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nach 4 Spritzen keine Wirkung mehr bei Humira

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Melanie_1972, 28. August 2009.

  1. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe alle durch an Medis und habe lange gekämpft um Humira zu bekommen. Dann hatte ich es endlich und nach der ersten Spritze waren alle Werte nach einer Woche Top.

    doch jetzt stecke ich schon wieder im Schub und laufe total schlecht. Ich habe gestern wieder gespritzt und wirkt gar nicht. Habe jetzt die 6 weg glaub. Kann das sein, dass es so schnell schon wieder nicht mehr wirkt?

    Ich bin fix und fertig denn jetzt ist keine Option mehr offen für mich. Könnte heulen.

    Bei den letzten Blutwerten waren die Tromobos schon wieder bei 640.000.
     
  2. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Kühlkette

    Hallo Melanie!

    Tut mir leid, dass es dir so mies geht.
    Bevor du die HOffnung aufgibst - eine dumme Frage: Könnte es sein, dass vor dem Wirkungsverlust irgendwie die Kühlkette bei den Spritzen durchbrochen wurde? War der Kühlschrank immer zu und richtig temperiert? Kann irgendjemand den Kühlschrank offen gefunden haben ohne es dir zu sagen? Oder ist es nach einem neuen Rezept passiert und die Spritzen könnten bevor sie zu dir gekommen sind etwas abbekommen haben?

    Einer Bekannten von mir ist so etwas passiert. Ihre Putzfrau hatte beim Saugen versehentlich den Stecker vom Kühlschrank rausgezogen und es erst verschwiegen. Humira wirkte nicht mehr, meine Bekannte kam in einen Schub. Erst auf genaues Nachfragen hat sie die Sache mit dem Kühlschrank rausbekommen.

    Mein Mann hat neulich, als ich im KH war, auch die Tür vom Kühlschrank einen halben Tag offen gelassen. Zum glück lag Humira hinten unten (er meinte es war beim Anfassen noch kalt) und es wirkt noch (habe es mit Erfolg gespritzt, war nur eine Spritze). Er hat es mir aber auch erst kurz vor dem Spritzen gesagt (aber zumindest hat er es gesagt) und auch nur, weil er von der Geschichte meiner Bekannten wusste. Sonst kommen Mitmenschen ja nicht auf die Idee, dass bei unseren Kühlschränken mehr passieren kann als saure Milch, wenn man sie offen oder ohne Strom lässt ;)

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir trotz allem bald wieder besser geht und dass sich eine Lösung für dich findet.

    Lass die Ohren nicht hängen und sei vorsichtig gedrückt,

    flower :)
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Danke, das war auch ein Gedanke von mir. Hab seit gestern eine neue Packung und auch von diesen gespritzt. Ich wohne alleine und daher kann keiner den Kühlschrank auf lassen. Hab auch ein Thermometer drin liegen. Alles ok wie es ist.

    Ich habe eben bei meinem Rheumatologen angerufen. Hab Termin im November. Wird wohl schwierig früher einen Termin zu bekommen. Klasse. Werde am Montag zurück gerufen. Trotz das ich gesagt habe, dass ich im Schub stecke.

    Dann hab ich meine Rheumaklinik angerufen. Es gibt 2 Möglichkeiten. Entweder stationär und dann direkt ins ISg Cortison spritzen und MRT oder wöchentlich zu hause spritzen. Aber da lägen dann die Kosten bei 50.000 Euro und das würde kein Rheumatologe mit machen.

    Alles wieder super.

    hab am Montag Termin beim HA. Der soll den CRP checken vorab.
     
  4. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    mir geht es genauso

    Hallo Melanie,
    ich Spritze mir Humira seit ca. 3 Monaten.
    Habe das selbe Problem wie du, erst super Wirkung, doch seit einiger Zeit geht gar nichts mehr. Nehme auch noch Cyclosporin und Kortison ein . Konnte jedoch nichts davon reduzieren wie unsere Hoffnung war unter Humira.
    Rheumatotloge meint ob ich noch bis September aushalte da käme woh ein neues Medikament raus. Ich sagte ja und fragte ihn ob ich Humira trotz nicht Wiorkung weiterspritzen soll, er sagte ja.
    Hab ich auch gemacht. Doch jetzt hab ich die Nase voll!!!!!!!!!
    Hab gar keine Wirkung unter Humir5a und soll mich trotz der starken Nebenwirkungen weiterspritzen. Nicht mit mir, hab Humira vorrübergehend abgesetzt!!!!!!!!!!!!!!!!
    Mal sehen wie es weiter geht.

