Neu hier...mit Morbus Bechterew?!?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von WiLdCaT, 28. September 2019.

  1. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich weiß gar nicht recht wie ich anfangen soll...
    Da ich schon seit einiger Zeit still im Forum mit lese und viel positives daraus gezogen habe erscheint es mir nur höflich sich auch mal vorzustellen.
    Abgesehen davon stecke ich gerade ganz schön in der Klemme...

    Krankengeschichte:

    2003 erste Lumboischialgie
    2009 massiver Vitamin D Mangel (Symptomatik:Unterarmschmerzen, erstmalig
    Kontakt zu Rheumaklinik zwecks Diagnostik)
    2013 LWS Syndrom
    Vitamin D Mangel
    Vorwölbung in der HWS
    2014 01 Lumboischialgie
    03 erneut Beschwerden LWS mit Vorstellung in Ambulanz
    2016 02 Bronchitis
    02 massiver Vitamin D Mangel
    07 Rückenbeschwerden LWS
    10 Lumboischialgie
    11 Bandscheibenvorfal L5/S1 über 6 Monate Ausfall im Job)
    2018 03 erneut Probleme mit dem bestehenden Bandscheibenvorfall (über 6 Monate Ausfall im Job - 4 Wochen ambulante Reha im Anschluss)
    09 Nasennebenhöhlenentzündung (normalerweise 2-4 Mal im Jahr)
    10 Bronchitis mit nachfolgender Pleuritis

    Im Rahmen von oben genannter Nasennebenhöhlenentzündung und nachfolgender Bronchitis erstmalig Thorax- bzw. Sternumschmerz linksseitig
    CT + KM o.B./kardiale Abklärung o.B.
    Laut Kardio-Doc am ehesten ein eingeklemmter Nerv im Thoraxbereich.

    Zähne:
    Seit 2006 immer wieder Nervenwurzelentzündungen, sowie Zahnfleischprobleme.
    Diagnostizierte CMD -> seit Jahren mit Nachtschiene versorgt.

    Haut:
    Seit 2-3 Jahren IM WINTER "trockene Stellen" an den Ohren, sowie diagnostizierte periorale Dermatitis

    In den letzten Jahren immer wieder Vorstellung beim Orthopäden, wegen Fußschmerzen linke Innenseite, sowie wechselseitig Beschwerden an den Schultern (laut Arzt muskuläre Problematik)

    2017/18 diagnostizierte Morbus Osgood Schlatter

    Seit September 2018 immer wieder Sternumschmerz
    weiterhin Schmerzen in allen großen Gelenken

    2019

    Februar
    schwere Mittelohrentzündung,sowie stärkste Nebenwirkungen von Schmerzmitteln (im Urlaub) mit nachfolgender Grippe
    Vorstellung beim Orthopäden,da im Oktober gestürzt, seit dem Hüftschmerz li, im Rö keine Fraktur sichtbar
    Orthopäde äußert Verdacht auf Morbus Bechterew, aufgrund der häufigen Gelenkbeschwerden
    HB-LA27 positiv
    Familienanamnese positiv-> Schwester

    März
    Vorstellung beim Rheumatologen ->
    dieser ist "entäuscht" das ich keine sichtbaren Beschwerden habe
    Untersuchung und Kommunikation dürftig
    Er erklärt mir klipp und klar das er nichts diagnostizieren kann solange im MRT kein Beweis vorliegt.
    Im MRT vom Februar(veranlasst durch Orthopäde) steht:Abklärung einer Sakroilitis empfohlen
    Im MRT vom März (veranlasst durch Rheumatologe) gibt es keinen Hinweis auf ISG Entzündung o.ä.

    langwierige Zahnarztbehandlung -> Wurzelentzündung
    Außenbandüberehnung linkes Knie

    April
    Schmerzen und Schwellung Innenseite linker Fuß
    Verdauungsproblematik

    Mai
    Schmerzen linke Ferse und Fußsohle, neu aufgetreten
    nach der Arbeit nur noch Humpeln möglich

