Neu hier, noch keine Diagnose und unsicher welcher Facharzt der richtige ist

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Asteroidea

Neues Mitglied
Hallöchen erstmal!
Ich habe mich jetzt auch mal hier angemeldet, da ich ein wenig überfordert bin.
Bei mir wurde 2021 Psoriasis diagnostiziert. Ich habe Stellen am Kopf, am Ellebogen und Intimbereich. Bin mit Kortisonsalben eingestellt, was mehr oder weniger hilft.
Letztes Jahr im September habe ich Schmerzen im Leistenbereich bekommen. Im Januar 23 war ich beim Orthopäden, der nichts genaues finden konnte. Er hat zur Kontrolle allerdings einfach mal Rheumafaktor und ANA Titer abgenommen und mir Krankengymnastik verordnet. Der Rheumafaktor war negativ, der ANA Titer war bei 1:320. Daraufhin hat er mich zum Hausarzt geschickt, der die ANA weiter spezialisiert hat.
Ergebnis: nRNP/sm positiv, Sm schwach positiv, PM-SCL schwach positiv.
Jetzt stehe ich hier mit einem Verdacht auf LE und weiß nicht so recht zu welchem Arzt ich soll. Kann es sein, dass die Psoriasis mit LE verwechselt wird? Ich habe ansonsten keine großartigen Symptome für LE. Ich habe zwar immer rote Wangen und bin ständig müde, aber das ist ziemlich unspezifisch bzw haben das ja viele Leute.

Liebe Grüße und vorab schon mal vielen Dank falls mir jemand helfen kann
 
Asteroidea schrieb:
Hallöchen erstmal!
Ich habe mich jetzt auch mal hier angemeldet, da ich ein wenig überfordert bin.
Bei mir wurde 2021 Psoriasis diagnostiziert. Ich habe Stellen am Kopf, am Ellebogen und Intimbereich. Bin mit Kortisonsalben eingestellt, was mehr oder weniger hilft.
Letztes Jahr im September habe ich Schmerzen im Leistenbereich bekommen. Im Januar 23 war ich beim Orthopäden, der nichts genaues finden konnte. Er hat zur Kontrolle allerdings einfach mal Rheumafaktor und ANA Titer abgenommen und mir Krankengymnastik verordnet. Der Rheumafaktor war negativ, der ANA Titer war bei 1:320. Daraufhin hat er mich zum Hausarzt geschickt, der die ANA weiter spezialisiert hat.
Ergebnis: nRNP/sm positiv, Sm schwach positiv, PM-SCL schwach positiv.
Jetzt stehe ich hier mit einem Verdacht auf LE und weiß nicht so recht zu welchem Arzt ich soll. Kann es sein, dass die Psoriasis mit LE verwechselt wird? Ich habe ansonsten keine großartigen Symptome für LE. Ich habe zwar immer rote Wangen und bin ständig müde, aber das ist ziemlich unspezifisch bzw haben das ja viele Leute.

Liebe Grüße und vorab schon mal vielen Dank falls mir jemand helfen kann
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Hallo Asteroidea,

zunächst mal herzlich willkommen auf r-o!
ANA sind häufig unspezifisch, und bei den ENA verhält es sich so: sie sind weder beweisend noch ihr Fehlen ausschließend für eine Kollagenose, und das gilt im Besonderen auch für LE (du meinst vermutlich SLE). Eine Schuppenflechte kann ein Hautarzt üblicherweise sehr gut von einem kutanen Lupus unterscheiden (es gibt ein paar typische Befunde, die die Schuppenflechte ausweisen...).

Leistenschmerzen sind ebenfalls unspezifisch, können aber auch auf spezifische Dinge hinweisen (z. B. Leistenbruch, z. B. Hüftgelenksprobleme, die Differenzierung obliegt dem untersuchenden Arzt).

