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Nach 10 Jahren nun ENDLICH eine Diagnose :(

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Elvira182, 26. August 2011.

  1. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben.



    Nach numehr 10 jahren der Quälerei bin ich nun endlich an einen fähigen Arzt geraten.

    Diagnose steht nun seid gestern fest...... FIBROMYALGIE :(

    Der Doc hat mir direkt Saroten aufgeschrieben und mir folgende Inetadresse mitgegeben
    www.fibro-heidelberg.de

    Hab schon einige Infos dort gefunden und auch sonst im Netz.

    Saroten nahm ich gestern ne halbe Stunde vorm schlafen. Erfolg war dann der, das ich heute morgen wie völlig besoffen zum Dienst getorkelt bin und mein Schüler das Auto fahren musste (arbeite in der ambulanten Krankenpflege).Ich war absolut nicht in der Lage dazu.
    Ich konnte kaum die Augen offen halten und wäre fast im stehen eingeschlafen.

    Logischerweise braucht ein Antidepressivum einen Spiegel. Jedoch frage ich mich, wie lang dieses getorkle nu morgens anhält ?
    Hab se nun schon 2 Stunden vorm schlafengehen eingenommen und hoffe, das es morgen früh nicht so schlimm ist.
    Dieses WE hab ich zum Glück frei und kann morgen ausschlafen.

    Welche Erfahrungen habt Ihr da gemacht ?

    Was mich auch beschäftigt ist die Frage nach einem adäquaten Schmerzmittel.

    Zur Wahl stehen wohl nur Paracetamol, Novalgin (Metamizol) und Tramal.
    Paracetamol hilft mir überhaupt nicht, Mein Vater ist extrem gegen Novalgin allergisch, sodaß ich nichts riskieren möchte und Tramal ist ganz schön heftig :(

    Was hilft euch ?

    Wie kommt Ihr zur Ruhe, was treibt ihr fürn Sport?

    Sorry für die ganzen Fragen aber Fibromyalgie ist für mich völliges Neuland. :o

    Doof ist auch, das nun noch eine Knie-op ansteht und ich da sicher auch Schmerzmittel brauche.


    Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen beantworten ...Werden sicher im Laufe der zeit noch weitere kommen :p

    Danke schon mal

    Melli
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Melli!
    Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Mit welcher Dosierung vom Saroten hast Du denn angefangen. Bei der Diagnose Fibro kommt Saroten eigentlich in sehr niedriger Dosierung zum Einsatz, also bis 25mg.
    Meist wird von ärztlicher Seite der Fehler gemacht, in einer zu hohen Dosierung einzusteigen, anstatt mit Tropfen anzufangen und tatsächlich mit 3-5Tr anzufangen und dann hoch zu dosieren, bis eine Wirkung eintritt.

    Mir ging es am Anfang ganz genauso, ich habe dann die Dosierung reduziert und die Dosis hat vollkommen gereicht und die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.
    Leider ist ja so, daß Schmerzmittel bei Fibro sehr häufig wenig Wirkung zu zeigen. Die üblichen Mittel hast Du selber schon aufgezählt.
    Wichtig bei Fibro ist Bewegung, viele machen Nordic Walking, Funktions-und Wassergymnastik kann man über die Rheuma-Liga machen.
    Wichtig ist auch die Physiotherapie, wobei da jeder selber rausfinden muß, was ihm gut tut, weil jeder den Druck auf die Muskulatur anderst verkraftet, was die Intensität betrifft.
    Trotzdem hilft mir z.B. die Dehnung und Bearbeitung der Muskulatur, auch wenn es erstmal weh tut.

    Eine Psychotherapeutische Begleitung ist sicher von Vorteil. Da geht es vor allem um eine Verhaltenstherapie, wo Du lernst, mit der chron Erkrankung, den Schmerzen, umzugehen und was Du vermeiden kannst, damit es dir besser geht.
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Melli,

    auch wenn es nicht toll ist, Fibro zu haben, ist es gut, dass du eine Diagnose hast. Für mich war es anfangs ein kleiner Schock und dann war ich froh, dass mein Leiden einen Namen hat und ich mich nicht mehr als Simulantin und Drückebergerin gefühlt habe.

    Ich habe von meinem RA keine Medis bekommen, er hat mir sozusagen eine Liste mitgegeben, damit ich herausfinde, was mir nicht guttut und was mir guttut, damit ich lange ohne Medis klarkomme. Allerdings arbeite ich auch nicht z.Z. und auch nicht in der Altenpflege (das stelle ich mir mit chronischen Schmerzen grausig vor!!!!).

    Ich habe mein Leben entschleunigt, wo es nur ging. Die Familie übernimmt mehr Aufgaben im Haushalt, wenn ich nicht kann. ich habe in einer Therapie gelernt, wie ich wo was ändern kann und herausgefunden, wo meine Grenzen sind und wie ich sie auch respektiere.
    Ich gehe mit mir selbst heute ganz anders um und genieße das Leben viel mehr.

