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Muss mich mal ein bisschen bei euch ausheulen....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von KleinKathi, 14. August 2006.

  1. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    es tut mir ja echt leid, aber ich muss mich echt mal ausheulen. Momentan geht einfach alles schief.
    Mein Rheuma ( CP ) wird immer schlimmer und keiner kümmert sich richtig! :(
    Ich war Anfang März in Sendenhorst zum Besprechungstermin, da ich künstliche Hüftgelenke bekommen soll ( und das mit 20 Jahren :( :( ). Und was sagt der Arzt mir da!? " Nein, wir warten noch ein bisschen, solange bis es gar nicht mehr geht", aber wann zum Teufel ist, geht nicht mehr??? Jetzt oder in 2 Jahren?? Habe mittlerweile fast jeden Tag so höllische Schmerzen, dass ich nun schon wieder ´ne Woche einen Krankenschein habe und das in meiner Ausbildung!! So kriege ich die nie fertig! Warum kümmert sich denn kein Arzt um meine Finger, die ich nicht mehr gerade bekomme und meine Handgelenke die fast steif sind??? WARUM??
    Heute hat mir der Arzt gesagt, dass ich zu wenig rote Blutkörperchen im Körper habe!! Was das nun wieder heißt und wie ich was daran ändern kann, weiß ich auch nicht. Da die Schmerzen nun auch immer schlimmer werden, hat er mir nun Valoron verschrieben. Aber es ist doch auch nicht Sinn und Zweck der Übung das mir jeder Arzt einfach nur immer stärker werdende Medikamente verschreibt und damit zwar die Schmerzen unterdrückt, aber nichts an der Krankheit ändert.

    Tja, und obwohl das alles so schlimm ist, bekomme ich vom Versorgungsamt, nach langem Kampf nur 40%!! Ich kann einfach nicht mehr, mich belastet das alles so. Bin nur froh, dass Freund, Freunde & Familie so hinter mir stehen!!

    Danke

    Kathi
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Zuviel

    Hallo, Liebes.

    Zu erst mal: such dir eine kompetente Orthopädische Klinik und dort hol dir einen Termin beim leitenden Oberarzt ambulant. Lass dich untersuchen und mach am Ende klar: ich will diese OP jetzt.

    Es gibt kein Gesetz in Deutschland, daß es dir verbietet, eine OP zu verlagen. Du musst dich nicht nach den Wünschen und Vorstellungen eines Arztes richten. DU hast die Schmerzen, nicht die !! DIR geht es schlecht, nicht denen !!

    Also, Kampfstellung annehmen - auf deine Rechte bestehen und such dir einen guten Chirurgen, notfalls 500 km weg von dir.

    Alles alles Gute.

    Pumpkin
     
  3. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Danke Uschi!!

    Habe mir jetzt einen Termin in der Endo-Klinik in Hamburg geholt! Muss da am 28.09.2006 zur Besprechung hin! Ich lasse mich ja echt mal überraschen, was die da sagen.
    Bis dahin werde ich mal gucken, was ich mache.

    Lieben Gruß Kathi
     
  4. Sia

    Sia gaaaaaanz alter Knochen

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    Hallo Kathi!

    Das hört sich alles nicht gut an. Tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht! :( Ich kann mich Uschi nur anschließen - lass dir das nicht gefallen und kämpfe für dein Recht!

    Außerdem hat mir mein Arzt gesagt, es ist garnicht so gut, wenn man mit den Gelenken so lange wartet.

    Ich habe eine neue Schulter und das rechte Knie bekommen. Bin mit beiden Gelenken sehr zufrieden aber meine Schulter könnte noch besser (beweglicher) sein, wenn wir nicht so lange gewartet hätten. Die Schulter war nämlich schon komplett steif und sehr zerstört. :mad: Aber die Schmerzen sind weg und das ist natürlich die Hauptsache.

    Also, auf in den Kampf! Ich halte dir ganz fest die Daumen dass alles gut wird. :p

    Lass dich ganz vorsichtig drücken.

    Sylvia
     
  5. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Dir auch vielen Dank!

    Das ist ja auch meine Befürchtung, dass die hinterher nicht mehr viel machen können! Der eine Arzt hat mir gesagt, dass es passieren kann das mir die Hüften zusammenbrechen und dann kann man gar nichts mehr machen und der andere erzählt mir, warten bis es schlimmer wird, dass sich das Rheuma aber schon in den Beckenknochen gefressen hat!!

