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neu hier mit 10000 symptomen:=(

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von maka, 26. März 2008.

  1. maka

    maka Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben, ich bin neu hier ,
    ich bin 25 Jahre alt und für meine Begriffe derzeit ein wrack.

    Nun möchte ich mal versuchen, euch meine gesamte Beschwerdepalette in kurzform mitzuteilen, was mir sehr schwer fällt, da es soviel ist.

    Meine Verdachstsdiagnosen lauten:
    verdacht auf Fibromylagiesyndrom
    verdacht auf undifferenzierte Spondyloarthritis HLA B 27 positiv

    Rheumafaktor negativ!

    Im März 2007 letzten Jahres ging es richtig los.
    Ich bekam schreckliche Schmerzen im Schienbein, weiter folgen Taubheitsgefühle im Gesicht, schreckliche Rückenschmerzen nachts mit Schweissanfällen
    Reissende BWS schmerzen.
    Jeden Tag etwas anderes. weiterhin komische Missempfindungen im ganzen Körper, Muskelzuckungen, Beine brachen manches mal zusammen.
    Nun bin ich bei grässlichen Muskel und Gelenkschmerzen angelangt.
    Schlimme Müdigkeit begleitet mich von Tag zu Tag.

    Im Jahr 2005 furchtbarer Candidabefall im Darm, Diät und Nystatin wurden eingenommen.
    Jedoch wurden pro mg stuhl, 1 milllionen candidabefall festgestellt.
    So sagte es mir der Hausarzt damals.

    Weiterhin hatte ich eine Streptokokken infektion.
    Clamydieninfektion usw. Daran kann ich mich noch errinnern.
    Ich wurde immer mit Antibiotika behandelt.
    Weiterhin hatte ich oft Blasendzündungen


    Alle Blutergebnisse sind bei mir super in Ordnung
    Borreliose test negativ

    mit 17 schlimme Zahnprobleme , hatte dann 6 Amalgamplomben , welche im Dezember 2007 entfernt wurden ( ohne Kofferdamm=)

    Nun im März 2008 kam der Hammer :
    schlimme Papilitis und opticus neuritis, hatte für 2 Tage kein Augenlicht mehr. Behandlung erfolgte mit cortison.
    Der internistsische Rheumatologe fand keinen Zusammenhang mit der Augenendzündung und " rheuma". Der rheumatologe ist übrigens auf Früherkennung spezilisiert, wovon ich nicht viel bemerke.

    Jetzt ist das Auge etwas besser.Jedoch die Schmerzen im Körper weiterhin da.

    Am 15 April 2008 habe ich noch einen Termin bei einem Immunologen.

    Ich weiß mir einfach keine Rat mehr!!! Ich war ein ganz agiles Kind und Junge Frau, jetzt nur noch ein Schmerzwrack, ich habe keine Kraft mehr , Muskel und Gelenkschmerzen habe ich jeden TAg. Weiterhin fühlt sich der Puls so schwach an, könnte nur schlafen..

    Ich wünschte ihr könntet mir ein wenig helfen oder Tipps geben.
    Kann kaum Tippen bin so sehr müdeeeeeeeeeeee….


    Übrigen habe ich gerade erfahren, dass der Rheumadoc nur allgemein die IGg IGA IGg.... Titer untersucht hat. Er hat nicht auf Yersinien, Clamydien oder so untersucht , obwohl ich schon 3 mal bei ihm war und seit 1 Jahr die Schmerzen habe.

    Ich freue mich auf antworten von euch.
     
  2. maka

    maka Registrierter Benutzer

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    warum antwortet mir denn keiner:=(((((
     
  3. Maximum

    Maximum Max und Luca's Mami

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    oh...ich dachte schon mir gehts schlecht...duck...
    Ist ja der Hammer was du mitmachst.Mein erster Gedanke war...ZECKE...aber dann hab ich gesehen das der Test neg.war,hm,mir bleibt nur übrig dir ne Portion Mut rüber zu schieben und dir viel Glück zu wünschen das die Ursache ganz bald gefunden wird.