    An Sport mache ich im Moment nur Funktionstraining (trocken) bei der Rheumaliga und gehe täglich 1/2 - 1 Stunde spazieren, was mir sehr guttut.
    Seit einer Woche bekomme ich Lymphdrainage, es hilft die Schlacken loszuwerden, die die Muskeln übersäuern und zu den Schmerzen beitragen.
    Außerdem gehe ich regelmäßig zum Chiropraktiker, der mir hilft, dass ich nicht dauernd blockiere und meine Gelenke locker bleiben, was sich auch positiv auf die Schmerzen auswirkt.
    Mein Mann reibt mich täglich mit Aconit Schmerzöl ein, hilft mir auch.

    Gegen die Erschöpfung nehme ich hochdosiertes Ginseng und mein Reizdarmsyndrom habe ich dank ärztlicher Unterstützung jetzt auch im Griff.

    So finde ich immer wieder was, was mir hilft. Probiere hier und da was aus und bin im Moment echt zufrieden, vor einem Jahr ging es mir bedeutend schlechter.

    Dir wünsche ich, dass du auch deinen eigenen Weg und deinen Rhythmus findest!
     
  4. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Ich hab mit 12,5 mg angefangen, also weisgott nicht zu viel ??!
    Heute wars aber auch schon wesendlich besser, jedoch fühl ich mich heute noch so lustlos und müde wie eh und je :(



    DAS was auch das, worüber ich mich "gefreut" habe. Endlich habe ich eine Bestätigung dafür, das ich mir nicht alles einbilde und einen an der Waffel habe, wie mein Bruder immer so "nett" sagte.

    Ich werde, sobald ich die Knie op überstanden habe und alles schriftlich habe, einen Schwerstbehindertenausweis beantragen, da noch eine Skoliose und Spondylose hinzu kommt.

    Mir gehts nicht um Steuervorteile oder so...mir gehts darum, das ich schlechter gekündigt werden kann und ein wenig mehr Urlaub hab, den den brauche ich wirklich dringend. Jeder Tag ist wichtig finde ich.



    Mein Leben hab ich in den letzten 10 Jahren auch schon umgekrämpelt..ich nehme mir mehr Zeit für mich, bin wesendlich ruhiger geworden und verschwende keine Zeit mehr.
    Mein Bruder verstand es nie, als ich gesagt habe, " ich habe keine Zeit um auf andere zu warten, ich muss jede Minute nutzen.wer weis wieviele ich noch habe"
    Er hat mich immer für völlig bekloppt erklärt ;(

    Sportlich dachte ich ans Schwimmen, da mich das nicht sonderlich anstrengt, gelenkschonend ist und ich ein Schwimmbad in 500m Luftlinie habe, welches ganzjährig geöffnet hat.
    Teuer ist es zum Glück auch nicht, da es an eine Schule angebunden ist.
    Werde mir dort wohl eine Dauerkarte kaufen und 3 mal die Woche hin.
    Zum entspannen habe ich mir nun eine komplette Wohnzimmerrenovierung gegönnt (ALLES raus und ALLES neu ;) ) Sofa gibts hier nicht mehr, nur noch einen Relaxsessel mit Massagefunktion :top::D

    besuch hab ich eh selten von daher ist das kein Problem. Außerdem richtet man sich seine Wohnung ja für sich selbst ein und nicht für andere :p
     
    #4 27. August 2011
    Zuletzt bearbeitet: 27. August 2011
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    saroten immer so um 18 uhr einnehmen. dann wirkt es den nächsten morgen nicht so lange nach.
     
  6. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Echt so früh schon ?

    Ich geh eigendlich immer zwischen 22 und 23 Uhr ins Bett.
    Gestern hab ich se so um 20 genommen... heute morgen um 6 wurd ich dann wach und bin zur Toilette gegangen..war "nur" nen bissl schwindelig...

    Ok..dann nehm ich se jetzt mal..mal gucken, wies morgen ist.

    Danke für den Tip :top:


    PS: sitze grad im massagesessel und lass es mir gut gehen :D
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    So, nachdem Läppi sich aufgehängt hat, den Text nochmal.....

