Neu hier und ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Goofy107, 26. Mai 2019.

  1. Goofy107

    Goofy107 Neues Mitglied

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    Hallo liebes Rheuma Forum!

    Ich bin neu hier und habe schon vorher eine Weile mitgelesen.

    Leider habe ich noch keine Diagnose und erhoffe mir Ratschläge oder Ideen von euch.


    Zu mir und wie der ganze Mist begann:


    Anfang diesen Jahres fing ich mir eine Grippe ein, dachte ich.

    Nach einer Woche starker Schmerzen mit Schmerzmitteln ging ich zum HA. Diese meinte, es wäre keine Grippe, sondern meine Beschwerden kämen aus dem Nacken.

    Also 2 Wochen 600 Ibu 3xtgl., dazu Physiotherapie.


    Entgegen meiner bisherigen Erfahrungen halfen Physio und Ibu kaum. Im Gegenteil, die Schmerzen befanden sich nicht mehr nur im Rücken, Nacken und den Schultern, sondern es kamen mehr dazu:

    Knie, Füße (unterhalb, Spann, Knöchel) Ellbogen (ein Ellbogen war eine zeit lang geschwollen), Oberarme, Becken.


    Nach den zwei Wochen bin ich noch mal zum HA, weil ich nicht mehr richtig gehen, stehen, sitzen und liegen konnte, vor Schmerzen.


    Ich bekam dann für 4 Tage Cortison mit (10mg Prednisolon).


    Für mich ziemlich überraschend, ging es mir ab dem zweiten Tag besser. Für mich war das ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich war so froh darüber!


    Mein HA hatte Polymyalgia Rheumatica im Verdacht. Mit 25? Ist das überhaupt schon mal vorgekommen?

    Trotzdem kann ich mir generell etwas in der muskulären Richtung gut vorstellen…


    Da ein Termin beim Rheumatologen anstand, sollte ich kein Cortison mehr nehmen, damit ich die Schmerzen auch beim Termin habe.


    Naja nach ca. 4-5 Wochen fingen die Schmerzen wieder an… in den Ellbogen und der Rückenpartie. Nach und nach kam alles wieder, die Waden, Zehen, Hände, Hinterkopf, Kiefer und das Gesicht gesellten sich dazu.

    Leider bin ich auch sehr erschöpft und schaffe inzwischen in einer Woche, was ich sonst an einem Tag schaffte.


    So was ich sonst medizinisch erzählen kann:


    • seit ca. 4 Wochen habe ich manchmal ein Gefühl der Enge im Brustbereich
    • deutlich trockenere Hände als vorher
    • seit ca. 15 Jahren Kieferknacken (trage jede Nacht ein Schiene, sonst sind die Schmerzen nicht auszuhalten)
    • Karpaltunnelsyndrom (auch hier hilft die Schiene nachts)
    • vor ca. 3 Jahren vermutlich eine geplatzte Zyste im Bauchraum, welchen den Blinddarm entzündete (Blinddarm selbst war nicht die Ursache der Entzündungen)
    • neige zu Verwachsungen
    • manchmal so schmerzhaft trockene Augen, dass ich diese nicht öffnen kann, bevor Tropfen drin sind
    • LWS Bandscheibenvorwölbung
    • ab und an Schwindel -> vermutlich wegen der Verspannung im Nacken
    • seit letztem Jahr gehäuft Blasenentzündungen, die auch nicht leicht verschwinden, davor eigentlich nie
    • Vitamin D Mangel


    Jetzt hatte ich meinen lang ersehnten Termin beim Rheumatologen… und er hat mir ziemlich schnell gesagt, dass er denkt, dass er nichts für mich tun kann.

    Er hat mir zwar Blut abgenommen, aber war der Meinung, da käme eh nichts bei rum. Dass das Cortison geholfen hat, hat er genauso ignoriert, wie meine Frage auf eine muskuläre entzündliche Erkrankung. Dass ich nicht die klassischen Symptome habe, ist mir auch klar. Ich habe bis auf das eine Mal, eigentlich keine Schwellungen. Aber ich habe leider diese extremen Schmerzen.


    Von meinen alten Blutwerten wurde glaube ich, entzündungsmäßig nichts getestet. Nur wurde ich auf den ANA Titer von 1:800 hingewiesen. Aber da meinte der Rheumatologe, dass es so unspezifisch wäre, dass man damit nichts anfangen könne.


    Ein Stück weit habe ich mir schon gedacht, dass es so laufen könnte. Schließlich habe einige von euch auch schon echt einen langen Diagnoseweg hinter sich und befinden sich auch noch auf dem Weg. Ich bin mir ja auch nicht sicher ob ich tatsächlich etwas rheumatisches habe.


    Aber ich habe diese Schmerzen und das Cortison hat mir geholfen. Deswegen hoffe ich, einen Arzt zu finden, welcher mir helfen kann, damit ich die Schmerzen wieder los werde.


    Der Termin jetzt war über die KV. Den regulären Termin beim Rheumatologen habe ich im Oktober. Aber ich habe echt Sorge, wie es mir bis dahin geht. Kennt ihr vielleicht eine Rheumaambulanz, in die man auch ohne bereits gestellte Diagnose als Kassenpatient gehen kann? Mir ist es auch echt egal wo in DE…


    Habt ihr vielleicht sonst noch Ideen, wer der richtige Ansprechpartner ist, wenn es nichts rheumatisches ist?


    Sorry, für den überladenen Text und viele Grüße


    Annika
     
  2. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Hallo Annika,

    das wird alles sehr unterschiedlich gehandhabt. Liest sich ein bischen so, als wenn du gerne (noch) einen schnellen Termin hättest. Den hattest du ja schon neulich beim Rheumatologen.... alle Fachabteilungen landauf/landab haben eines gemein, nämlich lange Wartezeiten. Geht es dir zu schlecht, bleibt dir immer noch der Gang ins Krankenhaus bzw. Notaufnahme. Das würde dir auch jegliches medizinisches Personal sagen.

