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Neu hier (mit frisch diagnostizierter Fibromyalgie)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von frossenpinn, 18. November 2010.

  1. frossenpinn

    frossenpinn Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin 35, weiblich, und diese Woche hat mir beim erstmaligen Besuch des Rheumatologen selbiger erklärt, ich häbe eine Fibromyalgie "wie aus dem Buch".

    Naja, wundern tut mich das nicht wirklich. Ich mache schon seit Jahren mit wandernden Muskel-, Sehnen- und "Bindegewebs"-Schmerzen herum; ursprünglich, in der Jugendzeit, waren es nur "banele" Rückenschmerzen. Mein Physiotherapeut vertrat immer die Ansicht, das sei eine Folge einer Hypermobilität (bei Skoliose und Beckenschiefstand), also, dass schlicht der Halteapparat überfordert sei und sich deshalb verschiedenste Verspannungen und wandernde Schmerzen bemerkbar machen. Allerdings kämpfe ich auch mit Schlafstörungen, Müdigkeit und Depressionen. Letztlich hat mich mein Orthopäde zum Rheumatologen geschickt, weil er meinte, die zuletzt aufgetretenen wiederholte Sehnenscheidenentzündungen (?) an Ellbogen, Hand- und Fußgelenken plus wandernde Rückenschmerzen, "Bindegewebsknoten" und Schmerzen in den Fingergelenken seien ihm nicht ganz geheuer.

    Tja, was nun tun mit dieser Diagnose? Letztlich weiß ich jetzt nicht mehr als vorher, im Gegenteil: Angeblich kann man das ja nicht behandeln (bis hin zu den Aussagen, dass es das ja gar nicht gäbe und nur psychosomatisch sei). Was ich weiß, ist, dass ich diese Schmerzen habe und dass diese - zumindest teilweise - auch deutliche organische Korrelate haben (der Physiotherapeut kann die meisten empfindlichen Stellen recht schnell ertasten - es ist also nicht nur meine Eigenwahrnehmung). Was die Depressionen angeht, so habe ich viel Psychotherapie hinter mir, und ich bin mir recht sicher, dass ich bei labiler Stimmung zwar schmerzempfindlicher bin, diese Schmerzen aber auch kriegen kann, wenn es mir gut geht - und die sich dann wiederum auch auf die Stimmung schlagen können. Ich bin davon überzeugt, dass sich beides gegenseitig beeinflusst. Ich bin aber auch davon überzeugt, dass die Schmerzen eine eigenständige Ursache haben, die mit meiner Psyche nichts zu tun haben, sondern somatischer Natur sind.

    Ich weiß, dass mir Folgendes gegen die Schmerzen begrenzt helfen kann:
    - Manuelle Therapie
    - leichte Massagen
    - Wärme (Bäder, Sauna/Sanarium, Wärmepackungen)
    - regelmäßige, leichte Bewegung (aber nicht zu viel, das kann nach hinten losgehen)
    - nicht zu lange in einer Position verharren (langes Sitzen, Autofahren etc. ist gar nicht gut)
    - an Medikamenten: Diclofenac hilft mir ein wenig weiter, bei Rückenschmerzen manchmal auch das Muskelrelaxanz Sirdalud (Ibuprofen bringt nichts, andere Schmerzmedikament habe ich noch nicht ausprobiert)

    Ich nehme ein Antidepressivum (Cipralex), hatte auch schon andere (auch Trizyklika), habe aber nicht den Eindruck, das sich dieses auf die Schmerzen auswirkt (auf die Stimmung sehr wohl).

    Ich erhoffe mir hier v.a. Erfahrungsberichte zu versch. Therapieansätzen. Im Moment interessieren mich v.a. medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten und alternative Verfahren (insbes. TCM und Akkupunktur).

    Frossenpinn
     
  2. frossenpinn

    frossenpinn Neues Mitglied

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    Was ich noch sagen wollte:

    Nein, ich habe auch kein Interesse am "Herumjammern". Aber ich möchte mit meinen Beschwerden ernst genommen und medizinisch adäquat behandelt werden. Und ich bin sehr froh, wenigstens kein entzündliches Rheuma zu haben, bei dem mit bleibenden organischen Schäden zu rechnen ist.

    So, das war´s :D.
     
  3. Feeline

    Feeline Neues Mitglied

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    Hallo Frossenpinn,

    zunächst herzlich willkommen hier bei r-o :a_smil08:

    Auch mir wurde von meiner Internistin Fibro diagnostiziert. Gleichzeitig hat sie mich zu einer Psychiaterin geschickt, die mir inzwischen nach 3 Besuchen eine Überweisung zum Rheumatologen gegeben hat. Noch konnte dort nichts abgeklärt werden, der Termin steht noch aus.:sniff:

    Nachdem ich versucht habe mich einzulesen über Fibro, erkenne ich mich auch in fast allem wieder.

