Neu hier... mit Verdacht auf Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Piratin, 16. Januar 2019.

  1. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Ein freundliches Hallo in die Runde,

    ich bin eine Neue hier :)

    Bin 52 Jahre alt, weiblich und habe seit Mitte Mai einen Ärztemarathon hinter mich gebracht.

    Angefangen hat es mit starken Knieschmerzen, nie länger als einen Tag. Kamen schnell, fast aus heiterem Himmel... und ebenso verschwanden sie wieder. Abwechselnd rechts und links.
    Dann Schmerzen im unteren Rücken mit Taubheitsgefühl linker Fuß. Beckenschmerzen. Poschmerzen. Schmerzen am Steißbein. Sitzen ging nur kurz, Auto fahren war eine Katastrophe, stehen doof, laufen doof... liegen einigermaßen okay.
    Zuerst war ich beim Orthopäden. Röntgen LWS und Becken. Alles okay.
    Überweisung bekommen für MRT LWS. Okay. Wie das halt so ist, Termine ja immer erst einige Wochen später, jedenfalls kam raus: öhm... nix. Meinte der Orthopäde. Also kleinere Vorwölbungen, die 80% aller haben, die ins MRT geschickt werden.
    Schmerzen? Taubheitsgefühl? Nee... davon nicht.
    Rückenschmerzen blieben. Beckenschmerzen blieben. Taubheitsgefühl auch. Schmerzen im Oberschenkel, Schwächgefühl in den Beinen beim Treppensteigen, knirschen im linken Knie, beim Treppensteigen, Knieschmerzen ab und an... alles Mist.
    Gynäkologe? Ja. Gut. Besser als Darmspiegelung. Das war die Alternative. Alles okay. Borrelien... latent vorhanden. Sollte kontrolliert werden. Wochen später nicht mehr geworden.
    Ich kürz mal ein bisschen ab... sonst schreib ich am Ende noch ein Buch :-D
    jedenfalls etliche Monate später kam dann eine meiner Hausärztinnen mal auf die Idee nochmal Blut zu nehmen, den Rheumafaktor und Hla b27 zu testen, das war kurz vor Weihnachten.
    O-Ton... das ist ein Gentest, der ist teuer, aber den mach ich jetzt, damit ich Klarheit bekomme.
    Kurz vor Silvester der Anruf... der Wert ist positiv.
    Ich hab mich ein bisschen ins Thema eingelesen, eine liebe Frau besucht, die ich im Internet kennengelernt habe, die Morbus Bechterew hat und ich muss sagen... so rückwirkend betrachtet ergibt nun einiges plötzlich einen Sinn!
    Meine Diagnosen bisher waren eben:

    ISG Syndrom mit Blockaden
    Piriformis Syndrom
    Sponylosis Deformans in der BWS
    Tendinose bds. mit Ödem am Musculus Gluteus medius
    Skoliose und Beckenschiefstand
    Bds. Kniescheibendysplasie
    und
    ein Osteopath, den ich zweimal besucht habe, war entsetzt, wie wenig Luft oben in meine Lunge kommt. Seufz.

    Und... wahrscheinlich dachte manch ein Arzt... aaahh... da kommt der Hypochonder wieder. Zumindest hatte ich manchmal das Gefühl.
    Zudem fühl ich mich sehr oft antriebs-, enrgie-, und lustlos. Ganz extrem. Und... müüüüde. Hundemüde. Nicht belastbar. Oder eher... nicht mehr belastbar.
    Bin seit Monaten krank geschrieben. Schmerzen. Täglich.

    Den ersten Termin beim Rheumatologen habe ich am 29.01. und darauf freu ich mich schon sehr. Wirklich. Ich erhoffe mir endlich Hilfe.
    Bisher ist wenig passiert.
    Letztes Jahr Physio und KG.
    Medikamente... tagsüber Paracetamol, weil ich Ibu nicht vertrage. Nach Bedarf halt.
    Abends Amitriptylin Tropfen, damit ich besser schlafen kann.

    Schmerzen am späten Nachmittag und früh am Tag oder Mitten in der Nacht am heftigsten.

    Tja... so bin ich hier gelandet.
    Freu mich sehr auf euch und hoffe auf einen regen Austausch.

