MS-Erfahrene wird Rheuma-Neuling

[Rosetta]

Hallo allerseits,
heute, nach einigen Wochen mit unterschiedlich starken Schmerzen in immer wieder wechselnden Gelenken, habe ich von meinem Hausarzt die Diagnose "Rheuma" und die Überweisung in die Rheumaambulanz erhalten. Zusätzlich habe ich seit ca. 10 Jahren mit MS eine weitere Autoimmunkrankheit. Mit der MS komme ich gut zurecht, habe kaum Einschränkungen und bin voll berufstätig, seit einigen Monaten allerdings nur noch an einem PC-Arbeitsplatz. Ich bin gut über die Krankheit und über Therapiemöglichkeiten informiert und weiß damit umzugehen. Anders ist das nun mit der neuen Diagnose. Ich bin völlig verwirrt, Rheuma scheint mir so vielfältig zu sein, dass ich nicht weiß, wo ich damit beginnen soll, mich schlau zu machen. Ich werde versuchen, mich u. a. hier im Forum zu informieren. Außerdem kann ich gerne über meine Erfahrungen mit der MS berichten, falls es hier andere doppelt Betroffene gibt, die sich gerade damit befassen müssen. Ich bin übrigens 48 Jahre alt und lebe mit meiner Familie in Norddeutschland. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch.
Liebe Grüße von Rosetta

 

[lucky08]

Hallo Rosetta,
erst einmal herzlich willkommen hier bei RO. Ich habe auch MS und Rheuma, also haben wir beide schon etwas gemeinsam. Mein Rheuma hat bereits einen Namen, Rheumatoide Arthritis. Warte mal ab, bald wirst du sicher auch eine konkrete Bezeichnung für deine Rheumaerkrankung haben. Hast du schon einen Termin beim Rheumatologen? Es ist ganz wichtig so schnell wie möglich eine Diagnose und medizinische Behandlung zu bekommen.
Es wäre nett, wenn du dich wieder meldest und uns Näheres mitteilen kannst.
Welche Beschwerden hast du denn und wo hast du die meisten Schmerzen?
Für heute wünsch ich dir eine gute, schmerzarme Nacht. Bis bald mal ganz
Liebe Grüße, Lucky 08

 

[Rosetta]

Hallo, Lucky,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut zu wissen, dass ich von euch hier lernen kann.
Ich habe noch keinen Termin bei einem Rheumatologen. Mein Hausarzt hat mich an die Rheumaambulanz am Rotkreuzkrankenhaus in Bremen überwiesen, aber da ging heute nur noch die Anrufbeantworterin ans Telefon. Ich werde es morgen Vormittag versuchen. Ich habe gehört, dass man auf einen Termin lange warten muss. Das kann ich mir gut vorstellen, weil Rheumatologen wohl eher selten sind - bei uns in Bremerhaven gibt es z. B. keinen. Ich hoffe, dass ich nicht so lange warten muss, denn ich glaube, dass es wichtig ist, bald mit einer Basismedikation zu beginnen.
Der kurze Besuch bei meinem Hausarzt heute hat schon viele Fragen bei mir aufgeworfen, ich stelle hier einmal ein paar davon, vielleicht kann ja der eine oder die andere etwas dazu schreiben:
Der Arzt sagte, der CCP-Wert sei 105, zusammen mit den anderen Blutwerten sei das Beweis für Rheuma. Auf die Überweisung schrieb er aber "Polyarthrose" - ist das nicht Verschleiß, kein Rheuma? Was sagt die Höhe dieses Wertes aus? Der Arzt empfahl mir, sofort - noch vor der Vorstellung beim Rheumatologen - mit einer niedrigen Kortison-Dauermedikation zu beginnen, die ich aber abgelehnt habe. Stattdessen hat der Doc dann auf meinen Vorschlag Prednisolon-Tabletten als Notfallmedikament verschrieben (10 mg). Habe ich mich richtig verhalten? Ich bin so unsicher, aber es erschien mir einfach "too much", noch bevor ich mit einem Facharzt gesprochen habe mit Dauerkortison zu beginnen.
So viele Fragen, und es werden bestimmt noch viele mehr - entschuldigt bitte, aber ich werde mich sicher in das Thema einfinden und dann auch etwas gelassener damit umgehen können.
Für's Erste vielen Dank für eure Hilfe und viele Grüße aus dem Norden von Rosetta

 

[anurju]

Hallo Rosetta,

gut, dass du uns hier gefunden hast .
Ich habe zum Glück kein MS - dafür aber gleich 3 Rheumaformen in mir vereint - man gönnt sich ja sonst nichts...
Leider hakt es halt manchmal bei einem "irritierten Immunsystem" gleich auf mehreren Ebenen.
Sorry - aber da hat sich dein Hausarzt wohl vertan - du hast Recht: Polyarthrose wäre eine Verschleißerkrankung.
Er meinte vermutlich Polyarthritis - so hieß die Rheumatoide Arthritis früher (z.T. heute noch bei einigen Ärzten).

Sorry - aber der Rat deines Hausarztes ist vermutlich nicht die beste Idee.
Bei mir hieß es, dass Cortison die notwendigen Blutuntersuchungen sehr verfälscht. Ich musste es daher bis zum Termin beim Rheumatolgen fast komplett ausschleichen.
Das hat nicht ganz funktioniert - ich war noch bei 5mg - das war zwar okay, aber besser wäre (falls du es noch nicht genommen hast), dass du auf jeden Fall morgen in der Rheumaambulanz nachfragst, ob das ein Problem wäre...
Ich würde denen in der Rheumaamulanz auf jeden Fall etws "Druck" machen - wenn du erwähnst, dass du auch noch MS hast und dringend eine passende Therapie brauchst, geht es ja vielleicht doch schneller.
Ansonsten könnte dein Arzt dich auch stationär (z.B. nach Sendenhorst oder Bad Bramstedt) einweisen - so ersparst du dir eine ewiglange Wartezeit.
Zumal du dort dann auch zusätzlich Infos (Patientenschulung) erhalten könntest.

Die Rheumadiagnose ist so ein bißchen wie ein Puzzlespiel - viele Symptome und Befunde werden zusammen zu einem Bild ergänzt und dann hat man den Namen.
Der CCP-Wert ist schonmal ein Puzzlestück, aber was es genau ist, muss man dann sicher noch sehen...
Zum Glück gibt es ja heute wirklich tolle Möglichkeiten, die Erkrankung medikamentös in Grenzen zu halten.

Ich drücke dir superfeste die Daumen, dass alles bald klarer wird.
Und bis dahin bist du hier im Forum sicher gut aufgehoben - mir hat es jedenfalls besonders in den ersten Monaten der Erkrankung (und auch heute noch) sehr weitergeholfen !

Herzliche Grüße und alles Gute von
anurju

 

[Colana]

Hallo Rosetta

und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

Schmunzel, als ich damals den Verdacht auf MS hatte,
habe ich mich auf MS-Lebensbaum angemeldet,
welches von 2 Internisten betreut wird. Eine davon ist
selbst betroffen.
Da bin ich heute noch.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ganz schnell eine
Diagnose erhältst und damit einen Therapie-Beginn.