Neu hier und ratlos

[QueenLuise]

Hallo, ich melde mich jetzt hier auch mal ziemlich verunsichert. Ich weiß langsam nicht mehr weiter. Vor gut zwei Jahren war ich nach drei Monaten nächtlichen Rückenschmerzen an der BWS am Stück zum Orthopäden gegangen. Tagsüber waren sie meist gut auszuhalten , nach spätestens fünf Stunden musste ich aufstehen weil liegen unmilichu war . Da auf dem Röntgenbild nichts zu sehen war, schickte er mich zum MRT. Als ich den Termin hatte , hatten sich die Schmerzen inzwischen mehr ins ISG verlegt, weshalb sie das mit untersuchten. Rücken war unauffällig, am ISG aber ein Knochenmarksödem zu finden und DD Sakroiliitis. Nachdem mein Orthopäde dann noch HLA B27 (positiv) und weitere Blutwerte getestet hatte (negativ) schickte er mich zum Rheumatologen. Dieser half mir absolut nicht weoter, nach einer mehr als knappen Untersuchung meinte er vermutlich wäre es kein Bechterew, ich sei zu beweglich und überhaupt sei ja mein Blut OK. Sport soll ich machen. Ich war immer sehr sportlich, mache zeitweise sogar zweimal täglich Sport verschiedenster Art. Die ISG Schmerzen blieben, so dass mir dann mein Orthopäde irgendwann Kortison in die Gelenke und auch die Wirbelsäule gespritzt hat was eine Weile geholfen hat. Der Rücken macht mal mehr und mal weniger Probleme aber die ISG quälen mich wieder seit Monaten. Orthopäde habe ich gewechselt weil ich mit dem alten menschlich nicht zurecht kam. Der neue schickte mich zur Szintigraphie, Diagnose aktivierte Sakroiliitis links, rechts nur geringe Aktivität. Rat vom Arzt: Spritzen.
Ursache unbekannt. Jetzt hadere ich mit mir ob ich mit dem neuen Ergebnis nochmal zum Rheumatologen soll oder ob der seit zwei Jahren im Raum stehende Verdacht Morbus Bechterew doch eher unwahrscheinlich ist. Habt ohr vielleicht Tipps für mich oder auch Arztempfehlungen im Raum Aachen?

 

[Susi Schatz]

Oh mein Gott kommt mir das bekannt vor. Ärzte Tipp kann ich dir leider nicht geben, lebe in Tirol. Morgen bekomme ich nach 12 jahren Odyssee hoffentlich gesagt, wie das heißt, was mir fehlt. Ich wünsche dir alles erdenklich gute.

 

[QueenLuise]

Wenn ich das richtig gelesen habe geht es sehr vielen so. Das ist echt ubel.

 

[general]

eine diagnose bei oft komplexen erkrankungen dauert leider des öfteren länger, als es den betroffenen lieb sein kann!

man muß den ärzten aber auch zugestehen, dass die kenntnisse über bestimmte erkrankungen noch in den kinderschuhen stecken. die rudimentären kenntnisse mancher fachärzte bei bestimmten erkrankungen (insbesondere die selteneren) lassen eine diagnose erst bei "EINDEUTIGEN WERTEN / BLUTWERTEN) zu, was für betroffene teils nur schwer nachzuvollziehen ist. aber nichtsdestotrotz heißt es dran bleiben, wenn man "echte probleme" hat, und sich auch ein bisschen selbst informieren, aber nicht vom internet fehlleiten lassen.

qualifizierte ärzte machen es sich nicht immer leicht, auch wenn es für betroffene oft den anschein macht!

 

[josie16]

https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/?
Hallo QueenLuise!
Willkommen im Forum.
Ich hab dir mal die Ärzteliste eingestellt, vielleicht ist eine Empfehlung in deiner Nähe dabei

 

[saurier]

@Hallo queen-luise,
ob bechterew oder nicht kann in der tat nur aus der gesamtheit aus befunden diagnostiziert werden. da gehört mehr dazu u.a. auch bewegungsfähigkeit der wirbelsäule usw.
würde dir raten, suche dir ein rheuma tologen der darauf spezialisiert ist. nicht jeder rheumatologe macht alles.
am besten du suchst hier im forum nach bereits eingestellten themen zu morbus bechterew oder gehst auf die rheumaliga. da bekommst du bestimmt hilfreiche hinweise.
saurier

 

[Banditensocke]

Ich kann Dir nur das ans Herz legen, was ich derzeit auch befolgen muss:

Dran bleiben, hartnäckig sein und Ruhe bewahren.

Ich habe zumindest den kleinen Vorteil, dass meine internistische Rheumatologin mich ernst nimmt und ganz offenbar diagnostisch am Ball bleibt. Dennoch heisst es geduldig sein, abwarten, nicht die Nerven verlieren - denn gerade die Psyche spielt in Bezug auf unser Immunsystem eine sehr große Rolle.

Das ist manchmal verdamm schwierig - ich weiss nicht, wie es Dir ergeht, aber mein Leben gerät gerade durch die Entwicklungen ganz hübsch aus den Fugen und ich habe alle Mühe, das einigermaßen auszutarieren. Manchmal sitze ich heulend in der Ecke und bin schier verzweifelt.

Aber das macht nichts besser! Daher kann man immer nur wieder einen neuen Anlauf machen, den Telefonhörer in die Hand nehmen, einen Termin vereinbaren und hoffen, dass man an einen Arzt gerät, der die Probleme ernst nimmt und so lange dran bleibt, bis die Sache geklärt und ein gangbarer Weg gefunden ist.

Ich wünsche Dir, nein, uns allen, dass das gelingen möge!