ms, kollagenose oder was sonst, bitte Hilfe

S

Sonnen Blume

Neues Mitglied
Hallo, ich find mich hier nicht gut zurecht. Ich habe viele Symtpome, die zu einer Art Vaskulitis passen, ca seit meinem 16 Lebensjahr, immer kam mehr dazu. Jetzt bin ich 28 jahre alt. Ich habe ANA Werte über 1280, eine chronische Nasenbeteilung mit allen Entzündungen, Lungenbeschwerden und schlechte Lungenfunktion mit Diffusionsstörung und degenativen Veränderungen an den Rippen, Schubweise Blut im Urin und Nierenbeteiligung, Sehschwierigkeiten Augenarzt aber ohne Befund( normale Untersuchung) MRT spinal, Bandscheibe beginnender Vorfall in der BWS, HWS leichte Veränderungen, LWS wölbt sich in den Spinalkanal vor. Extreme Probleme mit der Muskulatur, Krämpfe, laufe wie eine alte Frau, Versteifungen in der Brust und Halswirbelsäule. Muskel und Hautbiospie wurden gemacht, Ergebnis steht noch aus. Meine Frage. Ich habe den Verdacht auf eine Vaskulitis. Meine Symptome passen sehr genau dazu. Aber muss denn bei allen Formen der Kollagenosen immer etwas bei der Biopsie sichtbar sein? ich habe eine extreme Lungenbeteilung und hab auch einen Tinntus seit dem ersten Hörsturz mit 16, den keiner erkannte und daher der Tinnitus chronisch bleibt. Für alles bin ich dankbar. Medikation: noch keine!
 
Hallo Sonnen Blume,

jetzt habe ich Dich gefunden... ich habe Dir auf die andere Frage geantwortet.
Du gehört in die Hände eines Rheumatologen, evtl. eine Klinik. Nicht alles, was Du schreibst, muß zwangsläufig zu einem Krankheitsbild passen.
Warte doch die Ergebnisse der Biopsien ab. Bei mir hat das Klarheit gebracht.

Alle Gute,
Kati
 
Rheumaserolgie, ja einmal Rheumafaktoren bestimmt und c3 und c4 wert, waren erniedrigt, Bsg unauffällig nur ANA Werte sind jetzt sehr hoch immer mehr gestiegen
 
Bin ja auch noch recht neu auf dem Rheumasektor, aber nach allem was ich jetzt gelesen habe, deutet das doch auf eine Kollagenose hin. Bist Du denn beim Rheumatologen in Behandlung?
 
nein, bin ich leider nicht. Also, ich war bei einem Rheumatologen, der nur meinte ich habe Fybro und brauche nichts. Ja da war nicht mehr! Leide, obwohl ich wochenlang gewartet habe auf den Termin :confused:
 
Sonnen Blume schrieb:
Also, ich war bei einem Rheumatologen, der nur meinte ich habe Fybro und brauche nichts.
Zum Vergrößern anklicken....

Darf ich mal fragen wo Du wohnst?
Mir ist es nämlich genauso ergangen. Ich bin aus dem Saarland.
Vielleicht war es ja der gleiche "Spezialist"??

Du solltest Dich auf keinen Fall abspeisen oder auf die Psychoschiene schieben lassen.

Alles Gute für Dich!
Lusella
 
ich wohne in Berlin. Ich war sogar in so einem ach so super tollen Zentrum für Rheumatologie bei einem Prof. Schlau. Ich weiss nicht, dem war das von Anfang an so komisch. Er meine Fybro wäre ein schweres Krankheitsbild ich soll mich damit abfinden. Das hat er aber schon vorher gesagt ohne Blutwerte zu sehen... oder sooo es ist in Berlin nicht einfach einen guten zu finden, weil ich auch gerne zu einer Frau will und das ist noch schwieriger.
 
Hallo Sonnen Blume,
auf der Liste "Empfehlenswerte Rheumatologen" findest du zwei Rheumatologinnen.
Außerdem praktiziert noch eine Dr.Silke Zinke - Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie - in Hauptstr. 9,13055 Berlin,Tel. 030/98695230.
An andere weibliche Rheumatologen könntest du über eine Klinikeinweisung kommen,so z.B. in Rheumaklinik Berlin-Buch.
lg took
 
Hallo Sonnen Blume,

c3 und c4 wert, waren erniedrigt, Bsg unauffällig nur ANA Werte sind jetzt sehr hoch immer mehr gestiegen

ANA Werte über 1280


eine chronische Nasenbeteilung mit allen Entzündungen,
Lungenbeschwerden und schlechte Lungenfunktion mit Diffusionsstörung und

degenativen Veränderungen an den Rippen,

schubweise Blut im Urin und Nierenbeteiligung, Sehschwierigkeiten ---> Augenarzt aber ohne Befund( normale Untersuchung)
MRT spinal,
Bandscheibe beginnender Vorfall in der BWS,
HWS leichte Veränderungen,
LWS wölbt sich in den Spinalkanal vor.


