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Neu am Thema und neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Calendula, 28. September 2005.

  1. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallöli!

    Ich bin neu hier.

    Ich habe eine rheumatische Krankheit, welche ist (noch) nicht sicher, da ich erst 2 Rheumatologenbesuche hinter mir habe. Derzeit bin ich ziemlich im Griff dieser Krankheit und ärgere mich mit dem einen und anderen Symptom rum.

    Alles Liebe,
    Calendula (Ich liebe Blumen, zarte Blumen, schöne Blumen, Hauptsache es blüht)
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi und herzlich willkommen. da drücke ich dir die daumen, dass du die erkrankung eines tages im griff hast und nicht umgekehrt. viele hier können aber ein lied davon singen, dass es lange dauert - zu lange - bis zu einer genauen diagnose. hoffen wir mal dir eghet es besser.

    fühl dich wohl hier und frag wann und was du möchtest.

    gruss kuki
     
  3. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    HAllo,


    bin auch noch ein wenig neu hier...aber ist eine nette Truppe....keine Kaffee trinkende Fraktion sondern Leute, die wissen, wo es lang geht.

    Viele Grüße
    Andrea
     
  4. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich hänge seit 20 Jahren damit rum. Genau vor 20 Jahren passierte es, dass ich eines Tages nicht mehr aufstehen konnte und man mich zur Toilette tragen musste - meine Hüfte schmerze so stark, dass es nicht auszuhalten war.

    Damals war ich beim Röntgendoc, der war der Meinung ich könnte einen Bechterew haben und schickte mich damit zu meinem überweisenden Hausarzt. Der kicherte nur und meinte "abwarten und Rheumatee trinken" (Tatsachenschilderung!). Danach stand ich frustriert vor der Praxistür und wusste nicht so recht, was tun. Als gerade mal 18-Jährige war das auch nicht gerade sooo prickelnd, insbesondere auch deshalb, weil ich nicht wirklich sehr durchsetzungsfähig bin und eher "untergebuttert" werde bzw. "unter die Räder komme".

    Ich kämpfte mich alleine durch die Schmerzen. Wer sollte denn auch helfen?


    Gut 1 Jahr später war ich mal wieder soweit: Wieder nicht gehen können. Also nochmal zum Doc, der mich wieder zum Röntgen schickte. Diesesmal war der auswertende Arzt der Meinung, ich könnte nix haben, in so jungen Jahren muss das eine Fehlhaltung sein und außerdem bräuchte ich mehr Sport. Zwischenzeitlich schmerze das Kreuz etwas mehr und mein damaliger Hausarzt war der Meinung er hätte ja eh schon Recht gehabt. Die Jugend von "heutzutage" jammert und taugt nicht viel.

    Schwamm drüber, auch schon deshalb, weil ich die folgenden Jahre mit höchstens einem unangenehmen Druckgefühl in den ISG leben musste und ich wusste: Nur keine heftigen Belastungen und die Hüfte macht schon irgendwie mit. Ich wurde schwanger und mein ISG zwickte fröhlich vor sich hin und der neue Hausarzt war der Meinung, ich hätte einen Hexenschuss. OK, dann eben Massagen.

    Danach hatte ich massive Probleme mit Allergien, mein Immunsystem begann sich gegen alles und jedes zu richten. Asthma mit derart eingeschränkter Lungenfunktion, dass nur noch 40% übrig blieben. Bloss keinen Mückenstich, das zog heftige Cortisondosen nach sich. Irgendwie kriegte sich das größtenteils wieder ein, nur das Asthma blieb und wird nach wie vor übel, sobald sich ein kleiner Infekt einstellt (man gönnt sich ja sonst nix).

    Vor 2 Jahren traten wieder vermehrt Schmerzen auf. Diese vor allem in den ISG, der LWS und der BWS, sowie den Zehengrundgelenken. Ich bin nicht zum Arzt, irgendwie kämpfte und humpelte ich durch die Landschaft. Der Schub hörte nach ca. 1/2 Jahr auf.

