geht und wovon man spricht.

    Kurz zu meiner Person: Bin 44, m., verh., 1 Sohn (jetzt 4,5 Monate alt) und habe PsA (Psoriasis Arthritis) seit ca. 20 Jahren.

    Ich wünsch dir alles Gute und vor allem eine möglichst schmerzfreie Zeit

    LG vom Niederrhein
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen liebe Nane,

    dich hats ja praktisch auch über Nacht erwischt - ich denke, da können die meisten hier ein Lied von trällern. Ich bin auch noch "frisch im Geschäft" und eine richtige Diagnose steht bei mir noch an.

    Es wird dir gut tun, hier zu sein und dich auszutauschen. Auch mal ein Besuch im Chat zwischendurch und man fühlt sich schon viel besser ... Du bist nicht allein. Ein herzliches Willkommen von mir

    Rosarot [​IMG]
     
  6. Laudi

    Laudi Neues Mitglied

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    Guten morgen Nane,

    auch von mir ein herzliches Willkommen von mir! Ich bin ein Jahr jünger als du und auch bei mir hat es über Nacht angefangen und es war auch Ende letzten Jahr. Da haben wir ja schon mal viel gemeinsam :) Ich habe allerdings Cp, diagnostiziert vor ca. 4 Wochen. Bei dir wurde dann ja auch recht schnell die Diagnose gestellt und zügig mit Medikamenten angefangen. So wie bei mir auch. Ich bin dann auch auf dieses Forum gestossen. Glücklicherweise, denn hier fühle ich mich richtig aufgehoben! Und ich habe auch schon gelesen, dass wenn eine frühzeitige Behandlung erfolgt (so wie es ja bei uns beiden der Fall ist), dann bestehen gute Hoffnungen auf eine Remission .. das läßt uns doch hoffen, oder? Bei mir jedenfalls haben sich bereits nach drei Wochen Basistherapie die Werte erheblich gebessert, mein Doc ist sehr zufrieden und ich auch! Denn ich bin immer noch zieml. verunsichert und weiß noch gar nicht wie ich das alles verpacken soll. Es ist einfach ein großer Schlag so eine Diagnose zu bekommen, aber wie sagt man so schön:

    Wer der Sonne entgegenwandert, läßt die Schatten hinter sich.

    In diesem Sinne wünsche ich dir alles Liebe!!!
     
  7. Nane

    Nane Neues Mitglied

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    Hallo .....

    ich muss mich erstmal bedanken für denn Herzlichen Empfang denn ich hier bekommen habe .... das habe ich so garnicht erwartet !

    @ Bossbaer

    Meine Tochter ist 2000 auf die Welt gekommen, da war ich, eigentlich, kerngesund, die Diagnose Sörjgen Syndrom wurde mir erst letzte Woche mitgeteilt, ich würde dir ja gerne helfen aber so ......

    @ Garfield

    Meine Familie unterstützt mich auch wo es nur geht aber es ist doch schwer für die zu verstehen das es mir mometan so schlecht geht, manchmal steh ich morgens auf und fühle mich als könnte ich Bäume ausreissen und ab Mittag lieg ich auf der Couch und kann mich vor Schmerzen kaum rühren oder bin ich einfach zu Überempfindlich ?
    Muss wohl erstmal lernen mit allem so klarzukommen.

    @ Laudi

    Das stimmt der Schlag war wirklich heftig, wie mir letzte Woche der Arzt mitteilte was mit mir los ist hats mich echt umgehauen.
    Aber es geht momentan weiter mit nicht erfreulichen Nachrichten, heute stand mein Augenarzt Termin an und nun bekomme ich auch noch Tropfen für meine Augen und ein Gel, da ich morgens kaum die Augen aufbekomme so trocken sind die
    Mein Leberwert ist nicht grad erfreulich und wenn ich Pech habe wird das MTX nächste Woche schon wieder abgesetzt.
    Wenn was kommt dann alles aufeinmal !

    Viele liebe Grüsse und nochmals ein grosses Danke für denn tollen Empfang

    Nane
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, liebe nane!

    etwas verspätet möchte ich dich auch noch herzlich willkommen heissen. es tut mir leid, dass es dich so arg erwischt hat. sicher findest du hier manchen tip, auf jeden fall kann man sich "alles von der seele schreiben"...ich selber habe seit sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom, das ist eine nekrotisierende vaskulitis (bekomme auch cortison, mtx u. a.). gute besserung wünscht dir ruth!
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo

    Guten Abend Nane,

    herzlich willkommen, bu bist hier nicht allein, hier sind viele, die auch so krank sind wie du .;)

    Ich war schon als 14 jaehriges Kind immer krank, meine Krankheit wurde nicht ernst genommen, da meine Blutwerte ausser CRP in Orndung waren. Meine Geschichte ist sehr lang , da ich 49 Jahre alt bin, 3 Kinder hatte und jetzt nur 2 Maedchen, 24. und 18. Mein Sohn ist an Krebs vor 10 Jahren gestorben im Alter von 17 . Es war sehr schlimm, schlimmer als alles andere, glaube mir . Es hat mich schon lange bestimmt gepackt, aber da ich an sehr vielen anderen Krankheiten litt, war es mir nicht so aufgefallen , bis ich einfach nicht mehr auf einem Mal aus dem Bett aufstehen konnte und meine Augen nicht aufbekam, es war schrecklich.
    Jetzt bin ich in Behandlung was bis jetzt leider nicht anschlagen

    SO < herzlich willkommen noch mal und lass uns wissen < wenn du fragen hast> ich habe bestimmt an irgend eine tasse darauf gedrueckt< dass ich anstatt ein komma < diese zeichen bekommen < so hab
    verstaendiss bitte>
    nadia