Es ist wie immer bei rheumatischen Erkrankungen: es ist ein "Puzzle" aus Vorgeschichte, Beschwerden/nachvollziehbaren Symptomen und Befunden. Abgesehen davon: selbst wenn es ein LE wäre, muss keine Behandlungsnotwendigkeit bestehen.
Daher möchte ich dir raten, den Verlauf gut zu beobachten und zu dokumentieren - und gleich einen Termin bei einem niedergelassenen Rheumatologen zu vereinbaren, die Wartezeiten sind oft lang.
Dort kann man erstens genauer hinsehen und zweitens die Diagnostik verfeinern.
Eine Behandlung (oder eben "aktuell keine erforderlich") ergibt sich aus den Ergebnissen.
Bitte nicht so viel googlen und vor Allem: nicht kirre machen lassen.

Alles Gute für dich und viel Erfolg!
 
Hallo Asteroida,
Herzlich Willkommen hier im RO Forum, leider kenne ich mich mit deinen Diagnosen nicht aus,
aber denke einige der Teilnehmer Teilnehmerinnen werden dir wohl Tipps geben können.
Alles gute weiterhin für dich

Lg.
Gunilla7
 
Hallo @Asteroidea
Willkommen im RO-Forum. :hase:

Ich kenne mich mit deinem Krankheitsbild leider nicht aus, möchte dir aber trotzdem ein paar nützliche Tipps geben, die ganz allgemein brauchbar sind. :biggthumpup:

Es wäre für behandelde Ärzte bestimmt hilfreich, wenn du die bisherigen Befunde, Laborergebnisse usw. sammelst und chronologisch und übersichtlich abheftest.

Es wäre bestimmt auch empfehlenswert, wenn du regelmäßig aussagekräftige Fotos guter Qualität von dem betroffenen Körperstellen machen würdest und diese dann auch mit Datum zu den anderen Unterlagen archivierst.
Zumindest, wenn du Veränderungen feststellst, wäre ein guter Zeitpunkt dies auch im Bild festzuhalten, damit die Ärzte und du selbst den Entwicklungsverlauf leichter nachvollziehen können. :eyes:

Auch die Dokumentation deiner eigenen Wahrnehmung der Erkrankung ist für Ärzte in der Regel interessant. Dafür muss man keine Romane schreiben. In der kürze liegt die Würze. :hand:
Einfach in regelmäßigen Abständen in Stichpunkten mit Datum festhalten wie du das Erkrankungsbild aktuell wahrnimmst. Vielleicht mit einer Schmerzskala von 1 bis 10, eine kurze Beschreibung der Symptome, der betroffenen Körperstellen und der Einschränkungen, die sich daraus für dich ergeben.

Auch macht es Sinn die Historie der entsprechenden Medikation sauber, vielleicht in Form einer übersichtlichen Tabelle, zu dokumentieren. Also was wurde für welchen Zeitraum mit welcher Dosierung vom wem verschrieben. Wie lange wurde es eingenommen oder angewendet und mit welchem Ergebnis bzw. Erfolg oder mit welchen Nebenwirkungen.

Am Anfang einer längeren Erkrankung kann man sich noch ganz gut an die Details erinnern, aber je länger es sich hinzieht, desto mehr vergisst man und wichtige Angaben werden dadurch bei der weiteren Behandlung durch einen Facharzt eventuell außer Acht gelassen.

Wenn ich zu einen neuen Facharzt gehe, bekommt der von mir immer zuerst eine komprimierte, übersichtliche Zusammenfassung meiner Krankengeschichte mit allen relevanten Angaben in chronologischer Abfolge überreicht.
In der Regel sind die meisten Ärzte für sowas ganz dankbar, weil es leichter ist, sich in kurzer Zeit einen guten Überblick zu verschaffen und die meisten Fragestellungen können schnell und sicher beantwortet werden.
Im besten Fall erspart das sogar unnötige Doppeluntersuchungen oder falsche Medikationen.

Ich wünsche dir weiterhin Geduld, Kraft und Ausdauer bei der Suche nach einer Diagnose. Oft ist es auch für Fachärzte nicht leicht zeitnah eine sichere Diagnose zu stellen und dann zielgerichtet und effektiv zu therapieren. Bleib bitte am Ball und ergreife selbst die Initiative, dann kommst du am ehesten ans Ziel.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Manoul schrieb:
Hallo @Asteroidea
Willkommen im RO-Forum. :hase:

Ich kenne mich mit deinem Krankheitsbild leider nicht aus, möchte dir aber trotzdem ein paar nützliche Tipps geben, die ganz allgemein brauchbar sind. :biggthumpup:

Es wäre für behandelde Ärzte bestimmt hilfreich, wenn du die bisherigen Befunde, Laborergebnisse usw. sammelst und chronologisch und übersichtlich abheftest.