    Und wenn du denkst, es ist vllt etwas Neurologisches, dann ab zum Neurologen.
     
  3. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo annika,

    vielleicht hast du Glück und jemand im Forum kennt einen Rheumatologen, bei dem man kurzfristig einen Termin bekommt.

    Das ist aber eher unwahrscheinlich. In den Rheumaambulanzen der Krankenhäuser bekommt man auch nicht kurzfristig Termine und in der Notaufnahme ist es eher unwahrscheinlich, dass man auf einen Rheumatologen (es gibt nicht so viele) trifft und ich glaube auch nicht, dass dann einer hinzugezogen wird. Und noch unwahrscheinlicher ist, dass im Rahmen einer Notaufname umfassend eine rheumatologische Erkrankung ausgeschlossen wird.

    Also, wenn du kurzfristig einen Termin haben möchtest, wirst du es wahrscheinlich selbst bezahlen müssen, falls du es bezahlen kannst.

    Ich wünsche dir sehr, dass du schnell einen Rheumatologen findest, der dich als gesetzlich Versicherte auch betreut.

    Alles Liebe

    allina
     
  4. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Annika,

    ich kann mich nur der Meinung von Mayarmoto anschließen- der einzig sinnvolle Weg schnell zu einer hilfreichen Diagnose zu kommen ist der Besuch in einer Notaufnahme. Am sinnvollsten ist es, eine Klinik zu wählen, die über mehrer Fachabteilungen und alle medizinischen Untersuchungsgeräte verfügt- in der Regel eine Uniklinik... Ein niedergelassener Arzt- auch wenn er sehr kompetent wäre- hätte kaum die Zeit geschweige denn die Möglichkeiten alles erforderliche zeitnah zu testen.

    Viel Glück bei einer schnellen Lösung und viele Grüße
    Jürgen
     
  5. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Erstmal abwarten, was beim Rheumi rauskommt.
    Dazu käme noch die Frage, ist es ein internistischer oder Orthopädischer Rheumatologe. Die nehmen andere Blutwerte und haben andere Diagnosewege.
    Da bei dir der Nacken in Verdacht steht, könnte ein Orthopäde oder ein Neurologe ebenfalls der richtige Ansprechpartner sein. Je nach Ursache. Oder wer sich angesprochen fühlt.
    Cortison hilft auch bei neurologischen Problemen. Entzündete Nerven usw.
    Es gibt dazu auch Infekte die einige Beschwerden auslösen können. Zum Beispiel Entzündungen der Nerven und Lymphe. Andere Autoimmunerkrankungen.
    Du siehst Möglichkeiten gäbe es genug.
    LG
    Savi
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo annika, herzlich willkommen!

    bei dir wurde ein ana-titer von 1:800 gefunden, deshalb...
    https://www.labor-enders.de/165.html
    ab welchem ana-titer ist eine weitere stufendiagnostik sinnvoll?
    vielleicht magst du das mal lesen :)
    anas sind typisch für kollagenosen, kommen aber auch bei anderen erkrankungen vor.

    arthritisfrühsprechstunde - gibt es u.u. auch in deiner nähe:
    https://www.aerzteblatt.de/archiv/184463/Frueharthritis-Sprechstunde-Freier-Zugang-zum-Facharzt
    bei verdacht auf eine entzündliche gelenkerkrankung können hausärzte in eine ambulanz ohne termin überweisen.
    ist vielleicht auch eine möglichkeit für dich.

    diese beiden seiten möchte ich dir empfehlen :)
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/laborwerte/
    https://www.rheuma-online.de/therapie/der-besuch-beim-rheumatologen/

    ich hoffe, du findest eine lösung, für mich ist es nicht akzeptabel jemanden mit heftigen schmerzen monatelang warten zu lassen.
    dir alles gute, marie
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Goofy und herzlich willkommen hier.
    Bist du schon auf Borelliose getestet worden?
     
  8. Goofy107

    Goofy107 Neues Mitglied

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    Liebes Rheuma Forum,


    vielen Dank für die schnellen und zahlreichen Antworten!


    Ich werde mich, sollte ich es gar nicht mehr aushalten, an die Notaufnahme wenden. Danke für den Tipp mit der Uniklinik. Das erscheint mir sinnvoll. Würde ich bei uns im Ort in die Notaufnahme gehen, könnte ich es vermutlich auch lassen…

    Der Rheumatologe war glaube ich ein internistischer. Danke für den Hinweis mit der Neurologie, das werde ich auch versuchen.

    Es scheint da wohl ein großes Spektrum an Möglichkeiten zu geben.

    Bald habe ich einen Termin zur Skelettszintigraphie. Vielleicht verschafft mir das auch ein wenig Klarheit.

    Die Links sind sehr hilfreich. Besonders auch der über den ANA-Titer. Da wusste ich vorher gar nichts mit anzufangen.

    Auf Borreliose wurde ich noch nicht getestet. Aber ich frage meine HA mal danach.


    Erstmal vielen vielen Dank für die Tipps und Infos. Ich sortiere mich jetzt erst mal und versuche es zumindest noch bis zum Szinitgraphietermin durchzustehen. Wenn ich dann noch nicht weiter weiß, werde ich in eine Klinik gehen.


    Euch allen eine möglichst schmerzarme und schöne Woche!


    Liebe Grüße


    Annika
     
  9. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Daumen sind gedrückt
     
  10. Goofy107

    Goofy107 Neues Mitglied

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    Danke sehr!
     
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