    Naja, wundern tut mich das nicht wirklich. Ich mache schon seit Jahren mit wandernden Muskel-, Sehnen- und "Bindegewebs"-Schmerzen herum; ursprünglich, in der Jugendzeit, waren es nur "banele" Rückenschmerzen. Mein Physiotherapeut vertrat immer die Ansicht, das sei eine Folge einer Hypermobilität (bei Skoliose und Beckenschiefstand), also, dass schlicht der Halteapparat überfordert sei und sich deshalb verschiedenste Verspannungen und wandernde Schmerzen bemerkbar machen. Allerdings kämpfe ich auch mit Schlafstörungen, Müdigkeit und Depressionen. Letztlich hat mich mein Orthopäde zum Rheumatologen geschickt, weil er meinte, die zuletzt aufgetretenen wiederholte Sehnenscheidenentzündungen (?) an Ellbogen, Hand- und Fußgelenken plus wandernde Rückenschmerzen, "Bindegewebsknoten" und Schmerzen in den Fingergelenken seien ihm nicht ganz geheuer.

    Ich weiß, dass mir Folgendes gegen die Schmerzen begrenzt helfen kann:
    - Manuelle Therapie
    - leichte Massagen
    - Wärme (Bäder, Sauna/Sanarium, Wärmepackungen)
    - regelmäßige, leichte Bewegung (aber nicht zu viel, das kann nach hinten losgehen)
    - nicht zu lange in einer Position verharren (langes Sitzen, Autofahren etc. ist gar nicht gut)
    - an Medikamenten: Diclofenac hilft mir ein wenig weiter, bei Rückenschmerzen manchmal auch das Muskelrelaxanz Sirdalud (Ibuprofen bringt nichts, andere Schmerzmedikament habe ich noch nicht ausprobiert)

    Was Du geschrieben hast, hätten meine Zeilen sein können - absoluter Wiedererkennungswert:)

    Allerdings bin ich bei mir ziemlich überzeugt, dass wenn es Fibro ist, dann ist es das wahrscheinlich nicht alleine:sniff:

    Also nochmals, schön dass Du hier bist. Die Chance auf Austausch, Tipps und Anregungen ist hier sicher sehr hoch:top:
     
  4. frossenpinn

    frossenpinn Neues Mitglied

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    Hallo Fee,

    danke für deine Antwort :).

    Ich gehe für mich davon aus, dass bei mir das Psychogedöns und die Schmerzen ursprünglich zwei Paar Stiefel sind. Interessant ist allerdings, dass ich mit einer medikamentösen Behandlung u.U. zwei Fliegen mit der gleichen Klappe schlagen kann - was die Schmerzen betrifft, funktioiert das nur leider (noch) nicht so gut. Aber vielleicht können da ja Psychiater und Rheumatologe mal die Köpfer zusammen stecken :p.

    Fross
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo frossenpin

    und herzlich Willkommen hier auf R-O...

    Ich bin ehrich gesagt, etwas entsetzt:


    ---> das geht ja wohl gar nicht... es wurde kein Blut abgenommen? Nur mal so zur Info: es gibt mind 4 o 5 ähnlich gelagerte Erkrankungen wie die Fibromyalgie und die

    Fibromyalgie ist eine Ausschluss-Diagnose
    Sie kann erst dann gestellt werden, wenn alles andere ausgeschlossen worden ist.
    Sie hat ca. 144 versch Symyptome und das passt alles rein, was nicht niet- und nagelfest ist...
     
  6. frossenpinn

    frossenpinn Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    es lag ein Blutlabor vor aus dem Jahr 2008 vor, das der Orthopäde damals angeordnet hat - und das war (rheumatologisch betrachtet) unauffällig. Ich nehme mal an, dass der Rheumatologe das mit im Hinterkopf hatte. Trotzdem hat auch er noch einmal Blut abgenommen. Insofern glaube ich schon, dass er lege artis gearbeitet hat (okay, streng genommen hätte er vermutlich erst einmal das aktuelle Labor abwarten müssen).