    Hallo Elvira, herzlich willkommen im Club ;)! Bei mir wurde nach schlappen 20 Jahren endlich die handfeste Diagnose gestellt (und mit meinem neuen RA habe ich endlich mal einen, der mich ernst nimmt. Für meinen 'noch'-HA bin ich nur Eine, die einfach nur keinen Bock auf Arbeit hat...).Ich nehme seit einem 1/2 Jahr Amitryptilin 25 mg, immer so gegen 19:00 Uhr. Gegen Mitternacht schleiche ich dann in's Bett. Die eine oder andere schlaflose Nacht gibt's zwar immer noch, aber es ist erheblich besser geworden! Außerdem gehe ich 1x/Woche zur Wassergymnastik. Der RA hat mir direkt gleich eine Verordnung über 24 Monate gegeben (und das alles ohne Zuzahlung - juhu).
    Saroten habe ich vor einigen Jahren gegen Depri genommen. Effekt: 25 kg Gewichtszunahme.....Vielleicht lags auch an der Dosis, die war damals erheblich höher.
    Seit 3 Wochen gehe ich regelmäßig zu meiner Heilpraktikerin, die praktischerweise auch meine Schwägerin ist :). Die bearbeitet mich mit einem Gerät (Re-Self nennt sich das), das hat wohl den gleichen Effekt wie APM, funktioniert aber mit Strom. Ich warte mal ab, also die Schmerzen im Arm sind schon besser geworden.
    Andere Schmerzmittel kann ich mir für die Fibro-Schmerzen sparen, die bringen alles nichts (traurig, aber wahr...).
    Ich achte jetzt aber immer darauf mich nicht körperlich zu überanstrengen - das rächt sich die folgenden Tage fürchterlich. Das Zauberwort heißt für mich 'Entschleunigung', also alles schön in Ruhe und nur das, was unbedingt muss. Wenn sich's einrichen läßt....
     
  8. strolchi

    strolchi Neues Mitglied

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    @maggy63

    Hallo Maggy,

    ich habe gelesen, dass du Amitriph....nimmst ?! Kommst du gut damit klar ?
    Meine RA hat sie mir jetzt aufgeschrieben..ich traue mich nicht, weil ich so viel negatives über die Nebenwirkungen gelesen habe ?!
    Als Alternative bietet sie mir eine Therapie mit Sulfasalazin an...eigentlich nimmt man das doch gar nicht bei Fibro , oder ?

    Bin total ratlos was ich machen soll..

    Gruß Strolchi:confused:
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Strolchi,

    also ich kann nicht meckern. Die Dosis ist ja auch ganz klein - 25 mg. Als ich meine 'Psychopanne' hatte, gabs noch ganz andere Sachen.....
    Sulfa...... kenn ich bis jetzt noch nicht. Aber ich muss die Tage eh mal meinen Doc konsultieren, weil ich z.Zt. fast gar nicht mehr in den Schlaf komme (bis auf die letzten 2 Nächte, die waren relativ 'verschnarcht...).
    Probier's einfach mal aus. Wenn du die nicht verträgst kannst du immer noch umsteigen.
     
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Strolchi!
    Amitriptylin und Sulfasalazin haben eigentlich nicht viel gemeinsam, deshalb kann ich die Aussage deines HA nicht ganz nachvollziehen.
    Amitriptylin ist ein Antidepressiva, das auch bei Schmerzen zum Einsatz kommt und Sulfasalazin ist ein Basistherapeutikum für Rheumapatienten.
    Da bei dir ja eine Fibro (ist das richtig) diagnostiziert wurde, ist mir nicht klar, was da das Sulfasalazin helfen soll. Das ist ein sog. Immunsuppressive, das fährt das Immunsystem in den Keller, deshalb sollte das Medikament nur zum Einsatz kommen, wenn eine entzündliche Rheumaerkranung diagnostiziert wurde.

    Ich selber habe Amitriptylin auch schon genommen und bis auf eine Mundtrockenheit keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Es wird dir nichts anderes übrig bleiben, als es auszuprobieren.
     
  11. strolchi

    strolchi Neues Mitglied

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    Das habe ich eben auch nicht verstanden, das sind ja 2 paar Schuhe. Meine Ärztin ist sich wohl nicht ganz sicher, wobei gegen eine entzündliche r. E. die Blutwerte sprechen..
    Na, wenn eure Erfahrungen nicht so negativ sind werde ich das mal in Angriff nehmen..
    Was macht ihr denn sonst so ? Feldenkrais ? Hat mir meine Ärztin auch empfohlen..und Massagen oä ? Oder ERnährung irgendetwas ? Bin für Tips sehr dankbar,..ist alles noch so neu.:vb_confused:

    LG Strolchi
     
  12. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Strolchi!
    Ich bin nicht der ganz typische Fibropatient, weil ich auch ein Psoriasis Arthritis habe.
    Wichtig bei Fibro sind mehrere Ansätze, leichte Bewegung in Form von Walking, Wassergymnastik oä, wenn es einem psychisch schlecht geht, ist eine psychologische Begleitung von großem Vorteil, ich bekomme regelmäßig Physiotherapie und evt eine Schmerztherapie, wobei Schmerzmittel bei Fibro oft nicht helfen.
    Wenn es dir schmerzmäßig aber sehr schlecht geht, sollten auch Schmerzmittel probiert werden.