    Fühle mich manchmal echt wie ein Versuchskaninchen.
    Würde später auch gerne mal Kinder haben, aber so langsam finde ich mich damit ab, dass ich wohl keine eigenen haben werde!!

    Gruß Kathi
     
  6. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Kämpfe weiter !

    Hallo, Kathi
    das hört sich ja wirklich nicht gut an, doch dass Du jetzt einen Termin gemacht hast, ist schon ein guter Anfang.
    Laß Dich nicht weiter auf ein "Hinausschieben" ein, wenn Du jetzt schon sooo starke Schmerzen und Einschränkungen hast.
    Meine Mutter hat, wegen der Pflege ihres Mannes, die Hüft- OP auch immer hinausgezögert, wollte ihn nicht allein oder in ner Kurzzeitpflege lassen und dann stolperte sie über ne winzig kleine Kante und schwupps war die gesamte Hüfte kaputt. Trotz der dann folgenden OP haben die Ärzte sie nicht wieder richtig auf die Beine bekommen. Auch jetzt, nach 3 Jahren, schleicht sie noch an krücken oder Stöcken rum....kommt kaum vom Stuhl hoch und ist aus Schmerzen zusammengesetzt .....es war schlichtweg zuuu spät und heute bereut sie`s, dass sie`s nicht schon früher hat machen lassen.
    Deshalb kann ich Dir nur raten, hol Dir noch so 1 bis 2
    Arztmeinungen ein und wenn DU der Meinung bist, es ist an der Zeit, ne OP durchführen zu lassen, dann setz Dich durch! - es sind DEINE Knochen, nicht die der Ärzte!!
    Ich drück Dir gaaanz fest die Daumen, dass Du den richtigern Weg für DICH findest ( doch der Anfang ist ja, wie erwähnt, jetzt schon gemacht! - der Termin in Hamburg ) - mach`s gut - charly
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe kathi,

    es ist schon eine katastrophe, wenn man mit 20 jahren so etwas schreiben muss! ich kann nicht beurteilen was richtig und was falsch ist, aber bei den beschriebenen schmerzen würde auch ich mich fragen, was das warten denn bringen soll. deshalb ist dein termin in der endo-klinik, die ja einen sehr guten ruf hat, schon mal sehr gut! ich hoffe, dass deine erwartungen an die ärzte dort erfüllt werden und wünsche dir dafür alles gute!

    lieben gruss marie
     
  8. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Auch euch vielen Dank.

    Dass die Einschränkungen trotz OP so schlimm sein können habe ich jetzt auch schon öfters gehört! Da frage ich mich aber doch wirklich, ob die Ärzte mich verarschen wollen oder alle keine Ahnung von Rheuma haben und demnach den Namen "Rheumaorthopäde" überhaupt nicht verdient haben! :mad:
    Auf jeden Fall reicht´s mir jetzt, ich möchte mich endlich wieder schmerzfrei bewegen können. Hoffe das mir die Ärzte in Hamburg helfen können, soll ja schließlich der "Mercedes unter den Krankenhäusern" sein :p
    Und der Arzt in Sendenhorst, kann sich heute schon darauf freuen, wenn er mich wiedersieht, weil der kriegt was zu hören.....:mad: Werde ihn mal fragen, wann er die OP machen will, dann wenn es zu spät ist???
    Wie man an Charly´s Geschichte sehen kann, ein falscher Schritt und es ist alles zu spät!

    Vielen Dank für eure Ratschläge

    Kathi
     
  9. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Kathi,
    ich kenne deine Krankengeschichte nicht und kann daher nicht viel dazu sagen. Kommen die Schmerzen eher von Entzündungen, oder ist die Hüfte schon so kaputt, dass tatsächlich operiert werden muß? Welche Medikamente nimmst Du?
    Vielleicht sind deine Beschwerden mit einer guteingestellten Med-Therapie in den Griff zubekommen?
    Auf alle Fälle nicht locker lassen und dir 2-3 Arztmeinugen einholen. Ich weiß aus dem Freundeskreis, dass künstliche Hüften zwischen 8-15 Jahren halten, dann muß erneut operiert werden, da Du wirklich noch sehr jung bist, muß man das mitberücksichtigen. Ewig erneuern geht nicht.

    Ich drücke Dir doll die Daumen, dass sich was tut-

    Herzliche Grüße von Padost
     
  10. Lecram

    Lecram Neues Mitglied

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    Hallo!