Es wäre bestimmt auch empfehlenswert, wenn du regelmäßig aussagekräftige Fotos guter Qualität von dem betroffenen Körperstellen machen würdest und diese dann auch mit Datum zu den anderen Unterlagen archivierst.
Zumindest, wenn du Veränderungen feststellst, wäre ein guter Zeitpunkt dies auch im Bild festzuhalten, damit die Ärzte und du selbst den Entwicklungsverlauf leichter nachvollziehen können. :eyes:

Auch die Dokumentation deiner eigenen Wahrnehmung der Erkrankung ist für Ärzte in der Regel interessant. Dafür muss man keine Romane schreiben. In der kürze liegt die Würze. :hand:
Einfach in regelmäßigen Abständen in Stichpunkten mit Datum festhalten wie du das Erkrankungsbild aktuell wahrnimmst. Vielleicht mit einer Schmerzskala von 1 bis 10, eine kurze Beschreibung der Symptome, der betroffenen Körperstellen und der Einschränkungen, die sich daraus für dich ergeben.

Auch macht es Sinn die Historie der entsprechenden Medikation sauber, vielleicht in Form einer übersichtlichen Tabelle, zu dokumentieren. Also was wurde für welchen Zeitraum mit welcher Dosierung vom wem verschrieben. Wie lange wurde es eingenommen oder angewendet und mit welchem Ergebnis bzw. Erfolg oder mit welchen Nebenwirkungen.

Am Anfang einer längeren Erkrankung kann man sich noch ganz gut an die Details erinnern, aber je länger es sich hinzieht, desto mehr vergisst man und wichtige Angaben werden dadurch bei der weiteren Behandlung durch einen Facharzt eventuell außer Acht gelassen.

Wenn ich zu einen neuen Facharzt gehe, bekommt der von mir immer zuerst eine komprimierte, übersichtliche Zusammenfassung meiner Krankengeschichte mit allen relevanten Angaben in chronologischer Abfolge überreicht.
In der Regel sind die meisten Ärzte für sowas ganz dankbar, weil es leichter ist, sich in kurzer Zeit einen guten Überblick zu verschaffen und die meisten Fragestellungen können schnell und sicher beantwortet werden.
Im besten Fall erspart das sogar unnötige Doppeluntersuchungen oder falsche Medikationen.

Ich wünsche dir weiterhin Geduld, Kraft und Ausdauer bei der Suche nach einer Diagnose. Oft ist es auch für Fachärzte nicht leicht zeitnah eine sichere Diagnose zu stellen und dann zielgerichtet und effektiv zu therapieren. Bleib bitte am Ball und ergreife selbst die Initiative, dann kommst du am ehesten ans Ziel.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
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Manoul,

du hast völlig Recht. Es ist nicht nur so, dass die gesammelten Fakten einen Facharzt erfreuen, sondern auch der damit zwangsläufig verbundene Umstand, dass sich die betroffene Person selbst schon gedanklich halbwegs systematisch mit seinem Problem auseinander gesetzt hat.
Es gibt kaum etwas Unerfreulicheres als Patienten, die völlig unvorbereitet, ohne abrufbare Kenntnis ihrer Vorerkrankungen, ihrer Medikation ("die weißen von H.xal", keine Dosis), ohne Vorbefunde, ohne Impfpass und oft auch noch ohne Überweisung, aber mit großen und unrealistischen Erwartungen und Wünschen bei Fachärzten aufschlagen.
 
nur ganz kurz:

"Leistenschmerzen" könnten Sehnenentzündungen sein bei Psoriasisarthritis und sind nicht unbedingt im Blut als Entzündung nachweisbar, sondern im MRT- das ist bei mir so und auch an vielen anderen Sehnen...

alles Gute Dir!
 
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