Neu hier und Fragen zu CCP

[hope]

Hallo und guten Tag in die Runde,

nachdem sich meine erste Wut gelegt hat, habe ich mich jetzt doch mal entschlossen mich hier anzumelden. Vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen.

Bekomme seit einem Jahr Rheumamittel (Lantarel 15 mg, seit 3 Monaten reduziert auf 12,5 mg)

Die Rheumabehandlung wurde bei mir angefangen, weil der CCP Wert bei 134 lag.
Vorher waren immer Rheumawerte bestimmt worden ( ich bestand darauf, weil ich immer so diffuse Schmerzen hatte. Der Rheumawert stieg stetig an.
Zuerst mußte ich mir sagen lassen, daß der Wert bei über 20 ( war bei 61) noch nicht so schlimm sei, schlimm sei über 100.
Nun, ich hab mich nicht lumpen lassen, und hab es geschafft von 2005 bis 2008 daß der Rheumawert bei 375 lag. Danach die Antwort, daß der Rheumawert bei meinem Alter (58 Jahre) ungenau ist. Also keine Reaktion.
Zwischenzeitlich wurde eine Fibromyalgie diagnostiziert.

Als ich 2008 wieder bei der Blutabnahme war, sagte mir meine Hausärztin, daß es einen besseren Test gibt. und zwar CCP.

Nun der Wert lag bei 134 bei Refferenzbereich < 5,0 daraufhin sofort bei der Rheumatologin und beginn mit Lantarel

Jetzt habe ich auf eigene Veranlassung bei meiner Hausärztin den CCP Wert erneut bestimmen lassen jetzt 693 bei Refferenzbereich <17

Mein Gedankengang war, was ist da los, kann es sein daß das Präparat garnicht wirkt???

Antwort von der Rheumatologin war, daß der CCP Wert lediglich die Art des Rheumas angibt, der Wert, der gestiegen ist sei unerheblich. Der könne schwanken. Als ich ihr sagte, daß ich in einem Forum gelesen hatte, daß Rheumatologen den Test ihren Patienten anbieten würden, bekam ich zur Antwort, das sei Geldmacherei.

Ich schieb dermaßen Frust, das kann ich garnicht sagen, bzw besser nicht.

Kennt sich jemand zu diesem Wert aus?

Gruß hope

ps. Hab bis jetzt keine geschwollenen Gelenke gehabt.

 

[susannegru]

Hallo hope,
Dein Hauptproblem wird sein, dass Du bisher keine körperlichen Symptome der RA gehabt hast, was Dein Nachsatz: bisher keine Schwellungen, andeutet. Dein CCP deutet sehr wohl auf einen stärkeren Verlauf von RA hin, bei mir war der CCP unter Vollmedikation (Cortison, MTX, TNF Alpha) bei 230 und nach einem Schub weil ohne MTX und TNF Alpha auch über 600.

Warum wurde bei Dir lantarel (MTX) reduziert? Hast Du schon einen Cortisontest gemacht? Hast Du schon eine Ganzkörperszintigraphie gemacht? Das ist Grundvoraussetzung für die Medikamenteneinstellung.

Deine Hausärztin scheint sehr gut zu sein. Nehme sie in die Pflicht. Vielleicht kann sie auch noch einen anderen Rheumatologen empfehlen. Informiere Dich auf jeden Fall auch hier unter Rheuma von A-Z.
Grüße von Susanne

 

[uli]

Hallo Hope,

herzlich willkommen in diesem Forum!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass der CCP-Wert wohl ähnlich den Krankheitsverlauf anzeigt wie der Rheumafaktor. Mein CCP-Wert war auch so hoch wie deiner unter einer laufenden Therapie mit Arava. Am Anfang der Therapie war der bei CCP-Wert bei 72. der Rheumafaktor bei 175. Ich habe die Therapie mit Arava dann fortgesetzt. Als ich diese nach zwei Jahren dann absetzte, nachdem ich beschwerdefrei war, fiel der CCP-Wert auch ohne Medikamente auf 7 (von einst knapp 700). Als ich vor zwei Monaten mein Blut untersuchen ließ, lag er bei Null, nach ca. 3 Jahren ohne Medis. Du solltest daher die Therapie fortführen. Der Anstieg des CCP-Wertes sagt nur aus, dass bei dir Erkrankung noch nicht im Griff ist, dazu benötigt der Körper einige Zeit.
Allerdings hast du geschrieben, dass du keine Beschwerden hast. Bei mir wurde trotz eines RF von fast 200 keine Therapie durchgeführt, sondern erst, als die Beschwerden wieder einsetzten, dies war ca. ein halbes Jahr später (ich habe vorher MTX bekommen).