Extreme Probleme mit der Muskulatur,
Krämpfe,
laufe wie eine alte Frau,
Versteifungen in der Brust und Halswirbelsäule.


Muskel und Hautbiospie wurden gemacht, Ergebnis steht noch aus.


extreme Lungenbeteilung
Tinntus seit dem ersten Hörsturz mit 16, den keiner erkannte und daher der Tinnitus chronisch bleibt.
Zum Vergrößern anklicken....

Also:
eine Fibro ist es nicht - nicht bei einem ANA von 1.280

Weißt Du, wie hoch BGS und CRP sind?
Dazu würde ich sicherheitshalber die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH in diesem Zusammenhang mal feststellen lassen - nur um eine muskuläre Erkrankung auszuschließen

Hast Du Hautveränderungen? Verfärbungen?
Ist sie irgendwo sehr trocken? Schuppt sie usw.

Augen und andere Schleimhäute:

Augen: brennen, juckend, Sandgefühl?
Mund: ewig durstig, nach jedem trockenen Bissen das Gefühl haben, was hinter her zu trinken?
Nase: borkig, juckt usw.?

Muskelproblematik:
Wie äußern sich diese:

Welche Muskeln tun weh, schmerzen, haben Krämpfe und/oder sind schwach?=

Steifheit u/o Schwäche
keine längere Strecke gehen können, weil die Muskeln anfangen weh zu tun oder wg Schwäche
keine oder schlecht Treppe steigen können wg Muskelschwäche
nach längerem Sitzen schlecht hoch kommen und sich unter Schmerzen einlaufen / eineiern müssen
keine Flaschen u/o Gläser öffnen können

Kalte Finger/Hände/Zehen/Füße/Nasenspitze
Verfärbungen an den Extremetäten?

Das sind erst ein Mal so die Fragen, die mir einfallen dazu.
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Bei der Vaskulitis kenne ich mich nicht ganz so aus, da kann Dir aber sicher Stine usw helfen.
Inwiefern es dort muskuläre Varianten gibt, habe ich noch nicht gehört.

Bei der Kollagenose gibt es durchaus muskuläre Varianten.
Daher auch meine Fragen diesbezüglich.

Von den Ärzten her benötigst Du einen

internistischen Rheumatologen und
ggf auch einen rheumatologischen Orthopäden wg der Bandscheiben-Geschichte - ich bin fast der Meinung,
dass es eine getrennte Diagnose ist, bin aber kein Arzt.

Dazu - wie Du auch hast -

einen Lungen-Facharzt

Aus welchem Grund wurde eine Hautbiopsie entnommen - ist da eine Verdachts-Diagnose schon oder einfach nur zwecks Ausschluss-Verfahren? Weißt Du das?

Sorry, nun ist das echt lang geworden.
Ich wünsche Dir gute Besserung
 
Also ich find es echt super nett, dass ihr antwortet! Rheumatologin habe ich mir mal notiert" Danke. Ja, also ich habe Probleme mit der Nase sehr starkes jucken und auch Probleme mit den Schleimhäuten im Mund und im Gesicht, Augen, Haare ist halt alles sehr sehr trocken. JA, das mit dem Schlucken wäre mir nicht aufgefallen, ist das nicht normal? Das hab ich schon ewig! Also Müsli und sowas trocknes geht nicht richtig runter, war auch schon mal schlimmer- ja, die Muskel versteifen immer, also komm auch schwer von einer Position in die andere,das ist auch schon ewig so. Die Zehen die haben eine Art Krampf, wenn ich sie strecke, das hab ich manchmal aber überall, da wo Muskel sind. Ja und violet ist auch so einges. Gerade die Fingerspitzen und auch die Beine beim Stehen oft sehr rot und blau mit weissen Flecken, als würde ich mir ein Haargummi ums Beim machen, ja und halt ne Versteifung der Wirbelsäule, da ist aber nichts zu finden so richtig. Die Biopsie von Haut und Muskel wurde gemacht, um Veränderungen zu erkennen, weil überall etwas ist und naja die Psyche ist richtig eingeknakst. :mad::(
 
Gut,

dann würde auf jeden Fall noch

die Sicca-Symptomatik hinzu kommen

wg der Hautverfärbungen an den Extremitäten wäre es gut,
wenn sich das noch Mal ein

sog Angiologe

anschauen würde. Das ist nicht normal.