    Juni
    Erneute Vorstellung beim Hausarzt wegen Stuhlproblematik
    Seit 10 Juni Schmerzen linke Hüfte/Beckenkamm/Gesäß/äußerer Oberschenkel
    Mehrfache Vorstellung beim Orthopäden
    Seit 24.06.19 AU
    In den nächsten Wochen Spritzen;Akkupunktur;Physio - erfolglos
    Jeder Schritt schmerzt ein wenig mehr, mittlerweile schmerzt es auch in Ruhe

    Juli
    Stuhlproblematik von allen Seiten unter die Lupe genommen - hat sich zwischenzeitlich (nach einer selbst verordneten Fastenkur) in Luft aufgelöst

    ambulante Vorstellung in der Rheumaklinik
    (nach 2 Monaten Wartezeit - Termin auf eigene Faust gemacht
    Kommunikation mit Widersprüchen seitens der Ärztin
    Hoffnung erlosch nach Sätzen wie:
    "Sie sind doch noch so jung!"
    "Die Symptome passen;aber sie sind doch noch so jung!"
    "Ich glaube trotzdem nicht das sie Rheuma haben."
    "Ich habe noch nie jemanden kennen gelernt der einen Bandscheibenvorfall UND Rheuma hat."

    Ich habe weinend und humpelnd den langen Heimweg angetreten...

    3 Monate nach Krankschreibung im Juni erstes MRT bezüglich der neu Aufgetreten Schmerzsymptomatik in Hüfte und Co.(zwischenzeitlich Röntgen Becken) - keine Klarheit.

    währendessen weiterhin Schmerzen in den großen Gelenken und im unteren Rücken.
    Häufige und starke Morgensteifigkeit.Ständige Müdigkeit.

    Schmerzmittel vom Orthopäden - erst Ibuprofen, dann Arcoxia (alles behaftet mit Nebenwirkungen wie Magenschmerzen;Übelkeit etc.) , da ich Novalgin und Co schon ausprobiert hatte.

    Als die Schmerzen immer unerträglicher wurden bin ich auf eigene Faust zur Schmerztheraputin.
    Meloxicam und Amytriptylin brachten nichts außer Nebenwirkungen.
    Tillidin und Tramal scheiden wegen Unverträglichkeit (Nebenwirkungen) aus.
    Nach mehreren Monaten stärkster Schmerzen lasse ich mich darauf ein Morphin zu nehmen
    Erst 10mg 1-0-1
    Eine Woche Schwindel,Übelkeit;Verlangsamung;Benommenheit etc.
    Dann muss hochdosiert werden auf 20mg 1-0-1
    Anfangs extreme Verstopfung,Übelkeit,Schwindel,Appetitlosigkeit etc.
    Im Moment geht es.

    August/September

    MRT und CT
    Im MRT ist ein mittelgroßes Ödem in der Massa lateralis gesehen worden
    Im CT Befund steht:Osteoödem der linken Massa lateralis und "..oben beschriebene Veränderungen der Iliosacralfugen beidseits vereinbar mit einer (abgelaufenen) Sakroilitis."

    Der letzte Kontakt zu meinem Orthopäden letzten Freitag sah wie folgt aus:

    Ich gehe mit ein wenig Hoffnung hin, denn ich bin froh das jetzt eindeutige "Beweise" vorliegen, habe mich auch schon schlau gemacht was man tun kann

    Er sagt er wisse nicht was ich habe, drückt kurz noch mal auf der schmerzhaften Stelle rum

    Ich sage das ich gelesen habe was zu tun ist bei Knochenmarködemen u erkläre das die Schmerzen mich wahnsinnig machen.Ich sage ich hab Angst vor Folgeschädigungen wie Nekrose z.B.
    Er sagt das das auf keinen Fall der Fall wäre,das Ding wäre so klein (zeigt mir das Bild am PC)
    Ich solle mal ASS nehmen, das sei kein Scherz,denn es gäbe einen gutartigen Knochentumor der darauf reagiert und wenn es besser wird wissen wir das ich das habe.
    Zuvor hat er gesagt man könne so schlecht rausfinden was ich habe ;weil der Radiologe ja nicht weiß wonach er suchen muss.

