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Mrt

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Bassabisu, 14. Januar 2012.

  1. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein Sohn, 13 und seit 3 Jahren mit der Diagnose juvenile Enthesitis assoziierte Arthritis nimmt seit letztem Sommer an einer Humirastudie teil, seit September spritzt er definitiv Humira, zusätzlich nimmt er MTX als Tabletten. Grund für den Beginn mit Humira waren langanhaltende Schmerzen in den Füßen, die mit MTX und Sulfasalazin nicht besser wurden.

    Unter Humira sind seine Füße langsam besser geworden, aber nun hat er seit Oktober tagsüber unter Belastung zunehmende Schmerzen in den Knieen, die in Ruhe besser werden. Im Grunde genau wie bei seinen Füßen nur sind es jetzt die Kniee - als neu betroffene Gelenke.

    Der Rheumatologe meint, die Beschwerden sind mechanisch, weil mein Sohn Plattfüße hat und eine leichte Achsenfehlstellung. Wir waren daraufhin bei einem Orthopäden. Dieser stellte Druckschmerzen rund um die Kniee fest und ordnete ein MRT mit Kontrastmittel an.

    Das MRT sagt: Kniegelenkkapselreizung/Synovitis, geringe synoviale Kontrastierug der nicht entfalteten Bursa suprapatellaris (Schleimbeutel oberhalb der Kniescheibe) Ansatztendinosen der Quadrizepssehne und des Kniescheibenbands, geringes Patellaspitzensyndrom, zentrale Kontrastierung des Meniskus. Seht ihr das auch so, dass das rheumatypisch ist?

    Der Orthopäde meinte, dieser Befund würde mit dem Krankheitsbild übereinstimmen und wäre nicht orthopädischer Natur. Ich habe den Befund dem Rheumatologen geschickt, aber noch keine Rückmeldung.

    Gerade heute tun meinem Sohn auch die Sehnenansätze an den Ellenbogen und das rechte Handgelenk weh. Für mich eigentlich zusammen mit dem MRT Ergebnis ein Zeichen dafür, dass Humira nicht oder nicht genügend hilft. Der Rheumatologe war aber beim Besuch letzte Woche noch sehr begeistert, wie gut Humira angeschlagen hat.

    Kennt ihr das auch, dass der Arzt und der Patient so unterschiedliche Wahrnehmungen haben? Mein Sohn hat jedenfalls nicht das Gefühl, dass Humira hilft und fühlt sich oft nicht ernst genommen. Dementsprechend "hoffte" ich fast, dass beim MRT Entzündungen zu sehen sind, schlimm oder?<br>Hat noch jemand Erfahrungen mit Entzündungen trotz Humira, bleibt man bei dem Medikament oder versucht man ein neues? Mein Sohn hat nicht mehr viel Lust auf die Spritzen, somal sie ja auch richtig weh tun...

    LG
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo.

    ich habe nun keine kinder. aber seit 30 jahren rheuma.

    manchmal ist es leider so, das ärzte einen nicht ganz so ernstnehmen. man selber weiß dann, das irgendwas so oder so ist, und die ärzte reden es einem dann aus oder man denkt schon selber, man ist doof.

    ich nehme auch humira. (bei mir brennt es nicht. bedenkt ihr alle tipps?) und es hilft prima gegen entzündungen und entzündungsschmerzen. gegen nichtentzündliche schmerzen hilft es garnicht. da helfen dann eher andere schmerzmittel.

    ich würde euch mal zu einem schmerzmediziner raten. paralell zu euerm rheumatologen und orthopäden. das sind speziell geschulte ärzte, die sich besonders gut mit dem einsatz von schmerzmitteln auskennen.

    das ist noch ziemlich neu und im kommen. wenn man rheumadocs nach schmerzärzten fragt, dann sagen die meisten: ach, brauchen sie nicht. das wurde mir auch gesagt. aber da die rheumaärzte meine schmerzen nicht in den griff bekamen, bin ich doch zu einem.

    das mit dem hoffen, das man irgendwas diagnostiziert kenne ich. hört sich zwar doof an. aber so hat der "feind" dann wenigstens einen namen.

    ansonsten wären vielleicht wasseranwendungen für deinen sohn ganz angenehm.

    und ganz wichtig: vitamin d lindert auch schmerzen. sprich doch mal euern arzt drauf an, ob er nicht mal das vitamin d bestimmen kann. fast alle rheumatiker haben starken vitamin d mangel. jedenfalls die frauen. und nicht wundern, meistens kommt auch da: nöööööööööööö. is nicht notwendig. aber bitte vitamin d nicht auf eigene faust nehmen. das muß schon mit dem arzt besprochen werden. und vorher untersucht werden.

    so. falls dich interessiert, welchen wert der doc genau abnehmen muß oder noch fragen zum humira spritzen sind.....immer her damit.

    liebe grüße von puffel
     
  3. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Liebe Puffelhexe,

    hatte eben schon mal geschrieben, aber irgendwie spinnt mein Laptop, war alles weg! Also nochmal...vielen Dank für deine Antwort!

