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Neu hier und noch keine Diagnose (evtl. Fibro)

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lilex, 13. Februar 2013.

  1. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle!

    Bitte verzeiht, wenn ich mich gleich hier vorstelle und meine Problemchen schildere. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Also erst einmal: Ich bin 48 Jahre alt, lebe allein und habe zwei Miezen, die mich bei meinen Sorgen etwas ablenken und aufbauen.

    Meine ersten Schmerzen (Rücken) hatte ich schon als Kind. Doch da wurde man natürlich nicht ernst genommen.

    Dann verspürte ich seit ca. 15 Jahre eine stetige und bleierne Müdigkeit. Ich glaube, mein Sohn kannte mich fast nur schlafend :-( Aber ansonsten war ich noch soweit fit und habe auch Sport gemacht. Nur der Rücken halt manchmal....

    Vor ca. 8 Jahren kamen Schmerzen im Schulter- und Nackbereich dazu. Dazu auch noch fast täglich Kopfschmerzen. Das war auch die Zeit, wo sich meine Depressionen so richtig schön herauskristallisierten. Dann kamen Schmerzen in den Knien dazu. Als es dann Ärger in meiner Firma gab und ich die Kündigung bekommen sollte, bekam ich einen Nervenzusammenbruch. Ich war dann 1 Jahr lang wegen Depressionen krankgeschrieben, hatte aber gleichzeitig auch immer wieder diese elenden Nacken- und Schulterschmerzen. Konnte meistens kaum noch den Kopf bewegen vor Schmerzen.

    Vor 4 Jahren musste ich dann beruflich umziehen. Die Schmerzen wurden immer unerträglicher. Konnte mich manchmal kaum noch alleine anziehen. Geschlafen hab ich fast nur noch, wenn ich nicht gerade arbeiten musste. Oft war ich wochenlang krankgeschrieben. Bis ich dann bei meiner Ärztin wieder einen Nervenzusammenbruch bekam, weil ich das alles - die Schmerzen und die seelische Belastung durch meinen Ex - nicht mehr ausgehalten habe. Ich also ab in die Rheumaklinik. Rheuma war es keines und bei Fibro waren sie nicht sicher, da ich viele Baustellen hatte: Bluthochdruck (bis 240:120), Eisenmangelanämie vom feinsten (Eisen auf Null), Blasenentzündung, heftigste Schilddrüsenunterfunktion und und und.... Das Ende vom Lied: Ohne Diagnose entlassen, aber mit neuer Medikation.

    So langsam bekommen meine Werte wieder in den grünen Bereich. Leider ist der Entzündungswert erhöht und meine Unterfunktion pegelt sich auch jetzt erst bei 200 mg L-Thyroxin langsam ein (habe SD-OP gehabt - alles raus). Eisenmangel ist auch immer noch da. Ursache war mal meine sehr starke und lange Regelblutung (bis zu 6 Monaten). Da nehme ich aber jetzt eine Pille und damit wäre diese Ursache weg. Darmspiegelung im letzten Jahr war ohne Befund.

    Na und die ganze Tippeltappeltour hab ich auch hinter mir. Hausarzt meint, ich soll abnehmen. Orthopäde stempelt mich gleich als Simulantin ab (bei dem bisschen Verschleiß dürften Sie keine solchen starken Schmerzen haben). Und in der psych. Tagesklinik letztes Jahr sollte ich nur einen Baum tanzen und meine Sorgen verschwinden (ironisch gemeint).

    Meine Schmerzen sind oft zum Aushalten. Nur manchmal treibt mir der Schmerz Tränen in die Augen. Aber er ist halt immer da und ich leide seelisch ungemein. Ich bin zu nichts mehr nutze, keiner kann mich leiden, weil ich immer irgendwas habe... wozu noch leben? Für wen? Für mich? ne, ich bin es eigentlich gar nicht wert...

    Durch meine Depressionen habe ich mich total zurückgezogen Und durch meinen Umzug habe ich nun gar niemanden mehr. Meine Familie meldet sich nicht mehr, Freunde kann ich keine finden, weil ich nicht rausgehe. Und meine Kollegen? Naja... nur Männer und leider kein Einfühlungsvermögen. Der eine sagt, ich soll einfach mal unter Menschen gehen. Der andere sagt, ich muss unbedingt SPort machen. der nächste verleiert die Augen und sagt "Du hast auch jedes mal was anderes".

    Es ist einfach so viel um mich herum. Die Schmerzen, die Einsamkeit, das Unverständnis, diese Schei.... (sry) sinnlosen Sprüche.

