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Neu hier und noch ohne Diagnose...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ciara, 24. März 2013.

  1. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Liebes Forum,

    bislang habe ich schon häufiger mitgelesen und mich nun auch angemeldet; das Schmerztagebuch möchte ich regelmäßig führen.

    Ich habe von Geburt an eine starke Skoliose, die auch zweimal operiert wurde. Seit einigen Jahren laufe ich mit mehr oder weniger starken, jedoch immer präsenten Schmerzen rum, die von mir konsultierten Orthopäden verordneten die üblichen 6x Physio, und es kam eigentlich immer die lakonische Aussage, dass man da wegen der Skoliose nichts machen kann. Der Orthopäde, bei dem ich jetzt in Behandlung bin, leitete ein CT ein, bei dem sowohl ein Bandscheibenvorfall wie auch eine Protrusion, außerdem Osteochondrose und Spondylolis deformans in der LWS festgestellt wurde. Die Radiologin meinte, das Schmerzbild (tiefsitzender Kreuzschmerz, ausstrahlend um Hüften/Becken bis in die Leiste) sei nicht so typisch für einen Prolaps, evtl. müsse man mal die Hüfte untersuchen...Ich mache nun Rehasport und bekam Akupunktur, die aber nicht geholfen hat. Im Gegenteil habe ich das Gefühl, dass dadurch anderes zum Vorschein gekommen ist, da ich plötzlich wechselnde Schmerzen in den Fingergelenken (zuerst kleiner Finger, dann in den Daumengelenken) bekam. Die Schmerzen im LWS-Bereich waren während der Akupunkturzeit teilweise täglich sehr unterschiedlich, aber Tendenz eher schlechter als vorher. Der Orthopäde war dann auch der erste Arzt überhaupt, der mich fragte, ob bei mir mal Rheuma getestet worden sei.

    Bei mir sind vergangene Woche erstmals Rheumafaktoren und Entzündungswerte getestet worden, allerdings negativ, sodass sowohl Hausärztin als auch Orthopäde nicht von einer rheumatischen Erkrankung ausgehen, obwohl meine Hausärztin sogar vor der Blutuntersuchung was von seronegativ erwähnte. Ich bin letztes Jahr eher zufällig auf PsA und Morbus Bechterew gestoßen, insbesondere bei PsA habe ich mich in nahezu allen Symptomen wiedergefunden. Diagnostiziert ist bei mir die Psoriasis nicht; ich habe einige wenige auffällige Stellen (Ellenbogen, Handknöchel), allerdings hat mein Bruder seit früher Kindheit eine sehr starke Psoriasis. Meine Mutter hatte viele rheumatische Symptome wie geschwollene heiße Gelenke, Fieber..., aber bei ihr waren die Rheumafaktoren auch immer negativ. Beide Ärzte wissen von der Familiengeschichte, weitergehende Untersuchungen wie auf HLA-B27 erfolgten nicht, auch keine Überweisung zum Rheumatologen ("Da kriegen Sie sowieso keinen Termin..."). Ich habe immer wieder das Gefühl, dass Ärzte es nicht besonders schätzen, wenn man vorinformiert ist und eine spezielle Untersuchung einfordert, anders kann ich mir auch nicht erklären, dass meine Beschwerden nun so abgetan werden und was Rheumatisches vom Tisch gewischt wird. Ich habe die Schmerzen selbst jahrelang abgetan (so bin ich auch erzogen worden - nicht jammern, Zähne zusammenbeißen, man gewöhnt sich an alles...), fühle mich jetzt aber eben auch hilflos, aber ein bisschen auch wie ein Simulant und Hypochonder...:mad:

    Soviel fürs erste, für eine Vorstellung fast schon ein bisschen zu ausführlich...:vb_redface:

    Viele Grüße
    Ciara
     
  2. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Ciara,
    schön das du jetzt hier dich angemeldet hast.
    Denn hier sind wirklich sehr nette Menschen die immer einen Rat wissen und weiterhelfen können.

    Die Aussage "sie kriegen sowieso keinen Termin" finde ich eine Frechheit. Ich würde darauf bestehen, auch wenn es länger dauert
    mit dem Termin.
    Nur nicht den Mut verlieren.

    LG Bernstein
     
  3. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu und herzlich Willkommen :)

    ich bin seronegativ und der HLA-B27 ebenfalls negativ und meine Rheumaärztin ist trotzdem davon überzeugt, dass ich Rheuma habe. Die Schmerzen und MRT's sprechen dafür. Das ich zu einer Rheumatologin kam, war mehr Glück, aber ich bin im Nachhinein sehr dankbar, dass der Zufall sein Beitrag geleistet hat. Wer weiß, was sonst noch für eine Ärzteodysee gefolgt wäre.