    Haben schon viel innerhalb der Familie - mein Vater hat hochgradig Polyarthritis, meine Mutter und beide Schwestern Fybromyalgie und ich Arthrose - über Schmerztherapien gesprochen. Meine Hausärztin ist unter anderem auch Schmerztherapeutin und sie sagt so wie du, dass es wichtig ist, den Schmerz zu bekämpfen und genau wie du sagst findet der Rheumatologe das unnötig...ich muss das Thema noch mal ansprechen, da mein Sohn ja wegen der Studie nur bestimmte andere Medikamente haben darf.

    Wegen des Vitamin D Mangels werde ich ihn auch mal ansprechen, welcher Wert ist das genau? Und was die Spritzen angeht: Jedes 2. Mal bekommt er die Spritze in der Rheumaambulanz, das geht immer zackig vonstatten - letztes Mal hatte mein Sohn ne richtig dicke Beule am Arm..., die anderen Male spritze ich - gaaaanz sanft und langsam:)...

    Was ich so anstrengend finde ist ist dieses ewige Hin-und Her und keiner fühlt sich ultimativ zuständig.

    LG
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    meine Tochter hat auch an der Humira Studie teilgenommen.
    Nachdem die Ärztin meiner Tochter die Spritze gegeben hat und danach ich zuhause, war klar, der Arzt darf nicht mehr spritzen, den da tat es viel viel mehr weh.
    Meine Tochter sagte das in der Klinik und von da an durfte ich es in der Klinik ebenfalls spritzen. Meine Tochter half Humira gut im Rücken und in den Knie, aber die Hände gingen gar nicht, wobei man da noch dachte das sie Bechterev hat.
    Da es ihr nach der Studie zu gut ging bekam sie es nicht mehr.

    Gut ein Jahr später wurde die Diagnose in CP geändert da die Hände nun eindeutig waren.
    Heute bekommt sie Enbrel, MTX, Cortison und Schmerzmimttel, leider ist es auch unter Enbrel so, Knie und Rücken meistens gut, bis auf hier und da ein paar Schübe, Hände weiterhin mies. Nun wird überlegt, wieder auf Humira in Kombi mit MTX umzustellen um zu schauen ob es in der Kombi besser ist.

    Du siehst alles nicht so einfach.
    Wir hoffen noch auf eine deutliche Besserung.

    Ich drücke euch die Daumen, das es bei euch besser wird.
     
  5. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Liebe Patty,

    wie schade, dass deine Tochter nach dem Studienende Humira nicht weiternehmen durfte, wo es ihr doch so gut half. Hat sie damals Humira als Monotherapie ohne MTX bekommen? Was nimmt sie denn an Schmerzmitteln?

    Mein Sohn hat lange Zeit Meloxicam genommen plus Humira plus MTX, aber davon bekam er so schlimme Bauchweh, dass er letzten Sommer sogar für ein paar Tage im Krankenhaus landete, seit Dezember nimmt er keinen Entzündungshemmer mehr.

    Ich wünsche unseren Kindern eine schmerzfreie glückliche Zeit

    Lieben Gruß
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja sie bekam Humira als Monotherapie, war eine Studie um zu beweisen, das Humira auch beim kindlichen Bechterev hilft.

    Meine Tochter nimmt jetzt Naproxen, hatte aber auch schon Ibu und Diclo.
    Wenn es schlimm kommt nimmt sie auch Novalgin und Tilidin.

    Ja, schmerzfrei wäre toll.
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo bisu,

    mich verwirrt nun etwas, das dein sohn das humira in den arm gespritzt bekommt???

    ich spritze es immer in den bauch. oberschenkel mußt ich auch schon mal.

    ist das eine anweisung vom arzt, nur in den oberarm zu spritzen? oder hat dein sohn sich die stelle selber ausgesucht???

    ich bin nur laie und kann nur von mir ausgehen und vielleicht spritzt man bei kindern/jugendlichen lieber in den arm.

    aber arm ist eigentlich schmerzhafter als bauch. manche finden auch oberschenkel besser.

    frag doch nochmal besser euern arzt!!!

    ansonsten, die tricks mit: ne halbe stunde vorher spritze aus dem kühlschrank, stelle nach dem desinfizieren trocknen lassen und entstandenen kondenstropfen an der spitze abschütteln......die kennst du sicherlich schon. das reduziert nämlich alles das brennen.
     
