MTX ja oder nein

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Natalie Ebner

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Hallo Eltern! Wer kann uns helfen?

bei unserer Tochter NAthalie 16 J. besteht seit 1 1/2 J die Diagnose Polyarthris. Seit dem wurde sie mit Ibuprofen und Cortison, mit mäßigem Erfolg behandelt. Unser Rheumatologe empfiehlt jetzt die MTX Gabe.
Ihr Allgemeinzustand ist recht gut, die Schmerzen zwar vorhanden, aber erträglich. Seit kurzem ist aber eine deutliche Schädigung des Kiefergelenkes diagnostiziert. Natürlich, wollen wir weitere Gelenkssschädigungen vermeiden, andererseits sind wir aber total unsicher bezüglich der Nebenwirkungen von MTX und den Auswirkungen auf ihre Lebensqualität (Infektanfällligkeit, Übelkeit,...). Bitte meldet uns eure Erfahrungen zurück, damit wir uns besser entscheiden können!
 
Hallo,
ich bin 19 Jahre alt und leide seit über 10 Jahren an juveniler Polyarthritis. Eure Bedenken wegen des MTX kann ich gut verstehen. Ich habe auch lange hin und her überlegt und mich letztendlich dafür entschieden. Auslöser für diese Entscheidung waren wie bei eurer Tochter deutlich sichtbare Schädigungen in mehreren Gelenken.
In meinem Fall war die Entscheidung für das MTX auf jeden Fall richtig, es geht mir viel besser damit und Nebenwirkungen spüre ich kaum. Zu Beginn der Therapie habe ich Entzündungen im Mund bekommen. Daraufhin habe ich ein paar Wochen mit dem MTX ausgesetzt und dann mit einer sehr niedrigen Dosis angefangen und diese langsam gesteiert. So hatte mein Körper die Möglichkeit sich langsam an das Medikament zu gewöhnen. Zusätzlich nehme ich 24 Stunden nach dem MTX 5mg Folsäure.
Ich spritze MTX immer freitags abends. Das bietet sich an, da ich meistens ein bisschen müde davon werde und dann habe ich das Wochenende um wieder ganz fit zu werden. Es empfielt sich auch an dem Abend viel zu trinken (also nicht direkt vor dem Schlafengehen spritzen, sonst wacht man nachts ständig wieder auf wegen der vollen Blase).
Ich hoffe, ich konnte euch mit meiner Erfahrung ein bisschen helfen und drück die Daumen, dass ihr für eure Tochter die richtige Entscheidung trefft.
Liebe Grüße.
 
Hallo Natalie

Meine Tochter ist jetzt acht,die diagnose JIA haben wir seit zwei Jahren,seit Juni letzten Jahres nimmt sie MTX,Anfangs 10mg was dann gesteigert wurde auf 20mg.Sie hat bis auf gelegentliche Übelkeit keinerlei Nebenwirkungen,auch nicht was die Infektanfälligkeit betrifft(eine gewisse Anzahl von Infekten ist ohnehin normal).
Seitdem sie MTX nimmt hat ihre Lebensqualität deutlich zugenommen,man merkt kaum noch daß sie Rheuma hat.Ich würde es auf jeden Fall versuchen und mich nicht von möglichen NW verrückt machen lassen.Im übrigen würde ich 48 Stunden nach MTX Folsäure dazunehmen was mögliche Nebenwirkunden reduziert.Viel Glück für deine Tochter,ich hoffe sie trifft die richtige Entscheidung.
 
Hallo,
auch meine 12 jährige Tochter bekommt seit Januar 20 mg MTX gespritzt und ihre Lebensqualität hat sich enorm gesteigert.
Nebenwirkungen bemerken wir zur Zeit nicht wirklich, spritzen es aber auch freitags am Abend, so das sie die Übelkeit verschläft und wenn sie müde ist,kann sie dann länger ,bzw.auch mal zwischendurch schlafen.

LG Connie
 
Hallo, ich habe seit 10 Jahren Morbus Still und bin mit Hilfe des MTX beschwerdefrei gewesen. Konnte alle Medis absetzen. Der Zustand hielt 5 Jahre an. Mit 23 also vor gut fast zwei Jahren habe ich dann wieder Schübe bekommen und spritze nun wieder 15 mg MTX. Wenn du spritzen musst würde ich den Arzt nach Metex fragen. Das spritzen ist angenehmer, weil die Flüssigkeit nur ganz wenig ist. Ich hab mit den Nebenwirkungen ein bißchen zu kämpfen. Übelkeit, Müdigkeit und häufige Infekte, aber ich hoffe das es wieder so gut wirkt, wie vor 5 Jahren. Ich kann euch MTX empfehlen, weil es wenn es dann wirkt, wirklich sehr gut hilft.
 
Liebe Nathalie

Ich denke auch ihr solltet es versuchen. Niemand kann sagen, wie deine Tochter das MTX verträgt. Doch jedes Medikament kann man auch wieder absetzen.
Ich verstehe deine Bedenken, vorallem da es deiner Tochter ja im Moment einigermassen gut geht. Trotzdem währe es sicher besser die Entzündungen besser im Griff zu haben um weitere Gelenkschäden zu vermeiden.
Ein Versuch ist es sicher wert. Unser Sohn bekamm mit 9 Jahren Polyarthritis, Gabe von MTX, mit mässigem Erfolg, auch die Kiefergelenksarthritis blieb weiterhin bestehen. (Leider auch schon Arthrose). Dazu kam zunehmende Übelkeit, Erbrechen und bis eine MTX-Tablette wirklich im Magen blieb wurde immer schwieriger. (Spritzen war noch schwieriger).Nach einem Jahr MTX haben wir vor ca 6 Monaten auf Enbrel als Monotherapie gewechselt und es geht ihm nun ausgezeichnet. So gut wie keine Probleme mehr.
Ich würde es wieder gleich machen, niemand kann sagen wie es Deiner Tochter unter MTX gehen wird, ich wünsche natürlich dass es problemlos sein wird, wenn es jedoch nicht gehen sollt, zuviele Nebenwirkungen, zuweniges Ansprechen, es für deine Tochter zu einer grössere Einschränkung und Belastung werde sollte als jetzt, gibt es auch wieder andere Wege und Möglichkeiten.
Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute Pumukel
 
Hallo!

Unsere Kleine ist erst 3, hat Oligoarthritis mit Augenbeteiligung und leider auch schon Arthrose und Osteoporose im Schultergelenk. Sie bekommt daher seit November 08 MTX, einmal wöchentlich 7,5 mg.
Unsere Tochter verträgt es sehr gut, sie hat minimale Nebenwirkungen (der Schnupfen ist etwas hartnäckiger, das Haar ist ein wenig lichter), aber eine Beweglichkeit und Lebensfreude, wie sie vorher für lange Zeit nicht mal vorstellbar war. Sie hüpft, springt, tanzt und lacht wieder.
Seit wir mit MTX begonnen haben, hatte sie einen kleineren Schub im Sprunggelenk und Iridozyklitis, aber das verlief milder als zuvor.
Ich bereue keine Sekunde, dass wir uns für MTX entschieden haben. :)

Alles Gute!
 
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