Hallo an alle, wollte mal fragen ob jemand Erfahrung mit meiner jetztigen Situation hat: Ich wurde Ende August am rechten Knie athroskopisch operiert, da ich eine pigmentierte villonoduläre Synvialitis hatte (Wucherung der Kniegelenkschleimhaut), die entzündete Kniegelenkschleimhaut und ein kleiner Tumor wurden entfernt. Nach ca. 6 Wochen wurde eine Radiosynviothese durchgeführt. Nach der Radiosynviothese ging es mir kurzzeitig schlechter mit dem Knie. Bis vor einer Woche ca. ist es mir stetig besser gegangen, hatte auch schon wieder angefangen leicht Sport zu machen (radfahren und Aufbautraining), nur im Muskel oberhalb des Knies war nach wie vor eine Verhärtung. Nun seit einer Woche ist mein Knie wieder geschwollen, sehr warm und ich bin in der Beugung leicht eingeschränkt, leider weiß ich den Grund nicht... letzten Freitag bin ich sozusagen mit dem falschen Fuß aufgestanden, kann dies der Grund sein? Den Sport kann ich zumindest auschließen. Naja wenns übers Wochenende nicht besser wird, muss ich wieder zum Arzt gehen... Momentan kann ich noch ohne Einschränkungen gehen, merke aber schon wieder deutlich einen langen Tag... . Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen bei einer PVNS gemacht? Vg
Nach PVNS + RSO erneute leichte Schwellung
- Ersteller hawkeye
- Erstellt am
Hallo 
Ich kenne mich mit deiner Situation leider nicht aus allerdings hab ich seit knapp 9 Jahren ebenfalls PVNS und meine 5 Operation hinter mir. Heute wurde bei mir auch eine Radiosynviothese durchgeführt und ich bin ziemlich stark am hoffen das es jetzt besser wird...
Ich kenne mich mit deiner Situation leider nicht aus allerdings hab ich seit knapp 9 Jahren ebenfalls PVNS und meine 5 Operation hinter mir. Heute wurde bei mir auch eine Radiosynviothese durchgeführt und ich bin ziemlich stark am hoffen das es jetzt besser wird...
Zuletzt bearbeitet:
Pvns
*Riesenzelltumor - pigmentierte villonoduläre Syniovalitis
Hallo all' ihr Lieben,*
ich habe mich auch entschieden, euch beizutreten, um mit Menschen in Kontakt zu kommen, die diese Prozedur ebenfalls erleben......
Im Juli diesen Jahres bin ich mit Verdacht auf Innenmeniskusriss operiert worden. Nach der OP erklärte man mir, dass der Meniskus völlig intakt ist - man habe einen Tumor gefunden.*
Das histologische Ergebnis ergab den*Riesenzelltumor*- pigmentierter villonoduläre Syniovalitis.
8 Wochen später folgte die dorsale und ventrale Synovektomie in der Uni Frankfurt.*
Mit 60 Stichen genäht, unfähig auch nur an eine Bewegung des Beines zu denken, kam ich nach 5 Tagen nach Hause.*
Schmerzen, unerträgliche Schmerzen und die Angst vor dem histologischem Ergebnis.....
dann war es soweit:
Tumoranteile in all dem entfernten Gewebe, Schleimhaut sowie den Weichteilen.
Der Tumor ist multifokal und kann überall in den Gelenken kommen. ...
Er kann metastasiere - Lungen Röntgen - alles o.B.
Jetzt am 19. Dezember bekam ich die RSO.
Im Januar wird entschieden, wann das andere Knie gespiegelt wird um Proben zu nehmen.*
Im Knochenszintigramm Veränderungen in den Schultern und Hüften.....
Ich habe viele Beiträge gelesen und stelle mit Erschrecken fest, das doch viele schon ganz ganz oft operiert werden mußten....
Ich bin jetzt seit Ende Juli krank geschrieben und ein Ende ist ja auch nicht in Sicht, wie funktioniert das bei Euch ??????
Ist man damit irgendwann wann wieder arbeitsfähig? ???
Hören diese Schmerzen irgendwann mal auf ????????
Wer hat eventuell einen Rat für mich - so kann das doch nicht mein Leben lang bleiben, oder ?!
Wenn auch noch bei der Biopsie des anderen Knie's der TU gefunden werden sollte, follgt dort dann auch die Synovektomie. ...
Ich bin ein bißchen verzweifelt, denn ich habe Angst, dass ich nicht mehr schmerz frei werde und wie das alles so weiter geht....