    Ich sage das im CT Befund endlich der letzte Beweis für Morbus Bechterew geliefert wird und ich somit endlich eine Diagnose und damit auch eine Therapie bekommen kann

    Er sagt das da ja jetzt keine akute Entzündung im Gange wäre, die wäre ja schon abgelaufen und ob ich denn überhaupt wüßte wie die das therapieren...mit Ibuprofen...und darüber sei ich ja schon lange hinaus.

    Ich kam nicht mehr zu Wort

    Physiotherapie könne man mir nicht mehr verschreiben, da mit 3 Mal das Kontingent ausgeschöpft sei.

    Krücken könne ich um Himmels Willen bekommen. (Ich wollte nur welche, weil ich mehrfach gelesen habe, das beim Osteoödem ruhig gestellt werden soll und dabei auch Gehilfen zum Einsatz kommen.)

    Ich solle mich an die Uniklinik wenden,da anrufen und einen Termin machen.
    Habe eine Überweisung erhalten und noch eine Blutabnahme über mich ergehen lassen.

    Bin weinend und völlig entgeistert nach Hause gegangen.
    In 2 1/2 Wochen habe ich einen Termin in der Uniklinik.

    Keine Ahnung wie ich es bis dahin schaffen soll...kann seit Tagen nicht mehr richtig schlafen,traue mich kaum mich zu bewegen,weil die Schmerzen noch stärker geworden sind.
    Kann seit dem nichts mehr machen.
    Habe Angst vor Folgeschädigungen.
    Ganz zu schweigen davon das ich total am Ende bin mit den Nerven.

    1 Jahr Gelenkschmerzen
    Der ständig quälende Gedanke:Habe ich Morbus Bechterew?
    Mobbing auf der Arbeit nach Stellenwechsel innerhallb des Betriebes wegen mehrfachen,längeren Ausfalls durch den Bandscheibenvorfall
    4 Monate stärkste Schmerzen mit Mobilitätsverlust
    Tabletten u Nebenwirkungen
    Trauer, Wut und Verzweiflung.
    Ungewisseheit
    Einsamkeit
    Keine Hilfe...

    Meine beste Stütze ist meine Schewester.
    Sie kann mich wirklich verstehen, da sie ähnliche durchgemacht hat.
    Vor wenigen Jahren bekam sie unter anderem die Diagnose Morbus Bechterew.
    Wegen Unverträglichkeit verschiedenster Tabletten aus verschiedenen Gründen muss sie TNF Alpha Blocker spritzen.

    Sooo...genug von mir....

    Ich hoffe es ist übersichtlich genug und nicht zu "erschlagend".

    Ich freue mich auf den Austausch und bin froh mir das ganze mal von der Seele geschrieben zu haben.










     
  2. PiRi

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    Willkommen hier bei uns, wünsche Dir, dass Du hier Rat und Hilfe findest
     
  3. WiLdCaT

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    Vielen Dank PiRi!
    Ich hab zwar gefühlt schon alle Informationen aus dem Internet herausgesogen und woanders her,doch es geht doch nichts über "persönlichen" Austausch!
     
  4. micoud84

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    Hallo WiLdCaT,

    ich kann mich sehr gut in dich hinversetzen und weiß wie es dir geht. Wichtig ist, dass du versuchst, trotzdem den Kopf oben zu behalten. Was ich dir raten würde, dich mit den aktuellen CT/MRT Unterlagen ( bei denen die abgelaufenen Entzündungen zu sehen sind) an einen guten internistischen Rheumatologen zu wenden.
    Mit der Diagnose Morbus Bechterew hättest du auch ganz andere Therapiemöglichkeiten auch bzgl. Phyiotherapie. Das geht dann ausserhalb des Regelfalles und du bekommst bis zu 24 Behandlungen pro Quartal.

    Woher kommst du denn? Vielleicht kann dir hier jemand eine Empfehlung für einen guten Rheumatologen geben.

