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Muskelatrophie?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 25. August 2008.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebe Foris :),

    ich möchte mal fragen ob jemand von Euch mit Cp oder einer Kollagenose auch Muskelatrophien hat?

    Der Hintergrund ist folgender: Ich habe seit Jahren entsetzliche Muskelschmerzen die aber bisher nicht ernst genommen wurden aber sie waren immer mein Hauptproblem.
    Nun, ich habe niemals einen erhöhten CK Wert....auch die Entzündungswerte sind nie dramatisch hoch. Lediglich erhöhte ANA (letzte bestimmung im Juni 1:640), ENA Screening immer negativ.
    Ich gebe zu das es damit schwierig ist an eine Muskelerkrankung zu denken. Aber ich wusste immer das etwas damit nicht stimmt und es wurde immer schlimmer.
    Seit einigen Wochen kommen nun auch noch geschwollene Gelenke hinzu.
    Ich behelfe mir zur Zeit mit Tramadol, was bleibt mir auch anderes übrig?:rolleyes:
    Wenn ich arbeiten muss geht das nicht unter 200mg.

    Im Juni war ich mit den größten Hoffnungen in der DKD, den Weg hätte ich mir definitiv sparen können. Obwohl ich mehrmals sagte das ich starke Schmerzen habe wurde keine einzige Untersuchung gemacht um herauszufinden woher sie kommen. Kein Röntgen, kein MRT, keine Szintigrafie....nichts! Ich habe die Klinik humpelnd verlassen.

    Dann war ich vor drei Wochen....eigentlich wegen einer ganz anderen Sache....mal bei der Neurologin meiner Tochter.
    Fazit: Krankenhaus....ich habe deutliche Muskelatrophien an Händen, Unterarmen, Füssen und Unterschenkeln.

    Seit zwei Jahren tingel ich durch die Krankenhäuser und keiner findet heraus was ich wirklich habe. 2006 waren es zwei Aufenhalte, 2007 drei und dieses Jahr steht mir am Donnerstag der zweite KH Aufenthalt bevor.
    Ich bin es soooooo leid...:rolleyes::(.!
    Das ich irgend etwas in Richtung Kollagenose habe, darüber sind sich die meisten einig (ausser die Rheumatologen) aber ich werde nicht mehr behandelt weil keiner genau weiss was ich habe.
    Deswegen auch die Frage, wer hat auch Muskelatrophien? Gehört so etwas zu einer Kollagenose wenn es nicht Dermatomyositis oder Polymyositis ist?

    Liebe Grüße,
    Monalie

    PS: Ich müsste meine Krankenvita mal wieder aktualisieren
     
  2. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo monalie

    haben ja lange nichts voneinander gehört;) es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und du wieder ins kh musst.

    ich kann dir zu deiner frage gar nichts genaues schreiben. habe ja auch muskelschmerzen, aber keine athrophien...bei mir sind jetzt auch ana´s positiv und ena´s negativ:confused: deshalb lautet die diagnose undiff. kollagenose.
    kann es denn nicht sein, dass du eine mischkollagenose hast??? könnte es da nicht auch zu athrophien kommen? du hast doch wirklich viele verschiedene symptome oder? auch von der sklerodermie etc, oder?

    ich wünsche dir alles gute:troest:
     
  3. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebe Nina,

    ich freue mich sehr für Dich das Du nun eine Diagnose hast...:). Ich hatte es schon gelesen aber im Moment fehlt mir einfach die Kraft regelmäßig im Forum zu schreiben.

    Nun ja, meine Hautdoc hat mir auch schon mal gesagt das ich alle Symptome einer Mischkollagenose habe aber typischerweise geht eine Mischkollagenose immer mit hochtittrigen ANAs einher. Und dann ist das ENA Screening auch nicht negativ. Also kann es das nicht sein.
    Das seltsame ist ja bei mir auch das ich kaum Entzündungszeichen im Blut habe, egal wie schlecht es mir geht!
    Aus diesem Grund glauben die Rheumatologen auch nicht an eine Kollagenose. Andere Ärzte (Hautärzte, Neurologen) richten sich eher nach den klinischen Zeichen und davon habe ich massig....;).