Noch bin ich ja krank geschrieben, aber mit diesem Zustand ist es mir unvorstellbar, wieder ein "altes" Leben zu führen.*
Ich hoffe, dass es nicht woanders in mir schlummert und bin sehr positiv und denke mir:
DU MACHST MICH NICHT KAPUTT -
aber diese Schmerzen machen mich wahnsinnig.*
Vielleicht kann mir jemand ein Ratschlag aus seiner Erfahrung geben, ich bin für alle Informationen dankbar und freue mich! !!!!!
Liebe Grüße Nina
*Riesenzelltumor - pigmentierte villonoduläre Syniovalitis
Hallo all' ihr Lieben,*
ich habe mich auch entschieden, euch beizutreten, um mit Menschen in Kontakt zu kommen, die diese Prozedur ebenfalls erleben......
Im Juli diesen Jahres bin ich mit Verdacht auf Innenmeniskusriss operiert worden. Nach der OP erklärte man mir, dass der Meniskus völlig intakt ist - man habe einen Tumor gefunden.*
Das histologische Ergebnis ergab den*Riesenzelltumor*- pigmentierter villonoduläre Syniovalitis.
8 Wochen später folgte die dorsale und ventrale Synovektomie in der Uni Frankfurt.*
Mit 60 Stichen genäht, unfähig auch nur an eine Bewegung des Beines zu denken, kam ich nach 5 Tagen nach Hause.*
Schmerzen, unerträgliche Schmerzen und die Angst vor dem histologischem Ergebnis.....
dann war es soweit:
Tumoranteile in all dem entfernten Gewebe, Schleimhaut sowie den Weichteilen.
Der Tumor ist multifokal und kann überall in den Gelenken kommen. ...
Er kann metastasiere - Lungen Röntgen - alles o.B.
Jetzt am 19. Dezember bekam ich die RSO.
Im Januar wird entschieden, wann das andere Knie gespiegelt wird um Proben zu nehmen.*
Im Knochenszintigramm Veränderungen in den Schultern und Hüften.....
Ich habe viele Beiträge gelesen und stelle mit Erschrecken fest, das doch viele schon ganz ganz oft operiert werden mußten....
Ich bin jetzt seit Ende Juli krank geschrieben und ein Ende ist ja auch nicht in Sicht, wie funktioniert das bei Euch ??????
Ist man damit irgendwann wann wieder arbeitsfähig? ???
Hören diese Schmerzen irgendwann mal auf ????????
Wer hat eventuell einen Rat für mich - so kann das doch nicht mein Leben lang bleiben, oder ?!
Wenn auch noch bei der Biopsie des anderen Knie's der TU gefunden werden sollte, follgt dort dann auch die Synovektomie. ...
Ich bin ein bißchen verzweifelt, denn ich habe Angst, dass ich nicht mehr schmerz frei werde und wie das alles so weiter geht....
Noch bin ich ja krank geschrieben, aber mit diesem Zustand ist es mir unvorstellbar, wieder ein "altes" Leben zu führen.*
Ich hoffe, dass es nicht woanders in mir schlummert und bin sehr positiv und denke mir:
DU MACHST MICH NICHT KAPUTT -
aber diese Schmerzen machen mich wahnsinnig.*
Vielleicht kann mir jemand ein Ratschlag aus seiner Erfahrung geben, ich bin für alle Informationen dankbar und freue mich! !!!!!
Liebe Grüße Nina
Bin neu und habe PVNS.
Hallo Leute!
Habe per Zufall diese Seite gefunden und bin froh, dass ich nicht mehr so allein bin mit dieser Erkrankung. Vor ein " paar" Jahren(2003), als ich die Diagnose PVNS im linken Kniegelenk erhielt, gab es noch nicht so viele, die sich mit diesem Thema beschäftigten.:vb_confused:
Ich hatte die 1. OP im Jahre 2003, dann 2005 die 2. Op und anschließend eine RSO. Die RSO verlief leider sehr schlecht, sprich die radioaktive Substanz trat durch den Stichkanal nach außen, sodass ich ein Geschwür bekam und seitdem Schmerzen im Bereich der Einstichstelle hatte und bis heute habe. Alle OP`s und die 1. RSO wurden in der Uniklinik Magdeburg durchgeführt. Dann hatte ich die Nase voll und habe versucht die ganze Angelegenheit zu verdrängen. Es waren auch keine Kontrolluntersuchungen durch die Uniklinik angedacht.
Im Laufe der Jahre wurde mein Knie immer dicker aber ich konnte es trotz allem gut bewegen, bis 2014, da bekam ich Schmerzen und eine gewisse Instabilität im Knie.
