MTX bei Hämochromatose-Arthropathie

K

Kunozerus

Mitglied
Hallo zusammen!

Obwohl ich nach Meinung aller Rheumatologen, die ich aufgesucht habe, wirklich keine rheumatische Erkrankung habe, sondern "nur" eine besondere Form der Hämochromatose- (Eisenspeicherkrankheit) Arthropathie habe, werde ich jetzt so behandelt, als hätte ich rheumatoide Arthritis. (Es fühlt sich vermutlich auch genauso an.)
Nach Jahren mit Diclofenac und Arcoxia bin ich mittlerweile bei Tilidin, Novamin und Prednisolon (5mg) angelangt, womit ich eigentlich gut zurecht komme. Allerdings neige ich zu Knochennekrosen, weswegen das Kortison keine Dauerlösung sein soll, zudem reagiert mein Blutdruck selbst auf die geringe Dosis mit ebenso ungeahnten wie ungewünschten Höhen.

Nach einigen Vorbereitungen (Lunge röntgen, Pneumokokkenimpfung, Blutbild) startet nun am Sonntag der "Therapieversuch" mit MTX. Wir haben uns auf Spritzen (Pen) geeinigt, die Folsäure liegt bereit, der Tag ist so gewählt, dass ich am Folgetag einfach vor mich hin muckeln kann.

Ich habe ja bisher schon einiges an Medikamenten genommen, aber jetzt halten sich trotz meines stets vorhandenen Optimismus' Hoffnung und Sorge, was dann wohl alles passiert, die Waage.:o

Durchatmen..., nicht zu viel darüber nachdenken..., keine Beipackzettel auswendig lernen..., ooommmmm..., alles wird gut!
 
Kunozerus schrieb:
Bevor es nun gleich losgeht... :eek: : Wenn es Nebenwirkungen gibt, ab wann muss ich damit rechnen?
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Wenn du regelrecht auf Nebenwirkungen wartest könnten die glatt eintreten. ;) MTX kann Nebenwirkungen machen, muss aber nicht, also du musst nicht nach so und so viel Zeit um X..Uhr oder so damit rechnen. Und wenn welche eintreten, so können die bei jedem ja zu anderen Zeiten und Abständen auftreten, es wird dir also nichts bringen, wenn du erfährst wer und wann bei anderen Nebenwirkungen kamen.

Mein Vater hat einige Jahre MTX genommen, er hat rheumatoide Arthritis und er hatte keine nennenswerten Nebenwirkungen.
 
Danke! :)

Ich habe mich mit den möglichen Nebenwirkungen extra nicht so ausgiebig befasst, zudem bin ich insgesamt pooooooositiiiiiiv.......... :vb_cool:
 
So, nun ist es drin, 10mg, mit Pen. Ging prima, tat/tut nicht weh, und nun kann das Zeug beginnen, seine segensreiche Wirkung zu entfalten. :)
 
Mir war es übel, als ich die Große das erste Mal gespritzt habe, ihr nicht ;). Und es hat ihr geholfen. Ist hoffentlich bei dir auch so!

LG von Tinchen
 
Moin,

12 Stunden sind rum, und ich muss sagen... NIX! :D

Mit viel "gutem Willen" und einem ordentlichen Schuss Hypochondrie vielleicht ein minimal-flaues Gefühl in der Magengegend, aber ansonsten darf es gerne so weitergehen! :top:
 
Hallöchen,

ich hab am Freitag auch "mal wieder" mit MTX angefangen, da die vorherige Basis mit Sulfasalazin nicht gereicht hat. Ich nehm nun beides und ich muss sagen, dass ich die Spritze am Freitag besser vertagen habe, als erwartet. Es ist wohl wirklich so, dass eine positive Einstellung auch einen Einfluss haben kann. Ich bin nämlich sehr sehr froh, wenn mein seit Juli dauerhaft entzündetes Knie (eigentlich sind beide entzündet, das rechte nur nicht ganz so dolle) endlich besser wird. Und da hab ich zur Rheumatologin gesagt, ich nehm das MTX...freiwillig :D . Und hab diesmal ein gutes Gefühl dabei. Ein bischen flau und müde, aber sonst ging es :top:

LG Sylvi
 
Hm, ich will ja kein Spielverderber sein aber ... was tust Du denn gegen die Hämochromatose? Da gibt es heute doch einige Möglichkeiten und MTX gehört da meines Wissens wohl nicht zu.
 
atmosphere schrieb:
Hm, ich will ja kein Spielverderber sein aber ... was tust Du denn gegen die Hämochromatose?
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Gegen Hämochromatose tu ich das, was man gegen Hämochromatose tut: Aderlässe, mittlerweile gut 50 Stück, jetzt nur noch Erhaltungsaderlässe. Damit habe ich meinen Ferritinwert seit längerer Zeit gut unter Kontrolle, so dass für die Leber und die anderen Organe keine Gefahr mehr besteht.

atmosphere schrieb:
... und MTX gehört da meines Wissens wohl nicht zu.
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Gegen Hämochromatose soll das MTX auch nicht sein, sondern gegen die bei einigen Betroffenen besonders hochgradige Hämochromatose-Arthropathie, wie z.B. bei mir. Da ist eine Basistherapie wie bei RA-Erkrankten durchaus sinnvoll und hilfreich, da die Folgen einer RA nicht unähnlich sind.

Und: In Frankreich läuft derzeit eine Studie zur Behandlung der Hämochromatose-Arthropathie mit Anakinra --> http://ard.bmj.com/content/early/2013/01/03/annrheumdis-2012-202738.extract

Also: Alles gut! ;)

Leider ist die Behandlung der Hämochromatose-Arthropathie auch bei etlichen Rheumatologen noch nicht angekommen. Auch ich habe, was das betrifft, einen eher unschön/unbefriedigenden Arztbesuch hinter mir, da der Herr Doktor auch meinte, dass Hämochromatose mit MTX, Anakinra und Ähnlichem nichts, aber auch gar nichts zu tun hätte.

Nun gurke ich durch die halbe Republik zu einem Rheumatologen, der auch im wissenschaftlichen Beirat der Hämochromatose-Vereinigung sitzt und fühle mich gut aufgehoben. Und nehme MTX.
 
Heute MTX, die zweite... Da ich erst noch meine Blutwerte erfragen musste, habe ich meine Dosis nicht gestern gespritzt, sondern heute früh. Ein kleines Risiko war dabei, denn ich musste heute Nachmittag noch arbeiten, das hätte ich zur Not aber absagen können.

Jetzt, fast 12 Stunden später ist immer noch alles prima, ich war normal draußen, bin mit dem Fahrrad gefahren, habe gearbeitet, alles ohne Probleme, ich bin begeistert.

Nun muss das Zeug nur noch helfen!
 
Ni.Ka schrieb:
Hey Caro und...hilft?
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Huhu! :D

Kann ich noch nicht sagen. Ich habe jetzt viermal gespritzt und muss mindestens noch zweimal, bis ich das Prednisolon ausschleichen kann. Dann wird es spannend!
Aber ich vertrage es ausgezeichnet, mir ist nicht schlecht, ich bin nicht müde und habe noch genau so viele Haare wie vorher. Das nehme ich mal als gutes Zeichen! ;)
 
:DHuhu selbst:)
Okay, dann bin ich gespannt!
Ich bin vor einigen Jahren runter von den Spritzen, weil ich ...Neurosen habe? Ging nicht, habe nicht selber gespritzt, aber trotzdem gebrüllt wie nichts gutes.
Nehme Tabletten und ich persönlich finde, mir hilft es irgendwie nicht.
Allerdings, jetzt so nach 4 Jahren könnte ich mich übergeben, wenn ich die Dinger nur sehe. Mir wird echt übel davon, aber das ist mehr eine Kopfsache:mad:
 
Das ist auch immer mein Gradmesser: Kriege ich das Zeug runter oder rein? Ich nehme ja jeden Tag vier bis sechs verschiedene Pillen, dazu noch der Pen. Bislang habe ich keine Schwierigkeiten, alle rutschen so runter, und beim Pen hat der Daumen auch genug Kraft.
:top:
 
Damit habe ich keinen Stress, bei mir rutscht einfach alles (Bin ja auch so ein Tablettenkind), leider auch das MTX und davon wird mir schlecht:rolleyes:. Heute ist es wieder soweit und mich gruselt es jetzt schon:mad:
Aber ich drücke dir die Daumen, das es bei dir hilft!
 
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