Hallo zusammen,
habe beim Googeln diesen Thread gefunden und war so froh "Leidensgenossen" gefunden zu haben, so dass ich mich hier prompt angemeldet habe.
Bei mir wurde die Diagnose "Myositis Ossificans" vor ca. einem halben Jahr erstellt.Und zwar nach dem ich jahrelang von Arzt zu Arzt (Orthopäde (normale Praxis und auch "Notfallpraxis" im Krankenhaus weil die Schmerzen teilweise unerträglich waren, Rheumatologe, Neurologe, etc.) gezogen bin und die das einfach nicht festgestellt haben (Kommentare:"Da ist nichts", "Sie haben einen Muskelkater, stellen Sie sich nicht so an!!!"). Gegen die Schmerzen habe ich dann jahrelang "Diclofenac" bekommen (wie sich nach meiner Mandel-OP herausgestellt hat über einen viel zu langen Zeitraum denn als ich im KH Zäpfchen mit demselben Wirkstoff gegen die Schmerzen bekommen habe, haben diese kaum mehr geholfen!)!
Mein Hausarzt hat mich dann irgendwann mal mit Verdacht auf Weichteilrheumatismus zum Rheumatologen geschickt und der hat dann die Vermutung zur Diagnose geäußert. Daraufhin wurde ich wieder mal zum MRT geschickt und endlich hat da mal jemand gecheckt was ich da in meinem rechten Arm habe und was die ständigen Schmerzen verursacht.
Mein Hausarzt hat mir daraufhin dann einen Orthopäden empfohlen der mir seiner Meinung nach wohl weiterhelfen kann. Dieser war total erschrocken als er die MRT-Aufnahmen gesehen hat (und auch Röntgenaufnahmen die allerdings schon ein paar Jahre alt waren!).
Bei diesem fühle ich mich zum ersten mal "gut aufgehoben" udn ernst genommen!!! Er hat mich sofort zum Neurologen überwiesen um zu überprüfen ob eventuell schon Nerven in mitleidenschaften gezogen wurden. Dies ist leider der Fall, wie sich rausgestellt hat!
Die Kalkablagerungen ziehen sich durch meinen gesamten rechten Arm. Die Nerven reiben daran und dies erzeugt wahnsinnige Schmerzen. Ohne Schmerzmittel geht es da oft kaum. Ich bin Bürokauffrau und beantspruche dementsprechend oft meinen Arm (vor allem wenn ich mit der Maus arbeite!)! Teilweise hab ich trotz Tabletten solche Schmerzen, dass ich nicht arbeiten gehen kann.
Ich kann den Arm dann kaum bewegen und meine Hand schwillt ziemlich doll an (laut meinem Arzt ist das Lymphflüssigkeit die nicht abfliessen kann). Arbeiten ist also oft nicht!!!
Mein Orthopäde empfiehlt mir eine OP bei der die Verkalkungen rausoperiert werden! Er würde es jedoch selber nicht machen, da er keine ERfahung damit hat und ihm das zu riskant ist.
Ich habe mal gegoogelt um was zum Thema zu finden. allerdings findet man nur wenig und in vielen Berichten steht, dass eine OP nicht wirklich ratsam ist, weil sich die Verkalkungen immer wieder neu bilden würden.
Um dies zu vermeiden sollte ich wohl nach der OP Bestrahlungen bekommen und müsste irgendwelche antirheumatischen Medikamente bekommen. Genaueres weiß ich leider nicht (also was für ne Art der Bestrahlung, welche Medikamente, etc.)! Für meinen Arzt ist das Gebiet auch total neu und er versucht derzeit einen Spezialisten auf dem Bereich zu finden! Leider bisher erfolglos!
Ich weiß nun echt nicht weiter.... soll ich mich operieren lassen, die Schmerzen über mich ergehen lassen oder wie? Ich habe Angst dass bei der OP Nerven/Muskeln beschädigt werden (dieses Risiko scheint ziemlich hoch zu sein, denn sowohl mein Orthopädie wie auch mein Neurologe haben mich darauf hingewiesen!) und ich den Arm gar nicht mehr vernünftig einsetzen kann!
Hinzu kommt, dass ich denke dass das wahrscheinlich alles vergebene Liebesmüh ist, wenn ich mich operieren lasse, mich bestrahlen lasse, die Medikamente nehmen muss (Kinderwunsch also erstmal adè) und dann wieder alles von vorne losgeht...!
Andererseits denke ich, dass es DIE Chance ist endlich schmerzfrei zu sein und von den Scheiß Schmerztabletten loszukommen die ich nun regelmässig nehme!
Ich bin ratlos!!!
Ups, jetzt habe ich wirklich viel geschrieben.... wollte Euch damit nicht überrollen! Vielleicht könnt ihr ein wenig mehr berichten wie es Euch geht, bzw. dem Patienten der betroffen ist!
Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen!!!
Gruß,
Jenny