    Ich selber bin auch relativ neu hier im Forum und finde den Bestand hier einfach nur genial...sicher schreiben dir noch mehr;)
    sei lieb gegrüßt...
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Maka,

    herzlich Willkommen hier bei uns an Board...

    Bitte sei nicht zu ungedulidg, wenn jemand nicht gleich antwortet. Viele von uns arbeiten noch oder haben ihre Familien zu versorgen.... ;):)...

    Ich kann Dich verstehen, weil Du soo viele versch. Dinge hast. Vielleicht hast Du Dich ja schon ein wenig hier umgeschauen können..

    Zu Deinen eigentlichen Fragen:

    Der Termin beim Immunologen ist super, ist er vielleicht sogar auch internistischer Rheumatologe? Aber der Immunologe wird sicher einige Blut-Untersuchungen machen wollen... Mit dabei sein sollten auf jeden Fall:

    Strepptokokken, Chlamydien, Yersien, alle (!!!!) Schilddrüsenwerte (auch die kann für Schmerzen u Beschwerden der Gelenke u Muskeln verantwortlich sein) mit dabei sein.... - gerade weil Du damit Probleme hattest...

    Ich gebe Dir hier mal ein paar Links an die Hand. Vielleicht entdeckst Du Dich da ja wieder:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/i/infektreaktive-arthritis.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/c/chlamydien-induzierte-arthritis.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/y/yersinien-induzierte-arthritis.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/streptokokken-rheumatismus.html

    Die Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch. Symptomen, die sich auch noch gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen vergesellschaftet... Sie darf erst gestellt werden, wenn alles andere (und das sind immerhin so um die 450 versch rheum. Erkrankungen) ausgeschlossen worden sind... Fibromyalgie ist leider z. Zt. noch sehr schwer behandelbar, da sie auf ganz wenige Medis wenn überhaupt reagiert. Am wenigsten mag sie Stress...
    Wenn Du oben in der dunkelblau - unterlegten Leiste unter Suchen die Fibromyalgie eingibst, dann bekommst Du jede Menge von Links und Infos dazu....

    Wie kannst Du Dich nun vorbereiten?
    Lass Dir sämtliche Befunde von Laboren, Untersuchungen, Diagnostiken, falls erfolgt von Krankenhaus-Aufenthalten und Rehas Kopien geben. Es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen. Du hast alles zusammen, kannst in Ruhe alles durchlesen u ggf Fragen notieren. Außerdem können sich die jeweiligen Ärzte sich selbst herauskopieren, was sie wollen...

    Auch kannst Du ein Schmerztage-Buch führen für 1 - 2 Wochen:
    Was tat Dir
    wann (bei Bewegung o Ruhe, bei Kälte oder Wärme, Tageszeit)
    wo
    wie (wie war der Schmerz: brennend, pochend, ziehend, feurig, kribbelnd, juckend, stechend, dumpf, spitz usw.)
    weh und
    welche Gegenmaßnahmen halfen Dir? Hast Du Medis genommen, oder wurde es besser bei Wärme o Kälte, Bewegung o Ruhe)

    Und zu guter letzt listest Du alles auf, was Dir weh tut oder Beschwerden macht:
    Augen
    Nase
    Magen
    Gelenke
    Muskeln
    einfach alles, was Dir einfällt, auch wenn Du meinst, das gehört nicht dazu... Es gibt durch aus rheum. Formen, in denen die z. B. Augen mitbetroffen sind...

    Auch was Du nicht mehr kannst durch Deine Beschwerden:
    Keine Gläser u Flaschen mehr öffnen
    Nähen
    Putzen
    Treppen steigen
    Taschen tragen oder oder oder.....

    Das alles kann Deinem Arzt helfen... und notier Dir Fragen, was Du wissen möchtest... Außerdem kannst Du noch Fotos machen von den betroffenen Gebieten, falls mal wieder ein Arzt Dir nicht glauben sollte...

