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[darkangel82]

Erfahrungsaustausch?!

:o Hallo alle zusammen!


Ich bin 21 Jahre jung und habe seit meinem 14LJ. eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung ( Colitis ulcerosa). seit 2001 habe ich zusätzlich mit Gelenkbeschwerden zutun, die sich anfangs nur in den Händen und Füßen zeigten. Meine Ärzte sagten es seine Begleiterscheinung der Darmentzündung und gaben mir Corstion. das hat immer nur solange funktioniert bis ich bei 2,5mg war, dann wurde es immer wieder schlimmer. Nach einer gewissen Zeit war mein Körper cortisonabhängig uned ich wurde auf Budenosid ( lokalwirkendes Kortison) umgestellt. das half aber nur geringe Zeit und die Gelenkentzündungen breiteten sich immer weiter auf, bis alle Gelenke betroffen waren, außer die Wirbelkörper.
Anfang letzten Jahrer wurde es so heftig dass ich (fast) nichts mehr tun konnte, jede Bewegung eine Qual. Ich bekam Schmerzmittel, aber ich hab nicht ein einziges vertragen. ( Vioxx, Voltaren plus und Celebrex). Dann musste ich wieder Costison nehmen bis zum Herbst. Da waren zum erstenmal die Rheumawerte erhört, was sonst nie eingetreten ist und die BSG lag bei (154/ nicht ablesbar), Der Eisenspiegel bei 1, 5 und der HB unter 5,5. Ja und so ging es mir dann auch.
Als nächstes wurde ich zum Rheumatotlogen geschickt, er mir sagte das ich wohl eine seltene Form der Polyarthritis habe, ausgelöst durch einen Darmdefekt, welcher durch die Colitis entstand. Er Begann im September 2003 mit einer MTX Therapie( 15mg/Woche) , kombiniert mit Cortisonspritzen in immer größerwerdenden Abständen. Nun ja nach einigen Wochen ging es mir besser! Was es das MTX oder die Spritze? Ich weiß es nicht! Der Arzt meint das MTX wirkt, aber mir geht es immer mal schlechter mal besser. Im Moment ehr schlechter, vor Weihnachten musste meine Knie punktiert werden, jetzt fängt das andere auch an, mein MTx wurde auf 20mg hochgesetzt. Und ich verliere vermehrt Haare, mein Arzt sagt das er mir keine Folsäure geben kann, weil sonst das Knie schlimmer wird, am 13.1. muss ich wieder hin, dann werde ich weiter sehen.

So das war meine kl. Geschichte! Warum ich sie geschreiben hab? Weil ich mich mit euch austauschen möchte, über den Umgang mit dem Rheuma, MTX und der Alltagsbewältigung!

Schreib mir doch bitte! Ich freu mich auf Zuschriften!


e-mail: papillon1982@gmx.net



Viele Grüße

 

[Monsti]

Hi Darkangel,

na, dann sei mal willkommen im Rheumi-Club! Ich hoffe, Du fühlst Dich hier superwohl. Und vielleicht schaust auch mal in den Chat.

Was Darmprobs bedeuten, weiß ich leider auch nur zu gut. Hab mich in Sachen Darm seit meiner Geburt mit allerlei blöden Sachen herumgeschlagen (u.a. extreme Verstopfung), bis vor einigen Wochen endlich klar war, was ich habe: Morbus Hirschsprung. Demnächst wird mir nahezu der gesamte Dickdarm entfernt, weil er eh nicht funktioniert.

Eigentlich habe ich die Hoffnung, dass sich nach der OP nicht nur meine Verdauung normalisiert, sondern auch noch etliche anderen Beschwerden besser werden - u.a. auch meine Arthritis.

Bei mir wurde vor etwa 2 Jahren "cP-ähnliche Psoriasisarthritis" diagnostiziert. Hab sie zwar mit Goldspritzen und tgl. 4 mg Urbason gut im Griff, lieber wäre mir u.a. wegen galoppierendem Knochenschwund, wenn ich auf das Cortison irgendwann ganz verzichten könnte.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Littlelucy]

Hallo Darkangel

Das mit denn Gelekschmerzen hört sich fast wie meins an ich habe leider auch eine seltene forn von cP die höhen und tiefen kenne ich bestens auch die sache mit MTX ich bekomme
seit Mitte letzten Jahres 15mg Spritzen Arava und cortison und es ist bis heute nicht wesendlich besser geworden ,mein ganzer Körper hat sich durch das MTX verändert
mir sind sehr stark die Haare ausgegangen .Das schlimme ist mein Rheumatologe kann mir
im Moment auch nicht weiterhelfen also werde ich jeden Tag auf neue auf sehr schmerzlicher weise an der ganzen Sache erinnert deswegen versuch ich mir hier ein bischen rat und info zu holen und muß sagen es sind super nette leute und ich muß denn ander Recht geben R-O
macht Süchtig,denn es sind auch viele junge Leute mit dem Problem so wie ich bin 27.