Bei einer von mir veranlassten Kontrolluntersuchung(MRT)wurde festgestellt, dass das Knie total voll mit PVNS in allen Kompartimenten war und somit die 3. OP 2014 im August stattfand. Komplette offene Synovektomie. Knorpelschaden total. Der Arzt meinte ich brauche bald ein neues Kniegelenk.
Ich war total geschockt, dass ich nun auch noch ein kaputtes Knie habe, Gonarthrose, Innenmeniskus alles hin, das Beste ist noch die Kniescheibe meinte der Arzt.
Nach der Op konnte ich mein Knie nicht mehr gut beugen, max. 90 °. Bei der Nachuntersuchung meinte der Arzt, dass das von der OP kommt (eine Verklebung)und ich dann eine Narkosemobilisation bekommen sollte, wenn die Physiotherapie nichts bringt. Des weiteren wurde beim Kontroll-MRT festgestellt, dass noch was(wahrscheinlich PVNS-Anteile) im Kniekehlenbereich ist. Wir einigten uns erstmal auf eine RSO im November 2014 und nach einem halben Jahr wieder ein Kontoll-MRT. Wenn dann in der Kniekehle immer noch PVNS-Teile sind, werde ich nochmal operiert.
Nach der letzten RSO im November war ich schon guter Dinge, da mein Knie auf einmal so dünn wie seit 10 Jahren nicht mehr war.
Leider hielt das nicht sehr lange an, seit ca. 2 Wochen ist mein Knie wieder dick, ich habe Schmerzen und kann kaum laufen. Ich weiß bald nicht mehr weiter.
Ist echt schlimm, wenn man von den Ärzten nur als Ware angesehen wird. Ich habe kein Vertrauen mehr. Aber es muss ja trotzdem irgendwie weiter gehen, auch wenn ich momentan nicht so richtig weiß wohin ich gehen soll.
Mein Hausarzt kennt sich nicht aus(er kennt weder PVNS noch eine RSO und "da bin ich die Einzige, die das hat", nach der letzten OP hat er sich aufgeregt, warum ich so eine große Narbe habe?? als ob ich sagen würde, hallo Leute schneidet mich schön weit auf, damit ich eine große Narbe habe!!!
Ich wollte den Arzt schon wechseln, habe aber gedacht "naja er weiß ja wenigsten, wie bisher alles lief",. Wohl fühle ich mich bei dem aber nicht und Vertrauen habe ich schon lange verloren.
Einen Orthopäden habe ich garnicht, da mein Arzt von 2003, bei dem ich das 1. Mal mit meinem Knie in Behandlung war, leider nicht mehr praktiziert.
Na ja, das musste ich mal loswerden. Falls noch jemand Fragen hat, dann mal los.
K.
Hallo Leute!
Habe per Zufall diese Seite gefunden und bin froh, dass ich nicht mehr so allein bin mit dieser Erkrankung. Vor ein " paar" Jahren(2003), als ich die Diagnose PVNS im linken Kniegelenk erhielt, gab es noch nicht so viele, die sich mit diesem Thema beschäftigten.:vb_confused:
Ich hatte die 1. OP im Jahre 2003, dann 2005 die 2. Op und anschließend eine RSO. Die RSO verlief leider sehr schlecht, sprich die radioaktive Substanz trat durch den Stichkanal nach außen, sodass ich ein Geschwür bekam und seitdem Schmerzen im Bereich der Einstichstelle hatte und bis heute habe. Alle OP`s und die 1. RSO wurden in der Uniklinik Magdeburg durchgeführt. Dann hatte ich die Nase voll und habe versucht die ganze Angelegenheit zu verdrängen. Es waren auch keine Kontrolluntersuchungen durch die Uniklinik angedacht.
Im Laufe der Jahre wurde mein Knie immer dicker aber ich konnte es trotz allem gut bewegen, bis 2014, da bekam ich Schmerzen und eine gewisse Instabilität im Knie.
Bei einer von mir veranlassten Kontrolluntersuchung(MRT)wurde festgestellt, dass das Knie total voll mit PVNS in allen Kompartimenten war und somit die 3. OP 2014 im August stattfand. Komplette offene Synovektomie. Knorpelschaden total. Der Arzt meinte ich brauche bald ein neues Kniegelenk.
Ich war total geschockt, dass ich nun auch noch ein kaputtes Knie habe, Gonarthrose, Innenmeniskus alles hin, das Beste ist noch die Kniescheibe meinte der Arzt.
Nach der Op konnte ich mein Knie nicht mehr gut beugen, max. 90 °. Bei der Nachuntersuchung meinte der Arzt, dass das von der OP kommt (eine Verklebung)und ich dann eine Narkosemobilisation bekommen sollte, wenn die Physiotherapie nichts bringt. Des weiteren wurde beim Kontroll-MRT festgestellt, dass noch was(wahrscheinlich PVNS-Anteile) im Kniekehlenbereich ist. Wir einigten uns erstmal auf eine RSO im November 2014 und nach einem halben Jahr wieder ein Kontoll-MRT. Wenn dann in der Kniekehle immer noch PVNS-Teile sind, werde ich nochmal operiert.