    Gruss Zorro
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich bin Ende Juni angefangen zu spritzen. Hab nur das Problem, wenn es jetzt gar nicht mehr hilft, ist Ende der Vorstellung. Nichts neues da. Das ist bei Bechtis immer eher blöde, weil die neuen Medis immer zuerst für CP zugelassen werden. Wir dürfen dann warten ))
     
  6. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hab heute meinen CRP bekommen. Der ist wieder bei 21 statt 5. Also wieder im vollen Schub. Termin beim Rheumatologen habe ich erst in 14 Tagen bekommen. also wieder abwarten.
     
  7. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    mir geht es ähnlich

    hallo Melanie,

    hab schon seit einigen Wochen Schmerzen in den Füssen.
    Hab, weil Humira nicht mehr hilft, abgesetzt.
    Nehme nun Kortison und Cyclosporin, das was ich eh schon seit Jahren neheme. Ich muss sagen mir geht es unter diesen Medis genauso wie unter Humira. Nur das HUmira allein das alles nicht auffangen kann.
    Wünsche dir das es sehr bald für dich eine Lösung gibt. Ich warte weiter auf das neue Medikament...

    Gruss Zorro
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort aber Cortison kommt für mich nicht mehr in Frage. Viel zu viele Nebenwirkungen und ich hatte selbst noch hohe Entzündungswerte trotz Cortison in sämtlichen Dosen. Habe heute noch ein Herzproblem davon und muss seitdem Betablocker nehmen
     
  9. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    "Gegenteilige" Wirkung bei Humira

    Hallo zusammen,
    trotz langer Karriere bin ich erstmals hier im Forum unterwegs. Bin 40, w, seit 20 JAhren cP, seit 10 Jahren zusätzlich Fibro-Diagnose.
    Habe nach dem Abarbeiten aller Basistherapien in den 20 Jahren seit Mai dieses Jahres Humira (14-tägig) + MTX (wöchentlich) + Prednison 5mg + Oxycodon und Tramal gegen die Schmerzen + Lyrica und Dogamtil / Sulperid für den Rest.

    Erste positive Wirkung nach ca. 4 Wochen, einige Schmerzbereiche wie weggeblasen - herrlich! :a_smil08:
    Dann kamen die Nebenwirkungen wie ein Hammer:
    -massive Wassereinlagerungen (+ 8 kg!):mad:, starke Schwellungen in den Füßen + Händen
    -sehr starkes Kribbeln und Taubheit im Arm durch Schwellungen in den Händen und Armen (wie Karpaltunnel, aber Nervendurchmessen o. B.)
    - Müdigkeit, trotzdem schlecher Schlaf, Maddeligkeit, Konzentrationsstörungen
    - Morgensteifigkeit nahm wieder zu
    - Blutwerte waren aber ganz ok, nur leicht erhöhte Senkung

    Mein Doc meinte dann, dass wir Humira mal alle 3 Wochen probieren, so sehen wir auch, ob die Nebenwirkungen zurückgehen, was sie aber nur minimal taten.
    Zwei Wochen nach der Humira hatte ich regelrechte Entzugserscheinungen, Schmerzen in der Hüfte kamen langsam wieder zurück. Also freute ich mich richtig auf die nächste Humira, weil ich dachte, dann wird alles wieder gut.
    Pustekuchen!!! Am Morgen nach der Spritze habe ich 2,5 Stunden gebraucht, um gefahrlos aus dem Bett aufstehen zu können, steif wie ein Brett. Laufen nur in kleinen Trippelschritten, heftige Schmerzen überall.
    Ich dachte, das gibt sich - aber keine Chance. Seit 10 Tagen bin ich jetzt wieder auf Krücken unterwegs, kann trotz 3 x 30mg Oxocodon pro Tag nur unter großen Schmerzen überhaupt sitzen (und arbeiten ...). Mir geht es so schlecht wie seit Jahren nicht mehr. Nächster Rheumatologentermin in drei Wochen. (Aber Notfall-Facharzttermine sind ja ein anderes Thema.) Bin gespannt, was dann passiert.
    Auch wenn es nicht schön ist, dass es Euch beiden, zorro und Melanie, ebenfalls mit Humira nichts zu bringen scheint - ich bin froh, nicht der einzige Ausnahmefall zu sein, bei dem es nicht klappt, dieses sauteure Wundermittel. Fühlte mich schon ein wenig als Versager. Habe Jahre darum gekämpft, endlich Biologicals zu bekommen - und dann hilft es nicht, jedenfalls nur sechs Wochen.
    Hat eine/r von Euch vielleicht auf ein anderes Biological gewechselt? Frage mich, ob das noch einen Versuch wert ist, vielleicht Enbrel?
    Kühlkette ist übrigens gesichert, daran liegt es nicht. Medis waren / sind ok, waren auch verschiedene Packungen.