    Liebe Grüße von der Piratin :1luvu:
     
  2. Lebensmalerin

    Lebensmalerin Mitglied

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    Hallo Piratin,

    Warum musstest du denn den Gentest selbst bezahlen? Bei mir wurde der einfach vom Arzt gemacht.
    Ich kenne mich leider auch noch nicht sonderlich mit der Thematik aus, da ich auch noch keine gesicherte MB Diagnose habe, bisher aber alles darauf hindeutet. Muss noch etwas länger auf meinen Rheumatologentermin warten (Anfang März).

    Können die Schmerzen bei dir nicht auch durch eine deiner bisherigen Diagnosen verursacht werden?

    Jedenfalls hoffe ich das Beste für deinen Termin, dass du Gewissheit bekommst und deine Schmerzen richtig behandelt werden.

    Lg, Lebensmalerin
     
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  3. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Hallo Lebensmalerin,

    das war ein Missverständnis. Ich habe den Test nicht selbst bezahlen müssen. Das wäre ja noch schöner!
    Meine Hausärztin sagte, dass dieser Test sehr teuer ist, sie ihn aber braucht, um Klarheit zu bekommen. Der hla b27 Test.
    Hast du schon ein Ergebnis von deinem Test bekommen?
    Wobei ich weiß, dass MB viele Gesichter hat und sich nicht alleine auf diesen Test festlegen lässt.

    Meine Schmerzen bestehen seit Mitte Mai. Alles was an Therapie angewendet wurde, brachte keinerlei Besserung.
    Einzig das Taubheitsgefühl ist zeitweise verschwunden. Alles andere ist geblieben, teilweise schlimmer geworden.
    Ich hab große Hoffnung, dass der Rheumatologe helfen kann.

    Ich werde hier auf jeden Fall weiter berichten. Ich muss da ja Gott sei Dank nicht mehr so lange warten.
    Bei mir hat die Arzt Praxis den Termin beim Rheumatologen gemacht. Ich selbst hätte bis Juni warten müssen, wobei ich schon Mitte November angerufen habe. Es gibt wohl einfach einfach recht wenig Rheumatologen.
    Vielleicht sollte ich ein Buch über meine Erlebnisse mit Ärzten schreiben. Davon hatte ich seit Mai einige. Einen Titel hätte ich auch schon ;-)
    "Ärzte... Leute, wir brauchen medizinisch motivierte Ärzte"

    Wo sind deine Problemzonen? Wo deine Schmerzen?

    Alles Liebe von der Piratin
     
  4. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Piratin,

    herzlich willkommen hier im Forum. Habe Morbus Bechterew seit 30 Jahren und schon mit bambusförmiger Versteifung und Hla B27 pos.

    Was schon etwas Erleichterung bringen kann sind Vitamin D Präparate. Mein Schmerztherapeut und komischerweise nicht mein Rheumatologe
    hat den Vitamin D Spiegel per Blutabnahme getestet und der war zu niedrig. Bekomme jetzt hochdosiertes Vitamin D auf Rezept und die Muskelschmerzen im
    Oberschenkel sind seit einigen Wochen weggegangen.

    Bekommest Du denn eine vernünftige Basistherapie wenn das fragen darf? Paracetamol hat keine entzündungshemmende Wirkung,
    da gibt es schon einiges an Medikamenten, Arcoxia, Indomet( habe ich über Jahre selber genommen) oder Naproxen.

    Da hast Du sicher noch Luft nach oben aber das muss der Arzt entscheiden was für Dich in Frage kommt.



    Viele Grüße
    Oliver
     
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  5. Lebensmalerin

    Lebensmalerin Mitglied

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    Mein Test ist auch positiv. Der positive Wert alleine macht aber gar keine Aussage, da es auch völlig gesunde Menschen mit einem positiven Wert gibt. Die Warscheinlichkeit ist nur höher, bestimmte Krankheiten zu bekommen.

    Ich habe im unteren Rücken und in den Hüftgelenken am meisten Schmerzen, dazu noch im linken Knie und an den Hand bzw. Fingergelenken. Obwohl das auch von etwas anderem kommen kann. Muss der Rheumatologe klären.

    Ich bin auf jeden Fall gespannt, was du noch so berichtest!
    Ich wünsche Dir erst mal alles Gute und schmerzfreie Tage, :) Lebensmalerin
     
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  6. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Einen schönen guten Morgen,

    Lebensmalerin... Anfang März... wie gern würd ich schreiben... das dauert ja nicht mehr so lange :-( aber du musst da noch ganz schön lange warten.