Nach der letzten RSO im November war ich schon guter Dinge, da mein Knie auf einmal so dünn wie seit 10 Jahren nicht mehr war.
Leider hielt das nicht sehr lange an, seit ca. 2 Wochen ist mein Knie wieder dick, ich habe Schmerzen und kann kaum laufen. Ich weiß bald nicht mehr weiter.
Ist echt schlimm, wenn man von den Ärzten nur als Ware angesehen wird. Ich habe kein Vertrauen mehr. Aber es muss ja trotzdem irgendwie weiter gehen, auch wenn ich momentan nicht so richtig weiß wohin ich gehen soll.
Mein Hausarzt kennt sich nicht aus(er kennt weder PVNS noch eine RSO und "da bin ich die Einzige, die das hat", nach der letzten OP hat er sich aufgeregt, warum ich so eine große Narbe habe?? als ob ich sagen würde, hallo Leute schneidet mich schön weit auf, damit ich eine große Narbe habe!!!
Ich wollte den Arzt schon wechseln, habe aber gedacht "naja er weiß ja wenigsten, wie bisher alles lief",. Wohl fühle ich mich bei dem aber nicht und Vertrauen habe ich schon lange verloren.
Einen Orthopäden habe ich garnicht, da mein Arzt von 2003, bei dem ich das 1. Mal mit meinem Knie in Behandlung war, leider nicht mehr praktiziert.
Na ja, das musste ich mal loswerden. Falls noch jemand Fragen hat, dann mal los.
K.
Gibt es hier eigentlich jemanden bei dem die RSO angeschlagen hat ?
Also bei mir ist die RSO mittlerweile fast 3 monate her, mein Knie ist immer noch leicht geschwollen und warm. Schmerzen habe ich nur selten und komme zum glück ohne tabletten aus. KA ab wann man sagen kann dass die RSO angeschlagen hat.
Wo ich mich auch ein bischen im Stich gelassen fülle ist, dass mir keiner gesagt hat welche Form der PVNS ich jetzt habe:
Die diffuse oder die noduläre Form.
Hab das selber erst im nachhinein gelesen und in keiner meiner Berichte (Laborbefunde) steht etwas dazu.
Nachuntersuchungen vom Orthopäden sind bei mir auch nicht geplant, nur noch einmal zum Arzt, wo die RSO durchgeführt wurde. Aber denke auch nicht das die noch irgendwas untersuchen. Die werden nur kurz fragen wies mir geht....
Muss da diesmal bisschen hartnäckiger sein!
@Nina.S: bei mir sind die Schmerzen nach der OP relativ schnell auf ein erträgliches Niveau gesunken. Bei der RSO hatte ich nochmal verstärkt schmerzen ist aber auch besser geworden.
@all: gute Besserung!!!!!
Pvns
Hallo zusammen,
in diesem Forum scheint es zwei Stränge zu geben, die sich mit PVNS beschäftigen.
Schaut doch mal hier:
https://www.rheuma-online.de/forum/...novitis/page24?p=633632&viewfull=1#post633632
Ich habe mich nach zwei erfolglosen OP - Versuchen in Norddeutschland mit den oben beschriebenen Problemen nach München zu Prof. Dürr begeben, http://www.tumororthopaedie.org/pigmentierte-villonodulaere-synovitis.htmldie,
OP war super, keine Probleme.
jetzt habe ich eine RSO in Norddeutschland bekommen, keine Probleme bisher.
Im Februar ist Kontroll - MRT, mal schauen, was dabei herauskommt.
Ich werde nachberichten.
Aloys
Hallo zusammen,
in diesem Forum scheint es zwei Stränge zu geben, die sich mit PVNS beschäftigen.
Schaut doch mal hier:
https://www.rheuma-online.de/forum/...novitis/page24?p=633632&viewfull=1#post633632
Ich habe mich nach zwei erfolglosen OP - Versuchen in Norddeutschland mit den oben beschriebenen Problemen nach München zu Prof. Dürr begeben, http://www.tumororthopaedie.org/pigmentierte-villonodulaere-synovitis.htmldie,
OP war super, keine Probleme.
jetzt habe ich eine RSO in Norddeutschland bekommen, keine Probleme bisher.
Im Februar ist Kontroll - MRT, mal schauen, was dabei herauskommt.
Ich werde nachberichten.
Aloys