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Neu hier mit Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von nihoffman, 2. Januar 2013.

  1. nihoffman

    nihoffman Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Nachdem ich hier schon einiges an Zeit mit Lesen verbracht habe, wollte ich auch mal etwas schreiben.

    Ich bin 38 Jahre alt, und vor kurzem wurde bei mir während eines noch andauernden Krankenhausaufenthaltes (mittlerweile drei Wochen) die Diagnose "Morbus Still" gestellt. Begonnen hat alles mit wahnsinnigen Schmerzen. Zuerst in den Schultern, danach in jedem einzelnen Muskel. Ein paar Tage später kamen dann Begleiterscheinungen wie Herzbeutelentzündung und Rippenfellentzündung dazu. Zeitgleich stieg auch auch Fieber auf annähernd 40 Grad.
    Da ich auf einer kardiologischen Station untergebracht war, taten sich die Ärzte etwas schwer mit der Diagnose. Ist ja scheinbar auch keine alltägliche Form des Rheumas. Da mein Arzt zu Glück sehr ehrgeizig war, und auch mal über seinen Tellerrand hinausgeschaut hat (DANKE!) hat er es doch geschafft, die Krankheit zu erkennen. Sofort gab es Cortison, und es ging genau so schnell bergauf, wie der Inhalt der Spritze in meinem Arm verschwunden ist.
    Mittlerweile liege ich in einen anderen Krankenhaus mit rheumatologischer Abteilung. Die Untersuchungen sind abgeschlossen. Ich warte nur noch auch eine Einführung in MTX durch meinen Arzt, und dann geht es raus hier, und hoffentlich schnell wieder in den Alltag. Wer hätte gedacht, dass der mal so fehlen kann.

    fragen habe ich noch keine. Ist ja eben ein Vorstellungsthread. Ich hoffe aber, dass ich gelegentlich mal bei aufkommenden Fragen mit Eurer Unterstützung rechnen kann.

    Liebe Grüsse
    Nico
     
  2. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    willkommen im "club" ;)
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nihoffmann,
    auch wenn ich hier nicht mitreden kann, möchte ich dich doch im Forum willkommen heißen und dir ein gutes neues Jahr wünschen. :)
     
  4. nihoffman

    nihoffman Neues Mitglied

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    Zuhause

    Hallo zusammen,

    ich habe ess geschafft. Ich bin seit Freitag endlich wieder zuhause.
    Nun heisst es erstmal wieder zu Kräften kommen. Schon beeindruckend, wie schnell die Muskeln merken, dass sie kaum gebraucht werden. Ausserdem muss ich zusehen, dass ich die verlorenen Kilos wiederfinde. Minus 7 kg heisst bei meinem Körperbau, dass ich fast 10% meines Gewichts verloren habe.
    Ein Gutes hat das Ganze wenigstens auch: ich habe seit dem 05.12.2012 keine Zigarette mehr angefasst. Es gibt siccherlich einfachere Wege, mit dem Rauchen aufzuhören, aber einfach kann jeder.
    Nun kämpfe ich noch mit den letzten Schmerzen der Herzbeutel- und Rippenfellentzündung, und dann kann ich mit den richtigen Medikamenten hoffentlich wieder zum großen Teil schmerzfrei durchs Leben gehen.

    Eine Frage verstecke ich jetzt hier auch mal:
    Meine erste MTX-Spritze habe ich letzte Woche Donnerstag gespritzt. Mir wäre allerdings lieber, wenn mein MTX-Tag der Mittwoch wäre. Sollte man den überhaupt wechseln? Und wenn ja, dann besser sofort, oder erst, wenn sich alles ein wenig eingespielt hat. Parallel nehme ich im Moment noch 50mg Cortison/Tag. Die Dosis wird allerdings bereits um 10 mg/Woche heruntergefahren. Ich bin gespannt, auf Eure Antworten.

    Liebe Grüße
    Nico
     
  5. Buckelwal

    Buckelwal Neues Mitglied

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    Hallo nihoffmann

    willkommen bei ro. Hier findest du ne Menge Infos zu Rheuma und Medis usw.