    Frossenpinn
     
  7. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    Hallo Frossenpinn,

    ich bin u.a. auch mit der Fibro geplagt....
    Habe jetzt gerade wieder 3 Wochen Qual hinter mir, Kreuzbein +Hüfte re.....Jetzt geht es so lala, werde auch ab Montag wieder mit Arbeit gehen versuchen, mal sehen...
    Mir hilft als Medi Novalgin .
    Es ist mal hier schlimm, morgen schon wieder an einer anderen Stelle....
    Blut ist immer i.O.bei mir...ist ja auch gut, aber dadurch wissen die Ärzte nie so richtig weiter, kann man nehmen wie man will:uhoh:, es wird eben getestet....
    Borellien und EBV sind positiv...( wurde das bei dir auch getestet???)
    Psychopharmaka wie das Amitryptelin habe ich nicht vertragen, auch einige Schmerzmittel nicht.....
    Aber wenn Diclo hilft, dann ist ja meistens was Entzündliches im Körper,so hat man es mir mal erklärt....

    LG
     
    #7 20. November 2010
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2010
  8. wieselchen

    wieselchen Registrierter Benutzer

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    Hab ich wirklich Fibro ?????

    :(Hallo zusammen,
    hab mich gerade mal eingelesen und bin nun doch etwas verunsichert. Habe diese Woche auch die Diagnose Fibro bekommen und bin nun doch irritiert. Bin diese Woche beim Knochendoc gewesen und er hat aufgrund meiner Schmerzbeschreibung die Untersuchung begonnen. Er kam ziemlich schnell zu dem Ergebnis Fibro. Aber es wurde kein Blut abgenommen........... garnix er hat nur spezielle Druckpunkte kontrolliert und eine Art Befragung gestartet. Naja .... jetzt sitz ich hier und lese, was bei euch schon alles gemacht wurde. Tja da kann ich nicht mithalten. Bei eurer Beschreibung der Schmerzen kann ich mich jedesmal wiedererkennen. Fast alles trifft auch auf mich zu. Was soll ich jetzt machen ??? Doc hat mir eine Überweisung für eine Schmerzklinik mitgegeben. :(
     
  9. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Thema Fibro:

    Blutwerte aus dem Jahre 2008?
    Das kann doch wohl nicht der Ernst sein!

    Wenn Du Dich durch "Rheuma A-Z" auf der linken Seite liest, wirst Du Dich in vielem wiederfinden.
    Und Fibro ist oft nicht die Erstdiagnose, sondern setzt sich sozusagen noch drauf.
    Keine positiven Blutwerte heißt noch lange nicht: kein entz. Rheuma.
    Das nennt man dann seronegativ.
    Ich möchte Dir die Fibro nicht ausreden, nur auf etliche anderen Möglichkeiten aufmerksam machen.

    Und nun zum Thema "Stöhnen und Jammern":
    wenn nicht hier- wo dann?

    Das haben wir alle schon mehrmals durch- und haben diese "Anfälle" auch immer noch mal wieder.
    Also: Herzlich willkommen!
    LG von Juliane.
     
  10. frossenpinn

    frossenpinn Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    und danke für eure Antworten.

    @ Silberpfeil: Kreuzbein und Hüfe sind auch meine „Lieblingsstellen“, mit Oberschenkel.
    Ich verstehe das hier nicht richtig:
    Heißt das, dass dir nicht hilft?
    Nein, Borellien und EBV wurden bislang nicht getestet. Ich weiß allerdings nicht, was der Rheumatologe jetzt aktuell alles testen lässt. Weiß nur, dass ich drei Röhrchen Blut dagelassen habe.
    Amitryptilin vertrage ich auch nicht - das ganze trizyklische Zeug. Cymbalta oder Trevilor, was ja auch bei chronischen Schmerzen eingesetzt wird, aber auch nicht. Nur SSRIs.

    @ Inka: Ich würde meinen, dass bei dir eine zweite Meinung bei einem Rheumatologen sinnvoll wäre.

    @ Juliane: Ja, ich werde mich mal genauer umschauen. Ich habe schon von der Elternseite auch Hinweise: Meine Mutter hat chronische Schmerzen mit überlasteten Muskeln aufgrund einer „juvenilen Aufbaustörung“ und mittlerweile drei Bandscheibenvorfälle. Und mein Vater hat eine ausgewachsene Psoriasisarthritis, die zur Zeit mit MTX behandelt wird (übrigens beim gleichen Rheumatologen). Ich selbst habe allerdings keine Psoriasis, nur eine leichte Neurodermitis, die auch mal ganz unauffällig bleiben kann. Für „gesichert“ im engeren Sinne halte ich die Diagnose Fibro allerdings auch nicht.

    Liebe Grüße,

    Fross
     
  11. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Wenn dein Vater Psoriasis-Arthritis hat, dann brauchst du selbst keine Psoriasis zu haben, um die Wahrscheinlichkeit dafür zu erhöhen.

    Blutwerte sind dabei auch oft unauffällig.
     
