nach absetzten von MTX....

[RoteZora1012]

guten Abend....

ich bin ja noch nicht soo lange dabei und bin gerade estwas gefrustet....

Habe jetzt in Absprache mit meinem Doc., MTX abgesetzt und erfahre nächsten Mittwoch welche Medikamente wir danach
versuchen wollen...

Angefangen hat es bei mir mit den Füßen bzw. Zehen (dick geschwollen sowie schmerzen) dann kamen so leicht ein paar Fingergelenke dazu aber nach der Cortisongabe war alles ganz gut zu ertragen....Diagnose RA

MTX vertrage ich nicht wirklich, starke Nebenwirkungen - deshalb seit letzte Woche abgesetzt -

Nun kommt täglich etwas dazu, linke Seite Ellenbogen und Schulter schon seit Wochen wird nicht wirklich besser.....seit gestern fängt die rechte Seite auch an bisher nur am Ellenbogen.....keine Schwellungen, nur Schmerzen. Seit Mo. der Mittelfinger an zwei Gelenken auch leicht geschwollen....z.Z. hab ich Urlaub, der begann allerdings mit zwei Tagen fast nur liegen.....es geht jetzt etwas besser, aber heute kam dann noch ein Stechen im Knie dazu....

Kann es sein, das die Entzündungen so wandern...? Meinen Füßen geht es nach wie vor auch mit der kleinen Cortison Menge noch recht gut, sie schmerzen nur leicht im Vergleich zum Anfang....aber die anderen Stellen werden echt täglich schlimmer....
Ist das normal?

Ich gehe morgen zu meinem HA, ich schätze dass er das Cortison erhöhen wird, ich wollte nur mal so fragen ob ich jetzt schon etwas überdreht bin oder ob es einfach so sein kann, dass immer neue Stellen auftreten und andere Stellen einfach besser sind...

Es geht schon an die Substanz, wenn man ständig Schmerzen hat, auch wenn jeder Schmerz als solches noch zu ertragen ist...die Summe macht es schon schwerer und nächste Woche ist wieder normaler Alltag....

 

[bernd51]

Hallo RoteZora,

da ich heute schon mal zu einem anderen Beitrag etwas geschrieben habe, tue ich es auch bei dir.

Seit ungefähr Mitte letzten Jahres wirkt MTX bei mir nicht mehr wirklich. Ich habe zu dieser Zeit eine Synovitis im linken Knie bekommen, obwohl das Knie sonst ok. ist. Anfang November wurde eine
Synovektomie gemacht, die ok. war. Einen Tag nach der Entlassung aus dem KH wurde mein linker Fuß dick. Das ist nach fast jeder OP so und dauert ca 3Wo. Dieses Mal dauerte es zweieinhalb Monate.
Erst Ende Januar konnte ich mit Krücken und Bus zu den Ärzten. Vorher haben mich meine Nachbarn oder mein Sohn direkt zur Praxis gefahren.
Seit Anfang Februar nehme ich kein MTX mehr(habe es ca 3 Jahre ), weil auch mein Rheumatologe gesagt hat, das es nicht mehr wirkt. Seitdem nehme ich nur noch Sulfasalazin und Kortison 5mg. tägl. seit
3 Jahren.Anfang Februar ist mein linker Ellenbogen geschwollen,dick und heiß.10 Tage Antibiotika haben nur wenig Besserung gebracht.Am 26.Febr. wurde der Schleimbeutel im Ellenbogen entfernt. Zwei Tage nach der OP wurde meine linke Hand dick und Dank erhöhtem Cortison war es nach einigen Tagen besser.
Mitte März wurde mein rechter Fuß dick und er ist es immer noch,mein linker Fuß ebenso. Ich kann nur noch mit dem Taxi zu meinen Ärzten fahren,gehen geht fast gar nicht.
Heute habe ich die erste Roactrema Infusion bekommen,wobei das streng überwacht werden muß, weil ich als Kind TBC und deshalb Lungenprobleme habe.

Ich möchte damit zum Ausdruck bringen, daß Rheuma noch nicht heilbar ist und das man Rheumamedikamente nicht ohne Grund absetzen sollte, denn es ist eine Krankheit mit vielen Faccetten.
Mein Hausarzt hat mir erklärt das Rheuma wie ein aufgehender Hefeteig ist.Man macht einen Deckel drauf(Medikament), aber irgendwann fliegt der Deckel weg.
Mein Sohn ist zZ. im Krankenhaus,Humira wirkt nicht mehr,beide Knie und rechter Fuß, er kann nicht mehr gehen, obwohl die Gelenke ok. sind. Mach was Draus.

 

[RoteZora1012]

Hallo Bernd51,

vielen Dank für deine Antwort.

Für dich und deinen Sohn hoffe ich, dass Ihr Medikamente findet, die euch alles etwas erleichtern.

Die Medikamente, bzw. das MTX habe ich abgesetzt, weil mein HA mit dem Rheumadoc. gesprochen hat und beide zu dem Schluss kamen, das ich es nicht vertrage. Ich habe also nix eigenmächtig gemacht....das einzige, was ich eigenmächtig entschieden habe, war das ich kaum noch Ibuprofen genommen habe, weil es eh nicht wirkte....und ich z.Z. Urlaub habe und alles ruhiger angehen lassen kann.

Da hat mein HA mich bereits aufgeklärt, das es egal ist ob Belastung da ist oder nicht. Auch wenn ich mich viel ausruhen kann, gehen die Entzündungen weiter....
Jetzt nehem ich weiter mein Cortison, 3x täglich Ibu gegen die Entzündung und zusätzlich Tillidin, wegen der Schmerzen....Am Mitt. nächster Woche habe ich dann einen Termin beim Rheumatologen....

Klar habe ich schon viel gelesen, aber ich glaube so ganz wahr haben wollte ich es bisher nicht.....ich hab immer gehofft, so schlimm ist es bei mir nicht....ist noch ein weiter Weg, wirklich zu akzeptieren, was RA wirklich bedeuetet.....