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Neu hier mit Diagnose Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sonnenblume65, 11. November 2015.

  1. Sonnenblume65

    Sonnenblume65 Neues Mitglied

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    Ein nettes Hallo an alle Sjögren Geplagten,
    ich bin 50 Jahre alt und die Diagnose wurde im letzten Jahr bei mir gestellt, obwohl ich schon seit über 10 Jahren vor allem unter der Augen- und Mundtrockenheit sowie extremer Müdigkeit leide. In letzter Zeit belastet mich auch eine Migräne mit Aura, die immer häufiger auftritt.
    Das soll mal für den Anfang genügen. Ich würde mich sehr über einen regen Austausch mit Leidensgenossen freuen.
    Liebe Grüße
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    herzlich willkommen im club.
    schau mal durch, ich habe zu sjögren viel geschrieben wie manch andere auch.

    10 jahre ist schon ne lange leidenszeit. hoffentlich hast du dich behandlungsmässig drauf eingestellt. rechtzeitig vorsicht walten lassen, erspart betroffenen manchen kummer und zusätzl. leid.

    lg
     
  3. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Huhu Sonnenblume,
    schön dass Du da bist.
    Ich habe auch Sjörgren u.a. seit 2 Jahren. Augen, Lymphknoten, Haut und Bronchen sind betroffen bei mir. Dein langer Weg zeigt mir eigentlich, dass es selten eine Früherkennung gibt. Ich freue mich auf regem Austausch. Und viel Spaß mit netten Leuten.:top::1blue1:
     
  4. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    darf ich mal fragen wie bei Sjögren die Lymphknoten befallen sind wie äußert sich das?
    Ich hab ja eine undifferenzierte Kollagenose und Sjögren war auch mal in Gespräch, da ich juckende trockene Augen habe, trocken Nasenschleimhäute, vaginale Trockenheit. Schirmertest war negativ und auch sonst gab es irgendwie keinen weiteren Hinweis.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Sonnenblume65
    Ich bin auch eine von denen mit Sjögren Syndrom. Willkommen bei R-O!:)

    @Berghexe
    Du fragst nach den Lymphknoten. Bei mir sind es beidseits Lymphknotenschwellungen in den Halsweichteilen und auch Ohrspeicheldrüse. Die Schwellungen sind mal stärker und mal geringer. Wurde auch kontrolliert...bisher unauffällig.
     
  6. Binemaja

    Binemaja Mitglied

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    Hallo,
    ja, eine richtige Diagnose schein schwer…mir wurde auch eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert …mit Sicca und Sjörgren (keine Tränenflüssigkeit mehr, trockener Mund, müde eh immer) dann seit 2 Jahren Arthritis an rechten Handgelenk…HLAB27 ……aber eigentlich sagt jeder was anderes. Also vielleicht ist es gut, wenn Du nun wirklich eine eindeutige Diagnose hast und daraufhin auch gut behandelt wirst.
    Ich drücke Dir die Daumen und hier findest Du bestimmt gute Tipps und regen Austausch.
    LG
    Bine
     
  7. Sonnenblume65

    Sonnenblume65 Neues Mitglied

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    Danke

    Lieben Dank für die netten Antworten. Ich habe festgestellt, dass man sich mit der Sjögren Diagnose oft ziemlich alleine gelassen und unverstanden fühlt. Die Augentrockenheit? Na ja, tut doch nicht weh, oder? (Doch! Ewig entzündete Augen tun einfach weh und es ist nervig, immer tropfen zu müssen!) Und die ständige Müdigkeit? Dann reiß dich doch einfach mal zusammen, geh an die frische Luft und mach mehr Sport. (Toll, davon wird es auch nicht besser!) Und die Migräne mit Aura kann ja auch niemand nachvollziehen, der nicht schon einmal diese Panik erlebt hat, wenn die Blitze und Zacken die Sicht einschränken.
    Ich wohne im platten Münsterland, da sind dann auch die nächsten Selbsthilfegruppen recht weit entfernt. Meine Familie ist sehr verständnisvoll, aber die will ich auch nicht standig mit meinen "Wehwehchen" nerven.
    Zudem belastet mich die Erkrankung immer mehr. Ich habe das Gefühl, es kommen ständig neue Symptome hinzu.
    Ich würde mich sehr freuen, mehr von euren Erfahrungen zu lesen.
    Liebe Grüße
    Petra
     
  8. Sunflower77

    Sunflower77 Neues Mitglied

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    Hallo Sonnenblume,
    hier schreibt Dir quasi eine Namensvetterin :) mit der gleichen Diagnose.

    Ich hatte zu Beginn auch überwiegend die Augen- und Mundtrockenheit als Symptome. Nach und nach wurde die Müdigkeit bzw. Erschöpfung und damit (wahrsch. wegen der mangelnden Bewegung) sind auch meine Rücken- bzw. Bandscheibenprobleme schlimmer. Mittlerweile sind leider auch andere Symptome hinzugekommen und jedes neue Symptom erfordert wieder Kraft und Anstrengung bis ich weiß, damit umzugehen.

    Wichtig ist die Augen- und Mundtrockenheit symptomatisch zu behandeln. Da kommt man leider nicht drumherum. Auch wenn es nervt.

    Wegen der Müdigkeit und Erschöpfung versuche ich gerade meine Kraft über den Tag einzuteilen. Und ich lege auch einfach mal ein Nachmittagsschlaf ein, sofern sich das einrichten lässt.

    Wenn Du möchtest, können wir uns gerne per PN weiter austauschen.
    LG
    Sunflower
     
  9. Binemaja

    Binemaja Mitglied

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    Ja, das stimmt: jedes neue Symptom erfordert wieder Kraft und Anstrengung….und ich habe manchmal das Gefühl: Es hört einfach nie auf und gibt nie Ruhe…
    Und immer wenn etwas dazu kommt, dann wünsche ich mir, ich wäre "nur schlapp" oder "müsste nur die Augen tropfen"...

    Und so richtig verstehen kann es keiner, der es nicht kennt.
    Hier habe ich bisher die einzigen Manschen gefunden, die es nachfühlen können und einen Zuspruch geben.

    Ich wünsche Eiche Sonnenblumen und allen anderen natürlich auch ein schönes Wochenende
    Binemaja