    Vor ca. 7 Wochen fing es wieder an. Erst mit Schmerzen in den ISG, sie waren zwar übel (auf der Skala 1-10 war es ca. eine 5), also ab zum Doc wegen Schmerzmittel, aber noch irgendwie aushaltbar. Die verordneten Diclofenac brachten meinen Magen zum Brodeln und mich dazu lieber nix zu nehen. Also wieder zum Doc, dann eben Tramadolor. Noch in einer niedrigeren Dosierung. Gut eine Woche später kroch ich auf dem Zahnfleisch. Die Schmerzen waren irgendwo bei 7-8 angekommen und raubten mir fast den Verstand. Ich heulte nur noch und rannte bei mir zuhause fast Furchen in den Boden. Als Notfall beim Doc angekommen verpasste dieser mir eine Spritze, dass es mir fast den Kopf ausschaltete. Wenigstens war der Schmerz besser. Die Medikamentendosis ging drastisch in die Höhe. Damit konnte ich halbwegs leben ohne gleich vor Schmerzen an einen Satz aus dem Fenster zu denken.

    Es dauerte noch eine weitere Woche und ich stand beim MRT und Röntgen. Ein Bandscheibenvorfall war's nicht. Der Röntgendoc meinte noch, dass es ja dann nur eine Fibromyalgie sein könnte und außerdem sei ich ja etwas zu beleibt, davon kämen auch die Rückenbeschwerden. Damit war ich überhaupt nicht einverstanden, nur eben der Halbgott in weiss war derart von sich überzeugt, dass ich es erstmal gar nicht riskierte ihm zu widersprechen, aber wenigstens schickte mich mein Hausarzt zum Rheumatologen.

    Zwischenzeitlich bemächtigte sich diese Sache meiner Füße und Hände, ich war nur noch humpelnd unterwegs. Es ging rapide schlechter. Ein Gelenk nach dem anderen begann zu meckern. An manchen Tagen aber wiederum nicht so sehr. Meine Handgelenke sind dauergeschwollen und schmerzen, Fingergelenke, Fingergrundgelenke und die äquivalenten Gelenke in den Füßen sind geschwollen und schmerzhaft.

    Und mein Blutbild ist seronegativ. Erst seit kurzen habe ich erhöhte Werte, doch diese - glaubt mein Hausarzt - kämen vom Cortison (zu dem Zeitpunkt noch 5mg).

    Vor einer Woche erwischte es meine Blase (Zystitis), ich hatte leider bis zur letzten Kontrolle Blut im Urin (morgen zur Kontrolle). Seit vorgestern habe ich ein beginnende Iritis im Auge.

    Irgendwie entwickelt sich die Sache nicht so nach meinen Vorstellungen.

    Nach dem ersten Besuch beim Rheumadoc bestätigte dieser, dass es eine rheumatische Sache ist. Genaueres steht noch in den Sternen.

    Leider mag mein Magen die NSAR gar nicht haben. Arcoxia brachte Magendruck, dauerschlecht und Magenzwicken, Celebrex bringt derzeit das Gefühl, als hätte ich ein Glas Reisszwecken geschluckt - zumindest zwickt's da unten ziemlich übel.

    Das Cortison wurde ziemlich erhöht und ich soll es schrittweise in der Dosis erniedrigen. Bei der letzten Herabsetzung der Dosis kam die Iritis, ich war beim Augenarzt, dieser hat mir entsprechende Tropfen verschrieben.

    So, das war's erstmal.

    Ich hoffe, ich habe euch nicht abgeschreckt.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
    #4 28. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2005
  5. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    ..ich bin auch ein negativer Bechti...also HLB negativ..bei mir hats über 10 Jahre gedauert, bis Butter bei de Fische getan wurde.

    Hat schon mal jemand ein MRT vom ISG gemacht ?
     
  6. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ja, das ISG ist auf dem MRT zu sehen. Meine Laienmeinung ist, dass es einseitig eindeutig entzündet ist. Diese Aufnahme stammt ja noch von dem Röntgenarzt, der nur auf einen möglichen Bandscheibenvorfall geschaut hat. Wenn ich die Röntgenbilder dazu vergleiche, dann zeigt sich eine Sklerosierung auf dem Bild. Aber wie gesagt, der Doc behauptete, die Schmerzen im Rücken lägen daran, dass ich seiner Meinung nach zu rund sei (ich bin 165 cm groß und trage Kleidergröße 42/44 ...) und dass ich mich doch bitte "gesund" ernähren sollte und erzählte mir irgendwas von Gemüse etc. und von einer wahrscheinlichen Fibromyalgie.

    Na toll, das mache ich seit ich denken kann. Keine Weißmehlprodukte, kein Zucker, wenn Schokolade, dann hat sie mindestens 70%. Keine fetten Chips und Knabberartikel, nix aus der Tüte, immer nur frische Sachen auf den Tisch. Ich achte auf die Ölqualität (Omega-blablabla) und noch mehr so Zeugs, also DARAN kann es beim besten Willen nicht liegen.

    Ich habe eine leichte Schilddrüsenunterfunktion, es ist nicht gerade supereinfach damit die Figur zu kontrollieren.

    Sorry, wenn ich etwas sarkastisch klinge, ich bin es einfach leid über Jahre alleine zu kämpfen. Ich bin es leid mit irgendwelchen Erklärungen abgespeist zu werden. Dafür tut es einfach zu sehr weh.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  7. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    ...ist absolut ok....

    Abnehmen...so einen Quatsch mußte ich mir auch immer anhören....hast 2 Ohren..da rein, da raus.
    Bist du bei einem Rheumatologen in Behandlung ?
     
  8. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ja, ich bin beim Rheumatologen. 2 Besuche habe ich hinter mir. Leider habe ich auf die COX2 Hemmer nicht gut reagiert - siehe weiter oben.

    Cortison bekam ich zu den COX2 Hemmern anfänglich 5mg Decortin täglich, nach dem 2. Besuch war es ein Stoß von 30mg (4 Tage), 20mg (4 Tage), 15mg (7 Tage), 10mg (7 Tage), danach 5mg. Ich bin jetzt bei 15mg.

    Vom Schmerz her ist es definitiv besser geworden. Leider haute mich die Blasenentzündung wieder gründlich um und warf mich um ein gutes Stück zurück.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, calendula!

    erstmal auch von mir HERZLICH WILLKOMMEN! du hast es ja schlimm erwischt, und das schon seit so vielen jahren. hoffentlich hast du bald eine richtige diagnose und bekommst dann eine hilfreiche therapie!
    ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine vaskulitis. ich nehme cortison, MTX, asthma-spray (das css trifft meist zusammen mit asthma und allergien auf), calcilac und folsäure und bekomme KG; damit komme ich gut zurecht.
    dir wünsche ich gute besserung! viele grüsse von ruth
    ich schick dir mal eine calendula mit...
     

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  10. Bambi

    Bambi Neues Mitglied

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    Hallo Calendula ,:)


    erstmal herzlich willkommen in diesem Forum.

    Toll das du da bist und hoffe das du dich hier wohler fühlst.

    Liebe Grüße:)

    Bambi
     
  11. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Calendula,

    da dachte ich schon, meine 10 Jahre Kämpferei und Warterei lange seien, aber 20 Jahre übertrifft meine Odyssee ja noch um Längen!

    Sei herzlich willkommen! Was Du hast, kann Dir hier natürlich auch keiner sagen. Chronisch-entzündliches Rheuma "verpackt" sich leider oft genug sehr geschickt und präsentiert sich untypisch. Nachteil: Man wartet ewig auf eine Diagnose. Vorteil: Die schleichenden, untypischen Formen sind meistens nicht so aggressiv wie die stürmisch beginnenden Verläufe. Sehr schmerzhaft ist aber beides.

    Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald in den Genuss einer wirksamen Basistherapie kommst. Mir jedenfalls geht es seit 1,5 Jahren mit Arava, tgl. 20 mg, richtig gut (davor Quensyl, Mtx und Goldspritzen). Cortison konnte ich nach 5 Jahren Dauereinnahme vor über einem Jahr ganz ausschleichen. Seitdem nehme ich es nur noch kurzfristig.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    huhu,

    auch von mir ein herzliches
    [​IMG]

    dein bericht liest sich echt spannend! ich bin froh, dass es bei mir
    schneller ging!
    hat dein rheuma-doc schon mal das wort basis-therapie
    in den mund genommen?
    oder hab ich das evtl. überlesen?
    auf jeden fall, fühl dich hier wohl!

    lieben gruss marie
     
  13. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Monsti, hallo Marie2,

    mein Bericht hat 'was. Ich habe langsam aber sicher auch genug. Ich bin beim ersten Besuch beim Rheumadoc aus Angst so aufgeregt gewesen, dass ich heftigste Schweissausbrüche hatte. Ich hatte ihn gebeten, dass er mir bitte glauben soll, weil ich die ganze Zeit mit Schmerzen leben musste und diese jetzt so heftig wurden, dass ich das so nicht mehr könnte. Er hat mir danach erklärt, das er mir auf jeden Fall glauben würde und ich sollte mir bitte niemals mehr den Schuh anziehen lassen, dass ich eine Simulantin wäre.

