MTX erhöhen/Biological wechseln/ Cortison??

[Judy_Tiger]

Hallo zusammen,

ich hab ein kleines Problem bezgl. der Zukunft meiner Medikation:

Momentan nehme ich 15mg MTX und Enbrel (2x25 pro Woche). Offenbar reicht es aber nicht hundertprozentig aus, weil ich teilweise immer noch Schmerzen habe und auch noch ein Paar Bewegungseinschränkungen da sind. Es ist jetzt nicht extrem schlimm, ich komme auch weitestgehen ohne Schmerzmittel aus und schaffe mein Studium eigentlich ganz gut, aber weil ich halt erst 18 bin, ht mir meine Rheumatologien beim letzten Besuch erklärt, sie findet den Zusatnd nicht tolerabel, weil ich mein Gelenke noch längere Zeit unversehrt brauche als ein 50jähriger...
Sie meinte, wenn sich so ein halbguter Zustand einstellt (ich hatte davor 3 Monate Humira, was deutlich schlechter gewirkt hat) wie vor dem Wechsel von Enbrel auf Humira, soll ich mir schon mal überlegen, welche Alternative mir am ehesten zusagt:
1. MTX dosis erhöhen ( habe Sorge, dass ich wieder ein Jahr brauc um auch am Tag danach zurechnungsfähig zu sein)
2. Biological wechseln ( Cimzia ist ihr Favorit, aber ich will eigentlich nicht zu schnell viele Optionen verbauen)
3. Lowdose Cortison dazu (fraglich wie lange das dann gnge und bislang wr ich forh, irgendwie ohne ausgekommen zu sein...)

Irgendwie sind alle drei Möglichkeiten nicht überragend, aber ich habe auch Sorge, dass meine Gelenke langsam aber sicher schaden nehmen (mein Kiefer hat schon den Anfang gemacht...)

Wie würdet ihr denn entscheiden, nur so euer Bauchgefühl (evtl. mit rationel Beggründung, wenn es die gibt ;-)

Mir ist schon klar, dass es am Ende die Entscheidung vonmir undmeiner Ärztin sein wird, am ein Paar Denkanstöße schaden sicher nicht...

Also schon mal Danke im Voraus!!

 

[frieda89]

ich bin ja auch noch nicht alt ,also 23 jahre und habe in diesem jahr, total viele verschiedene medikamente bekommen meine ärztin fragt mich gar nicht, ob ich das will oder nicht...die setzt immer, total schnell die medikamente um...also cortison nehme ich schon fast 1 jahr ohne pause,immer zwischen 30-12,5mg und dann dazu erst azathioprin fast 3 monate, ohne wirkung,dann mtx spritze erst 20mg ,dann wurde auf 25mg erhöht, aber auch ohne wirkung, außer das mir bei 25mg gar nicht gut war immer,dann mtx runter auf 15mg und enbrel dazu ,aber da war ich nur 2 wochen beschwerde frei, dann kam es richtig dicke zurück ,entzündungen ganz hoch und cortison musste auch wieder hoch und jetzt habe ich humira ,aber weis nicht, habe jetzt 2 spritzen bekommen und besserung ist nicht wirklich da....brauch oft schmerzmittel noch dazu...

also mit mtx erhöhen, weis nicht ob das was bringt weist...ich würde ein anderes medikament nehmen und cortison auch nicht unbedingt....aber meistens bleibt ja erst mal nix an deres übrig ,um die entzündungen in griff zubekommen bis die anderen sachen ma wirken....

 

[Nachtigall]

Hallo Judy_Tiger,
bei mir wurde beim letzten Schub das MTX von 15 auf 17,5 mg erhöht und das Cortison kurzzeitig verdoppelt, das konnte ich bald wieder reduzieren. Da ich selber als 50-Jährige nach wenigen Jahren schon geschädigte Finger habe, kann ich deiner Rheumatologin nur recht geben, dass deine Gelenke jeden möglichen Schutz brauchen, gerade wo du noch sehr jung bist.