    Grüße aus der Eifel,
    kakamu
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Also für mich gibt es im Moment kein Biological mehr was in Frage kommt. Ich hatte Remicade vor ein paar Jahren aber da hatte ich im Grunde das gleiche Problem wie jetzt mit Humira. Enbrel kommt für mich nicht in Frage, da ich noch einen Morbus Crohn habe. Dann war ich noch in einer Studie mit Abatecept. Das ist voll in die Hose gegangen. Ja und jetzt seit 3 Monaten Humira. Nebenwirkungen habe ich keine. Aber das mit schlafen kommt mir bekannt vor. Dauert immer eine Ewigkeit bis ich einschlafe, obwohl ich tot müde bin.
     
  11. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Ich frage mich halt auch, ob die Krankenkasse mitspielt und nicht sagt, ein Biological erfolglos probiert - dann gibt es auch keinen Versuch mit einem anderen. Denn ich gehe mal davon aus, dass Enbrel & Co nicht deutlich billiger sind als Humira.
    Heute wieder ohne Krücken! Hurra!:)
     
  12. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ne zumindest habe ich keine Probleme bis jetzt gehabt. Es ist immer eher das Problem einen Arzt zu finden, der das Verordnet wegen dem Budget. Remicade und Co sind auch alle so teuer im Grunde.
     
  13. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    hallo moknika01,

    ich weiß nicht, wie Du zu der Aussage kommst, Enbrel und Co. seien deutlich günstiger als Humira!

    Das nächste mal vielleicht vorher nachschlagen:

    ENBREL 50 mg Fertigspritzen
    Menge: 12 St. (wird 1xwtl. gespritzt – reicht also 12 Wochen)
    Hersteller: Wyeth Pharma GmbH Rezeptpflicht:
    Preis: 5271.94 €

    HUMIRA 40 mg 6x s.c. Spritze
    Menge: 6 St. (wird 14-tgl. gespritzt – reicht also 12 Wochen)
    Hersteller: Abbott GmbH & Co. KG Rezeptpflicht:
    Preis: 5271.94 €


    Ursula
     
  14. ursl53

    ursl53 Neues Mitglied

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    Enbrel 50 mg wird 1xwtl. gespritzt!
    Enbrel 25 mg 2xwtl.

    Ursula
     
  15. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hi Ursl,

    Und was ist mit Patienten, die Enbrel 25 mg alle zwei Wochen spritzen? Gibt´s auch, Ursl.
     
  16. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    Ebenfalls Probleme nach absetzten von Humira

    Hallo Melanie,
    habe Humira seit fast 2 Wochen nicht mehr gespritzt und habe auch Probleme n´mit den Knochen.
    Also mit Humra is nix und ohne auch nicht. Habe übrigens auch das Problem das ich vom Kortison enorme Nebenwirkungen habe( Angehende Osteoporose, Grauer Star und in ca. 5 bis 10 Jahren Arterien wie ne 60 jährige), bin übrigens 31 Jahre.
    Tolle aussichten.
    Komme allerdings von diesem mist nicht los. Immer wenn wir reduzieren wollen geht der Schuss nach hinten los!!!!!!!
    Hoffe auf das neue Medikament welches ich im Oktober ausprobieren soll.
    Die Hoffnung stirbt zuletzt.

