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Neu - Diagnose noch offen - Unsicherheiten

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Frau Grau, 11. Februar 2013.

  1. Frau Grau

    Frau Grau Registrierter Benutzer

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    ...Hallo.

    Wie so viele habe ich bereits viel gelesen und nun möchte ich selbst auch einige Unsicherheiten/Fragen loswerden.

    Kurzer Abriss:

    - gefühlter Beginn der Odysee: Ende 2010 nach einem Zahnimplantat plötzlich Streckdefizit erst im rechten dann im linken Ellenbogen (ohne Schmerzen) -> Orthopäde -> Physio -> kaum Besserung.
    Fühjahr 2011: pötzlich Schmerzen in den Fingern, vor allem Daumen und Zeigefinger.
    Auf Drängen meinerseits Aufnahme für eine Woche in einer Klinik mit internistisch-rheumatologischer Abteilung; Blutwerte: Blutsenkung + CRP erhöht, alles andere unauffällig. Alle Organe per Sonographie angeschaut - unauffällig. Cortison bekommen -> Beschwerden besserten sich, Streckdefizit verschwunden.
    Entlassung mit "undifferenzierte Oligoarthritis"; ANA neg.; CCP neg. Rheumfaktor neg.
    Medikamente: MTX 15mg (Tablette) ab Aug. 2012 + 5mg Cortison.
    Alles prima.
    Cortison ausgeschlichen endgültig im Jan. 2013 -> 3 Tage nach Ausschleichen -> Alles von vorn: Streckdefizit im rechten Ellenbogen, leichte Schmerzen im ganzen Arm. Bin zum Orthopäden: och, das ist doch nur ein Tennisarm. Paar Übungen erhalten... Plötzlich hab ich gedacht: vielleicht war das immer nur das...und ich brauch das alles gar nicht. Hab dann auch MTX weggelassen (höchst idiotisch, aber irgendwie hab ich mir einreden wollen, dass man sich geirrt hat und es nichts rheumatisches ist, weil es ja auch keine eindeutige Diagnose gab).
    So, seitdem nehmen die Beschwerden täglich zu. Hab glücklicherweise einen Eiltermin bei einem internistischen Rheumatologen bekommen. Geht aufgrund Beschreibung von cP aus (Knie und Fußgelenke mittlerweile auch mit Beschwerden). Am Donnerstag Skelettszinti. Aktuell darf ich daher kein Cortison nehmen, was es aktuell schwer macht.
    Am schlimmsten find ich aber im Moment mein Gedankenkarussell, daher auch meine Fragen:

    1. Beschwerden sind bei mir eher asymmetrisch, entweder nur eine Seite oder eine Seite deutlich schlimmer. Ist das nicht eher untypisch bei cP?

    2. Ich habe immer wiederkehrend einen stark juckendes Ekzem immer an derselben Stelle (linke Innenseite der Wade), manchmal Monate nicht. Sonst nichts (bissl Akneproblematik); könnte das auch wichtig sein für den Rheumatologen? Kann es PsA sein ohne dass man stark an der Haut beeinträchtigt ist?

    3. Aktuell starke Schmerzen im gesamten linken Bein, vor allem nachts, dachte schon an eine Thrombose (wurde ausgeschlossen). Kennt ihr das, dass es sich über ein gesamtes Körperteil erstreckt und man gar nicht sagen kann, wo der "Entzündungsherd" liegt? Ich habe furchtbar Angst, dass vielleicht was ganz anderes (für mich persönlich noch schlimmeres) dahinter steckt, da ich manches nicht so richtig einordnen kann.

    4. Wenn man beschwerdefrei ist (bspw. durch Cortison) ist dann auch die Gelenkzerstörung inaktiv oder kann die sozusagen klammheimlich weiter voranschreiten OHNE dass man Schmerzen hat?