    Ich hoffe es geht Dir nun besser seit Du behandelt wirst....:).
    Ganz liebe Grüße,
    Monalie
     
  5. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    liebe monalie,

    das mit dem ana und ena-titer habe ich auch gelesen. aber du hast ja wirklich ne ganze palette von symptomen, die man ja auch sieht:confused:von daher sollte doch eigentlich der ana-titer etc ausreichen. wurden mal c3 und c4 bei dir bestimmt, anhand dieser werte hat mein doc die diagnose gestellt??! sind u.a. bei lupus und mischkollagenose erniedrigt. nun bekomme ich quensyl und cortison, und die muskelschmerzen sind erheblich weniger geworden.

    ich würde dir so gerne helfen....ich denk ganz doll an dich und hoffe, dass dich der kh-aufenthalt weiterbringt:bussi:
     
  6. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Liebe Nina,

    Ja, ist beides nicht erniedrigt.
    Es macht mich verrückt, mein Blut gibt einfach nichts her! Das ist doch auch nicht normal bei all den sichtbaren Symptomen und Befunden die ich habe, oder?
    Mein Körper treibt da ein ganz übles Spielchen mit mir....:rolleyes:.

    Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche....:).
    Grüssli,
    Monalie
     
  7. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ich laufe zur Zeit auch noch unter undiff. Kollagenose und wenn ich ganz genau zurückdenke, habe ich das Problem mit dem zurückbilden der Muskeln ähnlich.
    Die Muskeln schmerzten auch immer bei Berührung ganz besonders bei Druck.
    Ich habe lange Jahre vor der Kollagenose Kraftsport und auch Ausdauersport betrieben, wovon jetzt nur noch Warmwassergymnastik übriggeblieben ist, weil eigentlich alles andere nicht mehr geht.
    In der Zeit des Kraftsportes habe ich es nie geschafft so richtig schöne Muskeln aufzubauen, sie waren eigentlich immer nur mehr oder weniger angedeutet zu sehen, was für Frauen ansonsten ja auch nicht schlecht ist.
    Seit gut einem Jahr wurde es immer weniger mit dem Kraftsport der dann auch schon ein Jahr lang Gesundheitskraftsport geworden war.
    Und von den angedeuteten Muskeln ist in dieser Zeit auch immer weniger übriggeblieben und er Rest hat sich jetzt auch ganz abgebaut.
    Ich habe den restlichen Muskelabbau bei mir immer mit der Cortisoneinnahme verbunden, welches ich ca. gut neun Mon. eingenommen habe, welches zuerst über 20mg, dann aber sehr langsam bis auf 5mg ausgeschlichen wurde.
    Bei diesem Gedanken kommt mir aber auch langsam der Verdacht das es mit der Kollagenose zusammenhängen kann.
    Meine Entzündungswerte im Blut sind auch nie nennenswert erhöht, allerdings ist das ena-screening positiv.
    Die Muskelschmerzen sind bei mir unter Quensyleinnahme zurückgegangen, die Gelenkschmerzen aber bis jetzt noch nicht, dafür brauche ich immer noch zusätzlich Schmerzmittel.
    Auch die Müdigkeit und Belastbarkeit hat sich noch nicht wirklich positiv verändert.
    Monalie ich drücke Dir die Daumen das am Donnerstag endlich eine handfeste Diagnose rauskommt und Dir endlich richtig geholfen werden kann.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  8. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Elfe,

    ist schon eine seltsame Sache mit den Undifferenzierten Kollagenosen, gelle?
    Aber wieso läuft das bei Dir unter undifferenziert wenn das ENA Screening positiv ist? Welcher Antikörper wurden denn bei Dir positiv getestet?
    So ist es bei mir auch seit einigen Monaten. Ich arbeite körperlich hart (Treppenhäuser putzen) und eigentlich hatte ich immer kräftige Waden. Um so unverständlicher ist nun der Abbau der Muskeln an den Füßen und Unterschenkeln. Ebenso unverständlich an den Händen und Unterarmen weil ich ja auch schwer heben muss.