    Lg Daniel
     
    B.one gefällt das.
  5. WiLdCaT

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    Oh hallo!
    Ja ich versuche es...jeden Tag aufs neue.
    Ja gerade weil ich weiß das mit der Diagnose überhaupt mal etwas zur Verbesserung des Zustands getan werden kann verstehe ich nicht wieso mir das verweigert wird.
    Ich komme aus Düsseldorf.Aber mit Empfehlungen (Orthopäde) habe ich bisher leider keine guten Erfahrungen gemacht.
    Ich denke das ich zur Zeit auch ein Recht auf Physiotherapie habe.Ich werde mich mal bei der Krankenkasse erkundigen.
    Jedenfalls danke für deinen Rat.
     
  6. micoud84

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    Ich glaube, ich kann dir einen guten Rheumatologen empfehlen:) Mehr per PN
     
  7. Ducky

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    Es gibt eine Liste der empfehlenswerten Rheumatologen.
    Allerdings würde ich als Arzt empfindlich reagieren, wenn du mir sagst was du hast und wie es behandelt wird.
     
  8. WiLdCaT

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    Das habe ich ja gar nicht.Das würde mir im Traum nicht einfallen,da ich weiß wie Ärzte darauf reagieren.
    Der Verdacht kam ja von ihm!Und das ich ein Knochenödem habe steht schwarz auf weiß im CT Bericht.Ich habe die Themen nur aufgegriffen, da er ständig nur widerholte das er nicht wüßte was ich habe.
     
  9. WiLdCaT

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    Ich hab beschlossen mich von meiner Freundin ins Krankenhaus bringen zu lassen.
    Es geht nicht mehr.Jeder Tag ist eine Qual.Ich habe unaushaltbare Schmerzen trotz stärkster Schmerzmittel.
    Es ist nicht rechtens das jemand so etwas überhaupt aushalten muss.
    Ich brauche dringend Hilfe.
    Meine größte Angst ist im im Moment das ich diese auch nicht im Krankenhaus erhalte.
     
  10. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Gerade wenn man in D´dorf wohnt ist es nicht weit zum RRZ Meerbusch. Die Klinik hat einen guten Ruf und ein Termin kann auf der Homepage direkt online gebucht werden.

    Alles Gute!
     
  11. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Danke für den Rat Heike! Leider hatte ich da bereits vor Monaten einen Termin und kann von der Ärztin mit der ich Kontakt hatte nichts gutes berichten. Ganz im Gegenteil. Allerdings finde ich das sehr traurig, denn ich nehme mal an, das dort durchaus auch fähige und menschliche Ärzte anzutreffen sind. Jedenfalls habe ich schon oft gutes von der Klinik gehört. Manchmal ist so was schlicht Glückssache.

    Wie dem auch sei....ich bin mittlerweile seit Montag im Krankenhaus und habe das erste Mal überhaupt das Gefühl das mich jemand ernst nimmt und mir helfen möchte. Später mehr dazu....

    Bis dahin wünsche ich euch allen einen wunderbaren Tag und so wenig Schmerzen wie möglich.
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Wildcat,

    Willkommen hier im Forum. Ich habe seit 30 Jahren Morbus Bechterew und der MB ist soweit abgeschlossen, ich bin im Bambus verknöchert. Ich komme ingesamt gut zurecht, also Autofahren und Sport treiben geht alles. Ich nehme wie Du auch Morphin bzw. bei mir ist es Oxycodon und Enbrel als Basis. Ist die Diagnose denn jetzt gesichert? Es ist wohl stark vererbbar aber ich bin der Einzige in der Familie der den Schei... hat.

    Viele Gruesse
    Oliver
     
  13. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Oliver70....danke für die ermutigenden Worte!
    Katharina Meinrad....Danke für die guten Wünsche!

    Mittlerweile hat sich Einiges getan! Endlich!

    Letzten Sonntag hat meine Freundin mich ganz früh in eine Uni gebracht.
    Ich hatte bisher zwar nur schlechtes gehört, doch wir kannten beide keine andere Klinik in der Nähe die sowohl eine Orthopädie, als auch eine Rheumatologie hat.
    Kurz gefasst habe ich dort knapp 6 Stunden im Wartemodus verbracht um mir erst sagen zu lassen das man mir nicht helfen könne und um anschließend mit einem anderen BTM abgespeist zu werden.