    Bei dir ist die Diagnose sicher, wurde bei dir auch schonmal ein Cortisonstoßtest gemacht?
     
  13. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Huhu
    Ich nehm nu auch Amitryptilin (12,5mg) und komme damit nu super zurecht..völlig neues Leben!
    Ich steh fit und erholt auf und nicht müde und abgeschlagen mit Schmerzen wie vorher..
    Eine antidepressive Wirkung (also dat LMAA Gefühl) habe ich nicht festgestellt.
    Ich bin einfach nur super gut drauf, weil ich keine Schmerzen mehr habe :D

    WAHNSINN, was so ne kleine Pille ausmachen kann :top:

    Jetzt noch am 19. die Knie Operation (Innenmeniskushinterhorn putt, Kreuzband putt und die Kneischeibe läuft unrund ab) und dann bin ich wieder im Leben.. *freu*
     
  14. roco

    roco Guest

    damit wünsch ich dir dann mal viel glück. :top:

    hab ich auch gemacht....

    depressionen, fibro, spondylose, reizdarmsyndrom, arthrose und noch so einiges... ein witz, die 20%, die man mir zuerkannt hat.

    arthrose wurde anerkannt und der rest als psychosoamtische beschwerden eingestuft.

    nichtmal die behinderten-selbsthilfegruppe konnte mir weiter helfen... ich habs aufgegeben und werde dann wohl auch bald entlassen. soviele krankentage lässt sich kein ag auf dauer gefallen...

    vdk hat termien im oktober, bis dahin ist die frist verstrichen. und ich hab keine kraft mehr...:(
     
  15. strolchi

    strolchi Neues Mitglied

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    @Elvira

    Hallo Elvira,

    ich dachte du nimmst Saroten ? Bist du auf Amitr...umgestiegen ?

    Ich habe auch erst Cybalta (ist glaube ich auch mit Saroten ) ausprobiert...das ging gar nicht..so eine Übelkeit, Schwindel und Durchfall und Müdigkeit, dass ich den Tag gar nicht mehr bewerkstelligen konnte.
    Nehme heute das erst mal A. Hoffentlich ist das besser. Auf jeden Fall viel preiswerter :top:

    Schönen Tag Gruß Strolchi
     
  16. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    ..Saroten IST Amytriptylin ;) nur ein anderer Handelsname aber der Wirstoff ist Amytriptilinhydrochlorid ;) :top:
     
    #16 8. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2011
  17. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Sooo.....

    Morgen ist es soweit.
    Ich hab alle Voruntersuchungen hinter mir, das Gespräch mit dem Narkosearzt auch schon hinter mir, eben so das Aufklärungsgespräch mit dem Chirugen.

    Gemacht wird :

    Innenmeniskus teils oder ganz entfernt
    Kniescheibensehnen eingeschnitten zur Entlastung (Kniescheibe drückt aufs Gelenk)
    Und sofern das Kreuzband hin ist, wird dieses entfernt, eine Sehne aus dem Oberschenkel genommen und diese als kreuzband wieder eingesetzt.
    Knorpel geglättet und so weiter ...

    Endscheidet sich halt während der OP

    Drückt mir mal die Daumen :(

    Ob ich Schiß hab ?...KLARO :o
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ach du liebe Zeit.......

    Ganzdolldrück!!!! Hoffentlich ist es nachher besser! :top:
     
  19. Elvira182

    Elvira182 Neues Mitglied

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    Soo da bin ich wieder..ging alles flotter als erwartet.

    Kreuzband und meniskus sind zum Glück heil.
    Sie haben nun alles geglättet, diese fettschicht zwischen Gelenk und Kniescheibe ein wenig verjüngt, sodaß die Scheibe nicht am Gelenk reibt.

    Mit der Geburt hat man wohl noch 2 Häutchen im knie, welche sich mit den jahren aber zurückbilden. das haben sie bei mir nicht getan und so kams wohl zu den Schmerzen...

    Naja..jetzt wird ja hoffendlich alles besser :top:


    Knie sieht nu so aus : (Drainage würde schon entfernt-> da iss halt nun nen Loch)

    knie.jpg
     
  20. mopedhexe

    mopedhexe Neues Mitglied

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    @ Elvira, freut mich das die Op so gut gelaufen ist. weiterhin gute BEsserung.

    Ich lag im Mai in der Schmerzklinik , da wurde bei mir zu dem ganzen Rheuma Mist auch noch Fibro diagnostiziert,
    Nehme seid dem 50mg Amitiphtilin, komme super damit klar, meine beschwerden haben sich bis auf meine Achilissehne und meine Fusssohlen echt reduziert.
    Habe zudem noch eine Phsychotherapie begonnen, dieses wurde mir von den Schmerzärzten empfohlen.

    Lg Yvonne