    In der Zeit in der ich Kortison bekam waren meine Muskelschmerzen fast weg, die Schwäche in den Muskeln wurde zwar besser aber ging nicht ganz weg. Anfangs bekam ich 60mg.
    Um so heftiger wurde meine Symptome dann beim ausschleichen von Kortison. Bei unter 30 mg ging es los!

    Ich danke auch Dir für Deine lieben Wünsche...:). Ich habe zwar kaum noch Hoffnung das etwas dabei herauskommt (Erfahrung eben :rolleyes:) aber man/frau weiss ja nie....;).
    Grüssli,
    Monalie
     
  9. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Monalie,

    ich hab auch eine Kollagenose aber nur mit Myalgien (Muskelschmerzen)
    Bei mir sind die Entzündungswerte, CRP und die Leukos immer erhöht.
    Unter den Basismedis sind sie immer zurückgegangen, allerdings nie auf normal.
    Meine ANAs sind oft schwankend, mal über tausend mal wieder normalwertig.

    Ich glaub so richtig helfen kann ich dir nicht :sniff:
    Aber ich knuddel dich mal
     
  10. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Aquarell :),

    nun ja, bei mir waren es auch jahrelang "nur" Myalgien, die Atrophie begann erst dieses Jahr.....ganz langsam und schleichend.
    Ich hatte es schon lange bemerkt aber leider musste ich so lange warten bis es auch für andere deutlich sichtbar ist.

    Grosse Sorgen mache ich mir auch um mein Herz. Rythmusstörungen habe ich ja schon lange aber in letzter Zeit habe ich zusätzliche Probleme.
    Ich habe im Bericht der Diagnostikklinik gesehen das ich eine Septumdicke von 28 mm habe. Mir kam das seltsam vor also habe ich mich schlau gemacht. Dann wurde mir gesagt das 28mm eine massive Verdickung sind und das als absolut pathologisch zu sehen ist.
    In der Klinik hat niemand auch nur ein Wort darüber erwähnt.
    Ich weiss nun auch nicht was ich glauben soll....:(.

    Danke, einen Knuddler kann ich gerade sehr gut gebrauchen....das ist auch schon Hilfe....:).
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  11. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ja es ist schon merkwürdig mit der undiff. Kollagenose, meine ENA´s sind positiv und das Flouereszensmuster ist centromer, eigentlich ja Crest, aber der Rheumatologe testet jedesmal auch den Doppelstrag DNS AK, aber er ist jedesmal Gott sei Dank negativ.
    Irgendwie vermutet er, ich weiß nicht warum, daß ich wohl auch SLE-belastet bin.
    Die ANA´s wurden beim vorletzten Befund von 3200 auf 10000 verdünnt , er wollte wohl weiter austesten, auch C3 und C4 wird langsam immer weniger.
    Habe leider den ganz aktuellen Bericht noch nicht, wie üblich im Moment, Urlaub.
    Werde meinen letzten Bericht aber nächste Woche vom HA rausholen und dann im Okt. beim Rheumadoc nachfragen, wonach er noch sucht, falls dieser Bericht auch wieder nichts konkreteres aussagt.
    Ich drücke Dir trotzdem nochmals am Donnerstag die Daumen.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  12. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Elfe,

    na, dann drücke ich Dir mal die Daumen das es bei Dir eindeutig wird...:).
    Kommen so hohe ANA Titter wie bei Dir eigentlich nur bei Mischkollagenosen vor? Oder auch beim SLE?
    Ich sage mir immer, eigentlich ist es mir egal welche Kollagenose es ist, Hauptsache ich werde behandelt und mein Zustand bessert sich.
    Aber zielgerichtet behandeln kann man ja leider nur wenn man genau weiss was es ist....;).
    Es gibt übrigens noch sehr viele Antikörper die nicht im normalen ENA Screening enthalten sind.
    Ich habe z.b. ein nukleoläres Muster. Dafür gibt es mindestens 6 Zielantigene von denen aber nur zwei im ENA Screening enthalten sind.
    Solange die anderen nicht getestet werden ist es oft kein Wunder das man undifferenziert durchs Leben läuft....:rolleyes:.

