Liebe Mitglieder, Weiss nich ob mein bericht hier in das richtige Thema steht. Könnte nicht eher eine nachricht senden weilich mein kennwort zuhause hätte. Seit 6 März verbleib ich in BB. Grund war eigentlich umstellen von medikamente. Prof Moosig war ab den ersten tag nicht zufrieden mit meine zuatand. Er vermutet ein andere krankheit Morbus Addisson. Das ist ein Nebennierenrinden-Insuffizienz. Meine frage habe ich dann keine vaskulitus? Das ist nicht so einfach zu beantworten sagt der prof. Wann ich Morbus addisson hab kann es sein das mein vaskulitus nicht da ist oder im ruhe. Die testen für die richtige diagnose sind nicht einfach. Heute wurde angefangen mit minderung con cortisonen. Mann kan die nebennieren funktion nur untersuchen ohne cortisonen im blut. Ich bin gewarnd das es nicht ohne gefahr ist diese test. Wann ich kein cortisonen nehme und wirklich addisson habe kann ich in eine krise kommen und wann nicht sofort eingegriffen wurde kan das tödlich sein. Weiter bin ich sehr zufrieden über die versorgung und ärzte. Nur schade das man keine gute internet verbindung haben kann auf der zimmer. Dann muss man nach cafe und 3 euro die stunde zahlen. Ich hätte ein internetstick und keine verbindung. Habe mal glaube von Hartmutt gelesen das ein stick von aldi ging. Tatsächlich E Plus hat ein bischen empfang und geht das. Ab monntag gehts weiter mit untersuchen und hoffe man das schell die diagnose da ist. Das einzige was ich weiss und was der prof sagt Ich bin sehr krank. Na ja dafür bin ich auch nach BB gegangen. Habe viele schlechte bewertungen im internet gelesen und kann das zum glück noch nicht unterschreiben. Gehe jeden tag nach speisesaal und das essen ist gut.Heute erwartet man die laborwerte um zu entscheiden ob addisson ein option ist. Wann ja muss ich ganz unter von cortisonen und will man das ich in überwachung komm. Wann neus gibt bericht ich das. Entschuldigung für mein schlechte deutsch. Wünsch euch allen alles gute. Ben
Ben, weißt du inzwischen was neues? Ich drücke dir fest die Daumen, daß man endlich eine Diagnose findet und dann auch die richtige Behandlung. Ich wünsche dir von hier aus alles Gute ....
Samstag 22 März nach hause gekommen. Noch kein richtige diagnose vermutet wurde das mein vaskulitis in ruhe ist. Doch viele beschwerden sind noch nie erklärt. Freitag eine nierenbiopsie gemacht, auskunft dauert noch mehr als eine woche. Mein blutdruck ist abnormal, diese schwankt am tag von 120 bis 185. Habe wieder chromogranin A erhöhung im blut das ist ein neuroendokrine tumormarker. Hier für ein termin gemacht bei gastroentrologe. Weiter vermutet mann Morbus Addisson oder ander immuunerkrankung hiermit muss ich nach ein endokrinologe. Weiss nicht ob ich diese woche bei unser treffen sein kann wegen termin beim arzt. Fühl mich noch immer krank und alles ist noch unsicher aber hoffe auf eine lösung. Berichte mehr wann ich etwas mehr weiss. Liebe Grüße Ben
Hallo Ben, ich wünsche dir auf diesem Wege gute Besserung und dass nun bald herausgefunden wird, was dir wirklich fehlt und du dann endlich die richtige Therapie bekommst.
Nebenniereninsuffizienz und Vaskulitis Hallo Ben, das tut mir sehr leid, dass du im Krankenhaus liegst. Ich wünsche dir gute Besserung. Schau doch einmal unter http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Addison oder http://www.lupus-live.de/forum/index.php?topic=9362.0;wap2 nach. Vielleicht kann dir das helfen. Liebe Grüße Astrid
Liebe mitglieder, Seit 22 März entlassen aber noch kein wirklich gute therapie. Das mit der nebennieren muss durch ein endokrinologe untersucht werden termin steht für ende april in Wesel. In Bad Bramstedt ist nicht alles erklärt, nur das mein blutdruck abnormal schwankt am tag. zwischen 115 und 185 obendruck. Verschiedene blutwerte sind zu hoch was deutet auf ein hormonkrankheit. Meine nieren waren für ein Jahr noch in stadium 1 und momentan stadium 3. Immer noch blut in Urine seit 2008 kein nephrologe oder Urologe kann ein deutliche ursache finden.Mein medicamente sind noch das gleiche cortison und azathioprin. Ich fühl mich meiste tagen sehr krank wann ich diese bericht schreibe geht es ein par tage ein bicshen besser. Mein Rheumadoc wartet noch immer auf den bericht von Bad Bramstedt. Ich bin ein bischen verzweifelt über Bad Bramstedt, bin darhin gegangen durch andringen von mein rheumadoc. Er weiss nicht mehr was er weiter machen muss. Deshalb bliebt alles noch unsicher und hoffe das weitere untersuchungen das bringen was ich gerne will. Nur ein bischen mehr lebenskwalität. Im durchschnitt ist das momentan ganz wenig es gibt tagen das ich total nichts machen kann und mich totkrank fühle. Ich versuch die hoffnung auf bessere zeiten nicht zu verlieren auch wenn das meist schwerich ist. Gedanken von es kann immer schlechter hilfen auch nicht jeden tag. Wünsch euch allen alles gute. LG Ben
Hallo Ben, das tut mir leid, daß dir in Bad Bramstedt nicht so wirklich geholfen werden konnte ... was steht denn jetzt noch aus an Untersuchungen? Wie geht es jetzt bei dir weiter? Ja, an manchen Tagen könnte man schon verzweifeln, aber nach einem Tief folgt auch immer wieder ein Hoch ... versuche immer das Positive einer Sache zu erkennen, das fällt manchmal verdammt schwer, aber wir alle geben die Hoffnung niemals auf ... Kopf hoch und alles Gute für dich. Bitte berichte weiter, wie es dir geht.
Ende diese monat nach ein Endokrinologe für weitere untesuchung. V.a nebennieren problemen und hormonkrankheit. hoffe mal bessere nachrichten zu schreiben. LG Ben
Tja, jetzt wurde ja noch eine Nebenniereninsuffizienz (Morbus Addison) bei mir festgestellt. Ist ja eigentlich kein Wunder, nachdem ich ja ununterbrochen seit 1988 Cortison bekomme. Es kann allerdings erst unter 5 mg Cortisoneinnahme festgestellt werden, ob ich noch eigenes produziere. Da ich aber niemals diese Dosis erreiche ... Ich bekam jetzt vom Endokrinologen ein Notfallset mit nach Hause, wenn ich Erbrechen oder Durchfall habe oder irgendwelchen Stress (Zahnarztbesuch gehört auch dazu soll ich Cortison in Zäpfchenform oder als Spritze mir direkt geben, da es sonst zu einem lebensgefährlichen Zustand werden kann wenn ich in Stresssituationen zu wenig Cortison habe. Auch im Auto habe ich jetzt einen Notfallausweis, so daß man mir bei einem Unfall direkt als erstes Cortison spritzt ...