    Am Montag hab ich nun nach 3 Monaten endlich einen Termin bei einer Rheumatologin. Auf der Überweisung steht "Verdacht auf Fibro". Könnt Ihr Euch vorstellen, dass ich mich über eine Bestätigung dieser Diagnose freuen würde? Dann hätte ich endlich mal was in der Hand. Und könnte zeigen, dass ich keine Simulantin bin. Es macht mich nämlich fertig, immer von einem zu anderen Arzt zu rennen und jeder für sich kann nichts finden. Ich habe langsam keine Kraft mehr.

    Bitte seid nicht böse, wenn ich als Neuling gleich so rumjammere. Ich kann mich halt besser schriftlich als mit Worten ausdrücken. Vieles werdet Ihr ja sicher auch kennen. Und vielleicht auch verstehen?

    LG Lilex
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lilex,

    willkommen bei rheumaonline.

    für mich liest sich das jetzt schon nach schwerer Depression mit Verlust des Selbstwergefühls. Bist du denn noch in psychiatrischer und/oder psychologische Behandlung ?
     
  3. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank! Ja, damals in der Rheumaklinik wurde eine mittelschwere Depression festegstellt und es wurde dringend geraten, eine Therapie zu machen. Nur leider versuche ich seit diesem Zeitpunkt (Februar 2010), hier einen Therapieplatz zu finden. Keine Chance, alles voll. Hab auch schon an meine KK und die kassenärztliche Vereingung geschreieben und um Hilfe gebeten. Nichts :-( Ich hatte mal eine Therapie vor meinem Umzug gemacht (2007). Das war das einzigste, was ich hatte. Deswegen treffen mich diese Sprüche meiner Kollegen ja so hart. Keiner kann sich vorstellen, wie es innerlich bei mir aussieht, weil ich die perfekte Schauspielerin bin und immer strahle und lache. Aber eigentlich würde ich lieber heueln.

    LG Lilex
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lilex

    Willkommen hier!

    Zunächst mal habe ich den gleichen Eindruck wie Lagune (;))
    Dass es 3 Jahre (!) keinen Therapieplatz für dich geben soll, kann ich mir ehrlich gesagt nur schwer vorstellen.
    Da würde ich unbedingt dranbleiben, schon der Glaubwürdigkeit wegen!


    Verzeih, wenn ich das so sage: vielleicht ist genau das dein (hausgemachtes...) Problem - wenn du dieses Bild von dir aufrecht erhältst, wundert mich das Verhalten deiner Kollegen nicht. Sie können ja nicht riechen, wie es hinter der Fassade aussieht ;)
    Versuch doch mal zu erklären, wie es dir wirklich geht - riskier es einfach und bitte um Hilfe!
    Könnte sein, dass du eine Überraschung erlebst.....

    Alles Gute und viel Glück für einen Therapieplatz :)

    LG, Frau Meier
     
  5. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    Auch Dir lieben Dank!

    Es ist wirklich so! Es gibt hier 5 Psychotherapeuten und 1 Psychologin. Bei Dreien geht bei jedem Anruf nur der AB, ich solle es noch mal in 2-3 Monaten versuchen. Und wenn ich eine Person dran habe, das Gleiche: Alles voll, selbst die Warteliste. Und die Psychologin hat mich fast ausgelacht, weil ich damals, als ich einen Termin bei ihr bekam, dachte, ich hab jetzt einen Therapieplatz. Dabei war es nur ein Termin zum Antidepressiva verschreiben.

    Sicher muss man dranbleiben, aber es fehtl die Kraft und Energie. Ich hab dann nach so einem Rundruf dermaßen die Nase voll, dass ich wieder alles hinschmeißen würde.

    Meine Kollegen wissen eigentlich, was mit mir los ist. Das ist es ja! Ich habe ihnen erklärt, dass ich Depressionen habe, zum Teil sogar, wo sie herkommen und ich habe ihnen auch meine ganze Schmerz- und Erschöpfungssymptomatik erklärt. Die nehmen das halt nicht ernst. Der Rücken tut weh? Dann mach Sport! Depressionen? Angst vor Menschen? Dann geh doch einfach mal raus oder fahr in den Urlaub.

    Jetzt, als ich erzählt habe, dass ich diesen Termin bei der Rheumatologin habe, hieß es gleich "Um Gottes Willen, lass Dir so eine schei... bloß nicht einreden" Sie meinen die Diagnose Fibro.

    Ich bräuchte denen ja eigentlich nichts mehr zu erzählen, aber es sind die einzigen sozialen Kontakte, die ich noch habe. Und manchmal muss es eben raus :-(

    LG Lilex (muss jetzt off, hab Feierabend) bis später....
     