    Also, noch einmal ein kräftiges Daumendrücken für eine eindeutige Diagnose...:).
    Grüssli,
    Monalie
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Monalie,

    ich hatte/habe ja immer erhöhte CK-Werte (250 - 388 U/l)... und sie wollten trotz erheblicher Muskelschmerzen und Muskelschwäche inkl Druckempfindlichkeit nichts finden. Bei mir ist dieser ANA-Wert bisher nur 1 x grenzwertig gewesen, aber ansonsten Ruhe im Karton...

    Beide Docs haben mich als Ganzes gesehen und dementsprechend diagnostiziert (bei mir war MRT o. B. und Muskelbiopsie neg.).... und trotzdem, wenn auch grenzwertig: Polymyositis....
    und werde dementsprechend behandelt.

    Ich bin schon froh u dankbar, dass die irrsinnigen Schmerzen auf ein erträgliches Maß zurückgegangen sind, wenn auch nicht vollständig.

    Ich wünsche Dir viel Glück, dass sie endlich bald etwas finden.
    Viele Grüße
    Colana
     
  14. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Colana,

    ist es nicht verrückt? So hohe CK Werte und trotzdem wurdest Du nicht ernst genommen? Bei Polymyositis sind ja nur in seltenen Fällen ANA zu finden oder bin ich da falsch informiert?
    Wie lange hat es gedauert bis Du endlich behandelt wurdest?

    Bei mir ist es anders herum. ANA sind da aber keine CK Werte dafür aber Atrophien. Ich bin mal gespannt was die Biopsie bringt die bei mir gemacht werden soll. Wenn Muskeln schon deutlich atropisch sind muss da doch was zu finden sein, oder?

    Ich bin mir aber sicher das ich den Ärzten trozdem ein Rätsel sein werde denn es sind einige absonderliche Sachen die ich zu bieten habe.
    Unter anderem meine stark erhöhten Muskeleigenreflexe. Bei einer Myositis sind die nämlich meist abgeschwächt bzw. nicht mehr auslösbar.
    Das zweite Rätsel ist....bei gesteigerten Reflexe tritt eigentlich keine Atrophie auf. Bei mir passt einfach absolut gar nichts zusammen.

    Ich sehe Du weisst sehr genau wie schmerzhaft so eine Muskelerkrankung sein kann. Das ist mit normalem Muskelkater nicht zu vergleichen und nur selten von anderen nachvollziehbar.

    Danke Dir fürs "Glück wünschen" :). Kann ich gut gebrauchen.
    Eigentlich bin ich doch ein wenig gespannt was dabei herauskommt..;).
    Grüssli,
    Monalie
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    2 Jahre lief ich unbehandelt mit Fibromyalgie herum

    Hier mal ein paar Links wg der Muskelatrophie

    http://www.reha-klinik.de/vortrag/khm-neurale-muskelatrophie.htm

    Muskelatrophie

    Muskelschwund
    Verminderung der Muskelfasern nach Zahl und Masse infolge Untätigkeit; degenerative Muskelatrophie, Muskelschwund infolge degenerativer Prozesse oder nach Infektionskrankheiten; progressive spinale Muskelatrophie, Muskelschwund als Folge von Degenerationsvorgängen im Rückenmark.

    http://www.uk-koeln.de/institute/neuropathologie/Kurs/Muskel/13__Neurogene_Muskelatrophie/13__neurogene_muskelatrophie.html

    http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1132

    Von einer spinalen Muskelatrophie gehe ich erst ein Mal nicht aus... daher nur Infos über neurale Muskelatrophie...

    Bis danni
    Colana
     
  16. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    mal ne dumme frage

    gehört denn zu einer atropie auch, dass man keine muskeln aufbauen kann:confused::confused: also ich bin ja sehr schlank, aber irgendwie sind meine waden zb. total weich, auch wenn ich versuche die muskeln anzuspannen ist das nicht wirklich fest. habe mein leben lang sport gemacht, jetzt geht das ja nur noch bedingt.
     
