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Neu hier, noch immer ohne Diagnose, PsoA???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von aja, 12. Juni 2012.

  1. aja

    aja Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin 36 und neu hier. Seid vielen Jahren in Orthopädischer Behandlung, seid ca. 4 Jahren beim Rheumatologen. NOch immer ohne eindeutigen Befund und somit ohne Therapie.
    Wer kann mir helfen Klarheit zu finden und hat Ideen welche Diagnosemethoden ich ansprechen könnte.

    Sympthome:
    Seid ca. 16 Jahren ständige Blockierungen, Verspannungen. Diagnose angeborene Spondylolisthesis (Wirbelgleiten)
    Seid ca. 6 Jahren starke Schmerzen LWS, ISG, Schmerzen in Händen und Füßen. Besserung bei Bewegung, Verschlechterung in Ruhe, langes stillsitzen (kino, Tagungen) unerträglich.
    mit 14 schuppenflechte kopfhaut, erneut bei 1.Schwangerschaft mit 28, erneuter ausbruch schuppenflechte kopfhaut vor 2 Jahren, inzwischen nur sehr leicht. ausschliesslich Kopfhaut.
    seid ca. 1 Jahr rechter kleiner finger schmerzen mit diskreter schwellung, mal mehr mal weniger ausgeprägt. leichte schmerzen in den übrigen gelenken.
    schmerzen schultergelenk und knie, wärmeliebend.

    Diagnosen:
    orthopäde: Piriformisssyndrom, Beckenverwringungen, Lumbalsyndrom,
    MRT Wirbelsäule 2007: Osteochondrose L4/5 mit leichter Protrusion
    MRT ISG 2009: Verschmälerung rechtes ISG im oberen/ventralen Anteil, angrenzende Signalminderung des Knochenmarks, vornehmlich im ventralen Gelenksanteil im angrenzenden Osileum u. Os sacrum, als Zeichen vermehrter Sklerosierung. diskrete Signalvermehrung im T1-Bild angrenzend an Sklerosierung im Os sacrum als Zeichen vermehrte Fettgewebseinlangerung. Ödematöse Strukturen o.Signalveränderung nicht nachweisbar. Keine flüssigkeiten im gelenkspalt. innere und äußere beckenmuskulatur unauffällige signale. Zeichen chron.entzündl.veränderungen des rechten isg mit vermehrter sklerosierung. Kein nachweis von brückenbild.oder ankylosierungen. kein anhalt für akute Entzündungszeichen. linkes isg unauffällig.
    MRT ISG 2010: besonders dorsal beim Os ileum beidseits gelenknah zum ISG erosive Zonen, rechts mehr als links. Keine ödeme, keine ankylosen. Sakroillitis rechts mehr als links, jedoch nicht floride.
    MRT ISG 2012: diskrete skelrosierunge am Oberrand re.ISG, als zeichen nur angedeuteter chron.veränd. keine frischen entzündungszeichen, keine Sponyloarthropathie. kein nachweis entzündlicher li.seitiger Veränderungen.
    Sonographie Hände/Schulter, Fersen 2012: Schulter links mittelgradige Tenosynovitis der langen Bizepssehne. Bds.kein Erguss im gelenke, keine Burisits, glatte knochenoberflächen. PIP 5 (kl.finger rechts) Synovitis und bizarre knöchernde Unregelmäßigk. (erosiv-proliferativ, wie z.g. bei PsoA oder SPA. Sprunggelenke/Achillessehne leichte verkalkung achillessehne und fersensporn, keine akuten entzündl. veränderungen, glatte knochenoberflächen.
    Röntgen Hände, vorfüsse 2012: Hände Anhalt für knochentzündl. oder destruierenden Prozess, kein nachw. osteoproliferativer Veränd. Füße nix.
    Blut: HLab27 neg., rheumafaktoren neg.


    ui jetzt ist´s doch ganz schön lang geworden. aber vielleicht hat ja jemand eine idee, ich mag einfach nicht mehr von arzt zu arzt rennen und hören vielleicht PsoA oder MB oder doch nur Abnutzungserscheinungen.
    danke im vorraus.
     
