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Neu hier mit Frage

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Koyo, 25. März 2008.

  1. Koyo

    Koyo Neues Mitglied

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    24. März 2008
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    Hallo,

    ich hab durch meine Diagnose Fibro zu Euch gefunden und habe gleich eine Frage an Euch und Eure Erfahrungen.

    Meine Schmerzgeschichte ist lang, aber konzentriert auf einen Punkt, gehen meine Schmerzen immer vom Kreuzdarmbeingelenk aus. Seit September letzten Jahres wird das immer schlimmer. Nun war ich hier in Meerbusch im Rheumazentrum und dort wurde Blut genommen, untersucht und analysiert.
    Ergebnis war die gefestigte Diagnose auf Fibro, da auch Blut nicht auffällig und in den MRT-Untersuchungen nicht gefunden wurde.

    Das MRT des Kreuzdarmbeingelenks ergab jedoch eine rechtsführende Lipomatose, was Hinweis auf eine beginnende Sakroiliitis sein kann. Kann also, muss nicht sein. Leider ist mein Arzt auf diesen Befund nicht richtig eingegangen.

    Meine Schmerzen mögen ja Teil der Fibro sein, aber seit Samstag hab ich wieder so schlimme Schmerzen, dass ich Wände hochgehen könnte. Es fühlt sich wie ein Nervenschmerz bzw. Muskelschmerz an (schwer einzuschätzen).

    Meine Frage ist nun (einfach aus meiner Verunsicherung heraus), dass ich absolut nicht weiß, kann die Fibro wirklich schuld sein an diesen schlimmen Schmerzen oder kann es so sein wie eine befreundete Ärztin vermutet, dass durchaus ein noch nicht manifestierter M. Bechterew dahintersteckt (oder was auch immer :rolleyes:).

    Vielleicht hat jemand von Euch damit auch Erfahrung und kann mir ein wenig helfen. Denn im Moment fühle ich mich doch arg allein gelassen...
     
  2. etu

    etu Mitglied

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    Hallo herzlich willkommen hier bei Ro.
    Ich selber habe auch Fibro und die tobt im Moment auch.Bei mir sind richtige Kälteattacken mit einer Körpertemperatur von nur 35,5 Grad.
    War auch in Lank 2001 und man hat nach unglaublicher Ärztereise die Fibro festgestellt.Aber ich hatte auch erhöhte Entzündungwerte und einen Gendefekt.Sie vermuteten damals eine Schuppenflechte oder M.Bechterew.
    Vor 3Jahre hatte ich dann Hautveränderungen.2006kamen auch sehr hohe Entzündungswerte dazu,Gelenkschmerzen und ich konnte mich kaum bewegen.Ich habe jetzt noch dazu eine Psoriasisarthritis.
    Eine Fibro ist kann sehr schmerzhaft sein.Bei mir auch oft als hätte man Gliederschmerzen.Auch hat man viele andere Probleme,bei spinnt auch mal die Blase kommt auch von der Fibro.
    Darum ich kann dich verstehen .Mir hat in Lank eine Patientenschulung etwas geholfen.Sie zeigen ein Verhalten auf wo man sich sehr schnell wiederfindet.Schau mal was dir gut tut ich versorge mich dann immer mit viel wärme.Sport treiben hilft auch. Da Bewegung sehr wichtig ist.Macht Lank noch Schulungen dann würde ich an deiner Stelle eine machen.Wenn du Fragen hast kannst du mir auch eine Pn schreiben.
    Ro macht auch süchtig und na du wirst schon sehen bekommst immer bei Fragen eine Antwort.
    Gruß Ute
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Koyo,

    Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluß-Diagnose mit ca. 144 versch Symptomen - da passt alles rein - leider... und Fibromyalgie darf erst dann gestellt werden, wenn alle anderen 450 rheumat. versch. Erkrankungen ausgeschlossen wurden - mal ganz krass gesagt...;)

    Fibro lässt sich leider sehr selten im Blut bzw. Rückenmark festmachen, dazu kosten die Untersuchungen wohl hier in Deutschland auch zu viel... schau mal hier:

    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    Da ist u. a. auch der Punkt Laborwerte....

    Du kannst auch ein Corti-Stoßtest ausprobieren, Cortison darf bei Fibro nicht helfen, bist Du in dieser Zeit schmerzfrei oder zumindest eine Besserung, dann liegt eine andere primäre Grunderkrankung vor. Denn Fibromyalgie vergesellschaftet sich unheimlich gerne mit anderen rheumatischen Erkrankungen...

    Du schriebst von Muskelschmerzen... sind denn schon mal Deine CK-Werte für die Skelettmuskulatur gecheckt worden... meine liegen immer so bei 250 - 388 U/l und habe Muskelschmerzen ohne Ende gehabt... nach 2jährigem Kampf gegen die Diagnose Fibro kam dann grenzwertige Polymyositis heraus... Übrigens deshalb grenzwertig, weil das MRT u die Muskelbiopsie bis heuer neg sind... Der Arzt hat einfach über den Tellerrand geschaut u mich insgesamt als Mensch gesehen u dass ich auf hohe Dosen Cortison mit absoluter Schmerzfreiheit und dem Absenken der CK-Werte reagiert habe....

    oder sind alle (!!!!) Schiddrüsen-Werte schon abgescheckt worden, da auch diese Auslöser für Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie -schmerzen sein können...

    Im Zweifelsfalle kannst Du noch Fotos machen von den geschwollenen Gebieten als Beweise...

    Beim MB weiß ich nun nicht, ob es den auch seronegativ gibt...

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

    Auch hier gibt es einen best. Wert, den HLA B27...

    Vielleicht kann Deine befreundete Ärztin, wenn nicht schon geschehen, all diese Werte mal untersuchen.... Ich denke, dass ihr dann einen großen Schritt weiter seid...

    Ansonsten wäre hier ein guter intern. Rheumatologe gefragt u evtl noch ein rheumat. Orthopäde wg Deines Rückens...

    Ich wünsche Dir viel Kraft u Energie für Deinen Diagnoseweg.
    Viele Grüße
    Colana