    So - hoffentlich habe ich Dich nicht zu sehr zugetextet...
    Viele Grüße
    Colana

    P. S.
    Wir haben hier auch eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen auf der linken hell-blau unterlegten Leiste unter dem Thema Selbsthilfe als letzter Punkt. Musst Dich mal durchklicken, aber vielleicht ist da ja jemand mit dabei für Dich...

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. maka

    maka Registrierter Benutzer

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    hallo Maximum,
    danke für deine Antwort.
    Zecke nicht schlecht,,,, aber ich denke seit letztem Jahr Sommer wo ich von allen Mücken zerstochen wurde,:=( dannach wurd e kein Test mehr gemacht.) Muss ich unbedingt mochmal machen lassen.
    Viele leute sagen ja auch, dass nur dieser ELISA oder Westerblood test das wahre ist und alle anderen Mist.
    Weiss auch nicht genau.
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    #6 26. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2008
  7. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo maka!

    Dem tollen Beitrag von Colana ist eigentlich nichts hinzu zu fügen...
    Außer vielleicht, dass du nicht aufhören solltest die Ärzte so lange zu "nerven", bis man dir weiter helfen kann.
    Von vielen in diesem Forum kannst du lesen, dass Monate, manchmal Jahre bis zur Diagnosefindung vergangen sind. Bei mir z.B. vergingen 5 Jahre, bis ich den Rheumatologen fand, der endlich wusste was hinter meinen Problemen steckt. Man muss einfach das Glück haben an einen Arzt zu kommen, der die richtigen Untersuchungen macht und daraus die richtigen Schlüsse zieht. :o
    Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen, und dass du schnell an so jemanden kommst.

    Liebe Grüße :)
    Sassi
     
  8. maka

    maka Registrierter Benutzer

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    hallo Colana,

    vielen Lieben Dank für deinen langen Beitrag.
    Ich habe mal Borrelien ausschliessen lassen, jedoch weiss ich nicht wie es untersucht worden ist!?
    Also zu dem Immunologen ja es ist ein Professor für Immunologie und internistische Rheumatologie.
    In einer Klinik in Hannover.
    Werde mir alle Sachen aufschriebn diemir einfallen.
    Aber ich habe das mal meinem Rheumatologen damals in die Hand gedrückt, genau das gleiche, der hat mich angeguckt als wäre ich ne super Hypochondria:=)))
    Das warmir aber im Endeffekt egal, er hat es sich angeschaut.
    Werde dann malmeine lange Liste und meine Befunde alle mit in die Immunologie nehmen.
    Ich bete zu Gott dass sie mir jetzt helfen können.
    Ich war schon bei tausenden Ärzten, keiner wusste weiter.
    und ehrlich gesagt wurden diese Untersuchungen die du mir genannt hast, nicht gemacht.
    Und ich war bei einem( Prof. )internistischem Rheumatologen der auf Früherkennung spezilisiert war.
    Es ist ein wahrer Kampf und ich hoffe dass ich jetzt an den richtigen Professor zu gelangen:=!!

    Ich danke dir und freue mich auf viele Tipps von euch.
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Maka,

    ich hatte auch diffuse Beschwerden, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Rückenschmerzen, CK-Werte für die Skelettmuskulatur waren erhöht, ich reagierte mit Corti auf Schmerzfreiheit --------> Diagnose für 2 Jahre: Fibromyalgie, gegen die ich mit Hilfe auch von meinen Freunden hier auf R-O angekämpft habe... Als letztes ging ich ein eine Klinik mit einer immunologischen u rheumat. Abteilung und das war meine Rettung....
    Ich bekam eine vernünftige Diagnose und nun eine vernünftige Basis... und mir geht es besser...

    Warum ich Dir das nun schrieb?

    Hab Mut, Kraft und Energie... stelle Fragen, wenn Du etwas nicht verstehst, nur Du kannst für Deinen Körper sprechen. Sicher - es gibt die Labortechnik, aber....

    es gibt zig versch. seronegative rheumat. Erkrankungen oder auch atypische Formen... und das macht das Ganze für beide Seiten so schwierig. Was noch dazu kommt, ist die Budgetierung der Ärzte... - und deshalb zieht es sich heute so elend lange hin oder es gibt die Verlegenheits-Diagnose.. in meinem Fall: Fibro und das wurde mir von 3 versch. Ärzten bestätigt und das finde ich doch etwas heftig...