    Du solltest unbedingt mal schreiben, wie es mit deiner Basistherapie aussieht und ob du weißt, ob Entzündungen in deinem Körper vorhanden sind (zum Beispiel im Blut nachweisbar durch BSG, CrP). Entzündungen können nämlich auch erhebliche Schmerzen verursachen, gerade in der Hüft-Region.

    Ansonsten kann ich dir aus Erfahrung sagen: nicht die Ärzte sollten dir deinen Weg weisen, sondern du den Ärzten. So traurig es ist, doch sonst gehst du im System unter.

    Viele Grüße :)
    Marcel
     
  11. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine Schwester hat vor 20 Jahren in der Endo-Klinik zwei neue Hüften bekommen (natürlich nacheinander, mit einigem Abstand). Sie sitzen noch immer fest. Sie hat allerdings kein Rheuma! Sie hatte eine schwierige OP mit Knochentransplantation. Das ist heute natürlich alles vom Technischen alles verfeinert worden (plus), aber die Ärzte stehen heute auch unter einem höheren Massenandrang als damals (negativ). Ihr werdet alle die Debatten zur Gesundheitsreform verfolgt haben. Damals wurde noch nicht pauschal abgerechnet, wie es heute der Fall ist. Für einen komplizierten Fall bekommen sie nur das Geld, was sie auch für einen Normalfall kriegen würden.

    Aber ich finde es gut, dass Du Dir einen Termin hast geben lassen und würde immer zu einer frühen Endoprothese raten, bevor sich andere Wirbelsäulen- und Knieschäden einstellen. Allerdings: wenn Du eine rheumatoide Arthritis/CP mit schwerem Verlauf, hoher Entzündungsaktivität hast, ist das eine andere Sache. Welche Medikamente nimmst Du, musst Du für OP absetzen, Schubgefahr? Da ist man in einer Klinik mit Rheumapatienten natürlich besser aufgehoben als in der Endoklinik, wo mehrheitlich Arthrosepatienten operiert werden. Ansonsten gibt es ja noch Bad Bramstedt. Ich kenne allerdings nur eine Seniorin (Arthrose), die sich dort eine neue Hüfte hat einsetzen lassen - und begeistert war. Ansonsten ist Bad Bramstedt aber auch Rheumaklinik, so wie Sendenhorst. Vielleicht wäre das auch noch eine Alternative für Dich, wenn Du in Hamburg nicht weiterkommst. Alles Gute wünscht Dir Susanne
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kathi,
    wenn dir zur op geraten wird und du starke beschwerden hast ......dann nix wie hin ;) .
    ich war gerade und habe mir eine neue hüfte "einbauen" lassen. auch um mindestens 12 monate zu spät. konnte schon ein jahr nur noch an krücken gehen und das auch nur unter höllenschmerzen.
    naja, die op - fähigkeit spielte eine große rolle, aber irgendwann sagte mein operierender doc....." worauf wollen wir noch warten?? bei ihnen ist doch immer irgend etwas...." und er hat recht damit.
    nun sind etwa 10 wochen nach op vergangen .... und es ist nicht einfach mit dem laufen, denn das jahr vor der op haben sich die muskeln, die ich bräuchte zurückgebildet .... habe jetzt eine sehr gute physiotherapeutin, die ins haus kommt und ich denke, die wirds irgendwann schon wieder richten.
    alles gute für dich und wenn 3 docs sagen, das operiert werden muss, dann lass es machen, egal, wie lange die haltbarkeit angegeben wird .... wer weis schon, was in 15 jahren ist????? JETZT möchte man leben ...und das möglichst gut.
     
  13. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Guten Morgen zusammen!

    Also Entzündungen habe ich wohl nicht im Körper. Mein CrP liegt in der Regel bei ca. 2, aber morgen kommen die Blutwerte, da kann ich euch dann nochmal genaueres sagen.

    An Medikamenten nehme ich zur Zeit 10 mg Decortin H, 100 mg Imurek & 7,5 mg Mobec am Tag. Wobei Mobec ja eigentlich ein reines Schmerzmittel ist, bin mir auch nicht mehr so sicher, ob es überhaupt noch was hilft, habe Tage da futter ich die Tabletten weg wie Bonbons und es hilft nichts! Aber anstatt das die Ärzte das Mobec ersetzen, erhöhen Sie mir lieber immer das Decortin. Das möchte ich aber nicht, bin nämlich froh, dass ich so schlank bin. Klar ist die Gesundheit wichtiger, aber die Ärzte haben mir ja auch gesagt, dass ich nicht sehr viel zunehmen sollte, sprich auch keine Schwangerschaft, da meine Hüften das Gewicht sonst wohl nicht mehr tragen können. Naja damals habe ich dann abgenommen und wiege heute bei einer Größe von 1,58m noch 45 kg.