  17. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Nina,

    ich habe keine Ahnung ob das ein Vorbote sein kann, bei mir war es wohl so.
    Aber eine Atrophie ist das noch nicht. Bei einer Atrophie gehen die Muskeln zugrunde....Muskelschwund eben.

    Grüssli,
    Monalie
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    eine entzündliche Muskelerkrankung die auch gut auf Cortison anspricht, wäre die eosinophilie Fasziitis bzw. Shulmann-Syndrom. Da gibts auch mal ANA aber keine ENA. Muskelbiopsie hat man doch schon mal gemacht. Vielleicht sollte man das wiederholen. Das Shulmann-Syndrom hat auch Ähnlichkeit mit Sklerodermie.
    An eine Einschlußkörpermyositis bzw. IBM glaube ich weniger, da die ANA hier nicht erhöht sind außer es wäre eine Überlappung.
    Mit den Neurologen bist du im Moment vielleicht besser dran als wie mit den Rheumatologen.
    Liebe Grüße
     
  19. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Witty,

    schön Dich zu lesen...:). Geht es dir gut?

    Ich habe auch schon mal an die eosinophilie Fasziitis gedacht aber ich weiss nicht ob man dabei auch Muskelatrophien hat.:confused:

    Also, eigentlich war ich mir immer sicher das ich doch eine Dermatomyositis habe, vielleicht atypisch?
    Zum ersten wegen meinen Hauterscheinungen und auch viele andere Symptome passen dazu. Mein Hautdoc hat schon so oft gesagt "das sieht aus wie bei einer Dermatomyositis".
    Nur der CK Wert und die fehlenden Entzündungszeichen passten nicht, deswegen hat er oft genug den Kopf geschüttelt.
    Auch die Hautbiopsie die damals gemacht wurde passt zu einer Dermatomyositis.

    Und eine Muskelbiopsie wurde bei mir noch nie gemacht.
    Nur Lumbalpunktion, EMG,NLG und MRT von Wirbelsäule und Schädel. Das war alles immer unauffällig.
    Es wird mehr als Zeit für die Biopsie....:rolleyes:.

    Wie ist das eigentlich bei entzündlichen Muskelerkrankungen? Kommen die Muskeln wieder?....*hoff*.
    Grüssli,
    Monalie
     
  20. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ach Monalie, das kommt ganz auf den Fall an. Die Hoffnung, dass die Muskeln wiederkommen, möchte ich dir nicht nehmen. Wenn man massiv drangeht und leider wurde schon viel versäumt, können sich die Musklen auch wieder aufbauen. Das dauert sehr lange und man muss viel dafür tun.
    Jede Menge KG und eigene Übungen zuhause.
    Bei dir wurde ja noch nicht viel gemacht, weder medikamentös noch in Rcihtung physikalische Maßnahmen.
    Was mir auffällt ist, dass die für DM betreffenden Körperstellen, wie Oberarme und Schultern bei dir wohl nicht so stark betroffen sind. Bei meiner Tochter war im späteren Stadium genau zu sehen, wie dünn die Oberarme im Vergleich zu den Unterarmen waren. Da waren die Muskeln auch abgebaut. Das sieht heute wieder fast normal aus und ich hoffe daher, dass es bei dir auch wieder besser wird, wenn man endlich mal was dagegen tut.
    Uns beiden geht es sehr gut. Sie ist ja z.Z. schwanger und als erstes, noch bevor sie davon wusste, ist ihrem Partner aufgefallen, dass die Haut so weich ist. Sie kann sich in ihrer Schwangerschaft besser bewegen als zuvor, auch besser und weiter schwimmen. Am liebsten wär sie dauerschwanger. Es ist ja bekannt, dass Sklerodermiepatienten weiche Haut während der Schwangerschaft bekommen.
    Wenn dein Hautarzt meint, die Hautbiopsie passt zu einer DM, dann müsste es doch ausreichen für eine entsprechende Behandlung. Bei meiner Tochter wurden auch keine CK-Werte gefunden, was bei einer Mischkollagenose ja auch selten ist. Auch bei einer Einzelerkrankung findet man die nicht immer. Grüßle