    Meine Schmerzen werden unter moderaten Bewegung besser, das ist nicht von der Hand zu weisen.
    Wenn ich jedoch zuviel Bewegung habe, ohlala... dann geht ein paar Stunden später wenig bis nix mehr. Ferner ist mir aufgefallen... also wenn ich eine Woche nur mit dem Hund gehe und im Haushalt wurschtel, dann hab ich das Gefühl, als hätten sich gerade meine Beinmuskeln in der kurzen Zeit fast um die Hälfte zurückgefahren. Kennt das noch jemand so extrem?
    Oder... drei Tage Schnupfen... zack... schon wieder ein Herpes an der Nase.
    Durch Google werd ich nicht unbedingt schlauer, bzw. was da ausgespuckt wird, hilft mir nicht weiter. Gibt es da einen Zusammenhang, dass es bei Autoimmunerkrankungen eine erhöhte Anfälligkeit für Herpes gibt? Die letzten 6 Jahre, also soweit kann ich mich zurückerinnern... jeder Schnupfen war danach mit einem Herpes an der Nase verbunden.
    Überhaupt war ich in den letzen 5 Jahren sehr sehr sehr oft krank. Mit grippalen Infekten. Hohes Fieber, Gliederschmerzen, Hautschmerzen... es war mit ein Graus mich damit auf die Toilette zu setzen, am liebsten hätte ich ne Windel getragen, Schnupfen, Halsweh... Kopfweh, Husten. Meistens gleich 3 Wochen krank. Antibiotika half nur wenig. Und 2016 ist so ein Infekt dann nahtlos von einer angeblichen Lumboischialgie abgelöst worden, bzw. ging ineinander über. Ach und Nebenhöhlenentzündungen. Waren da auch mit bei. Augen. Bindehautentzündung. Ich hab das gehäufte Auftreten auf den Kindergarten geschoben, in dem ich damals arbeitete. Ich hab bis 2014 im Verkauf gearbeitet. Bis auf eine Grippe Ende 2013 war ich gut zehn Jahre nicht krank, zumindest nicht mit Krankmeldung... und dann wollte ich endlich in dem Beruf arbeiten, den ich gelernt habe. Ich hatte da eine Elternzeitvertretung. Und von da an blieb mir diese erhöhte Infektanfälligkeit erhalten, obwohl ich gesondert Vitamin C, D3, K2, Magnesium und OPC eingenommen habe.

    Oliver 70, ja das stimmt. Medikamententechnisch hab ich Luft nach oben. Genaugenommen habe ich extrem Luft nach oben.
    Meine Hausärztin sagt, Medikamente soll dann der Rheumatologe verordnen, sie dürfe das nicht. Ebensoweing dürfte sie die Diagnose Morbus Bechterew stellen... also hangel ich mich bis zur Diagnose durch einen Rheumatologen eben so durchs Leben. Was bleibt mir anderes übrig? Ibu vertrag ich vom Magen her nicht. Also geht's nur so.
    Für die Ansatztendinose hatte ich zusätzlich eine Packung Diclo... aber die Tendinose ist zweifelsohne noch vorhanden, da sich nix an meinen Schmerzen verändert hat. Zuviel Diclo darf nicht, das sagte meine vorherige Hausärztin.
    Und einmal hab ich Ende Juli vom Orthopäden eine Spritze Nähe Isg bekommen. Kortison mit Schmerzmittel gemischt.
    Stunden nach der Spritze hatte ich das extreme Gefühl als sei mein ganzes Becken wie mit Beton ausgegossen und Schmerzen ohne Ende. An diesem Tag hab ich mich um 17.00 Uhr ins Bett gelegt und bin dann auch nicht mehr aufgestanden. Für die nächsten zwei Tage waren meine Schmerzen dann wie hinter Watte... aber danach ging alles wieder von vorne los. Zu wenig Nutzen, in meinen Augen.
    Ich war nie scharf auf Medikamente... aber ganz ehrlich?
    Ich erhoffe mit durch Medikamente vom Rheumatologen ein schmerzfreieres Leben und hoffentlich auch wieder Teilhabe am Arbeitsleben, wobei da die Hausärztin schon gesagt hat, im Verkauf wo ich derzeit beschäftigt bin, sind die Bewegungen zu einseitig, da kann ich, ihrer Meinung nach, nicht mehr zurück. Ich stimme dem zu... viel nach vorne gebeugt, halb gebückt oder eben auf Knien... das kann ich nicht mehr leisten... ich hoffe dann, Kindergarten geht eher, weil da ja die Bewegungen viel ausgewogener sind und sich sitzen, stehen und laufen gut abwechselt. Seufz.

