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Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Conni, 26. August 2003.

  1. Conni

    Conni Guest

    Hallo Leute!
    Bin ganz neu hier (chatte zum ersten mal)!

    Mein Vater ist seit kurzem an MW. erkrankt. Vor einigen Wochen bekam er Gelenkschmerzen, die später mit starken Schwellungen einhergingen. Seit dem 4.8.03 liegt er im Krankenhaus. Er hatte Atemnot und mußte für eine Woche ins künstliche Koma versetzt werden (vermutlich hat man da erst festgestellt, daß es sich um MW. handelt). Leber und Nieren haben ebenfalls versagt. Nach 7 Tagen wurde er wieder "aufgeweckt". Die Nierenschäden erfordern eine Dialyse. Was für Medikamente er bekommt weiß ich (noch) nicht, da ich nicht vor Ort sein kann. Er liegt jetzt in Jena in der KIM, am Freitag wollen wir (meine Mutter und meine Schwester) mit einem Arzt sprechen. Auf was sollten wir achten bzw. nachfragen?

    Erst konnte uns keiner so richtig sagen um was für eine Krankheit es sich handelt, nur über Internetrecherchen erhielten wir Aufschluß über das mögliche Ausmaß der Krankheit. Ganz schön deprimierend, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige. Irgendwie wissen wir zur Zeit nicht wie es weitergehen soll.

    Vielleicht gibt es Betroffene oder eine Selbsthilfegruppe in oder um Jena ? Ansonsten ist der Chat ja eine wunderbare Möglichkeit in Kontakt zu kommen.

    Also bis bald und allen Betroffenen Kraft und Mut für die Zukunft!

    Conni
     
  2. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo conni

    leider kann ich dir garnichts zu deiner frage beantworten.

    ich wünsche euch allen, das ihr bald klarheit bekommen werdet und eine vernünftige medikation statt finden wird.

    hast du mal übe rhreuma a-z versucht was herauszufinden oder aber auch über die volltextsuche links oben?

    viel glück euch allen.

    herzlichst

    gabi:)
     
  3. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Wegener

    Hallo Conni,

    bin seid 17 Jahren an Wegenersche Granulomatose erkrankt. Zur Zeit bin ich in Bad Bramstedt in Behandlung. Bei mir ist der Wegener in der Luftröhre aktiv. In der Lunge, Niere, Nasennebenhöhlen und rechtem Ohr hat es sich wieder beruhigt.
    Die Schübe kommen in unregelmässigen Abständen. Ich hatte sogar schon mal ein paar Jahre etwas Ruhe und war medikamentös niedrig eingestellt.
    Momentan hat der Wegener aber wieder zugeschlagen. Das heisst Therapieerhöhung. Dank regelmäßiger Kontrolluntersuchungen beim Arzt - Gefahr erkannt, Gefahr gebannt - wie sie in Bad Bramstedt gerne sagen.
    Bad Bramstedt ist d i e K l i n i k für den Wegener. Ist das eine Rheumaklinik in der dein Vater liegt? Dort haben sie nämlich die meisten Erfahrungen damit.

    Ich wünsche Euch alles Gute, viel Glück und Kraft.

    Gruß
    Tibia
     
  4. Achim

    Achim Guest

    Ich habe ebenfalls seit vielen jahren Morbus Wegener. Ich kann die Rheumaklinik Bad Bramstedt nur empfehlen. Die anderen Kliniken haben in der Regel leider keine Ahnung.
    Alles Gute für dich.
     
  5. Conni

    Conni Guest

    Hi Leute!

    Ich will mich nach langer Zeit mal wieder melden.
    Der MW. bei meinem Vater hatte sich eigentlich gut stabilisiert. Seit Januar wurde keine Chemotherapie mehr durchgeführt. Dann kam eine Erkältung im März und vieles brach wieder zusammen. Er lag weitere 6 Wochen im Krankenhaus (KIM Jena). Hier wurde ihm ein Chunt in den linken Arm verpasst, der ihn für eine Dauerdialyse "fit" machen sollte. Beide Nieren haben jetzt endgültige versagt, die Blutwerte sind superschlecht; er bekommt z.Zt. in unregelmäßigen Abständen sogar Bluttransfusionen. Das Allgemeinbefinden ist auch nicht sonderlich, immer schlapp mit dicken und schweren Beinen von Wassereinlagerungen.

    Jetzt wollen wir doch mal eine Therapie über die Klinik Bad Bramstedt versuchen, vielleicht kann man ihm da mehr helfen.

    Meine Frage: Wer wurde schon in dieser Klinik mit MW. behandelt? Was ist das besondere hier? Muß man irgendwas beachten?...?

    Ich danke allen, die helfen können und verbleibe bis bald

    Conni
     
  6. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Conni,

    bin seit 1999 regelmäßig in Bad Bramstedt in Behandlung.
    Tja, das besondere an der Klinik ist, das sie mit Amerika zusammenarbeiten.

    Beachten muß man eigentlich nichts. Klar, man braucht einen Termin und eine Einweisung, und die Krankenakte und alle Untersuchungsergebnise sollte man mitbringen. Aber das ist ja logisch ;)

    Bad Bramstedt ist eine Kurklinik mit intregiertem Krankenhaus bzw. Klinik. Das einzige was dort nicht so toll ist, das sind die Parkgebühren :mad:

    Essen kann man im Speisesaal im Haus Alexander. Wenns einem nicht so gut geht natürlich auch auf der Station. Fernseher kann man mitbringen, aber auch dort leihen - kostet aber (nicht wenig :( )
    Falls du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden.

    Alles Gute und viel Glück

    Tibia