    Ich spritze seit einem Jahr MTX. Den Tag solltest du möglichst beibehalten, klappt aber nicht immer. Also ist es auch nicht so schlimm, wenn du mal nen Tag später dran bist. Ich habe meinen Spritztag von Freitag auf Sonntag gelegt, da hab ich am wenigsten vor und bin dann am nächsten Tag wieder einigermaßen fit.
    Sind schon ganz schöne Hammer.

    Am nächsten Tag kommt dann eine Tablette Folsäure, 5 mg. Das ist wichtig.

    Wieviel mg spritzt du denn? Ich hab zur Zeit 10 mg, war auch schon bei 20.
    Ich hoffe, ich konnte dir helfen.:)

    Hab jetzt auch noch ne Frage:
    Kann man Morbus Still über das Blut diagnostizieren?

    Viele Grüße

    Engelstrompete
     
  6. nihoffman

    nihoffman Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Hallo,
    Dann werde ich wohl diese Woche gleich mal auf Mittwoch gehen, bevor mein Körper sich daran gewöhnt hat.

    Zur Zeit Spritze ich noch 20 mg. Ich stehe ja aber auch noch ganz am Anfang der Behandlung. Mal schauen, was meine Rheumatologin im März dazu sagt. Aber noch muss das Zeug ja eh erst Anfängen zu wirken.

    Soweit ich weiß, kann man Morbus Still nicht direkt über das Blut diagnostizieren, das es keine Rheumawerte erzeugt. Da muss man schon das gesamte Blutbild und die ganzen Beschwerden richtig interpretieren. War bei mir eine Glanzleistung der Ärzte, das ich aufgrund meiner Beschwerden in eine kardiologischen Abteilung lag. Die habe ich ganz schön auf Trab gehalten.

    Du schreibst, dass Du am nächsten Tag wieder einigermaßen fit bist. Hast Du direkt nach der Spritze Beschwerden?

    Gruss
    Nico
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Nico:
    Es gibt einige, die nach dem MTX eine Zeitlang an Übelkeit leiden, aber das gibt sich bald wieder. Deshalb wird empfohlen, Abends zu spitzen oder einzunehmen, damit man die Nebenwirkungen sozusagen verschläft. Ich hatte noch nie solche Nebenwirkungen. Wenn du nach der ersten Injektion auch nichts hattest, kann man wohl davon ausgehen, dass du es gut verträgst. Die Folsäure-Tablette nimmt man frühestens nach 24 Stunden, man hat aber herausgefunden, dass sie besser wirkt, wenn man sie nach 48 Stunden einnimmt, weil da das MTX dann vollständig wieder abgebaut ist. Länger sollte man aber nicht warten, um eventuelle Nebenwirkungen durch den Folsäuremangel zu verhindern.
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Engelstrompete

    Nicht direkt. Ein Still-Syndrom ist eine komplexe klinische Erkrankung, die zu den so genannten "Fiebersyndromen" gehört und von zahlreichen anderen Krankheitsbildern abgegrenzt werden muss. Das ist nicht immer ganz einfach, und dabei helfen klassische Symptome und verschiedene körperliche Befunde ebenso wie manche Blutwerte.

    Im Blut sind ganz typisch im Schub: eine so genannte neutrophile Leukozytose (also hohe weiße Blutkörperchen mit einer Verschiebung zu Gunsten der "Direktabwehr", der so genannten neutrophilen Granulozyten), BSG/CRP sind erhöht, Rheumafaktoren fehlen und die Werte für Ferritin (=Eisenspeicherwert) sind exzessiv hoch (oft deutlich über 1000). Begleitend können Leberwerte erhöht sein im Sinne einer "Begleithepatitis".
    Das Alles ist jedoch nicht spezifisch - das heißt, ausschließlich mit Blutwerten lässt sich die Diagnose nicht stellen; wie so oft und immer wieder hier erwähnt, das GESAMTBILD macht den Namen ;)