    Tut mir leid, dass das jetzt so lange geworden ist.

    Alles Liebe auch für euch beide... an Oliver nochmal gesondert... was ist dein Basismedikament? Und in welchem Bereich der Wirbelsäule bist du versteift?

    Liebe Grüße :1luvu: von der Piratin

    Kann man hier Bilder vom MRT hochladen? Ich geh davon aus dass meine BWS eingesteift ist... und dass die Diagnose Spondylosis derformans nur die halbe Wahrheit ist.
     
  7. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Piratin,

    wuensche Ich Dir auch! Ich bekomme Enbrel seit 2004. Das ist ein TnF Blocker, also ein Biologics. Diese modernen Rheumamittel sind im Grunde die einzig wirksame Basistherapie bei Morbus Bechterew. MTX und Sulfasalazin hatte ich vorher aber da ich ueberwiegegend nur mit der Wirbelsaeule Probleme habe, helfen diese Mittel nicht. Deine Aerztin scheint etwas unsicher zu sein. Meine Aerztin verschreibt mir alles was ich brauche. Aber einen guten Rheumadoc solltest schon haben, grad die teuren Biologics verschreibt soweit ich weiss kein HA. Meine HWS ist stark verknoechert kann den Kopf aber noch drehen und aus ner Dose trinken. BWS ist Versteifung komplett durch, gottseidank im Bambus also kein Buckel. LWS da komischerweise nahezu komplett beweglich obwohl ILS komplett verknoechert ist.Aber das ILS ist ohnehin auch beim gesunden nicht sehr beweglich.

    LG
    Oliver
     
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  8. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Hallo Oliver,

    ja, meine Hausärztin ist jung... und gemeinsam haben wir "medizinisch motiviert" ins Leben gerufen ;-)
    Ich vermute, sie hat bislang noch keine persönlichen Erfahrungen mit Morbus Bechterew sammeln können, denn sie sagte... ich sei eine für sie sehr interessante Patientin. Ich geh davon aus, wenn es im Bericht vom Rheumatologen steht, was ich an Behandlungen und Medikamenten bekommen soll, dann ist es bestimmt kein Problem ein Rezept zu bekommen.
    Ich muss mich jetzt im Vorfeld erstmal ein bisschen schlau machen, was es an Medikamenten so gibt. Absolutes Neuland.

    Du nimmst dieses Enbrel seit 14 Jahren... also scheint es dir ja gut zu helfen?
    Und da du schon seit 30 Jahren MB hast... darf ich fragen wie du damit so allgemein gesehen deinen Alltag leben kannst? Boah... 30 Jahre.
    Wenn dir diese Frage zu persönlich ist, dann darfst du sie gerne unter den Tisch fallen lassen. :)
    Ich war ein aktiver Mensch, meistens gut gelaunt, oft sogar überschäumend gut... hab gewuselt von früh bis spät, schnell noch hier hin und dort hin... und das kurz noch... und ich liebe meinen Garten, der den Sommer über ziemlich brach gelegen hat... und ich hab so Schiss davor, dass ich das jetzt nicht mehr kann. Seufz. Auf schnell könnt ich verzichten... mh, aber der Garten? Das würde mir schwer fallen.
    Wirkt das Enbrel so gut, dass du einigermaßen schmerzfrei über die Zeit kommst?

    Mein ISG macht mir ja auch zu schaffen. Aufgefallen ist mir zusätzlich noch... seit einer geraumen Weile knacken sehr viele Bewegungen. Das ISG bei jedem Aufstehen. Mal links, mal rechts, mal beide. Die Schultern, wenn ich die Arme bewege und die Knie, bei jeder Richtungsänderung. Das ist neu.
    Alles zusammen scheint ein Fass ohne Boden zu sein.