Lieben Gruß

Uli

 

[hope]

recht herzlichen Dank für deine Antwort susannegru

"Dein CCP deutet sehr wohl auf einen stärkeren Verlauf von RA hin"

Das ist es ja, was ich befürchte. Bevor ich Rheumamittel nahm, bzw. eingestellt wurde, war der Wert 134 und jetzt nach einem Jahr 693 mit Medikamenten. Von der Logik her würde ich sagen, daß das Mittel nicht anschlägt. Die Rheumatilogin, sagte mir , das habe nichts zu sagen und ich solle mich mal nicht so darauf fixieren.

Lantarel bzw. (MTX 7,5 mg und 1/2 Methotrexat 10mg die Unterschiedlichen Fabrikate kommen vom Online einkauf verschiedener Apotheken)
wurde reduziert weil der CRP wert besser wurde. Wobei der immer etwas schwankt. jetzt gerade bei 6.4
Reduziert wurde auf mein Anfragen, da sie vor einem Jahr meinte, wenn alles gut verläuft, könne man nach einem Jahr die Medikamente ausschleichen. Und da der CPR Wert besser wurde......

Da kannte ich aber den CCP Wert noch nicht.

Eine Ganzkörperszintigraphie wurde nicht gemacht. Es wurden Hände und Füße geröngt. Da wurde eine Zyste festgestellt, aber keine Veränderungen.


Einen Cortisontest wurde nicht gemacht.

Wobei ich sagen muß, Cortison macht mir Angst. Mußte mal Cortison nehmen, da ich eine Netzhautablösung hatte, auf Grund einer Entzündung. Da hatte sich Flüssigkeit hinter die Netzhaut geschoben. Vor über 20 Jahren.
Da ich psychisch angeschlagen bin (Angstpatient seit ich 28 bin) da hat mich das Cortison voll heruntergezogen. Hatte das Gefühl, ich dreh bald durch


Ich hab zwar keine geschwollenen Gelenke, aber unter Morgensteifigkeit leide ich schon. auch habe ich ab und zu heiße Gelenke, vor allem heiße Füße.
Es fühlt sich so an, als würden die ganzen Muskeln brennen. Aber das käme von der Fibromialgie lt. Ärztin.



Das ganze ist recht frustrierend.

 

[hope]

Hi Uli, und Danke für dein Willkommensgruß

"Der Anstieg des CCP-Wertes sagt nur aus, dass bei dir Erkrankung noch nicht im Griff ist, dazu benötigt der Körper einige Zeit."

Das war ja meine Frage, daß der CCP wert bzw. der Verlauf doch eine Aussage haben muß.
Was ich halt nicht verstehe, ist daß der Wert trotz Lantarel (MTX)gestiegen ist???
Die Medikamente werde ich weiter nehmen. Das ist klar. Werde auch nochmals zu meiner Hausärztin gehen und mit ihr reden.

Muß ich deswegen eigentlich unbedingt zu einem Rheumatologen oder kann das auch ein Internist behandeln?

Liebe Grüße

 

[uli]

Mein CCP-Wert ist angestiegen, als die Krankheit aktiv war und wieder gefallen, als sie sich in Remission befand. Nur hängt er meines Erachtens etwas hinterher. Es bedeutet nicht, dass die Medikamente nicht wirken, wenn der Wert steigt. Die Medis wirken, wenn du keine Probleme mehr hast und vor allem, wenn die Erschöpftheit und Müdigkeit verschwindet.. Mit dem Cortison solltest du gerade bei Netzablösung vorsichtig sein. Meine Rheumatologin meinte, dass man es nur so kurz wie möglich und möglichst gar nicht nehmen sollte.

Du kannst dich auch von einem Internisten behandeln lassen, wenn dieser gut ist. Er muss dir nur die Medis auch verschreiben. Ein Problem könnte darin liegen, wenn du TNF-alpha-Blocker benötigst. Diese sollen von internistischen Rheumatologen verschrieben werden. Ansonsten hat eigentlich bei mir mein Internist die Kontrolle immer durchgeführt.

Uli