  2. seronix

    seronix Neues Mitglied

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    Liebe aja,
    Das hört sich doch ziemlich eindeutig nach PSA an... Warum tut sich der Rheumatologe so schwer mit der Diagnose? Vielleicht solltest du eine 2. Meinung bei einem anderen einholen. Vielleicht in einer rheumaambulanz oder - Klinik?
    ich selber habe PSA ohne schuppenflechte, ( noch) ohne Nachweis im MRT Aber den typischen Ruhe-Rückenschmerz wie du, auch kein rf und hlab27 im Blut, periphere Sehnenprobleme wie du.
    Du hast doch mehr kriterien für die PSA erfüllt.
    Ich bekomme sogar ein Biologicum, Simponi, und seit dem geht es mir viel viel besser.
    Viel Glück und gute Besserung!,
     
  3. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Ich kann mich nur der Meinung von Seronix anschliessen, du erfüllst mehr Kriterien der PsA als ich. Suche Dir einen anderen Rheumatologen. Nicht alle sind Spezialisten für PsA und können daher mir seronegativ, vor allem ohne Entzündungswerte nichts anfangen. Viel Erfolg.
     
  4. aja

    aja Neues Mitglied

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    danke für eure schnellen antworten. ich bin bei einer rheumatologin vor ort seid fast 5 Jahren in Behandlung bzw. zur Diagnosestellung ohne eindeutige Diagnose. Immer nur es könnte psoa sein aber auch mb oder aber keines von beidem. seid dez. 11 bin ich in der rheumaklinik berlin buch in amb.behandlung. bisher 3 termine. bei den ersten beiden termine, war der doc sich sicher das es eine form von rheuma ist. nach dem letztem mrt in diesem jahr meinte er es könnten aber auch abnutzungserscheinungen sein, da in keinem der 3mrt´s eine floride (aktive) entzündung im isg erkenntlich war. nur durch den sonobefund hat er jetzt nochmal das röntgen der vorderfüße und hände durchgeführt.
    mein problem ist nur es ist jetzt schon mehr als unangenehm, aber die aussichten ohne behandlung wären noch mehr schmerzen und dauerhafte gelenkschäden mit folgeerscheinungen. trotzdem versuche ich weitestgehend auf ibu zu verzichten, da mir diese extrem auf den magen schlagen und nicht wirkliche schmerzfreiheit bringen. komme mir manchmal schon wie ein hypochonder vor, aber die schmerzen sind real und wenn ich mir vorstelle, dass ich momentan noch relativ jung bin, wo soll das ganze hinführen.
    vielleicht verwirrt es die ärtze das ich sehr beweglich bin, wobei ich schon immer zu einer hyperbeweglichkeit geneigt habe und es mir unter bewegung ja auch besser geht. ist das ein totales gegenanzeichen???
     
  5. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Interessant...ich auch...:vb_cool:nein Besserung unter Bewegung ist eigentlich ein Anzeichen für...

    nebenbei hab ich auch Schuppenflechte..nur auf dem Kopf, nur ab und zu und zur Zeit zum Glück nicht.

    Bist Du eigentlich sicher, das Du wirklich Schmerzen IN den Gelenken hast? Oder könnte es eben auch Schmerzen in den gelenknahen Sehnenansätzen sein? Ist nicht so leicht festzustellen, wenn man nicht einen guten Arzt oder Krankengymnast hat, der einem benennt wo es wehtut.

    Hast Du schon mal Kortison probiert? Wenn nicht, mach doch mal den Vorschlag, gehen die Schmerzen davon weg, dann weist das auf Entzündungen hin. Gute Besserung.
     
  6. seronix

    seronix Neues Mitglied

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    Liebe aja,
    wenn du in Berlin bist, dann gehe doch in die Charité Campus benjamin Franklin, da sitzen in der heumaambulanz bei Prof. S. Die Spezialisten Fuer spondylarthritiden. Und dazu gehört sowohl mb als auch PSA.
    Du koenntest online bei denen einen " Rueckentest" machen , 5 fragen zur frueherkennung mb . Wenn postiv bekommst du eine einen Code und kannst damit in die frueherkennungssprechstunde kommen. Vielleicht auch kurzfristig.....
    Viel Erfolg dass du weiterkommst!

    Also die Diagnose braucht man eigentlich echt nicht. Aber wenn es so ist dann hilft die Gewissheit.

     
  7. seronix

    seronix Neues Mitglied

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    Und viellecht solltest du dich um eine effiziente schmerztherapie bemühen bei deinen Ärzten. Sprich das doch einfach mal an!!
    Schönen Abend noch!