    Das wollte ich nicht.
    Ich konnte nicht mehr.
    Es war einfach nicht zu fassen!

    Ich hab mir zu Hause die Seele aus dem Leib geheult!
    Nach einem weiteren Telefonat mit meiner Freundin gab es einen kleinen Lichtblick...
    Ihre Kollegen haben die Situation mitbekommen und empfohlen mir Montags beim Hausarzt eine Einweisung zu besorgen und in eine bestimmte Klinik zu fahren.

    Gesagt, getan.
    Zu meinem Erstaunen bekam ich die Einweisung ohne Probleme und auch in der Ambulanz hat man uns nicht sofort rausgeschmissen. (Ich hatte bereits den Glauben an alles verloren.)

    Ab diesem Zeitpunkt ging alles ganz schnell...

    Nach 2 Stunden Wartezeit hat sich ein Arzt meiner angenommen und einfach zugehört.
    Als ich fertig war, schon wieder mit Tränen in den Augen, sagte er zu mir "Ich denke wir können Ihnen helfen."

    Ein zweiter Arzt wurde hinzugezogen um zu entscheiden ob ich orthopädisch oder rheumatologisch aufgenommen werden sollte. Man packte mich geradezu liebevoll in einen Rollstuhl, weil man mir nicht zumuten wollte mit Krücken, Handtasche und Rucksack durch die Gegend zu humpeln.
    Dann hat mich die Stationsärztin zum Gespräch abgeholt.
    Ich habe alles noch mal grob erzählt, sie hörte zu und stellte die "richtigen" Fragen.
    Nebenbei schaute Sie sich die aktuellsten Bilder und Befunde an.
    Sie war freundlich zugewandt und resolut im positiven Sinne.
    Sie erklärte mir das ich mit meinen eigenen Schlussfolgerungen ziemlich sicher richtig liege.
    Nachdem alle Fakten zusammen getragen und gesichtet wären würde Sie direkt mit einem TNF Alphablocker starten.
    Danach erfolgten Blutabnahme und eine EKG Untersuchung.
    Bis zum Nachmittag hatte ich bereits an 2 physiotherapeutischen Maßnahmen in kleinen Gruppen teil genommen.

    Am nächsten Tag wurde eine Röntgenaufnahme meiner Lunge gemacht und es erfolgte eine Ultraschall der inneren Organe und der linken Hüfte.
    Außerdem nahm mich eine Physiotherapeutin für eine halbe Stunde mit um mir spezielle Übungen zu zeigen, die ich auch als Merkblatt bekam.Die meisten Übungen kannte ich bereits z.B. aus der Reha oder aus dem Yoga.

    Ein Tag später, also gestern (Mittwoch), bekam ich endlich noch ein neues Schmerzmedikament zum Morphin dazu - Rantudil, sowie einen Magenschutz. Die Stationsärztin hatte am Vortag vergessen das Medikament anzuorden und ich habe durchgehalten statt die Schwestern zu fragen, denn ich wußte den Namen nicht und alle üblichen Schmerzmedis hatte ich ja bereits erfolglos ausprobiert.Außerdem wurde ich noch mal einzeln von einer Physiotherapeutin beraten
    Am selben Nachmittag erhielt ich meine erste Dosis Adalimumab.
    Außerdem ließ ich mir beim Sozialdienst einen Antrag zur Feststellung einer Behinderung aushändigen.

    Im ganzen Haus begegnet man mir fast ausschließlich sehr freundlich und hilfsbereit.
    Im Vergleich zu anderen Krankenhäusern die ich kenne ist es hier sehr sauber.
    Täglich gibt es jeweils 3 Anwendungen inklusive Beratung.
    Das Personal erscheint im allgemeinen ausgeglichen zu sein.
    Die Abläufe in allen möglichen Bereichen (z.B. Diagnostik, Anwendungen;Essen,Visite…)
    sind gut organisiert.

    Alles in allem fühle ich mich sehr gut aufgehoben.
    Mit Abstand das beste Krankenhaus das ich je von innen gesehen habe.