  6. Koko

    Koko Neues Mitglied

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    Hallo Lilex,

    ich kenne das nur zu gut. Ich habe
    11 Therapeuten abtelefoniert und die nehmen
    einen nicht mal mehr auf die Warteliste.

    Da wird immer schön in den Medien gefasselt,
    dies und das soll man machen. Aber , wenn
    es zum Treueschwur in der Praxis kommt,
    ist niemand da.

    Viele Grüße
    Koko
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @koko

    Komisch, die Aspiranten, die ich kenne, haben auch Wartezeiten "absitzen" müssen - zwischen 2 und 10 Wochen.
    Liegt es vielleicht am Radius der Suche?

    Für dich persönlich hätte ich vielleicht sogar einen regionalen Tipp (müsstest aber ein wenig fahren, geht mit Zug) - wenn du magst, gerne per PN ;)

    @Lilex

    Es hilft nichts; du wirst aktiv werden müssen :)
    Auch bei dir hilft vielleicht, den Radius der Suche nach passenden Psychotherapeuten (das können auch ärztliche Psychotherapeuten oder Fachärzte für Psychosomatik sein!) zu erweitern - einen Versuch wäre es doch sicher wert, oder?


    LG, Frau Meier
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Stimmt - aber besser ein nicht ganz ortsnahes Angebot in akzeptabler Zeit als gar keins, oder?
    3 Jahre Wartezeit würde ich auch nicht gerade "niederschwellig" nennen......
     
  9. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    Ihr habt ja alle Recht! Ich hab ja auch schon weitläufiger gesucht. Möglichkeiten hätte ich evtl. in einer ca. 90 km entfernten Großstadt. Doch das Problem ist, wie komme ich da hin? Es sind ja viele Sitzungen dann und ich bin voll berufstätig. Da ich auch Probleme (Angst) beim Autofahren habe, müsste ich mit dem Zug fahren und wäre dann ca. 2 Stunden für eine einfache Strecke unterwegs. Und ich kann doch nicht immer Urlaub nehmen, dann ist mein ganzer Jahresurlaub weg. Ich habe aber heute 2 Heiltherapeuten hier gefunden, die auch Richtung Psychotherapie spezialisiert sind. Da rufe ich dann mal an.

    Allerdings (und seid mir da bitte nicht böse) möchte ich das Forum hier nicht sprengen, da es hier doch eigentlich um Rheuma und Co geht. Und da habe ich auch gleich eine Frage: Ist es ein Symptom der Fibro, wenn urplötzlich die Haut anfängt, völlig trocken und faltig zu werden? Hatte das jetzt schon im Gesicht (da ist es dank viiiiiiiel Feuchtigkeistcreme wieder weg - ich sah aus ), am Bauch und an den Beinen.

    Und wie sieht es bei Euch mit der Hausarabeit aus? Ich hab oft solche Schmerzen, dass ich mit Ach und Krach mal 1 (!) Zimmer auskehren kann. Dann brauch ich schon Pause. Ich schaffe einfach meinen Haushalt nicht mehr richtig :-(

    LG Lilex
     
  10. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    Ach, das ist alles blöde.... da hab ich anscheinend bei zu vielen Krankheiten "HIER" geschrieen :( Ich bin jetzt 48 Jahre alt und letztes Jahr beim Frauenarzt hatte ich schon mal gefragt wegen Wechseljahren. Da sagte man mir, dass ich die keinesfalls hätte. Aber in 1 Jahr kann sich viel ändern. Am 24.02. hab ich ja wieder einen Termin. Wenns kommt, dann alles auf einmal....

    Nachher muss ich noch zu meiner Hausärztin die restlichen Befunde holen für Montag. Mal sehen, was da alles so drin steht...

    Was den Haushalt betrifft, da spielt die Depression sicher auch eine große Rolle. Aber ich kann vieles halt auch nicht wegen der Schmerzen machen. Ordnung halten geht ja noch, aber wischen und so.... Beim Wäscheaufhängen oder Kartoffel schälen muss ich sogar sitzen.

    Jetzt habe ich hier schon oft von Ibuprofen gelesen. Ich habe mich bisher gewehrt, das regelmäßig zu nehmen, weil ich Angst habe, dass ich dann eine immer höhere Dosis brauche. Wie sind da Eure Erfahrungen? Ich soll (bei Bedarf) 3x tgl. Ibu 800 mg nehmen. Normalerweise vertrage ich das ganz gut, weil hin und wieder nehm ich es ja.

    LG Lilex
     
  11. Sprodde

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    Hallo Lilex,

    wenn du bei der Rheumatologin eine gesicherte Diagnose bekommst, ist das schon mal ein Fortschritt.