Gruß Littlelucy

 

[Elke]

hallo darkangel,

auch von mir herzlich willkommen hier bei uns in r-o!!

das hört sich ja alles nicht berauschend an bei dir. ich habe "nur" einen
reizdarm kann dir also in punkto darm nicht wirklich helfen.
ansonsten hab ich cp,psa und fibro und noch andere erkrankungen.

was mir bei deinem schreiben aufgefallen ist das du keinen schmerztherapeuten
erwähnst, hast du keinen??
wenn nein, wäre dies ein schritt den du mal überdenken solltest und auch mit
deinem arzt drüber reden, vielleicht kennt er ja auch einen
schmerztherapeuten können zwar auch nicht zaubern, aber ich muss sagen seit
ich meinen habe fühle ich mich alleine seelisch schon viel besser da er viel
verständniss hat und sich wirklich sehr bemüht mir die schmerzen wenigstens
etwas erträglicher zu machen, und das klappt mal mehr mal weniger, also dieses
auf und ab kenne ich auch sehr gut. ich nehme zur zeit 10mg MTX wö., Arava 20mg
tägl., Bextra 20mg tägl. und 2mg corti (was nicht reicht, darf aber wegen weiteren
untersuchungen nächste woche nicht erhöhen), das problem mit dem haarverlust
habe ich auch und immer einen tag nach MTX kämpfe ich mit übelkeit, das du keine
folsäure nehmen sollst kann ich nicht so ganz nachvoll ziehen, denn MTX wird ja
ja wieder ausgeschieden, so das man (lt.meinem doc) Folsäure 48 std. nach der
MTX gabe nehmen kann ohne das die wirkung von MTX beeinträchtigt wird.
da MTX in den Folsäuren haushalt eingreift sollte man dem körper bei beschwerden
Folsäure zuführen um weitere schäden zu vermeiden.

zu kannst aber auch mal in das forum - rund um rheuma - gehen und dann unten
links in SUCHEN Folsäure eingeben, dort wirst du viele infos zu diesem thema
finden. aber auch hier werden sich sicher noch einige melden, wenn du magst
komm doch mal in den chat, dort kannst du auch alle fragen loswerden und mit
uns über alles mögliche plaudern.

also, bis bald und alles gute
lg
elke

 

[darkangel82]

Hallo ihr Lieben!


Ich freue mich das ihr mich hier so freundlich begrüßt! I

Ich war schon ein paar Tage nicht auf der Seite, da ich alles für meinen Reha-Beginn in der nächsten Woche vorbereiten musste!
Ich bin schon ziemlich gespannt was mich da so erwartet und ich hoffe auch damit meine Belastbarkeit zuverbessern!

Habt ihr schon Erfahrungen mit Reha-Maßnahmen?



@Elke

Nein ich habe keinen Schmerztherapeuten, das würde mir auch nichts bringen da ich Schmerzmittelwirkstoffe allgemein nicht vertrage, meine Ärzte haben mir davon abgeraten! Ich gehe aber schon seit einiger Zeit zum Heilpraktiker und da wurde mir schon bei vielen Dingen geholfen, weiche die Schmerzen lindern.

Über die Folsäure will ich mit meinem Rheumadoc am Dienstag sprechen. Er hatte sie mir im Dez. nicht gegeben da ich gerade eine Kniepunktion hatte.
Außerdem nehme ich jeden Tag ein Eisenpräperat das 1mg Folsäure enthält ( am MTX-Tag setze ich aus).

Du nimmst einiges am Medis! Wielange machst du diese Therapie schon und wielange hast du deine Beschwerden?


@littellucy

Danke für deine aufmunternden Worte! Das werde ich machen!




@Monsti


Ich wünsch dir alles Gute für deine OP! So eine Diagnose ist wirklich nicht leicht! Ich hoffe sie bringt für dich auf jedenfall eine Besserung!
Bei mir sagen die Ärzte auch das es mit dem Darm zusammen hängt. Eigenltich das der Darm die Beschwerden verursacht und der Defekt nun da ist und nicht wieder verschwinden kann.




ich freu mich bald wieder von euch zuhören!


Ab 19.1. binich bis Mitte Feb. nicht online!


Viele Grüße Nancy

 

[Easy]

Hallo Darkangel,

auf deine Fragen kann ich dir keine Antworten geben, aber dich immerhin hier herzlich willkommen heißen. Ich treibe mich schon seit über einem Jahr auf dieser Seite herum, obwohl ich jede Menge Symptome, aber noch keine Diagnose habe.

Interessanterweise besteht bei mir auch der Verdacht auf eine Colitis oder M. Crohn. Nächsten Mittwoch bin ich mal wieder zur Darmspiegelung - naja, ist erst meine zweite. Aber vielleicht bringt die Untersuchung ja Aufschluss. Interessanterweise traten bei mir jedoch zuerst die Muskel- und Sehnenbeschwerden auf, der Darm muckste sich erst ca. drei bis vier Jahre später. Falls sich der Verdacht bei mir bestätigen sollte, könnten wir uns ja mal über diese Krankheit austauschen - auch wenn es dafür extra Foren gibt.

Aber bei ro ist es einfach so schööööön .........

Lieben Gruß

Easy / Karin