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Neu hier und noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von MelX, 2. Februar 2010.

  1. MelX

    MelX Registrierter Benutzer

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    Berlin
    Hallo,

    ich bin zwar schon ein paar Tage hier angemeldet, bin aber bis heute noch
    nicht gekommen mich mal vorzustellen.
    Aber nun wirds Zeit, will ja nicht unhöflich sein *lach
    So....Ich, Mel bin 36 Jahre alt, 180 cm gross und wohne in Berlin.
    Hier mal kurz, warum ich eigentlich hier bin!
    Ich habe seit 2008 die Diagnose "Morphea mit systemischer Beteiligung".

    Diese Diagnose hat die Charité erstellt. Dort habe ich dann auch eine
    Cortisonkur verschrieben bekommen (1.Tag 100 mg, 2.Tag 80mg 3.Tag 60 mg etc...über eine Woche, dann 3 Wochen aussetzten und dann wieder von vorne und das dann 3 Monate)
    Währenddessen, so nach der 1.Woche stellte ich schon einige Nebenwirkungen fest (extreme Wassereinlagerungen, Depressionen, sowie Schwindelgefühle)
    Ausserdem wurden meine bis dato erträglichen Gelenk- und Sehnenschmerzen immer stärker.
    Die Charité meinte dazu nur, das wäre Zufall und die starken Schmerzen kommen nicht durch evtl.Nebenwirkungen des Cortison.
    Nach einer Woche stationärer Untersuchungen, sagte man mir nur...
    ich hätte Morphea mit systemischer Beteiligung und woher ich die Schmerzen habe...jedenfalls nicht von der Sklerodermie!
    Aber sie sagten mir, das meine Aufnahmen bei der Skelettszintigraphie sehr eindeutig zeigte, das alle Hauptgelenke Entzündungen aufweisen.
    Helfen, überweisen zu einer anderen Abt. oder ähnliches wurde abgelehnt, ich sollte selber zusehen....schliesslich machen die schon SO viel für mich!!
    Also hab ich mich letztes Jahr erkundigt wg einer Rheumaklinik und da wurde mir die Schlossparkklinik in Charlottenburg, Berlin empfohlen.
    Im April hab ich mir einen Termin geben lassen und am 3.11.09 endlich das
    "Vorstellungsgespräch".
    Der Chefarzt dort war sehr "angetan" und hat gleich seine Chefin geholt und beide entschlossen sich mich aufzunehmen!
    Nun habe ich wieder eine "teilstationäre" Aufnahme am 16.2.
    Und ich bin schon sehr gespannt, ob die Schlossparkklinik nun endlich
    herausfindet, was die Ursache meiner Schmerzen ist.
    Das ist auch das einzige was ich will, ich möchte wissen was ich habe und wo es mich evtl hinführt....also wie schlimm es werden kann.
    Ich stehe absolut nicht auf Medikamente oder Schmerzmittel.
    Habe schon zuviel genommen, mein Magen wehrt sich dagegen und ich will
    das Zeug auch nicht!
    Aber mir ist es SEHR wichtig zu wissen was ich habe!!!
    Mit den Schmerzen kann ich so einigermassen leben und arbeiten.
    Und wenn es mal ganz schlimm wird, dann hab ich ein natürliches Schmerzmittel! Was aber leider in Deutschland nicht als Schmerzmittel anerkannt wird!

    So das war das zu mir....ich hoffe es war einigermassen interessant
    und falls ihr noch Fragen über mich hat, einfach fragen ;)

    Achja, hat jemand Erfahrungen mit der Schlossparkklinik und kann mir zum Ablauf etc was erzählen?

    Liebe Grüße man liest sich Mel :top: