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Nebenwirkungen von Enbrel auf meinen Darm

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Hase184, 13. Dezember 2014.

  1. Hase184

    Hase184 Neues Mitglied

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    Hallo,
    heute möchte ich Euch berichten, was mir durch das Spritzen von Enbrel passiert ist. Gleich vorweg möchte ich sagen, dass das was ich jetzt schreiben werde, nicht auf alle die es benutzen zutrifft. Es soll nur darauf aufmerksam machen, was eventuell passieren kann!!!

    Ich spritze seit knapp 2 Jahren Enbrel. Am 27.11. bekam ich Fieber und Bauchschmerzen, dachte mir aber nichts weiter dabei. Befürchtete eine anrollende Grippe. Essen konnte ich vor Übelkeit auch nichts mehr. Vier Tage später ging ich dann zur Hausärztin weil es absolut nicht besser wurde, im Gegenteil. Sie nahm mir Blut ab und klopfte meinen Rücken ab und meinte es deutet auf eine Nierenbeckenentzündung hin. Am Nachmittag rief sie mich an, ich sollte mich so schnell wie möglich in das nächste Krankenhaus begeben, meine Entzündungswerte sowie meine Leberwerte seien explodiert. Im KH wurden dann verschiedene Untersuchungen gemacht, unter anderem auch ein Kontrast-CT. Dabei stellte sich dann raus, das ich eine akute, komlpizierte (gedeckt perforierte) Sigmadivertikulitis Typ 2b habe.
    Die Ärztin erklärte mir, das ich 2 Varianten hätte zu wählen. Erstens eine Antibiotikatherapie und Nahrungskarenz über mehr als eine Woche oder eine sofortige OP mit einem künstlichen Darmausgang über etwa 6 Monaten, der dann wieder rückgängig gemacht wird. Ich war so geschockt und hab total die nerven verloren. Den Gedanken an einen künstlichen Darmausgang war für mich einfach nur grauenvoll. Ich habe mich dann für die Antibiotikatherapie entschieden, mit der Hoffnung, das sie anschlägt. Ich habe gelitten wie verrückt, 9 Tage habe ich nichts zu essen bekommen und dann fingen wir langsam mit Kostaufbau an. Es wurde dann ein weiteres CT gemacht um zu schauen ob sich der Darm an der perforierten Stelle verklebt hatte und ich so noch ein paar Wochen heim kann und ich eventuell an einem künstlichen Ausgang vorbei komme. Das CT ergab das es wohl zu ist. Ich wurde entlassen mit der Auflage, in 4-6 Wochen eine Darmspiegelung machen zu lassen und mit dem Ergebnis wieder vorstellig zu werden, damit ein Termin zur OP gemacht werden kann. Denn das Stück Darm (Dickdarm) muss raus. Wenn ich ganz ganz viel Glück habe, bekomme ich keinen vorläufigen künstlichen Ausgang. ich bete zu Gott das es ohne geht aber ich habe furchtbare Angst vor OP`s. Aber das muss ich durch. Nun bin ich seit gestern wieder zu Hause und versuche mich zu erholen, dummerweise brachte ich mir ne fette Erkältung mit nach Hause.
    Was ich Euch mit meinem Bericht sagen möchte, ist, das Ihr bedenken sollt worauf ihr euch einlasst, sobald ihr sowas wie Enbrel spritzt. Es passiert wie gesagt nicht jedem aber bei mir hat man eindeutig festgestellt, das es davon kommt. Bio`s sind ein Segen für die Schmerzen aber es hat auch eine andere, fiese Seite!

    Trotz alledem wünsche ich den Schmerzis hier ein wunderschönes WE und ein frohes Fest!

    Liebe Grüße aus Köln.....
     
  2. Hase184

    Hase184 Neues Mitglied

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    Hallo Alexis, die haben so viele Tests mit mir gemacht und außerdem war ich bevor ich anfing Enbrel zu spritzen noch bei einer Magen und Darmspiegelung und beides war vollkommen in Ordnung! Jedenfalls sagte mir die Ärztin, das es nur vom Enbrel kommt. Ich werde aber bei meiner nächsten Vorstellung im KH noch mal genau nachfragen an welchen Tests sie das genau festgemacht haben. Ich möchte wie gesagt niemandem hier Angst machen jedoch sollte man wirklich bedenken auf was man sich einlässt! Wenn ich näheres weiß, melde ich mich wieder hier und berichte!
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hase,

    erstmal wünsche ich dir gute Besserung und daß die Erkältung schnell weggeht, die dich noch zusätzlich schlaucht. Ich drücke dir feste die Daumen, dass die OP gut gelingt. Ohne künstlichen Darmausgang, wie du dir das wünschst!
    Hoffentlich kannst du die Feiertage trotzdem etwas genießen und dich erholen.

    LG von Tinchen
     
  4. silberfeer

    silberfeer Neues Mitglied

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    sapho syndrom/ Embrl

    hallo Hase,
    Dein Beitrag über die Nebenwirkung von Embrel hat mich erschrocken.Ich habe das Sapho syndrom und spritze Embrel erst seit 10/14.Meine Dauerschmerzen sind dadurch nicht wesentlich gelindert worden, aber sicher brauche ich Geduld.5 Monate hatte man den Verdacht ,dass sich bei mir auf der Wirbelsäule und den Rippen Metastasen befinden.Dann hatte ein Arzt die Vermutung mit dem Sapho.Mich wurde interessieren wegen welcher Erkrankung Du schon 2Jahre Embrel spritzt.


    alles Liebe Silberfee
     
  5. yvonne76

    yvonne76 Gesperrter Benutzer

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    Moin zusammen

    das is ja schlimm hase ich nehme auch Enbrel seit fast ein halben Jahr.
    Es kann es muss net bei jeden sein mit den Nebenwirkungen es sollte sich jetzt keiner verrückt machen wegen den Nebenwirkungen bei hase jetzt.

    Mir sagte man zwischen 2 wochen und 3 monate soll Enbrel anschlagen bei mir schlägt es leider noch net an :(

    wünsche dir weiterhin gute besserung hase und das die Op gut verläuft und ohne darmausgang

    lg yvi
     
  6. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Nachdenklich...

    Hallo,

    ich spritze schon sehr lange Enbrel. Fast 10 Jahre. Es wirkt gut, aber ich kann auch einige "Nebenwirkungen" feststellen, die meiner Meinung nach vom Enbrel kommen.
    Ich hatte vor einem Monat auch eine Darmspiegelung, da ich seit langer Zeit schon mehrmals die Woche Durchfall habe.
    Das Ergebnis: Darmentzündung.
    Der Arzt hat gesagt, man könne da nicht viel machen. Es sei auch noch nicht so schlimm. Meine Beschwerden sind aber nach wie vor da.
    Seit der Spiegelung geht es mir so richtig elend. Ich bin innerhalb von 2,5 Wochen nun zum zweiten mal so erkältet, dass ich mich kaum auf den Beinen halten kann. Der ganze Mund ist voller Aphten. Meine kaputten Füße tun höllisch weh.....
    Irgendwie habe ich den Eindruck, das mein Immunsystem total kaputt ist. Ich fühle mich todkrank und schwach.
    Gestern habe ich wieder Enbrel gespritzt, weil meine Füße so weh getan haben....prompt sind heute die Erkältungsbeschwerden wieder schlimmer geworden. Bin verzweifelt!
    Enbrel. Fluch oder Segen?

    Ich weiß es nicht mehr... ich weiß nur, dass ich endlich mal wieder fit sein möchte. Ich werde bald 37 und fühle mich wie 77!:(

    Versteht mich nicht falsch. Ich will hier keinem Angst machen. Enbrel ist ein super Mittel. Ich habe es lange recht gut vertragen. Vielleicht bin ich nun nach fast 10 Jahren an einem Punkt, wo der Körper einfach nicht mehr mag.

    Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit euch allen!
     
  7. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    ..und dir, Hase, wünsche ich natürlich gute Besserung!!!
     
  8. G.Taube

    G.Taube Neues Mitglied

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    Nebenwirkungen

    Wenn ich das so lese, da wird man schon nachdenklich. Wenn ich meinen Rheumatologen frage wegen den aufgetretenden Nebenwirkungen höre ich nur immer, an Enbrel liegt das nicht. Da ich bereits nach diversen Operationen einen künstlichen Darmausgang habe, anders haben sie es trotz diverser Versuche nicht hinbekommen, kann mich das nicht mehr richtig stören. Stutzig macht mich aber seit längerer Zeit mein Gewicht, mit viel Aufwand hatte ich nach den Operationen immerhin 69 kg erreicht, es wird fast gleichmäßig weniger, liege jetzt bei 54,7 kg. Letzte Woche war die 30. Spritze Enbrel. Heute ist die 49. Spritze MTX erforderlich. Kortison konnte ich schon vor längerer Zeit absetzen. Ende Januar habe ich den nächsten Termin beim Rheumatologen, schätze, die Antwort kenne ich schon, an Enbrel liegt das nicht.
     
  9. G.Taube

    G.Taube Neues Mitglied

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    Tippfehler von mir, sorry

    Das Gewicht ist noch nicht auf 54,7 kg abgesunken, sondern es sind noch 64,7 kg vorhanden. Aber vom Gefühl her schon alles Mist.
     
  10. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo zusammen,

    auch ich kann leider etwas zu dem Thema beitragen. Meine Tochter nimmt seit ca. 2 Jahren Enbrel und im September hatte sie plötzlich neurologische Ausfälle mit Kribbeln und Taubheitsgefühl sowie Blauverfärbung der Hände , Schluck- und Kreislaufstörungen. Nach ersten Untersuchungen des Hausarztes konnte man nichts finden, nun stand gestern ein Termin bei der Neurologin an. Es sind Veränderungen im EEG zu sehen,meine Tochter hat für heute Nachmittag sofort einen MRT Termin bekommen. Sollte das MRT unauffällig sein,müssten die Symptome am Enbrel liegen,meinte die Neurologin, da dieses Medikament wohl für neurologische Nebenwirkungen bekannt sei......davon wusste ich bisher nichts :(.


    Haben andere User hier auch neurologische NW`s bei sich feststellen können? Ich melde mich ,wenn wir Genaueres wissen.....am Montag ist Besprechung der Bilder mit der Neurologin.

    Gute Besserung euch allen,
    Talea
     
  11. Hase184

    Hase184 Neues Mitglied

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    Hallo,

    wie versprochen, melde ich mich wieder. Hatte heute einen Termin im KH in dem am 26.2. meine Darm-OP durchgeführt schuld wird. Der Professor erklärte mir heute nach unzähligen Untersuchungen, das Enbrel eindeutig schuld daran ist, das mein Darm jetzt so kaputt ist. Ich habe Bilder von meinem inneren gesehen, da kamen mir die Tränen. Es wird eine Risiko-OP und ich habe wirklich schlimme Angst aber ich muss es machen lassen, weil es zu 40% Gefahr besteht, das es noch mal wieder kommt. Er meinte, wenn ich das Enbrel nicht gespritzt hätte dann wäre es nicht so weit gekommen. Eines kann ich Euch sagen, es kommt mir so ein Teufelszeug nicht mehr in den Körper. Lieber lebe ich mit Schmerzen als das noch mal durch machen zu müssen. Ich hoffe das bei der OP alles gut geht und das es mir danach wieder besser gehen wird.
    Ich sags jetzt noch mal mit der Bitte gründlich darüber nach zu denken, informiert euch bitte genau bevor ihr so was spritzt. Es muss nicht bei jedem Menschen so kommen wie bei mir aber es schwingt immer ein Risiko mit. Die Folgen sind unschön und für sensible Menschen wie mich, schwer zu ertragen. Ich habe 5 Kinder geboren, davor hatte ich nie Angst aber vor dieser einen OP habe ich ganz fürchterlichen Bammel.

    Liebe Grüße aus Köln....
    Anne
     
  12. Hase184

    Hase184 Neues Mitglied

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    achja....ganz vergessen zu erwähnen. Einen künstlichen Darmausgang für ein paar Monate wird es auch geben. Der ist leider unumgänglich!
     
  13. Jelka

    Jelka Mitglied

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    NW von Enbrel

    Hallo,hase 184!
    Habe nach zwei Jahren Enbrel (50mg gesprizt) ploetzlich Darmblutungen bekommen.Musste sofort operiert werden. 50cm Darm und ein Adenom wurden entfernt.Die Op.hat vier Stunden gedauert.War aber alles problemlos.Es wurde ueber den Bauchnabel gemacht,hatte keine OP-Narbe.Moechte Dir so gerne viel Mut machen.Habe mich auch ueber das Enbrel aufgeregt,man hat mir jetzt Humira gegeben.Mal sehen,wie das wird.Achso,schade dass Du soweit weg wohnst.Hatte einen wunderbaren tschechischen Arzt,kann ich nur empfehlen.Alles Gute fuer Dich und liebe Gruesse von Jelka.
     
  14. Rubin

    Rubin Mitglied

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    Nebenwirkungen von Enbrel

    Hallo zusammen,

    seit ca.10 Jahren spritze ich Enbrel. Ich habe es ohne nennenswerte Probleme vertragen. Wunder hat es allerdings nicht vollbracht, jedoch wurden die Schmerzen merkbar reduziert.
    Wegen zwischenzeitlich anstehenden Operationen, mußte Enbrel wiederholt abgesetzt werden.