    Das ist leider nicht so einfach. Ich bin zwar ein fröhlicher, freundlicher Mensch, aber nicht gerade die totale Kämpfernatur. Rechte und Wünsche durchsetzen ist schon immer so ein Problem für mich gewesen. Damit war ich natürlich auf eine so lang andauernde Krankengeschichte prädestiniert.

    Mein Rheumadoc hat das Wort Basis-Therapie noch nicht in den Mund genommen. Ich lass ihn jetzt erstmal probieren, womit er weiter kommt und dann sehen wir weiter. Zeitweise war es ja besser, mich riss meine Zystitis wieder richtig über den Haufen. Ich schätze mal, dass es deswegen auch zur der Iritis kam.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  14. Bergriese

    Bergriese Herr der Berge - in memoriam † 4.9.2010

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    Hallo Klatsch.........;

    Ja, nun habe ich es verstanden.
    Schön das Du auch hier bist und ich freue mich das Ihr alle für mich gekämpft habt.

    Grüssle Jürgen der Bergriese
     
  15. Bambi

    Bambi Neues Mitglied

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    Lieber Bergriese,:D


    bei einem so lieben Freund wie du bist, muss man einfach kämpfen. An die anderen die es noch nicht wissen:

    Jürgen hat seine ganze Kraft in uns investiert und das mit Erfolg. Er hat unsere Ehe gerettet, meinen Mann wieder nach vorne schauen lassen und das werde wir dir ewig danken.

    Bleib wie du bist.:)

    Liebe Grüße

    Bambi
     
  16. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Jürgen!

    Ich habe dort jetzt erstmal eine längere Auszeit genommen. Ich vertrage derzeit solche Geschichten gar nicht. Ich bin zu sehr beeinträchtigt, mir würde es heftig an die Nieren gehen (und denen ging's eh nicht soo gut ;) ). Das liegt vielleicht auch an meiner etwas empfindlichen Natur. Manchmal wünsche ich mir ich wäre auch so eine Kämpfernatur, wie Du.

    Alles Liebe,
    Calendula (auch eine sehr schöne Blume, herrlich duftend und eine Arzneipflanze *hachja* ich mag Blumen, je bunter ein Garten, desto schöner der Sommer. Schade, dass im Frühling die Blütenpracht der Bäume und Büsche immer so schnell weg ist.)
     
  17. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo zusammen,

    auch dir erst einmal noch ein herzliches willkommeen hier auf ro!

    darf ich euch mal fragen von welchem forum ihr so entäuscht seid, dass ihr zu uns kommt?

    würd da gern mal ein blick riskieren, wie es in anderen foren so ab geht.:D

    wenn ich richtig gezählt habe müßen es jetzt schon 5 sein die von diesem forum zu uns gekommen sind, also woher seid ihr:confused:
    bitte, bitte um antwort.

    lieben gruß bine
     
  18. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Sabrina,

    vielen Dank für Deine Willkommensgrüße!

    Ich habe mir 2 Stunden Zeit gelassen und darüber nachgedacht, ob ich Dir den Forennamen nennen soll. Ich werde es nicht tun. Ich finde es nicht fair den dortigen Mitgliedern gegenüber und möchte einfach keine Stimmung wider oder für ein Forum und den Mitgliedern machen.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  19. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Liebe Calendula,


    auch von mir noch schnell ein verspätetes, aber deswegen nicht minder herzliches Willkommen hier bei uns im Forum !

    Du arme, arme Liebe, was hast Du schon alles durchgemacht....lass Dich einmal vorsichtig von mir drücken, wenn Du magst (((Calendula)))....