Es ist auch klar, dass die Psyche angegriffen wird - das ist bei fast jedem von uns
der Fall, der in der Diagnostik bzw. in der Krankheit steckt,
da der Körper ja die ganze Zeit den Kampf hat.
Hier kann auch ein therapeutischen Gespräch zur Schmerzbewältigung gute Dienste leisten,
ebenso das Erlernen z. B. von Qi Qong oder Thai Chi - gerade die beiden haben in den Studien
sehr gut abgeschnitten - eines von Beiden lässt sich auch im Sitzen bewältigen.
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Ist eigentlich eine ZNS-Beteiligung ausgeschlossen worden?

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Ansonsten kannst du essenstechnisch noch ein wenig ausrichten:

eher mediterranes Essen inkl sog guten Ölen wie Walnuss-, Rapsöl, Leinöl, Olivenöl

so wenig wie möglich an Schweinefleisch oder rotes Fleisch (Rind-, Pferd- usw)
eher Geflügel, Fisch

viel Gemüse (3 Handvoll tgl) und Obst (2 Handvoll tgl)

eher Vollkorn-Produkte

wenig Zucker, leere Kohlenhydrate, Kaffee, schw Tee, Alkohol usw.

Einige ernähren sich vegetarisch und haben gute Erfolge,
andere ernähren sich wie oben beschrieben und fühlen sich gut dabei.

Du musst ausprobieren, bei welchen Lebensmitteln Du Dich gut fühlst und wo nicht.
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Wg der trockenen Nase:

diese kannst Du gut mit Olivenöl behandeln: Q-Tipp in Olivenöl eintauchen und Naseninnenraum einpinseln damit

Manche können auch den Mund damit ausspülen, das bekomme ich nicht hin.
Viel trinken ist hier die Devise und viel feuchte Lebensmittel zu sich nehmen
Keine scharfen oder zu säurehaltigen Lebensmittel - auch hier ausprobieren:

was kannst Du ab und was nicht......

Wg der extrem trockenen Haut: auch hier mit Olivenöl arbeiten

wg der anderen intimeren Stellen: nimm Toilettenpapier und etwas Babyöl - das besänftigt und tut nicht so weh....

Wg der trockenen Augen kann ich Dir Artelac EDO ohne Konservierungsstoffe empfehlen - die haben mir bisher immer ganz gute Dienste geleistet

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Tipp:

Schreibe Dir für den neuen internistischen Rheumatologen

eine Liste, was Dir wann, wie, wo wehtut und
was Dir bisher geholfen hat.

Die Liste habe ich Dir im Zitat schon soweit erarbeitet, dazu kommen noch die anderen Symptome mit
Trockenheit usw. - nichts vergessen, denn nur so hast Du alles zusammen und vergißt nichts

Lass Dir alles, was schriftlich anfällt: Labor-Untersuchungen, Röntgen, MRT, andere Befunde - in Kopieform aushändigen - somit hast Du alles zusammen und kannst in Ruhe Dir schriftl Fragen notieren.
Auch brauchst Du nicht jedes Mal loszulaufen und immer wieder alles zusammen suchen. Die Ärzte können sich selbst heraus kopieren, was sie benötigen und was nicht.
 
Dazu würde ich sicherheitshalber die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH in di

<kannst du mir noch sagen, wo das genau ist? Also Ck Werte sind doch die für die Muskeln oder? Gibt es da diverse? Und LDH was ist das genau? Blutwerte habe ich einige machen lassen... aber war immer alles okay- am Freitag hab ich Ct Thorax, der Arzt ist nicht glücklich, weil ich gegen Jod allergisch bin und kein Kontrastmittel nehmen darf, er meint aber, dass man die Gefässe nicht gut sieht. Mein Lungenarzt sagte, aber das es ohne Kontrastmittel erstmal reicht. Leider gibt es keiner anderen Untersuchungen für die Gefässe, jedenfalss nicht an der Lunge.
 
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