    Liebe Grüße und herzlichen Dank für deine Zeit in Form von Antworten :) von der Piratin
     
  9. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Piratin
    Ich habe zwar kein MB, und die eigentliche Therapie sollte der Rheumi machen. Aber etwas geht vor dem Termin, ich mache im Bett Aufwärmübungen damit meine Muskeln etwas dehnbarer sind. Zudem rolle ich mit einem Igelball langsam und ohne Druck den Körper ab. Das hat mir gegen Morgensteifigkeit, Muskelschmerzen und Sehnenverkürzungen geholfen. Wäre vielleicht auch etwas für dich?
     
    #9 18. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 18. Januar 2019
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  10. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Piratin,

    kein Problem das ist ja das schöne hier im Forum das man relativ rasch an Infos rankommen kann. Das war früher nicht so komfortabel obwohl Infos bekam man halt per Post über
    den DVMB, der hat auch einen Internet-Auftritt https://www.dvmb-forum.de/forum.php aber rheuma-online ist moderner aufgebaut. Bin auch Mitglied im DVBM und würde es jedem
    Betroffenen auch empfehlen Mitglied zu werden. Ich würde auch erst ganz entspannt den Rheumatologen abwarten bevor ich mich mit der Diagnose Morbus Bechterew unnötig belaste.
    Ich selber komme schon gut zurecht, kann ins Fitnesstudio gehen, Cross-Trainer und etwas Hanteltraining, Autofahren, Haushalt machen etc. Berufstätig 30h/Woche bei einer Teilerwerbsminderungsrente bin ich auch noch. Klar mit der Krankheit kann ich keine 50-60h Woche mehr arbeiten auch wenn ich nen Bürojob IT-Branche habe. Nach längerem Sitzen
    habe ich in der Regel immer erst etwas Mühe ans Laufen zu kommen, da fühlt man sich statt 48 eher wie 84;). Enbrel hatte am Anfang sehr gut gegen meine hohen Entzündungsparameter gewirkt und ich brauchte lange Zeit keine zusätzlichen Schmerzmittel mehr. Leider scheint es nach der langen Zeit nicht mehr so gut zu wirken sodass eventuell auf Humira umgestiegen
    werden soll.

    Deine HÄ macht es schon richtig, meine bekommt auch immer die Berichte von den Fachärzten und was die schreiben verordnet sie auch.

    Deine Beschwerden konkret hast Du auch in den Schultern, Knie Hände ? Nicht bei alle Beschwerden im ISG ist Morbus Bechterew der Auslöser. Vom MB sprechen die Ärzte
    eigentlich erst wenn es konkrete Umbauten und Verknöcherungen in dem Bereich gibt, die selbst auf einem normalen Röntgenbild sichbar sind. Gibt auch Leute die haben halt Entzündungen in dem Bereich aber keine Verknöcherungen. Das wird der Rheumatologe Dir alles sagen können, bin ja kein Arzt und Dein Termin ist ja schon bald. Du kannst mich gerne da auf dem Laufenden halten!


    Liebe Grüße
    Oliver
     
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  11. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Hallo in die Runde...