    Puh, wurd mehr als gedacht. Ich hoffe, nicht zu viel. Bin mir auch nicht sicher, ob ich rubrikmäßig richtig bin. bitte um Verständnis, wenn ich falsch gelandet bin.
    Liebe Grüße und noch einen schönen Abend. Prost (mit Ingwertee)
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    ich verstehe deine Ängste - aber vermutlich kann ein Arzt deine Fragen besser beantworten...

    mal ganz kurz - muss eigentlich längst im Bett sein:

    PSA ist sehr wichtig - erwähn das auf jeden Fall - manches spricht schon dafür - sie ist übrigens öfter mal seronegativ...

    Cortison lindert die Entzündungen und verringert also auch einige Schäden - ist aber nicht mit anderen Basistherapeutika vergleichbar, die noch mehr Schutz bewirken.
    Das kannst du übrigens auch sehr gut unter dem Kapitel Medikamente (linke Spalte) nachlesen...
    Das Absetzen von MTX hat dir ja schon gezeigt, wie hilfreich es ist - ging mir übrigens genauso - man merkt erst, wenn es fehlt, was man an ihm hat ;-).

    Schmerzen im ganzen Bein kenne ich auch gut - ich denke, in meinem Fall sind das oft die Sehenen - einige Muskeln machen dann aus Sympathie mit.
    Ich glaube, du solltest dich nicht zu sehr verrückt machen, ob es etwas anderes sein kann. Die Szintigraphie wird ja schon sehr genau zeigen, wo was los ist.

    Die Psychoimmunolgie ist bei Autoimmunerkrankungen sehr wichtig - will heißen: möglichst seelisch stabil bleiben bzw. positiv denken. Leichter gesagt als getan - ich weiß.
    Aber zu viel Grübelei schürt nur Ängste und die tun uns garnicht gut...
    Du scheinst ja medizinisch gut betreut zu werden - also vertrau den Ärzten (so gut es geht) und warte erstmal die anstehenden Untersuchungen ab.

    Alles Gute und baldige Besserung wünscht
    anurju
     
  3. Frau Grau

    Frau Grau Registrierter Benutzer

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    Danke

    Vielen Dank anurju,

    hilfreich, dass Verständnis da ist. Heute ist die psychische Stabilität schon wieder stärker vorhanden, abends kommen meist die (auch mal übertriebenen) Ängste urplötzlich.
    Natürlich bringt es nichts sich vor einer Untersuchung völlig verrückt zu machen - ändert ja auch nichts.
    Also werde ich meine Hautauffälligkeiten auch nochmal erwähnen.

    Vielen Dank! Einen schönen Tag!
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo frau grau, herzlich willkommen!

    du hast ja schon eine nette und ausführliche antwort bekommen, die dir sicher die sorgen auch teilweise schon nimmt. ich gehe auch noch auf deine fragen kurz ein.
    bist du sicher, dass es "nur" ein ekzem ist? es gibt eine arthritis psoriatica sine psoriase
    beschwerdefreiheit heisst nicht automatisch keine röntgenprogression, leider.
    und wegen deiner frage bezüglich asymmetrisch - wenn ich eins im letzen jahrzehnt gelernt habe, dann, dass viele dinge nicht lehrbuchmässig verlaufen.

    habe ich das richtig verstanden, du hast den rheumatolgen gewechselt?

    lieben gruss und wenig sorgen ;-) marie
     
  5. Frau Grau

    Frau Grau Registrierter Benutzer

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    Hallo Marie,

    erstmal Danke für den netten Willkommensgruß.

    Ich hab mich nie weiter um dieses Ekzem gekümmert, d.h. es wurde nie weiter untersucht. Es juckt allerdings fürchterlich und wenn ich das richtig gelesen habe, ist das eher untypisch bei Schuppenflechte?
    Meine HA ist an sich super, aber da ich in den letzten 2 Jahren mit immer mehr Beschwerden auf sie zukomme, hab ich mittlerweile das Gefühl, dass viele kleinere Wehwechen nicht mehr so ernst genommen werden.
    Dennoch werde ich sie bzgl. dem Ekzem nochmal fragen. Danke Euch für den Hinweis!