    Allein durch das Lesen Deines Berichts fühlte ich Wut in mir aufsteigen. Wut darüber, dass Du an diese Ärzte geraten bist, die sich anscheinend so wenig Mühe geben oder so wenig Wissen haben. Sie können sich nicht vorstellen, wie es ist, ohne Diagnose, aber starken Schmerzen tagtäglich konfrontiert zu sein. Leider gibt es in jedem Beruf die berühmten schwarzen Schafe, und es tut mir sehr, sehr leid, dass Du so hängen gelassen wirst.

    Bist Du mittlerweile ein Stück weiter in Deiner Diagnosefindung ? Ich habe nun viel über den Bechterew gelesen und ich will ja nicht unken, aber ich finde, dass doch vieles dafür spricht, dass es eine seronegative Rheumart in diese Richtung ist.

    Wieviele Kriterien müssen denn für diese Ärzte noch erfüllt sein ? Und scheinbar ist wieder das Blut das Wichtigste.... solange man dort nichts sieht, ist es scheinbar auch nichts Wildes.

    Du selbst weißt, was Du für Beschwerden und Schmerzen hast. Aber es muß zermürbend sein, solange schon nicht genau zu wissen, was Du nun hast. Obwohl Du ja sicherlich schon eine Ahnung hast, denn sonst wärst Du sicherlich nicht in dem anderen Forum unterwegs gewesen, oder ? Ich weiß, von welchem Forum ihr sprecht, ich habe mich dort schlaugelesen. Und ich kann Deine Entscheidung nachvollziehen.

    Hier ist es anders. Dies ist ein wirklich gemeinschaftliches Forum, wo jeder, wirklich jeder seine Meinung sagen und vertreten darf, wo jeder seinen Kummer und Schmerz von der Seele schreiben kann, wo jeder aufgefangen wird, wo wir mit jedem lachen.

    Manchmal gibt es "unglückliche" Zufälle, beispielsweise eine Urlaubswelle oder - was ja schön ist - eine Reihe von schönen Tagen, dann antworten hier nicht so viele wie sonst. Aber ich kann Dir versichern, dass die Antworten nachgeholt werden.

    Sprich Dich hier einfach aus, höre nicht auf, von Dir zu erzählen. Hier hören wir Dir zu. Und wenn Du einfach mal über etwas anderes sprechen möchtest, kann ich Dir auch den Chat sehr ans Herz legen. Natürlich kannst Du auch dort von Deinen Sorgen erzählen, manchmal braucht man einfach schnell mal ein liebes Wort, dann wirst Du auch dort "gehört". Sei hier einfach herzlich Willkommen und fühle Dich wohl hier bei uns. Ich freue mich jedenfalls sehr, dass Du uns gefunden hast und ich drücke Dir meine Daumen, dass Du ganz, ganz schnell eine eindeutige Diagnose hast.

    Außerdem freue ich mich auf Deine nächsten Beiträge und schicke Dir erst einmal ganz herzliche Grüße



    Manuela
     
  20. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Liebe Manuela,

    vielen Dank für Deine lieben Worte und für das liebe Drücken :o Ich bin den Ärzten gegenüber nichtmal wütend, ich hatte diesesmal beim Rheumatologen nur extremste Angst, dass er mich ebenfalls nicht ernst nimmt und war dort das totale Nervenbündel. Dabei hatte ich endlich das Glück, dass er mir abnimmt, dass ich Schmerzen haben. Ich hoffe nun, dass er mir helfen kann.

    Es ist in der Tat zermürbend und ich war schon kurz davor zu resignieren. Bei mir hat sich erst mit der Zystitis etwas im Blut gezeigt und da glaubte mein Arzt, es könnte auch am Cortison gelegen haben.

    Leider vertrage ich das Decortin nicht (mehr). Ich entwickelte darauf eine Depression.

    Meine geschwollenen Hände und Füße sind jedoch nicht zu übersehen. Die betroffenen Fingergelenke sind zwischenzeitlich gerötet und dicker geworden. Also das kann man sogar als nicht geschultes Auge erkennen. Ich habe richtig dicke Gelenke gekriegt. Damit zumindest zeigt sich ja, dass irgendetwas nicht stimmt.

    Die Diagnose weiss ich nach wie vor nicht. Der Rheumatologe meinte nur, dass es "eine Art Gelenkrheumatismus" zu sein scheint. Mehr hat er nicht rausgerückt. Also warte ich halt einfach ab.

    Liebe Grüße,
    Calendula