    kurzes Update für euch.
    Gestern hatte ich den Termin beim Rheumatologen. Satz mit x, war wohl nix.
    Er konnt überhaupt nicht verstehen, warum meine Hausärztin mich an ihn überwiesen hat.
    MB kommt überhaupt nicht in Frage... dafür wäre ich viel zu alt. Punkt.
    Ich konnt ihn dann immerhin noch dazu bringen, wenigstens einen Blick in meine BWS Cd zu werfen... da wird ja zumindest von einer Spondylosis deformans gesprochen. Mit viel Widerwillen hat er die CD eingeschoben... vollkommen unmotiviert. Der starre Brustkorb und die geringe Atembreite hat ihn nicht interessiert, ebensowenig vieles andere, was ich vorgebracht habe.
    Bei zu alt sagte ich... hallo...? Ich bin alleinerziehend, konnte nicht ausfallen und musste einfach über Jahre hinweg nur funktionieren. Da hab ich Tabletten eingeworfen und weiter ging's. Hörte er, sagte nix dazu.
    Dann brachte ich ihn wenigstens noch so weit, dass er ein paar Tests mit den Armen ausgeführt hat, die Bein hat er in der gegend rumgedrückt... tja... Bechterew...nee... zu alt. Fertig.
    10% Gesunde hätten auch den hla b27 positiv. Ich sagte... na ja... ich bin ja nicht gesund.
    Ich fragte dann, was ich seiner Meinung nach haben könnte? Bandscheibenvorfall nicht... der wurde ja schon ausgeschlossen. Chronisches Schmerzsyndrom vielleicht? Nee Freundchen, dachte ich... so ja nicht.
    Dann hat er doch noch ne Menge Blut abgenommen für andere Rheuma Tests. Sollte ich in 14 Tagen nichts von ihm hören, dann sei Rheuma vom Tisch! Punkt!
    Heute war ich bei der Hausärztin. Hab mal auf den Tisch geklopft und gesagt, dass es so nicht weitergehen kann.
    Keinen Tag mehr schmerzfrei, das hält kein Mensch aus. Fast jeden Tag ab 4.00 Uhr wach, teilweise noch früher.
    Neue Verordnung... Tilidin.
    Überweisung zu einer sehr erfahrenen Orthopädin.
    Okay. Ich soll mich da morgen früh in die Sprechstunde setzen und darauf pochen, dass ich untersucht werde. Klappt es ist es gut, wenn nicht, dann eben einen Termin ausmachen.
    Und... sie bespricht sich nochmal mit den anderen Ärzten der Gemeinschaftspraxis. Und nach wie vor ist sie sich zu 99% sicher dass ich MB habe.

    By the way... ich hab schon ewig an meinem zweiten Fußzeh eine große Verdickung am Nagel. Ich dachte immer, das kommt daher dass er länger ist, als der große Fußzeh und hab bei Schmerzen halt von oben die Vedickung abgefeilt, das gelbe, bröselige entfernt, eine Woche mit Teebaumöl pur gearbeitet... und gut war es für eine Weile. Mittlerweile geh ich davon aus, dass das ne Schuppenflechte am Fuß ist. Seufz. Jetzt soll ich damit zum Hautarzt... wo doch jeder ganz genau weiß, wie ellenlange man auf Termine warten muss. Aber gut... mach ich.
    Und beim Orthopäden würde ich das auch zeigen.

    Gestern hatte ich meine Versichertenkarte im Auto vergessen. Ich musste also 700 Meter, schätz ich jetzt mal so, zusätzlich laufen. Etwas größere Schritte als sonst gemacht und etwas schneller gelaufen, klar, ich hatte ja Termin und wollte den Arzt nicht warten lassen.
    Habt ihr ne Vorstellung davon, wie sehr ich das heute büße??
    Ich kann kaum die Beine heben, hab Arschbackenkino wie verrückt und Autofahren ist noch mehr Hölle als sonst.
    Das ist doch nicht normal!

    Und... spezielle Frage... wer von euch kann mir den genauen Unterschied zwischen einer Sakroilitis und einem ISG-Syndrom erklären, bitte?

    Auf meinem MRT Befund vom Becken steht ja die diese Ansatztendinose bds. mit Ödem am Gluteus Muskel drau f... ferner hab ich allerdings auch entdeckt, dass da steht... ISG, s o w e i t a b g e b i l d e t reizlos.
    Aha! Das heißt doch also im Umkehrschluss dass es gar nicht komplett sichtbar ist, oder??

    Das erinnert mich jetzt wieder irgendwie an meine Röntgenaufnahmen vom ersten Orthopäden, die Stein auf Bein behauptete, am Becken und ISG sei alles in Ordnung. Zweitmeinung anderer Orthopäde ergab dann... ISG Syndrom, ISG-Blockade und... Insertionstendopathie der Spina Dorsalis links. Und was ist seitdem passiert??? NIX!!! Bisschen Ibu, das ich nicht vertrage. Paracetamol, das jetzt nicht mehr wirkt. Und einmal Diclo für das Ödem am Gluteus, welches Mitte Oktober im MRT gefunden wurde.
    Manchmal hab ich wirklich den Eindruck ich gerate immer wieder an absolut inkompetente oder vollkommen lustlose Ärzte. Es regt mich einfach nur noch auf! Man ist ihnen vollkommen hilflos ausgeliefert und auf ihre Diagnosen angewiesen.
    Langsam hab ich echt die Befürchtung, die warten bis alles in mir kaputt und zerstört ist, dann setzen sie mich in einen Rollstuhl und schicken mich in Rente... die dann ja nicht reicht, was ja logisch ist, weil ich ja noch mindestens 13 Jahre arbeiten müsste, wollte, wenn ich denn könnte.
    Das kann doch wohl alles nicht wahr sein! Ich möcht aus diesem Alptraum aufwachen und zwar pronto... und auf der Stelle möchte ich mein fröhliches, aktives und energiegeladenes Leben zurück!