    Gehe aber mal davon aus, dass die Hüften einfach schon so hinüber sind, dass es daher weh tut, kann nicht mehr lange stehen, dass heißt Diso ist nicht mehr und sogar ein ruhiger Billiard abend fällt für mich meistens schon flach, weil man so lange stehen muss!

    Der Arzt in Sendenhorst meinte auch, dass sich das Rheuma schon in den Beckenknochen gefressen hat, aber trotzdem unternimmt keiner was, dass es nicht weiter geht.

    Die Hände sind auch jeden Morgen dick und eine Faust kann ich auch nicht mehr machen. Wenn mir jemand z.B Geld in die Hand gibt, dann geht´s nur noch mit links, bei der rechten Hand fällt alles wieder raus, da ich die Hand nicht mehr richtig gerade halten kann und ja auch keine Faust mehr machen kann.
    Die Leute gucken schon alle immer blöd, wenn ich ewig was fallen lasse....es wäre ja auch nicht so schlimm, wenn ich mich wenigstens selbst danach bücken könnte, aber das geht ja durch die Hüften auch nicht mehr.

    Nun ja, ich glaube jetzt hab ich genug geheult

    Danke euch allen

    Kathi
     
  14. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Kathi,
    habe gerade deinen letzten Beitrag gelesen und kann überhaupt nicht verstehen, dass du bei deinen Beschwerden keine gescheite Basistherapie hast.--Glaube du mußt mit den Ärzten mal Tacheles reden. Und denen richtig auf den Nerv gehen, man bekommt leider nur noch Hilfe wenn man Druck macht.--Jedenfalls meine ERfahrung! Je länger Du medikamentös nicht richtig eingestellt bist, umso größer ist die Gefahr, daß deine Hüften schneller kaputt gehen. Die Medis sind zwar teuer und mache Ärzte drücken sich davor, sie zu verordnen und wenn man sich das gefallen läßt, hat man den Schaden zu tragen-- die Ärzte doch nicht!!!! Such weiter nach einem gescheiten internistischen Rheumadoc. Ich glaube schon, dass es dir wenigstens einbißchen weiterhelfen würde, mit anderen Medis.

    Was ist mit deinen 40 % ? hast Du wenigsten Widerspruch eingelegt?

    Viele Grüße von Padost
     
  15. KleinKathi

    KleinKathi Neues Mitglied

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    Hallo Padost,

    danke für deine Antwort. Als ich letztes Jahr im Juli stationär im Krankenhaus war, lag mein CrP Wert bei ca. 8,6. Da haben die Ärzte mir dann gesagt, dass sie glauben, dass das Imurek und auch das Mobec nicht mehr richtig anschlagen, sie es aber erstmal mit einer etwas höheren Dosis Decortin versuchen wollen. Sollte dies nicht klappen, würden sie die Medikamente ändern. Ich bin dann knapp 1 1/2 Wochen später, mit 10 mg anstatt 5 mg Decortin und einem CrP von 0,8 nach Hause gekommen. Da ich aber auch noch in der Ausbildung bin, will ich natürlich auch nicht immer fehlen, was mir aber meistens leider misslingt. Sitze ja jetzt schon wieder zu Hause rum!

    Und mit dem Versorgungsamt....natürlich habe ich Widerspruch eingelegt.
    Habe letztes Jahr 30 % wegen dem Decortin bekommen, weil ich ja so dick war! Dass das allerdings schon fast 10 Jahre her ist, hat die nicht interessiert. :D Da frage ich mich doch echt, ob die sich die Unterlagen überhaupt durchlesen :confused:
    Nun ja, der Widerspruch damals wurde dann in Münster abgelehnt mit der Begründung, dass ich nur simulieren würde.... :mad:
    Ja, dann haben wir noch ein bisschen gewartet und Anfang diesen Jahres einen neuen Antrag gestellt, da habe ich dann 40 % bekommen. Tja und bis jetzt habe ich nichts mehr von denen gehört, wegen meinem erneuten Widerspruch. Müsste aber bald mal was kommen. Also Rheumadoc meinte 50 % auf jeden Fall, ob ein G wüsste er nicht genau. Da ich aber nicht mehr sehr lange Strecken laufen kann, werde ich versuchen da auch noch dran zu kommen. Dann wäre ich ja schon voll zufrieden, mit 50 % & G.

    Schönen Abend noch

    Kathi