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Morbus Wegener?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von footix, 12. März 2010.

  1. footix

    footix Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    bei mir wurde 1995 eine rheumatoide Arthritis diagnostiziert, Handgelenk, Sprunggelenk, Mittelhandknochen sind betroffen/ beschädigt. Erst Azulfidine, später MTX. Seit 2000 ist das Rheuma in Remission und ich brauche keine Basistherapie mehr, habe 3 Kinder bekommen, kann sogar joggen usw. Als seinerzeit die Erstdiagnose gestellt wurde, war man noch auf der Suche nach sog. "Herden" als Ursache für das Rheuma. Bei mir wurden Verschattungen in fast allen Nebenhöhlen festgestellt, eine OP erfolgte. Ab 2000 herrschte relative Ruhe. Seit 4-5 Jahren hatte ich ständig wiederkehrende Nebenhöhlenentzündungen, es wurden 2008 wieder Polypen festgestellt, die 2. OP folgte. Ein Jahr darauf, im Sommer 2009, waren alle Polypen wieder da, Beschwerden, ständig Sinusitis, Antibiosen noch und nöcher. Im Sommer 2009 wurden im Blutbild zuviele Neutrophile und Eosinophile festgestellt, ausserdem hoher IgE Wert, Anämie. laut Ärzten also Allergieverdacht, alle Tests auf allergieauslösende Stoffe sind jedoch negativ gewesen. Erst jetzt bin ich auf einen möglichen Zusammenhang zwischen den Nebenhöhlenbeschwerden und meiner rheumatischen Erkrankung gestossen - Morbus Wegener? Wer von euch hat vielleicht ähnliche Beschwerden durchgemacht und kann mir über seine Erfahrungen berichten? Ich habe z. Zt. wieder eine akute Sinusitis und bekomme ein Antibiotikum und Kortison. ich kann mich aber mit der Diagnose chronische Sinusitis nicht einfach so abfinden, ich denke, das steckt doch mehr dahinter. Allerdings lebe ich seit 9 Monaten im Ausland, in Belgien, und scheue mich etwas davor, hier zum Arzt zu gehen und um weitere Untersuchungen und Tests zu bitten. Ich habe einen HNO hier auf die Problematik angesprochen, aber trotz seiner 30 Jahre Berufserfahrung hatte er von Morbus Wegener/ Sinusitis + Rheuma, noch nie etwas gehört.
    Im Voraus vielen Dank für eure Tipps und Hilfen, footix
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Footix,

    Vllt. meldet sich noch jemand der auch einen Wegener hat. Aufgrund er Symtome könnte sich z.B. auch ein Churg-Strauß Syndrom dahinter verbergern. Da diese Erkrankungen zu den Vaskulitiden gehören, so könntest du dich z.B. auch im Vaskulitis-Frorum www.vaskulitis.org/ kundig machen. Ich hoffe du findest in Belgien einen guten Arzt od. eine gute Klinik, die sich der Sache mal annimmt und weitere Untersuchungen in diese Richtung macht.
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Guten Morgen Footix,
    das einzige, was dir wirklich Klarheit verschafft - laß eine Biopsie der NNH durchführen, dann weißt du mit Sicherheit ob es Wegener oder eine andere Vaskulitis-Art ist ... oder auch "nur" eine Sinusitis. Desweiteren könnte dein Doc mal den PR3-Anca-Wert abnehmen, allerdings ist dieser Blutwert nicht bei allen aussagekräftig. Alleine eine Biopsie bringt die Wahrheit ans Licht.
    Ich wünsch dir alles Gute und eine endgültige Diagnose :top:
     
  4. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Footix,

    ich habe eine Mischkollagenose mit Vaskulitis(C-Anca assoziiert/positiv) .

    Es wäre wahrscheinlich auch sinvoll nochmal einen internistischen Rheumatologen mit einzuschalten.

    LG
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, footix!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    den guten tip mit dem vaskulitis-forum hast du ja schon bekommen.
    ich selber habe etwas ähnliches wie wegener, nämlich ein churg-strauss-syndrom. bevor das ausbrach, hatte ich auch wirklich ständig schnupfen, nebenhöhlen zu, dazu bronchitis. erkältungen und allergien wechselten sich ab. daraus entwickelte sich asthma (das gehört meist zum churg-strauss-syndrom dazu bzw. geht ihm voraus).
    bei mir haben auch biopsien die diagnose bestätigt, aus den nebenhöhlen (da war aber seltsamerweise nicht viel), aus dem knochenmark (beckenstanze) und aus der lunge (bronchoskopie). auch die laborwerte (stark erhöhte eosinophile) passten dazu.
    das alles wurde stationär im krankenhaus gemacht, weil es mir schlecht ging und ich als notfall reinkam. ich bin bisher beim internistischen rheumatologen in behandlung.
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  6. footix

    footix Neues Mitglied

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    Danke an alle fuer die Antworten. Ich werde dem auf jeden Fall nachgehen. Habe allerdings erst Mitte April einen Termin beim Rheumatologen hier in einer Klinik. genug Zeit, um weitere Recherchen zu Unternehmen und alle Fachbegriffe auf Franzoesisch rauszusuchen :)