    Ich fordere Testpatienten für Ärzte... die ihre Berichte an die Chefs der Ärzte schicken und zusätzlich in einer Datei im Internet für sämtliche anderen Ärzte und Patienten einsehbar sind, damit sich jeder dreimal überlegt, welchen Patienten er wohin schickt und dass vor allen Dingen diese motivationslosen Ärzte aufhören meine Gesundheit zu sabotieren und aufhören meine Zeit und Nerven zu fressen. Darauf hab ich keinen Bock mehr! Ich möchte, dass mir endlich geholfen wird!
    Ich habe fertig... *lach*

    Kommt jemand aus Oberfranken??
    Ecke Coburg? Und hat vielleicht zufällig Tipps für tolle motivierte und kompetente Ärzte?

    Liebe Grüße und einen schönen Abend... von der Piratin
     
  12. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Piratin,
    laut deiner Schilderung ist da definitiv einiges im argen. Zu alt finde ich die Phrasen des Arztes.
    Wie wäre es mit einer Rheumaklinik direkt? Entweder Ambulant oder stationär. Deine Frage nach Adressen würde ich extra noch einmal Stellen.Am besten schon in der Überschrift.
    Was noch die Frage wäre, war er ein internistischer oder ein orthopädischer Rheumatologe? Kollagenosen erkennen orthopädische Rheumatolgen schwer, mit MS ist ein Internist wahrscheinlich eher überfordert, wenn die Schädigungen nicht so stark ausgeprägt sind..
    Es könnte wirklich eine andere Form von Rheuma sein, wichtig ist hierbei sämtliche Beschwerden aufgelistet zu haben. Einiges was ich mal hatte, oder auch nicht zum Rheuma eingeordnet hatte, gaben meinem Doc die besten Hinweise. Ekzeme, Neurodermitis oder Schuppenflechte, Verschlechterung beim Sehen, Hören, ständige Entzündungen der Nebenhöhlen, Ohren usw. Auch wenn es probleme während der Schwangerschaft oder nach der Geburt gab, ist das für den Arzt doch wichtig zu wissen.
    Mein Neurologe ging sogar noch weiter zurück, zumindest an die Beschwerden an die ich mich erinnern konnte. Da kam eine lange Liste zusammen.

    Auf jeden Fall würde ich nicht aufgeben, das mache ich nur bei Briefen.^^

    LG
    Savi
     
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  13. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Hallo Savi,

    meine Güte, war das ein Abend und ne Nacht. Tilidin?? Nie wieder!
    Ich hatte alles an Nebenwirkungen die es gibt, in Extremform. Nach 10 Minuten wach hab ich dann erstmal gebrochen. Seitdem häng ich hier so rum... alles doof!
    Die Schmerzen waren mal für ein paar Stunden weg... aber das ist es nicht wert.
    Hab mit der Hausarzt Praxis telefoniert. Sie machen ein Rezept für Novamin fertig. Ich hol es morgen ab.
    Zur Orthopädin konnt ich dann natürlich auch nicht fahren. Das hab ich jetzt auf morgen verschoben .
    Diese anderen Krankheiten und Befindlichkeiten ist auch interessant für mich.
    Nebenhöhlen, hohes Fieber, Augen, Ohren, Grippe usw. ich glaube da kommt bei mir auch ne lange Liste zusammen.
    Und müde, saft- und kraftlos. Das auch noch.
    Puh, ich kann kaum mehr gradaus gucken


    Schönen Tag und liebe Grüße von der Piratin
     
  14. Mara1963

    Mara1963 Guest

    So blöd wies klingt Piratin, doch den einen Vorteil hat dieses Erleben, dass du nicht vom Tilidin abhängig wirst und gar nicht mehr davon los kommst bzw. sehr, sehr schwer.
    Vielleicht bekommst du ein Medikament, das nicht abhängig macht.