    Was die Psychotherapie angeht, kann ich dir folgenden Rat geben: Hole dir bei deiner KK eine Liste von zugelassenen Therapeuten. Die telefoniere ab und dokumentiere die Absagen. Wenn es Wartelisten gibt, lass dich eintragen. Manchmal springt überraschend jemand ab und du kannst dazwischen rutschen (war bei mir auch so). Wenn nicht, lasse dir von deinem Arzt eine Dringlichkeitsbescheinigung ausstellen und suche dir einen Therapeuten ohne Kassenzulassung. Die sind oft nicht so überlaufen. Mit der Liste der Absagen, der Dringlichkeitsbescheinigung und einem Therapievorschlag des ausgewählten Therapeuten kannst du die Übernahme der Kosten bei der KK beantragen.

    Viel Glück :top:
     
  12. Lilex

    Lilex Registrierter Benutzer

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    13. Februar 2013
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    Hallo Sprodde,

    Das hab ich doch alles schon gemacht. Alles aufgeschrieben mit Datum und Uhrzeit. In 1 (!) Warteliste wurde ich tatsächlich mal aufgenommen. Mein Platz war 3-stellig. Nachdem ich nochmals angerufen habe, habe ich dann echt einen Termin bekommen. An dem Sonntag vorher rief mich die Therapeutin persönlich an und hat abgesagt, da sie angeblich die nächsten Wochen nicht arbeitet und ich soll mich im neuen Jahr wieder melden. Tja und da kam ich dann nicht mal mehr auf die Warteliste :-( Auch den Antrag hab ich gestellt. Sogar an die kassenärztliche Vereinigung hab ich geschrieben. Die KK hat abgelehnt und die KV hat sich nur für die "Zustände" entschuldigt und mir auch wieder eine gegoogelte Liste geschickt. So langsam habe ich Lust, das mal an eine örtliche Zeitung zu geben.

    Ich war ja Anfang letzten Jahres notgedrungen in einer psych. Tagesklinik. Habe mich da selbst gekümmert, weil ich dachte besser als gar nichts. Da hatte ich in den ganzen 2 Monaten gerade mal 3 Einzelgespräche. Und da kamen dann Sätze wie "Da hat Ihre Mutter ja gute Arbeit geleistet". Weil um die gehts nämlich. Die hat mich so niedergemacht. Aber das ist eine andere Geschichte.

    Ansonsten brachte es mir gar nichts. Den ganzen Tag immer nur Gruppe, Gruppe, Gruppe. Jeder war ja schlimmer dran als der andere. Vor allem hatten die anderen ganz andere Probleme (Angstzustände, Wasch- und Putzzwang und sowas). Dann hatte ich gehofft, dass ich nach der Entlassung eine ambulante Anschlusstherapie machen kann. Aber Pustekuchen. Die Klinik hat da angeblich keinen Einfluss drauf. Und wenn ich dann dort von Mitpatienten gehört habe, dass sie nun schon die 4. oder gar 5. Therapie umsonst gemacht haben (ambulant), da hätte ich ausrasten können. Und von "einen Baum tanzen" sind meine Probleme auch nicht weggegangen.

    Bin froh, dass ich mir meine beiden Miezen geholt habe aus dem Tierheim. Ohne die hätte ich bestimmt schon endgültig aufgegeben. Aber ich bin sehr froh, dass ich hier ein Forum gefunden habe, wo alle so nett sind und wo man auch als Neuling sofort aufgenommen wird. Dafür vielen Dank!

    LG Lilex
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    dittmarsche, nun übertreib mal bitte nicht.......

    lg marie
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Rilex

    Dein Statement
    Dittmarsche´s Statement
    Ich kann dich gut verstehen; allerdings frage ich mich, wie lange du noch voll berufstätig sein kannst, wenn du so weiter machst. Aktuell schaffst du es wohl noch bis zum Kühlschrank ohne allzu große Anstrengung. Übrigens ist eine Depression eine "richtige" Erkrankung und damit auch Fernbleiben vom Arbeitsplatz begründbar.
    Wie du weiter vorgehen willst, das musst du am Ende für dich selbst abwägen......

    Alles Gute für die Suche nach "Alternativen" - vielleicht wird es ja was mit den neu angepeilten Therapeuten...

    Gruß, Frau Meier
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bei einer schweren Depression ist meist eh ein stationären Aufenthalt sinnvoll und da muss man nicht monatelang oder gar jahrelang auf einen Platz warten. Wenn das akut ist wird man sogar sofort aufgenommen. Das nur mal zur schweren Depression.
     
  16. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    dittmarsche, ich möchte darauf humorvoll antworten.......

    einfach nicht vor die tür treten, oder wegziehen in eine andere stadt, oder am besten das land wechseln ;-)

    lg marie