    Grüsse Zorro
     
  17. Fichtenlaus

    Fichtenlaus Neues Mitglied

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    Humira

    Hallo Zorro,

    ich bin 50 Jahre und
    habe auch die sechste HUMIRA-Spritze hinter mir.(2-wöchig) Nach der 2-ten ließen die Schmerzen nach und ich fühlte mich allgemein besser.
    Dazu MTX-Spritze (1 x wöchtl.)
    RA will versuchen das Cortison auszuschleichen und dann später das MTX auch noch wegzulassen
    Bisher Cortison tägl. 10mg dann bei langsamer Reduzierung wieder vermehrte Schmerzen. Hatte diese wieder als ich ca. 1 Woche bei 7,5mg war, reduzierte weiter auf 5mg (Anweisung vom RA) dann wars bald nicht mehr zum Aushalten. Die Schmerzen waren wie ganz am Anfang und alle anderen Krankheitserscheinungen waren wieder da.
    Dann wieder rauf auf 7,5mg aber ich merke noch keine Besserung.
    Ich möchte das Cortison auch weglassen können, da ich davon den grauen Star bekommen habe und für die Knochen ists ja auch nicht gut.

    Welches neue Medi sollst du denn im Okt. ausprobieren?

    Liebe Grüße
    Fichtenlaus
     
  18. zorro

    zorro Neues Mitglied

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    keine Ahnung wie das neue Medi heisst

    Hallo Fichtenlaus,

    ich kann dir leider nicht sagen wie das neue Medikament heißt.
    Weiss nur das ich mir es alle 4 Wochen Spritzen müsste.
    Sobald ich genaueres weiss geb ich es weiter!!!!!!!!!!!!
    Schade das bei dir das reduzieren vom Kortison auch nicht funktioniert.
    Scheint so wie wenn unser Körper regelrecht abhängig davon ist.
    Das Problem ist nur das Kortison dermaßen schädlich für den Körper ist.
    Ich muss mein Auge demnächst operieren lassen,( Grauer Star, anderes Auge ist bereits kaputt Sehfähigkeit von 10 % durch zu spätes eingreifen),
    angehende Osteoporose ( muss auch dagegen jetzt ein Medikament nehmen was wiederum Nebenwirkungen hat), ausserdem hab ich immerwieder Herzstolpern, es ist also abzusehen das meine Arterien nicht ewig dies alles mitmachen!!!
    Hoffe das neue Medikament bringt neue wege.Auch für dich vielleicht.

    Grüsse Zorro
     
  19. Fichtenlaus

    Fichtenlaus Neues Mitglied

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    Hallo Zorro,

    danke dir für deine schnelle Antwort.
    Ja, ja das liebe Cortison.
    Meinen grauen Star operieren die Ärzte nicht, weil ich schon mal eine Netzhautablösung hatte, die dann in der letzten Minute mit einer Not-Op behoben worden ist, sonst wäre ich heute am re. Auge blind.
    Zudem habe ich immer wieder an beiden Augen Löcher und Risse in den Netzhäuten die dann weggelasert werden.
    Die Gefahr einer erneuten Netzhautablösung ist demnach zu groß. Erst wenns gar nicht mehr geht riskieren sie es zu op.
    Naja und durch die ständige Cort.-Einnahme und dem MTX wirds halt immer schlechter. Ob das Humira auch auf die Augen geht?
    Gegen die Osteoporose habe ich vom HA Sandocal-D 1000/880 verschrieben bekommen. Tägl. 1 Beutel.
    Betablocker nehme ich auch schon.

    Lieben Grüße
    Fichtenlaus
     
  20. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Das mit den Verkalkungen kenne ich auch und ich bin auch "erst" 37. Betablocker muss ich seit ca. 2 Jahren nehmen. Ein Schaden, den das Cortison zurück gelassen hat. Deswegen packe ich Zeug nicht mehr an, egal wie schlecht es mir geht. Muss aber auch dabei sagen, dass ich zu Crohn Schub Zeiten teilweise 240 mg Cortison gespritzt bekomme habe pro Tag. Gehe dann lieber ins Krankenhaus oder bleib einfach im Bett liegen. Ich habe zum Glück auch keine Verpflichtungen, da ich alleine lebe. Zudem hatte ich super Probleme mit dem Blutzucker unter Cortison. Für mich hat sich das damit erledigt.