 

[Judy_Tiger]

hey,
danke schon mal für eure Antworten.. Scheint ja alles beide gängige Praxis zu sein (okay, 2 Personen sind nicht repräsentativ)

Von ENbrel auf Humira zu wechseln war für mich irgendwi kein Problem. Aber bei den neuen Biologica hab ich irgendwie ein diffuses Gefühl, das mir sagt "Stopp!".

Wie war es denn bei dir mit den Nebenwirkungen nach der Erhöhung?? Hast u da was gemerkt?? Ich bin nach knapp 2 Jahren MTX endlich so weit, dass ich auch am Tag nach der Spritze kaum etwas merke und auch denken kann!! Jede Woche einen Tag ausgeschaltet sein, könnte ich mir mit dem Lernpensum fürs Studium echt nicht mehr leisten!

Also evtl. doch Cortison ausprobieren !?

 

[Birnbaum]

Hallo Judy,

ich kann Deine Bedenken gut verstehen.
Ich persönlich würde mich für die niedrige Cortisondosis entscheiden, auch wenn es nur zum Zeit gewinnen ist, bis du dir sicher bist zur Medikation.
Würde mir dann evtl. noch eine Zweitmeinung holen.

Wie sieht es denn aus mit Physiotherapie wegen den Bewegungseinschränkungen?
Mir hilft manuelle Therapie bei meinen lädierten Füßen und Händen.
Obwohl die Physiotherapie zu den Säulen der Rheumabehandlung zählt, muss man immer darum betteln.

Ich hoffe, dass du das richtige für dich findest.
Liebe Grüße Ulla

 

[einfachich]

Bei mir war die Situation auch so...Cortison kommt für meinen Arzt dauerhaft nicht in Frage daher wurde bei mir das MTX erhöht. Erst auf 20 dann auf 25 mg das war dann die idealdosis bei mir zusätzlich zum Enbrel.

Hatte auch Angst vor den Nebenwirkungen aber von 15 auf 20 und dann auf 25 habe ich nicht mehr Nebenwirkungen gespürt.

Momentan mache ich MTX Pause wegen Kinderwunsch aber danach werde ich es auf jeden Fall wieder so weiter nehmen.

Denn allein das Enbrel reicht nicht das merke ich auch jetzt wieder

 

[Judy_Tiger]

So, am Freitag hatte ich den Termin bei meine Rheumatologin und ich wollte schnell berichten, wie es gelaufen ist:

Ich hatte mich innerlich darauf eingestellt mit einer niedrig dosierten Cortisontherapie über max. 3 Monate zu versuchen, die Entzündungen wegzukriegen. Davon wollte mien Rheumatologin nichts mehr wissen ( Ich sei zu jung und zu schlank, sie wolle danach keine Vorwürfe anhören müssen) und schlug mir Cimzia vor. das wollte ich aber nicht, weil sie mir nicht sagen konnte wie der Pegol anteil im Organismus verstoffwechselt wird. Da hat dann mein "Ich will alles wissen" Charakter wieder voll zugeschlaagen und ich habe mich geweigert Cimzia zu nehmen. ( Lustigerweise meinte meine Rheumatologin am Ende des Termins sie hätte der Behandlung unter den Bedingungen, wie sich meine KrankheitsKTIVITÄT GERADE GESTALTET, für sich selbst auch nicht zugestimmt!)

Naja, Kompromiss waren dann 20 mg MTX (statt bisher 15mg) und Folsäure auch 10mg verdoppeln. Sie nannte die Dosis zwar für meine Statur "sportlich" (Knapp 60kg bei 174cm) aber ein Versuch sei es Wert.

Also drückt mir die Daumen , dass ich auch dir höhere Dosis gut vertrage!!! ABer ich glaube ganz fest dran, denn was sind schon 5 mg Unterschied

Einen schönen dritten Advent euch allen!