    Es mag sich wie eine Werbung lesen, doch ich möchte diese gute Erfahrung teilen, in der Hoffnung, das auch andere die Hilfe suchen davon profitieren.

    Natürlich schwingt in allem auch noch ein gewisses Hochgefühl mit, da ich aus einer unerträglichen und lang anhalten Situation befreit wurde.

    Denn im Ernst....nüchtern betrachtet ist die Situation trotzdem noch scheiße.
    Ich muss mich spätestens jetzt mit einer Diagnose abfinden die mein Leben auf den Kopf stellt.
    Ich kann immer noch nicht wirklich richtig laufen, weiß nicht wie lange dieser Zustand noch anhält und wie es im Job weiter geht.

    Es fühlt sich alles sehr unwirklich an.

    Ich bin hin und her gerissen zwischen einem Gefühl von Erleichterung und Angst.

    Morgen werde ich entlassen.
    Ich habe mich die ganze Woche im Rollstuhl fortbewegt.
    Den will und muss ich los werden.
    Ich kann schließlich laufen - nur der Schmerz hindert mich.
    Krücken sind zu anstrengend - weil schmerzhaft.
    Was bleibt also, wenn ich noch nicht "schmerzfrei" laufen kann und der Schmerz durch Bewegung provoziert wird.
    Ich trau mich zwar nicht recht und will auch nicht, doch ich werde morgen fragen ob es möglich ist im Sanitätshaus einen Rollator zu leihen. Was soll ich sonst tun?


    Soweit der aktuelle Stand.
    Vielen Dank noch mal für die bisherige Unterstützung!

    Ich Ruhe mich jetzt ein wenig aus....
     
  14. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Seit letzten Freitag bin ich aus dem Krankenhaus entlassen.
    Eigentlich Sollte ich froh sein, denn endlich hab ich überhaupt mal Hilfe bekommen,
    es wurde eine Diagnose gestellt,
    ich bin jetzt nicht mehr so ultra schmerzbelastet (nur noch Stufe 7 auf der Schmerzskala, vorher 10),
    ich erfahre privat und auch hier Unterstützung....
    und doch geht es mir irgendwie so richtig schlecht...
    mal zwischengeschoben...und eigentlich sollte es der Hauptteil des Textes werden...
    Die Sache mit dem Rollator kostet zwar Überwindung, doch das hab ich jetzt auch schon 3 Mal geschafft und da es mir hilft akzeptiere ich das als Übergangslösung.
    Doch wie es so ist...sobald ein Problem gelöst ist taucht das nächste auf.

    Ich bin extrem unruhig und habe Angst, denn seit letzten Samstag hab ich an verschiedenen Stellen Missempfindungen, also Kribbelparästhesien.
    Erst nur in der rechten Gesichtshälfte und in der rechten Hand. Da dachte ich noch ...ok du hast viel geweint, dein Gesicht ist angeschwollen und du hast ständig nur auf der rechten Seite gelegen und dir bestimmt einen Nerv geklemmt....
    Montag und Dienstag kamen dann noch der rechte Fuß und die linke Handkante dazu.
    Hab dann Dienstag (gestern) in der Klinik angerufen, weil mir nicht besseres einfiel als das das Nebenwirkungen von einem der Medikamente, im speziellen vom TNF Alpha Blocker sein müsse.
    Die Stationsärztin hat gesagt das liege im Bereich des Möglichen, aber sei eher unwahrscheinlich nach der ersten Gabe.
    Ich soll mich beim Rheumatologen vorstellen und mir noch eine einzelne Spritze verschreiben lassen, die dann spritzen und in der Zwischenzeit abwarten.