    Ich wünsche Dir viel Energie und Kraft für Deinen Diagnoseweg. Was wir Dir nur in die Hand geben können, sind viele Infos, Tipps u Antworten
    Viele Grüße
    Colana

    P. S.
    Super, dass der Doc auf beiden Gebieten bewandert ist. Vielleicht kannst Du zur Diagnostik gleich dort bleiben - nimm Dir ganz viel Zeit mit...

    Viele Grüße
    Colana
     
  10. maka

    maka Registrierter Benutzer

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    colana, dir haben 3 Ärzte die Diagnose Fibro bestätigt???
    und jetzt hast du die richtige Diagnose???Was hast du denn genau , wenn ich fragen darf??
    Ist das heftig , ja hätte ich nicht weiter recherchiert und gewusst da ist etwas anderes , würde ich jetzt auch einfach mit Fibro rumlaufen ohne bestimmte Untersuchungen.Meine Ärzte haben auch gemeint , ich solle doch jetzt mal aufhören zu suchen und die Schmerzen und die Krankheit akzeptieren ( welche Krankheit fraget ich mich nur??? ihr wisst doch garnicht was mir genau fehlt??!!)
    Mein Rheumadoc meinte damals nur ich habe Fibro weil ich das gefragt habe , ob es sowas wie Fibro sein kann.

    Ich habe aber auch gemeint , dass kann es doch nicht sein, es gibt so viele verschiedene Erkrankungen, die der Fibro ähnlich sind.
    Dann als ich die schlimme Augenendzündung hatte , war ich mir sicher dass ich nicht an einer Fibro leide, es muss etwas ernsteres sein.
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Grenzwertige Polymyositis, da 2 Teile vom Ganzen fehlen, der Rest jedoch übereinstimmt.

    Du solltest dazu wissen, dass ich damals auf eine Cortison-Stoßtherapie gedrängt habe, sozusagen für mich als Absicherung. Ich lehnte das Zeug ab, weil ich durch ein Referat über Cortison, welches ich zu dieser Zeit auch noch gemacht hatte, wußte, welche Nebenwirkungen dieses Medikament hat usw. Von der Grundeinstellung also negativ, die Ärztin glaubte auch an keine Wirkung. Wir fielen aus allen Wolken, dass ich wie ein junger Gott plötzlich gehen konnte... ich konnte alles wieder machen und die Schmerzen waren weg... Leider kam keiner auf den Trichter, anschl nach den CK-Werten zu schauen und es blieb trotz positiver Corti-Wirkung bei Fibromylagie, obwohl jeder inzwischen weiß, dass bei der Fibro Cortison definitiv nicht wirken darf... und damit ging mein Kampf los... ich glaube, ich hatte hier im Forum bald alle verrückt gemacht mit meinen Fragen ;):rolleyes::D. Ich sollte sogar in eine psychosomat. Klinik zur weiteren Diagnostik... wie gut, dass ich mich sooo dagegen gewehrt hatte...

    Werd Dein eigener Experte und höre auf Dein inneres Gefühl, auf Dein Bauchgefühl... und bleib dann am Ball... und nerve die Leute. Sie sind doch die Experten, nicht wir... Lach - einen wissenden Patienten mögen die Ärzte nicht, denn wir könnten ja Recht haben....
    Ich hätte die Fibro akzeptiert, wenn Cortison nicht gewirkt hätte... aber sooooo ???? Nicht mit mir.. und ich fand dann wirklich 2 Super-Ärzte, die mir beide glaubten. Meine Rheumatologin und 2 andere Ärztinnen hier im Kreis wollten mich auf die sonstwohin haben... 2 davon habe ich abgeschossen und meine HA hat sich entschuldigt mit Verlegenheitsdiagnose...

    Viele Grüße
    Colana

    P. S. Ach ja, 2x Verdacht auf MS bzw. ED hatte ich auch netterweise...