    Ja, ich habe den Rheumatologen gewechselt, aber hauptsächlich wegen der räumlichen Nähe. Zudem war mir die Diagnose noch zu ungenau und ich hatte gehofft, dass neuere Erkenntnisse dazu kommen bei einem Wechsel (was ja nun auch sein könnte). Den nächsten Termin bei ihm habe ich aber erst wieder in 2 Monaten. Er will seinen Befund nach Auswertung der Blutwerte + Szinti an meine HA schicken. Mal schauen...

    Ich habe - wie so viele - schon zahlreiche Ärzte durch. Und leider hab ich das Gefühl, dass viele mit einem Tunnelblick ihren Bereich erfassen und nicht alles zusammenfügen. So habe ich z.B. auch am Fuß purpura pigmentosa et progressiva (kleine Einblutungen in die Haut), auch das ist ja vielleicht zu berücksichtigen...scheint aber von wenig Interesse zu sein.
    Ein Orthopäde hat mich vor 2 Wochen fast ausgelacht als ich meinen Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung benannte und betitelte meine Beschwerden als "Alltags-Wehwechen". Da kam ich mir ziemlich blöde vor.

    Ich finde, es gibt so vieles zu berücksichtigen und manchmal wird mir ganz schummrig im Kopf wenn ich grübel, was alles noch gerpüft werden könnte...was die meisten Ärzte aber nicht für nötig befinden.
    Vielleicht übertreibe ich da aber auch ein bißchen und mehr Vertrauen in die Ärzte würde nicht schaden.

    Liebe Grüße!
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Frau Grau (was für ein netter Name),

    also nun nochmal und weniger müde...

    Ich finde, dass die Hauterscheinungen sehr wohl von Bedeutung sind - Rheumaologen sollten diese hoffentlich stärker bewerten als Orthopäden (ich verkneife mir mal die Schilderung ähnlicher Erfahrungen mit einem Orthopäden - dem war es im Nachhinein allerdings spürbar unangenehm, mich so lange ohne passende Diagnose und Therapie "behandelt" zu haben).

    Die gute Mischung aus Vertrauen (das ich Ärzten aber mittlerweile auch nicht sofort schenke) und einem gesunden Mitdenken (in Einzelfällen auch Mißtrauen) ist wohl der Schlüssel zum Erfolg.
    Manchmal ist es vielleicht nicht gut, zu viel zu wissen - aber grundsätzlich glaube ich, dass wir schon eine Art "Manager" der eigenen Krankheitsgeschichte sind.
    Wer steigt schon so genau in einen Fall ein wie der/die Betroffene selbst.
    Und über seine Erkrankung Bescheid zu wissen erleichtert auch das Gespräch mit dem Arzt (im Idealfall auf Augenhöhe).

    Ich würde die ganzen Beschwerden und Besonderheiten wirklich mal zu Papier bringen - kurz und bündig - und dem Arzt in die Hand drücken - vielleicht erleichtert das für ihn den Überblick.
    Für den letzten Klinikaufenthalt habe ich das so gemacht und der Arzt war extrem dankbar. Die notwendigen Vorbefunde kann man ja dann immer noch bei Bedarf vorlegen.
    Zu viel Papier ist da sicher eher kontraproduktiv....

    Ich drücke feste die Daumen, dass du bald mehr Klarheit bekommst. Ich selber habe eine Mischform aus Spondylarthritis (Psoriasisarthritis), bei der aber auch Elemente einer rheumatoiden Arthritis und einer Kollagenose mitmischen. Insofern kann ich nur bestätigen, dass eine ganz klare Diagnose manchmal schwierig ist und bei einigen Leuten einfach "spezielle Formen" vorliegen - wie Marie das schon so schön erklärt hat...

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
     
  7. Nachtigall

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    Hallo Frau Grau,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)