    Heute war mein angestrebter Rheumatologe dann aus seinem Urlaub zurück, aber ich hab ihn telefonisch nicht erwischt.
    Mittlerweile dreh ich fast ein wenig durch, denn das Taubheitsgefühl bahnt sich seinen Weg den rechten Unterschenkel und den rechten Unterarm hoch.
    Außerdem fühlen sich meine Arme schwer an und Kraft/Koordination sind gefühlt nicht 100%.
    Mein Physio meinte heute in der rechten Hand sei ein minimaler Kraftverlust, dabei bin ich Rechtshänderin.
    Wenn morgen nix beim Rheumatologen zu erreichen ist dann überlege ich mich in der Ambulanz im KH vorzustellen.
    Hab ich bisher nur nicht, weil ich nicht schon wieder rausgeschmissen werden will oder sonst so was.
    Ich komme mir richtig dämlich vor....alle sagen "Abwarten" und ich denke nur "Das ist doch nicht normal und ich würde jeden mit solchen Beschwerden ins KH schicken!"

    Entschuldigt dass ich mich schon wieder "ausweine".....ich hätte so gerne mal etwas positives Geschrieben.

    Vieleicht hat ja jemand von euch Ähnliches erlebt und kann mir dazu etwas sagen.
    Und selbst wenn nicht, dann möchte ich mich an dieser Stelle mal fürs geduldige lesen bedanken.

    Ich wünsche euch einen schönen Abend!
     
  15. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Wildcat,

    das natürlich blöd. Ich bekam damals das Enbrel in der Klinik wie es zum Einstellen eigentlich sein sollte damit bei NWs schnell reagiert werden kann.

    Wie ist den jetzt die eigentliche Diagnose und schlägt der Tnf Blocker schon an, wenn ich das fragen darf.

    VG und weiterhin alles Gute
    Oliver
     
  16. WiLdCaT

    WiLdCaT Neues Mitglied

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    Guten Abend Oliver.

    Ich hab die Umstände weiter oben ausführlich beschrieben.
    Ich war letzte Woche Montag bis Freitag in der Klinik.
    Mittwochs hab ich das Amgevita bekommen.
    Sonntag als ich schon wieder zu Hause war haben sich erst diese Symptome gezeigt.

    Die Diagnose lautet axiale Spondyloarthritis.
    Da steht auch Sakroilitis Grad 2 beidseits
    und aktuell Ausschluss periphere Beteiligung.

    Mir kam das komisch vor, denn das Ganze hat bei mir mit Gelenkschmerzen in den großen Gelenken angefangen (siehe Bericht oben), aber als ich nachgefragt habe hieß es das ich ja keine offensichtliche Entzündung der Gelenke habe, also mit Schwellung/Rötung/Überwärmung und dann würde man auch auch nicht von peripherer Beteiligung reden. Eine Röntgenunte rsuchung der Gelenke hat auch nicht statt gefunden - hab aber schon öfter gelesen das das eigentlich üblich ist, zur Kontrolle.
    Jedenfalls erschließt sich mir diese Erklärung nicht, da meines Wissens nach Entzündungen auch unbemerkt ablaufen können UND gerade solche Symptome an den Gelenken in der Regel bei Bechterewlern fehlen.

    Also ich denke schon das der TNF Alpha Blocker eventuell Wirkung zeigt, doch ich kann das gerade nicht wirklich beurteilen, weil ich um die Schmerzen auszuhalten zusätzlich zum Morphin auch noch Rantudil neu verschrieben bekommen habe.Es kann also sein das meine Rücken- und Gelenkschmerzen deswegen deutlich geringer sind.
    Die Morgensteifigkeit ist aber auch so gut wie weg.
    Aber es hieß von den Ärzten das es Wochen dauern kann bis die Wirkung vom Amgevita eintritt und nach 3 Monaten erst die volle Wirkung spürbar ist - ich habe die erste Spritze vor einer Woche bekommen.

    Ich könnte jetzt eigentlich "glücklich" sein, da sich schon was tut, aber durch dieses fiese Ödem im Steiß hab ich trotzdem noch starke Schmerzen und Einschränkungen und dann noch zusätzlich dieses fiese Taubheitsgefühl überall.

    Da heißt es jetzt durchhalten und positiv bleiben.

    Frag ruhig, das ist kein Problem.

    Bin gerade ziemlich müde, dewegen wünsche ich erst mal eine angenehme Nacht!
     
  17. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hauptsache du hast ne feste Diagnose und es kann behandelt werden
     
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