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Nach 2,5 Jahren leider wieder zurück :-(((

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sunnie, 23. September 2011.

  1. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vor 2,5 Jahren habe ich hier einiges geschrieben. Danach ging es meiner Kleinen lang gut. Nun sind wir (leider) wieder zurück. :(
    Zur Vorgeschichte: Bei meiner Tochter wurde damals im Alter von 2 Jahren eine Oligoarthritis diagnostiziert. Es begann mit Bewegungseinschränkungen im linken Schultergelenk, dann kam die HWS hinzu. Nach einem wahren Ärztemarathon, vielen Fehldiagnosen und einem MRT stand schließlich der Verdacht JIA im Raum, der sich auch bestätigt hat. Einige Wochen nach der Diagnose kam dann das linke Knie dazu, die kleine Maus konnte nicht mal mehr laufen. Wir waren dann 3 Wochen in Garmisch, dort bekam sie zwei Cortisoninjektionen in Knie und Schulter. Leider wurde dort auch noch eine Iridozyklitis entdeckt, so dass sie dann nach sorgfältiger Abwägung auf MTX eingestellt wurde. Anschließend ging es ihr nach und nach besser, wir konnten die KG aufhören und sie war fit wie ein Turnschuh. Das MTX vertrug sie prima.

    Nach fast 2 Jahren Beschwerdefreiheit begannen wir im Februar mit fast 5 Jahren in Absprache mit der Rheumatologin das MTX zu reduzieren, von 7,5 mg auf 5 mg. Erst ging auch alles gut.
    Im Frühsommer dann wurde sie leicht reizbar und hatte oft schlechte Laune, aber das schoben wir auf andere Dinge. Dann kam im August hinzu, dass sie sich nicht mehr so gerne bewegte. Schließlich fiel vor 2 Wochen auf, dass die HWS wieder schmerzte und sie den Kopf nicht mehr so gut drehen und neigen konnte.
    Vorgestern waren wir bei der Rheumatologin. Sie machte einen US von den Knien und stellte in beiden einen leichten Erguß und eine Synovitis fest. Die ANAs sind wieder positiv. Das Rheuma ist zurück. :(
    Nun erhöhen wir das MTX wieder, erst auf 7,5 mg, dann auf 10 mg, die für ihr Gewicht und ihre Größe passende Dosis. Und wir beginnen wieder mit KG und 8wöchigen Augenarztkontrollen. Ich hatte soooooooooooooo gehofft, dass sie zu den Kindern gehört, bei denen man das MTX ohne erneute Beschwerden absetzen kann. Da hatten wir wohl Pech. *seufz*
    Die Rheumatologin meinte auch, dass es jetzt erstmal wieder schlimmer werden kann, bis das MTX in 3 Monaten wieder die volle Wirksamkeit hat. Ich hoffe sehr, dass es nicht so schlimm wird, wie es schon war.
    Wir haben außerdem noch einen 5jährigen Sohn mit Asperger Autismus, der 2x die Woche zur Therapie muss (logo und Ergo) und ein Baby. Ich frag mich grade, wie wir das alles schaffen sollen.

    Ich finde es so traurig, denn unsere Kleine war die letzten Jahre so bewegungsfreudig. Sie ist Ski gefahren und war beim Turnen. Gerade vorletzte Woche hat sie mit Fußball angefangen, das hat sie sich so gewünscht. Jetzt wissen wir nicht, was wir machen sollen. Sie ist sooooo unglücklich, dass sie vielleicht damit aufhören muss. Sie sagt auch, dass ihr die Knie gar nicht weh tun. Aber Fußball belastet die jetzt wieder entzündeten Gelenke wohl zu sehr. Was meint Ihr? :confused:

    Jedenfalls: Ich hoffe, Ihr nehmt mich hier wieder auf. Es tut gut, jemanden zum Reden zu haben, der unsere Sorgen versteht.

    LG,
    Sunnie
     
    #1 23. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. September 2011
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sunnie!
    Das ist tatsächlich sehr traurig, aber es zeigt, daß deine Tochter auf das MTX sehr gut reagiert und daß es ihr sicher bald wieder so gut geht, wie vorher.
    Mit dem Fußball kannst Du sie vielleicht vertrösten, daß sie weitermachen darf, wenn es ihr wieder besser geht. Sag ihr im Herbst/Winter ist Fußballspielen sowieso für sie nicht so optimal, wenn es kalt und feucht wird, vielleicht ist sie einsichtig.
    Alles Gute, auch für die restliche Familie.
     
  3. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Sunnie,
    das klingt ja alles nicht so gut, das tut mir sehr leid für Euch! :(
    Manno, da weiß man gar nicht was man schreiben soll, ich kann Eure enttäuschte Hoffnung so gut nachvollziehen! Aber Ihr bekommt das sicher gut hin, zumindest habt Ihr etwas worauf die Maus gut reagiert ... auch wenn das nur ein kleiner Trost ist!
    Liebe Grüße und viel Kraft
    Katharina
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sunnie,

    das ist wirklich traurig zu lesen, wir hoffen doch alle, dass unsere Kinder den Mist irgendwann los sind.
    Mit dem Sport würde ich erstmal nicht so drastisch sein, vielleicht kann sie mit mehreren Pausen zwischendrin mitmachen und wenn das MTX wieder richtig wirkt, kann sie wieder ganz einsteigen.

    Wir haben gerade eine gute Phase, das tat auch dringend Not, meine Tochter nimmt keine Basismedis und macht zur Zeit mehr Sport als sonst.

    Euch wünsche ich das auch wieder!!