    Seit einigen Wochen hat Enbrel seine Wirkung verloren. Erstaunlicherweise traten jetzt bisher unbekannte Nebenwirkungen auf. Sie zeigten sich besonders durch große Schwellungen an den Augen, Füßen und Beinen mit entsprechenden Schmerzen.

    Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen habe ich mich von Enbrel verabschiedet. Jetzt stelle ich fest, daß es mir ohne sogar besser geht.

    Viele Grüße von hier...

    Rubin
     
  15. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Hase und die anderen,

    erstmal wünsche ich dir alles erdenklich Gute für die OP, Hase. Ich kann verstehen,dass du davor Angst hast,aber es scheint ja unumgänglich zu sein und die Ärzte haben sicher viel Erfahrung mit dieser Art von OP.

    Bei meiner Tochter wurden trotz neurologischer Nebenwirkungen Gott sei Dank keine Veränderungen im MRT festgestellt. In Absprache mit der Neurologin und dem Rheumatologen durfte sie das Enbrel absetzen,weil es eben durchaus unter Enbrel zu solchen Erscheinungen kommen kann. Sollten die Symptome jetzt ohne Enbrel erneut auftauchen,kann es nicht schuld daran sein. Tochter ist jetzt seit ca 3 Wochen ohne Enbrel ,nimmt nur noch MTX. Bisher ist alles okay,wir hoffen sehr,dass es so bleibt.


    Liebe Grüße von Talea
     
  16. Jelka

    Jelka Mitglied

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    NW von Enbrel

    Liebe Rheumis!
    Habe drei Jahre Enbrel gespritzt und musste 2013 am Darm operiert werden.Nun bin ich vor drei Wochen auf Humira umgestellt.Habe vor zwei Wochen eine eitrige Brustdruesenentzuendung bekommen.Nehme jetzt von Nov.an,dass vierte Mal Antibiose.Alles vom Enbrel???Bin jetzt ohne Humira,wegen der Antibiose.Mittwoch ist Schluss,kann ich dann wieder(Donnerstag)Humira spritzen?
    Liebe Gruesse Jelka.
     
  17. agnatus

    agnatus Registrierter Benutzer

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    nebenwirkungsmeldung

    @hase184

    und hast du oder hat dein arzt eine entsprechende nebenwirkungsmeldung gemacht?

    bei so schweren nebenwirkungen, die angeblich eindeutig enbrel zugeordnet werden, muss das unbedingt gemeldet werden..

    lg agnatus
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe hase184,

    heute war deine operation und ich hoffe sehr, dass du alles gut überstanden hast!

    bei mir ist die op knapp 4 monate her (kein enbrel-zusammenhang), während der op fiel die entscheidung ohne stoma, ich war glücklich darüber, aber ob es die beste entscheidung war, da bin ich heute nicht mehr sicher, insofern sieh die stomazeit als vielleicht gute erholungsphase für deinen darm ;-) ich wünsche dir jedenfalls von herzen, dass es für dich so sein wird!

    alles gute, ganz wenig schmerzen beim aufwachen und einen guten heilerfolg
    für dich, marie
     
  19. Hase184

    Hase184 Neues Mitglied

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    Ein liebes Hallo an Alle,

    meine OP musste leider auf den 9.3. verschoben werden. Es mangelt an OP-Personal und es waren zwei sehr schwere Op`s da, die dringend gemacht werden musste. man konnte mir dann auch gar nicht sagen, ob ich dann heute überhaupt noch dran gekommen wäre. Also muss ich mich jetzt bis zum 9. März gedulden. Ich war gestern bevor sie absagten, schon ein nervliches Wrack. Mein Blutdruck ging in schwindelerregende Höhe. Ich hab die s.g. Weißkittelkrankheit, dazu noch meine Angst und Panikstörung.....naja, kann sich ja jeder denken, wie es mir da geht. Ich freue mich aber das hier einige an mich gedacht haben :)
    Was die Meldung wegen dem Enbrel angeht, hat das alles mein Rheumadoc übernommen. Er hat sämtliche Untersuchungsergebnisse (und das waren nicht wenige) weiter geleitet und mal sehen wie es da jetzt weiter geht.
    Für mich persönlich ist das Thema Enbrel und co. ja gestorben, wie ihr euch alle denken könnt. Wie es nach der OP mit Medis weiter geht, müssen wir dann sehen. das werden die Ärzte die mich operieren, mir dann noch genau sagen.
    Nun warte ich weiterhin auf meinen *großen* Tag und hoffe das es diesmal bei dem Termin bleibt.

    Ich wünsche Allen hier noch einen schmerzfreien Abend und liebe Grüße aus Köln....

    Anne