  12. anke64

    anke64 Neues Mitglied

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    Hallo Fross,

    herzlich willkommen hier!
    Bin auch noch relativ neu und ohne Befund.Erkenne mich auch in allem wieder.Zur Zeit schleppe ich mich mit Sehnen- und Nervenentzündung rum,Muskel und Bänderschmerzen....Hatte vor 10 Tagen meinen ersten Reumatologen -Termin und bekomme am Donnerstag erst wegen Blutuntersuchung bescheid.Habe auch vor 14 Tagen eine Psychoterapie nach zehn Wochen Reha (Psychosomatik) angefangen und denke das das gut ist!
    Ich bin sicher das beides zusammen hängt, allerdings frage ich mich oft was zuerst da war, die Schmerzen oder die Psyche?
    Bin mit dem ersten Reumat. Termin nicht zu frieden,werde aber den Anruf am Donnerstag abwarten und dann entscheiden ob ich bei diesem Arzt bleiben werde.
    Du hast immer noch die Möglichkeit eine zweite Meinung einzuholen!
    Und das Beste: hier findest du immer jemanden der dich versteht :top:
    LG Anke
     
  13. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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  14. brichie

    brichie Neues Mitglied

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    bin auch neu!!!!!!!!

    Habe Gestern Diagnose fibromyalgie erhalten........ Endlich nach 5 Jahren..... Keine aufwendigen Untersuchungen mehr... Habe dieses Jahr sogar DD MS erhalten, DD weil MRT zeigte 2 laesionen im Kopf, und Rechts alles taub ist mit verlangsamte reaktionszeit zum linken koerperhaelfte.. Rueckenmark war aber alles ok, und augen auch, ausser 'mouche volantes'..... Soll jetzt mit amitriptylin und psychotherapie anfangen, hoffe das das jetzt etwas hilft, diese nervige schmerzen im Griff zu bekommen.... Bin erst 41 und fuehle mich an manchen Tagen wie 81. Akupunktur und Reha sport faengt sowieso im Jan an wegen HWS u LWS syndrom sowie 3 Bandscheiben vorfaelle und skoliose...
    Aber hey, wenigstens kein MS!!!!!!!!
    :top:
     
  15. Isabella Brigitte

    Isabella Brigitte Neues Mitglied

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    neu

    Hallo frossenpinn,

    ich schließe mich Colona an. Dein Vater hat PSA, meine PSA wurde Diagnostiziert weil meine Nichte Psoriasis hat, deswegen bin ich etwas verwundert das dein Arzt nach einem Besuch schon sagt du hättest Fibro, ohne Blut und ohne Rö.

    Meine Schwester hat auch gerade gesagt bekommen sie hätte Fibro auch ohne Rö, ich finde es immer sehr merkwürdig wie leicht (und Kostengünstig) es sich manche Ärzte machen, und anscheinend auch keine Fachliteratur lesen.
    Bei PSA hat man übrigens auch Tenderpoints.
    Ich will nur damit sagen, daß 1 Arztbesuch für so eine Schwerwiegende Diagnose doch zu wenig ist, wenn nicht alles Andere bereits untersucht wurde.
    Hier bei R-O gibt es auch bei Rheuma von A-Z super Informationen.

    Ich bin auch Seronegativ. (nur HLAb 27 positiv)


    Gruß Isa
     
    #15 25. November 2010
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2010
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    bitte besteht auf eine vernünftige Untersuchung.

    Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose.
    Mit ihr kommen in etwa 5 - 8 verschiedene Erkrankungen in Frage, vielleicht sogar mehr...
    Ja - sie hat 144 versch Symptome ---> da passt alles rein
    sie vergesellschaftet sich gerne mit anderen rheumat. Formen
    sie lässt sich medikamentös extrem schlecht einstellen - hier ist ein guter Schmerztherapeut dann gefragt
    und ihre Therapie steht auf multimodalen Säulen wie

    medikamentös, physiologisch und psychisch - wegen der Schmerzbewältigung

    Lasst die
    Schilddrüsenwerte, und zwar alle gründlichst abschecken,
    denn auch die kann für Muskel- und Gelenkbeschwerden verantwortlich sein

    Sind die Blutzuckerwerte in Ordnung?
    Eisen und Eisenspeicher, Vit B-Komplex, Vit D, Magnesium usw.

    Habt ihr zu den Muskelkaterähnlichen Schmerzen (nur viel schlimmer) auch noch eine Muskelschwäche, dann lasst bitte auch die
    CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie
    LDH-Werte abschecken

    Macht einen Cortisonstoßtest - seid ihr schmerzfrei,
    dann steckt noch eine andere Grunderkrankung hinter.