Mut nicht verlieren

[sunrise2]

Folgenden MUTMACHER hatte ich schon einmal geschrieben, aber offensichtlich hat es da KEINEN interessiert. Schade eigentlich!!
@ Simon ich drücke dir fest die Daumen, bis Montag!!!!
Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch ein wenig Mut machen und vorallem, bitte last den Kopf nicht hängen. Egal an was ihr erkrankt seit.
Meine Erkrankung begann mit 17 Jahren und glaubt mir, ich bin schon durch die Hölle gegangen. Nicht locker lassen, kämpfen, kämpfen, kämpfen.
Zum Glück kannte man damals noch nicht so grasse Medis, denn dann hätte ich meine beiden Kinder nicht, die jetzt schon erwachsen sind.

Endoxan zum Beispiel hat bei mir auch nix gebracht. Spender Immunis konnte ich aufgrund einer Monoklonalen Gammopathie nicht bekommen. Jahre mit hohem Cortison und MTX und Immurek waren die Folge.Beides hat weder den gewünschten Effekt gebracht noch habe ich es wirklich vertragen.

Ich bin den Ärzten in BB (Bad Bramstedt) sehr dankbar. Sie haben mich über Jahre begleitet. Im vergangen August habe ich dann Retuximab (Mab Thera) bekommen.Das sind künstlich vervielfältigte Immunis (also von einem Spender, soviel ich weiss), so dass die Gefahr der Infektionen sich eigendlich ausschliest. Es war das größte Wunder was ich im Laufe 32 jähriger Erkrankung erlebt habe. Mir ging es zusehens besser. Auch die Ärzte waren positiv überrascht. Die letzten beiden Übertragungen habe ich dann in einer Klinik in meiner Heimatstadt machen lassen.
Was soll ich sagen, ich arbeite sogar wieder für 7 Stunden die Woche(verteilt auf 2 Tage).
Natürlich schlucke ich auch fleißig meine Medis.Ich werde nie mehr voll leistungsfähig sein. Seit 2000 bekomme ich EU. Es gibt Tage da geht halt einfach gar nichts. Vor vielen Jahren hat mir einmal ein Prof. gesagt:

"Bitte nehmen sie die Krankheit an."​

Ich hatte zwei kleine Kinder eine Myokarditis, meine Nierenwerte waren im Keller und ich konnte nicht mehr gehen.
Seit vielen Jahren rede ich von "meiner Vaskulitis"
Es war ein sehr langer Weg, aber er hat sich gelohnt. Nicht abwimmeln lassen von den Ärzten, alles hinterfragen, meistens sind es nicht die Kassen die nicht zahlen wollen, sondern es sind die Krankenhäuser, oder Ärzte, deren Bitget mit so einer teuren Medikation volkommen gesprengt wird.
Ich bin bei der AOK Bayern und auch wenn ich um einiges kämpfen musste, ich habe immer jede notwendige Behandlung bekommen. Leider müssen wir kämpfen, ich finde dass auch sehr schade, aber es nützt ja nix. Es geht um euch!!!!!
Ich wünsche euch die Kraft zum durchboxen eurer Rechte, wenn ihr Hilfe braucht meldet euch bei mir, ich helfe euch gern.

Eine schmerzerträgliche Zeit
wünscht euch
sunrise2

 

[Birgit R]

Ich bewundere Dich, wie Du Dich da durch gekämpft hast. Ich habe den Mut nicht. Aber noch weiß ich ja auch nicht, ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt. Bislang habe ich ja nur diverse Beschwerden, die aber auch lästig sind. Meine Ärztin wollte mich zum Neurologen schicken, als ich ihr meine Symptomenliste vorlas: Carpartunnelsyndrom beidseitig, Fersensporn beidseitig, Hashimoto-Thyreoiditis, Tennisellenbogen rechts, Infektasthma, Skoliose.Und nun auch noch Bandscheibenvorfall rechts und Bandscheibenvorwölbung links. Aber bitte, was soll ich beim Neurologen????? Ich werde jetzt einen Termin bei meiner HÄ machen und sie bitten, mich doch nach Bad Bramstedt in die Rheumaklinik zu überweisen. Ich hoffe sehr, sie macht es. Einmal sagte sie zu mir, das wäre nicht so einfach. Warum nicht? Ich verstehs nicht. Was soll ich denn noch alles vorweisen?

