Myositis

L

Luga

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Hy ihr,

heute hab ich mal eine Frage. Ich weiß aber net ob sie hier richtig steht !!!

Hab heute meinen MRT Befund meines linken Ellenbogen bekommen. Nun steht da Verdacht auf Myostitis.
Hat das hier jemand? Kann mir einer dazu was sagen ??
Muß jetzt zum Neurologen um die Muskelleitgeschwindigkeit testen zu lassen. Dann Montag nochmal Blutwerte. Eventuell auch eine Muskelbiopsie soll gemacht werden.

Vielleicht kann mir der ein oder andere ja eine Antwort darauf geben.
Hab zwar schon gegoogelt aber würde mich doch interessieren was ihr dazu sagen könnt.

Gruß Anita
 
Zuletzt bearbeitet:
vielen dank für den Link. Hab ihn gelesen.

Mich würde aber interresieren ob es hier noch andere gibt die das auch haben.

Anita
 
Hallo, Luga,
ich habe vor ca. 7 Jahren die Diagnose Polymyositis bekommen. Sie wurde durch eine Muskelbiopsie gesichert, 2 Jahre später nochmal bestätigt. Ich habe 4 Jahre lang MTX spritzen müssen, da der CK-Wert (das ist ein Muskelenzym im Blut) auf fast 1000 angestiegen war, normal liegt der bei ca. 150-160. Nach 4 Jahren habe das MTX abgesetzt, weil mein Rheuma-Doc sagte, bei manchen Pat. kommt die Krankheit irgendwann zum Stillstand. Jetzt liegt mein CK-Wert bei ca. 300-400, das ist zwar immer noch zu hoch, aber nicht mehr so gravierend. Schmerzen habe ich trotzdem noch hin und wieder, vor allem bei Berührungen oder Überlastung. Dann hilft mir Paracetamol ganz gut über die Runden. Was aber auch dazu kommen kann, ist eine Schwäche der Beine und/oder Arme. Bei mir ist diese in den Beinen, aber nur ganz bisschen ausgebildet. Ich fahre in 3 Wochen in die Reha, dort wird mal überlegt, wie die Behandlung weitergehen kann. Ich wünsche Dir vor allem gute Ärzte und dass Du ernst genommen wirst.
Liebe Grüße, Bibel
 
Hallo Bibel,

danke für deine Antwort. Das mit den Schmerzen in den Armen kenne ich mitlerweile schon gut. Nur hat mein Rheumadoc immer gesagt da is nix.................. Letzt tat mir selbst der Pulli auf der Haut weh ich musste ihn ausziehen und dann wars gut.

Ich warte jetzt mal ab was raus kommt wenn Blut untersucht wurde. Zum Glück geht mein HA der Sache auf den Grund.

Anita
 
Hallo Luga,

auch ich habe die PM...

Vor über 3 Jahren wurde diese Erkrankung diagnostiziert. Sie gehört zur Kollagenose,
wird aber auch von Neurologen diagnostiziert.

Charakteristisch sind die muskelkaterähnlichen Beschwerden, nur viel schlimmer,
einhergehend mit der Muskelschwäche. Sie wird normalerweise - je nach dem wie hoch
die CK-Werte für die Skelettmuskulatur, aber auch die LDH-Werte in diesem Zusammenhang -
mit hohen Cortison-Dosen behandelt, damit die Werte herunter gehen. Anschließend wird
mit dem Cortison herunter geschlichen und ab einer gewissen Dosis mit der Basis-Medikamentation
angefangen. Hier sind Quensy und MTX als Einstiegs-Medikamente zu nennen.
Manche kommen ganz vom Cortison weg, andere nicht.

Diagnostiziert wird sie über das Blut (CK-Werte für die Skelett-Muskulatur, selten kommt noch der Jo1-Antikörper hinzu - ist eine Sonderform der PM, LDH-Werte - sie zeigen mit an, wie stark gerade
das Abfallprodukt der Muskelzellen ist - daher auch die Muskelschwäche), dann kommen noch neurologische Untersuchungen, MRT sowie Muskelbiopsie hinzu. Manchmal ist es auch nur grenzwertig und dann muss der Arzt für sich selbst abschätzen, ob er die Behandlung einleitet oder noch wartet.

Beschwerden:
Muskelschwäche, man kommt schlecht vom Stuhl hoch nach längerem Sitzen, muss sich
wieder eineiern unter Schmerzen, kann schlecht die Treppen steigen, kann längere Strecken schlecht laufen, benötige für eine 2 km lange Strecke ca. 50 - 55 min, kann nicht mehr lange stehen - höchstens ca. 2 min - ist immer ganz toll in einer Schlange vor der Kasse, kann keine schweren Einkäufe mehr tragen und zum Fenster putzen benötige ich eine Hilfe, seit gut 6 Jahren kann ich auch kein Fahrrad mehr fahren, schweres Gemüse wie Steckrübe oder Kohlrabi zerkleinern muss ich meinem Männe überlassen, ebenso das Öffnen von Gläsern und Flaschen. Lange Briefe kann ich auch nicht mehr schreiben.

Bei mir war es seinerzeit grenzwertig, da die Muskelbiopsie kaum etwas brauchbares ergab und MRT wg meiner plötzlichen sehr starken Platzangst wegfallen musste. Der Doc hat über den Tellerrand geschaut, hat den ganzen Menschen gesehen und die Therapie nach einem Cortison-Stoßtest - meine CK-Werte gingen in den Keller - eingeleitet und Recht gehabt.

Heute werde ich mit MTX, Immunoscloporin, Cortison u Folsäure behandelt und es geht mir gut. Ab und an habe ich mal einen Schub und mit der Schwäche kann ich einigermaßen leben. Desweiteren habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis mit dem Grad 50 sowie einem G.

Die Polymyositis gehört noch zu den seltenen Erkrankungen, die halt von einem guten internistischen Rheumatologen oder guten Neurologen diagnostiziert werden kann und sie gehört therapiert, da es eine
entzündliche Muskelerkrankung ist. Im Blut kann allerdings der Entzündungsfaktor fehlen.

Weitere Infos kannst Du auch beim DGM lesen.
Ich wünsche Dir gute Besserung.
 
Hallo Colona,

vielen vielen dank für deine Antwort.

Ein MRT hatte ich schon gehabt und da stand drinne Verdacht auf Myositis. Jetzt frage ich mich wie "sicher"
ist so ein MRT Befund?
Blut bekomme ich heute abgenommen. Am 8. Feb. hab ich dann einen Termin beim Neurologen, da soll die Muskelleitgeschwindigkeit gemessen werden.

Meine Beschwerden sind wie du sie beschreibst wie ein heftiger Muskelkater. Auch bekomm ich Knoten an den Unterarmen und richtige Verhärtungen. Und immerwieder so richtig Kraftlos da fällt selbt das einschänken von Getränken schwer.
Cortison, MTX und andere Medis nehm ich ja schon wegen meiner RA. Jetzt aber wo ich mein Corti wieder gesenkt habe( hatte es eigenmächtig erhöht) kommen die Beschwerden wieder zurück.

Das mit nem guten Rheumatologen ist so eine Sache bei mir. Hab am 9.Feb. einen Termin bei einem neuen Rheumatologen ich hoffe der ist dann besser als jetzt die Rheumaambulanz.

Kann denn eigentlich auch Herzklopfen, so als ob es aus der Brust springen wollte, und oft tief Luft holen müssen damit zusammen hängen?

Wie auch immer mir spuken Fragen über Fragen im Kopf rum.............
Denke jetzt muß ich aber erstmal warten was meine Blutwerte sagen.


Gruß
Anita
 
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