    Ich wünsche dir alles Gute und dass es dir bald wieder besser geht!
    Mara
     
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  15. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Diese Erschöpfung nennt man Fatique. Für den Orthopäden drücke ich dir die Däumchen.
    Wenn bei diesem nichts rauskommt, würde ich dir raten einen Rheumatologen zu suchen, der sich mit Kollagenosen, und anderem auskennt, bzw, mal sehen was der Schnösel rausbekommen hat.
    Ehrlich gesagt hab ich bei deinen Beschwerden eher einen anderen Verdacht als MB. Da ich Laie bin kann ich mich aber auch sauber täuschen.
    Zum Tilidin, vielleicht hilft dir Novalgin besser. Für die Gelenkschmerzen selbst nehme ich lieber Schmerzcreme als Tabletten. Mir tat das einreiben schon so gut.
     
    #15 31. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2019
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  16. Piratin

    Piratin Mitglied

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    Tilidin macht abhängig?? Na, da hab ich scheinbar Glück gehabt.
    Ich bekomm jetzt Novamin. Hol ich mir morgen ab.

    Rheumaambulanz stationär geht von zu Hause aus nicht, ambulant könnt was werden.
    Meine Hausärztin wollt sich mit den anderen zwei Ärzten, die mit in der Praxis sind, besprechen und mir dann Bescheid geben . Morgen .
    Savi, welchen Verdacht hast du?

    Liebe Grüße und einen schönen Abend noch von der Piratin ❤
     
  17. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das ist wohl das allerletzte, dass dir das der Arzt nicht mit geteilt hat.
    Ich kenne auch eine Frau, die ist seit fast 10 Jahren abhängig von dem Medikament und kein Arzt hatte ihr das anfangs erläutert, beim letzten Krankenhausaufenthalt hat sie das nicht bekommen und ist fast durch gedreht bis ihre Tochter vom Ausland kam und sich einsetzen konnte.
     
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  18. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Berlin
    Hallo Savi,

    welche Salbe nimmst du denn gegen die Gelenkschmerzen?

    Liebe Grüße

    allina
     
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  19. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    @Piratin
    diverse Kollagenosen aber auch z.B. psoriasis arthritis können diese Beschwerden auslösen, einschließlich der Gelenke. Mit weniger Schäden, an den betroffenen Stellen, zumindest beim leichten Verlauf, bzw. wenigen Schüben. Bei Kollagenosen ist oft der Schmerz in Gelenken vorhanden Schädigungen bei reinen Kollagenosen mir eher unbekannt. Es gibt auch noch andere Erkrankungen die das auslösen können.
    @allina Bei Cremes :Voltaren , Prof, Ich habe auch eine Rheumacreme aus dem Supermarkt zu Hause die mir bei dumpfen Gelenkschmerzen half. Dazu habe ich bei reinen Muskelbeschwerden, Arnikacreme, Franzbranntwein und solche Sachen im Gebrauch. Wenn es die Nerven sind hilft bei heißen Stellen ebenfalls Franzbrantwein oder Arnikalösung, an der frischen Luft kühlen diese sehr gut und damit gehen dann auch die Schmerzen vorbei.
    LG
    Savi
     
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  20. Piratin

    Piratin Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2018
    Beiträge:
    42
    Guten Morgen,

    die Schmerzen haben mich mal wieder früh geweckt. Aaaber Gott sei Dank normale Schmerzen und keine Tabletten Nebenwirkungen.
    Leider kann ich kein Bild von meinem Fußnagel anhängen. Aber ich geh fest davon aus, dass es eine Schuppenflechte ist.
    Als ich so knapp ü 30 war, hatte ich am Kopf Stellen, die schuppig waren. Ich konnte die regelrecht abheben. Sie hatten die Größe von 5 DM Stücken. Man konnte die Löcher der Haarwurzeln sehen. Am Kopf selber blieben schmerzende und nässende Stellen zurück. Da ich damals bei Spinnrad gearbeitet hab, saß ich an der Quelle. Erst hab ich ein Schuppenshampoo benutzt und dann ein Shampoo mit Salz aus dem Toten Meer . Damit hab ich es in den Griff bekommen.

    Bis später.
    Liebe Grüße von der Piratin ❤
     
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