 

[sunrise2]

Hallo Birgit,

BB ist ja nicht die einzige Rheumaklinik, sie ist halt auf Vaskulitiden spezialisiert.
Ich kann mir kein Urteil erlauben, was deine Erkrankungen angeht.
Bist du bei einem Int. Rheumadoc?
Neurologe ist schon auch nicht unwichtig, bei einigen Erkrankunge,sind die Nerven betroffen. Ich muss am Freitag auch zum Neuro - allerdings chirurgen, Banscheibenvorfall beidseitig HWS.
Bei dir klingt es auch wie eine rheumatische Erkrankung der Wirbelsäule.
Vielleicht hast du ja eine Klinik in deiner Nähe.
Sage deiner Ärztin du willst einen Einweisungsschein.
Solltest du wirklich nach BB wollen, so mus dies auf dem Einweisungsschein stehen.
Auch kann dich nur ein Facharzt einweisen, sonst zahlt die Krankenkasse die Fahrtkosten nicht, wenn eine andere Klinik näher ist. Das ist mir einmal passiert, zum Glück war meine Einweisung von einem Facharzt, hatte der Typ bei der AOK wohl übersehen wollen.
Ich drücke dir die Daumen, habe Mut!!!!! Wenn ich noch helfen kann, gerne!

Lass dich umarmen.
Liebe Grüße sunrise

 

[Birgit R]

BB ist praktisch umme Ecke . Meine Schwester war jetzt schon 2 mal da und begeistert. Da kann ich ja selbst hinfahren. Aber man gut, das Du geantwortet hast, mir fiel auf, das ich ja zu einem Inter. Rheumatologen muss und nicht nur zum Rheumatologen. Das habe ich ganz vergessen.

Na, packen wirs an und wolln mal sehen .

 

[sunrise2]

Hi Birgit,

ich bin auch schon senil , habe eben gelesen, dass du in Norderstedt wohnst.
Im übrigen ist in der Rheumaklinik BB eine Fr. Dr. Lerin in der Ambulanz, sehr nett, sehr kompetent, mach dir doch da einen Termin, mit Überweisung von deiner Ärztin.

Viel Glück
sunrise

 

[Birgit R]

SUPER! Danke für den Tipp, das werde ich machen.

 

[sunrise2]

Hallo Birgit,

hoffe wieder von dir zu hören, vorallem ob es bei Frau Dr. Lerin einen Termin gab für dich. Hoffe es sehr.

Knuddelgrüße sunrise

 

[Birgit R]

Wieso????? Gibts da Schwierigkeiten irgendwo? *hoffentlichnicht*.

 

[sunrise2]

NEIN​

Sei nicht so ängstlich, du schaffst das!!!!!

Liebe Grüße
sunrise

 

[klaraklarissa]

hallo sunrise2in deinem mutmachertext könnte ichmich ziemlich wiederfinden ....nur fehlt mir leider noch der durchgreifende erfolg. bin jetzt beim endoxan, mabthera war mal in rede, bleibt wohl aber als "letzte wahl". habe pss, vaskulitis und ra oder cp ..oder pss mit gelenkbeteiligung .. ist ja egal, wie manns nennt .jedenfalls tuts tierisch weh.

danke für deinen beitrag, da kann man doch sehen, das am ende des tunnels doch immer noch ein wenig licht ist.

 

[sunrise2]

Hallo Klara,

du hast recht, Immunis sind meist der letze Weg!!!

....ist egal wie man es nennt....... ​

Ist es nicht, denn jede Form einer Vaskulitis benötigt eine andere Therapie, das haben Forschungsergebnisse erwiesen.

Ich wünsche dir, dass man das herausfindet.

Die Schmerzen haben wir wohl alle satt, aber sich selbst aufgeben ist der falsche Weg!!!!

Hast du einen guten Int. Rh-doc!!! Das ist das A und O

Alles Gute
sunrise