Hallo Ich habe den MorbusWegener ganz frisch bekommen. Die Diagnose war vor 9 wochen . Bin noch 17 jahre jung. Ich wusste anfangs nicht mit was ich es zu tun habe. Nun weiss ich mehr, jedoch können mir die Ärtzte auch nichts genaues über meine Zukunft sagen. Es heisst diese Autoimunerkrankung kann geheilt werden, aber es kann auch sein, dass man sie ein leben lang behandeln muss. Ich bin betroffen im bereich hno und lunge . Die borken nerven aber sie kommen mit einer guten Pflege meisst von selbst heraus. Meine lunge regeneriert sich von woche zu woche besser und ich kann auch schon wieder treppen steigen. Am anfang,die ersten 3 wochen, war ich froh wenn ich mal 5 schritte gehen konnte. Danach war ich schon ausser Atem. Die lunge ist noch nicht wieder ganz in gesund, jedoch sind hier alle zuversichtlich! Wie gesagt ich liege nun seit 9 wochen im Krankenhaus und werde bald entlassen . Da es ENDLICH bergauf geht!! Zurzeit bekomm ich noch viele tabletten. Antibiotika, magenschutz,phosphat.. Bekomme unter anderem 25mg MTX und 45mg Cortison. Würd mich freun von ähnlichen Fällen was zu erfahren .. Bzw wie andere menschen mit dieser krankheit leben. Ich bin eben auch sportler. Sport ist mein leben.. Ich hoffe so sport machen zu können wie ich es damaös gemacht habe . Liebe grüsse
Re:MorbusWegener Hallo Moritz, willkommen hier bei uns im Forum, schön, dass Du hergefunden hast! Ich habe nicht Wegener, deswegen lasse ich zu diesem Thema die Expert/innen dazu ran. Schön, dass Du feststellst, dass es endlich aufwärts geht, dann sprichst Du auf die Therapie an. Viele Tabletten können u.U. noch eine Weile zu Deinem Leben gehören. Ich habe es aber z.B. geschafft, das Cortison auszuschleichen, das ging zwar über ein Jahr, aber seither habe ich kein Cortison mehr gebraucht und komme mit dem Basismedikament Azathioprin gut zurecht. Wenn alle zuversichtlich sind, ist das doch auch ein gutes Zeichen. Was den Sport angeht: Ich war anfangs auch körperlich ziemlich ausgeknockt und war schnell erschöpft, aber es ist viel an Leistungsfähigkeit wieder zurückgekommen. Und würde ich mich richtig reinknien in das Thema Fitness, würde wahrscheinlich noch mehr gehen. Mein Rheumatologe hat mich ausdrücklich zu Sport und Bewegung ermuntert, auch als Maßnahme gegen Anfälle von Fatique-Syndrom. Ich denke, wenn Sport Dir so viel bedeutet, wird es auch wieder möglich sein. Liebe Grüße, Bonnie
Hallo Moritz, herzlich willkommen hier im Forum - und deine PN hat sich ja auch erledigt, du hast ja alles schon richtig gemacht .... Lies dich mal durch hier - die meisten sind Wegener und haben hier ihre Geschichte aufgeschrieben, wenn du Fragen hast, jederzeit gerne ... Wir haben auch montags immer um 21 Uhr einen Wegener-Chat in www.rheuma-online.de - du kannst dort gerne auch mal reinschauen oder hier in der Chatbox was hinterlassen ... So wie du es machst ist es richtig, schaue nach vorne und so wie es aussieht ist dein Wegener ziemlich früh entdeckt worden, so daß man vielleicht auch davon ausgehen kann, daß du noch einige Zeit mit vielen Tabletten leben mußt aber irgend wann mal wieder vielleicht ohne Medikamente auskommst. Mache einfach das, zu was du Lust und vor allem die Kraft und den Elan hast, probier einfach aus was geht ... laß es nach der langen Zeit im Krankenhaus einfach langsam angehen ... Ich wünsch dir hier viel Spaß und jede Menge Antworten auf deine Fragen ... ;D Schönes Wochenende für dich.
Hallo Moritz, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Dass die Ärzte nichts genaues Sagen können kenne ich auch, es heißt immer es fehlen die Erfahrungswerte. Gut, dass es bei dir jetzt endlich aufwärts geht, auch wenn du im Moment noch langsam machen mußt, ich hoffe die Medikamente haben keine großen Nebenwirkungen. Ich habe immer viel Sport gemacht und das am Anfang sehr vermisst aber mittlerweile kann ich wieder einiges machen und ich arbeite dran, dass es besser wird. Ich wünsche dir die richtige Mischung aus Geduld und "Biss" um mit deiner neuen Situation klar zu kommen. Lg Polly