    Ich würde auf jeden Fall zum Rheumatologen gehen, vor allem mit der Familiengeschichte. Der FA kennt sich da aus und kann es dann gut beurteilen.
    Es gibt hier viele, die einen langen Weg und Ärzte, die Rheuma abstreiten, hinter sich haben, wichtig ist, man darf nicht aufgeben.


    Liebe Grüße
    Samjo


    PS: Terminwartezeiten von 3-6 Monaten bei Rheumatologen sind so die Regel, dauert also schon etwas.
     
    #3 24. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2013
  4. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Danke Samjo und Bernstein für die nette Begrüßung :), freue mich sehr!

    "Nur nicht den Mut verlieren" und "nicht aufgeben", ganz wichtig für mich, weil ich die letzten Jahren einfach nicht besonders gut für mich gesorgt habe. Es fiel mir immer schwer, für mich einzustehen und hartnäckig zu bleiben. Bei Ärzten habe ich oft das Gefühl, andere hat es schlimmer getroffen, im Grunde fehlt mir die Daseinsberechtigung - ich hab ja "nix"...

    Ich werde morgen einen Termin bei einer Rheumatologin machen und mir dann die Überweisung holen...

    Danke!
     
  5. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ja das Denken kenne ich. Schmerzen Brustbein beim Husten? Da hat schon mal ein Arzt draufgeschaut, kann man eh nichts dagegen machen, warum also nochmal gehen. Schmerzen in der Hüfte, wenn ich mich im Bett mal dreh? Ach die gehen ja schon, ist ja nur ein ziepen. Naja, bis ich halt nicht mehr laufen konnte :D Jetzt weiß man, beides Rheuma :rolleyes:

    Inzwischen frag ich lieber zweimal nach und geh frühzeitig zum Arzt, weil dass es schlimmer werden kann und wirklich was ernsthaftes ist hab ich schmerzlich bemerken dürfen ;) Lieber lass ich es vorher vom Doc absegnen, dazu ist er ja da :)

    Lg
    Samjo
     
  6. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    ...genau, und was von allein kommt, geht auch von allein wieder, was nicht tötet, härtet ab und nur die Harten kommen in den Garten...:rolleyes:

    43 Jahre so gelebt, nun ist wohl mal an der Zeit für ein bisschen mehr Selbstfürsorge...

    LG
    Ciara
     
  7. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ja, eindeutig, ich drück dir die Daumen, dass das alles wird :top:

    Lg
    Samjo
     
  8. Summerl

    Summerl Neues Mitglied

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    Neu hier und ohne Diagnose

    Hallo Ciara!!!!!!
    Ich kann Dich gut verstehen, mußte sehr viele Jahre auf die richtige Diagnose warten. Habe RA seronegativ,für sehr viele Ärzte ein "stolperstein"

    Immer wieder habe ich versucht meinen Ärzten mein Schmerzgeschehen zu beschreiben, mit dem Erfolg, daß ich auf der Psychoschiene

    gelandet bin.Da wars erst toll, nehmen Sie ein stärkeres Antideressivum, und zu Schlafen ein Scflafmittel. Dann beginnt der Selbstzweifel,

    hast einen an der Klatsche, hab ich schon, aber der kann nicht so schmerzhaft sein.

    Das zweifeln der Ärzte um die Schmerzen, hinterläßt jedesmal Spuren in der Seele. Man fühlt sich krank, müde, unverstanden und allein

    Fand oft Trost hier im Forum.

    Nicht aufgeben, sich nicht beirren lassen, Schmerzen sind Signale des Körpers, wenn es auch oft längert dauert zu richtigen Behandlung und

    Diagnose, nicht aufgeben. (Aufgeben kann man nur Briefe , nicht die Hoffnung)


    In diesem Sinn Summerl ( Lisa
     
  9. Ciara

    Ciara Neues Mitglied

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    Danke, Lisa, für dein Mutmachen!

    Psychosomatik finde ich schon beachtenswert, ich merke auch, dass die Schmerzen durchaus abhängig sind von meiner seelischen Verfassung. Aber es sollte schon so sein, dass die Schmerzen ernst genommen werden und nicht als eingebildet abgetan. Vielleicht ist es aber auch die Frage nach der Henne und dem Ei - was war zuerst da, der Schmerz und die körperlichen Beschwerden oder die Depris? Ich finde, isoliert darf man's nicht betrachten, gerade bei chronischen Schmerzen ist eine Psychotherapie wichtig...

    "Aufgeben kann man nur Briefe, nicht die Hoffnung" werde ich mir merken :)

    LG
    Ciara