  8. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Guten Morgen liebe Puffelhexe,

    vielen Dank nochmal für die Tipps!

    Ja, den Arm hat sich mein Sohn selbst ausgesucht...ich erinnere nicht mehr wie es dazu kam, er muss ja gefragt worden sein...und jetzt denkt er, dass die Spritze immer so weh tut, egal wohin, deshalb will er nicht die Einstichstelle wechseln...

    Er beklagt sich auch normal eigentlich nicht, weil er aber jetzt so oder so das Gefühl hat, es hilft nicht hat er keine Lust mehr...

    Liebe Grüße
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    oje. naja, wenn er es sich selbst ausgesucht hat.

    vielleicht mag er ja doch mal zum bauch wechseln. oder zum bein.

    da könnte er dann auch selber spritzen. meist tut es beim selber spritzen weniger weh. find ich.
     
  10. Honiggesicht

    Honiggesicht Neues Mitglied

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    Hey Puffelhexe,
    ich selber habe Humira genommen und trotzdem viele Entzündungen bekommen. Mein Arzt hat daraufhin nur Humira abgesetzt, aber nichts anderes angesetzt. Er meinte nur man muss dem Körper keine Medfis geben die nicht helfen, aber wieso gibt er nichts anderes??? KP
    Nun hab ich schon wieder einen Schub, aber ändern ktun sie nicht!!!
    Ich denke man ist doch oft anderer Meinung im Verhältnis zu den Ärzten!!!
    Ich wünsche euch viel Glück!!!:(
    LG Honiggesicht
     
  11. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo Honiggesicht,

    es tut mir Leid zu hören, dass du immer wieder Schübe hast, warum wirst du auf kein anderes Medikament eingestellt? Immer wieder Schmerzen und Einschränkungen zu haben ist schon schlimm.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es bald besser wird für dich!

    Liebe Grüße
     
  12. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bisu,

    meine Tochter hat auch einen Vitamin D Mangel und bekommt es vom Hausarzt verschrieben (der hat es auch getestet).

    @Patty: deine Tochter nimmt Tilidin? Wie alt ist sie denn? Ich frage, weil mein Vater an dem Zeug fast verreckt wäre und vor einem Monat auf der Psychatrie war u. a. wegen starker Entzugserscheinungen vom Tilidin......
     
  13. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja, im Schub nimmt sie Tilidin, dann wenn nichts mehr geht, und ich meine nichts mehr geht, aufstehen geht nicht mehr, sitzen geht nicht mehr, von laufen wollen wir dann gar nicht erst reden, dann nimmt sie es.
    Sie ist 16 Jahre alt.
    Wir reden von maximal 2-3 Tagen, da dann das Cortison wirkt.

    Mittlerweilem ist dem Tilidin, das meine Tochter bekommt ein Wirkstoff drin, der die Suchtwahrscheinlich rausnimmt.
     
  14. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Mittlerweile habe ich auch die Beurteilung des Berichts vom Rheumatologen.

    Er bewertet die Entzündung und Enthesitis als minimal und legt mehr Gewicht auf ein auch im MRT festgestelltes gering medial dysplastische Femruropatellagelenk (- so wie ich es verstehe bedeutet das, dass die Rückseite der Kniescheibe nicht 100% optimal in die vorgesehene Kuhle des Oberschenkelknochens passt - man möge mich verbessern...) und auf die Degeneration des Aussenmeniskus - verursacht wohl durch das Übergewicht meines Sohnes. Mein Sohn soll abnehmen und Muskelaufbau betreiben, durch Krankengymnastik und Eigentraining. Der Orthopäde hatte wie gesagt keinen orthopädisch relevanten Befund bestätigt.

    Seit ein paar Tagen hat mein Sohn auch noch einen schlimmen Reizhusten, der vor allen Dingen nachts so schlimm ist, dass er halb sitzend schlafen muss, irgendwie alles nicht so prickelnd momentan. Morgen ist eigentlich Spritzentag (Humira), die werde ich ihm bei dem Husten wohl nicht geben.

    LG
     
  15. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo,

    ein kurzes Update:
    Da mein Sohn weiterhin ziemliche Schmerzen hat habe ich mich noch einmal an den Rheumatologen gewandt. Wir haben jetzt eine Überweisung zu einem Kinderschmerztherapeuten, um abzuklären, ob es sich eventuell um ein Schmerzverstärkungssyndrom handeln könnte. Ich persönlich glaube das nicht, aber nach dem Termin am 17.2. wissen wir mehr.

    Der heftige Reizhusten ist auch immer noch da, trotz Hustenstiller vom Arzt. Ich habe zwar heute das ok vom Rheumatologen bekommen, Humira zu spritzen, aber das ist mir nicht geheuer, ich warte lieber noch einen Tag.

    Liebe Grüße