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Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cremeschnittchen, 18. Januar 2010.

  1. Cremeschnittchen

    Cremeschnittchen Registrierter Benutzer

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    :sniff: Hallo,
    ich bin heute das erste mal überhaupt in einem Chat, dann auch noch hier. Es muss aber sein, denn ich möchte mich gerne mit Menschen unterhalten, die Erfahrung mit Morbus Wegener haben. Mein ehemaliger Freund leidet seit Okt. 2006 an dieser Krankheit. Ich weiß leider sehr wenig, weil wir ja auch nicht mehr zusammen sind. Ich besuche ihn so oft ich kann. Es geht ihm sehr schlecht. Ist jemand hier, dem ich mein Herz ausschütten kann und der mir vielleicht Infos geben kann?
     
  2. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Hallo Cremschnittchen. Erstmal herzlich willkommen bei RO. Leider kenne ich mich damit überhaupt nicht aus. Sieh doch mal in der Startseite unter Rheuma von A-Z. Da findest du viele Informationen, die dir vielleicht weiterhelfen. Außerdem gibt es hier ein Angehorigenforum. Vielleicht konnte ich dir ja weiter helfen. LG Nine
     
  3. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Cremeschnittchen!
    Herzlich Willkommen bei RO.
    Ich habe seit August/September 2002 den Wegener. Lebe seit dem mal besser und schlechter damit.
    Ich kann Dir als Tip auch noch das Forum von www.vaskulitis.org empfehlen. Das ist ein spezielles Forum für Vaskulitis.
    Wenn Du Fragen hast, dann frag einfach. Ich versuche so weit es geht Dir zu antworten.
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Cremeschnittchen,
    auch ich bin seit über 20 Jahren an M. WEgener erkrankt - gerne werde ich dir alle deine Fragen beantworten. Am besten wäre es allerdings, wenn du montags in den Wegener-Chat kommst - hier im Forum durch Klicken auf der linken Seite - Chat - zu erreichen. Jeden Montag ab ca. 21 Uhr sind immer welche da, so können wir deine Fragen direkt beantworten. Kerstin hat dich ja auch schon auf das Vaskulitis-Forum hingewiesen, lies dich einfach mal dort durch oder schau oben in der Suchfunktion nach Wegener, dann kannst du dich schon mal vorab informieren. Wo sitzt denn der Wegener bei deinem Freund und wie wird er z.Zt. behandelt... das wären jetzt mal die wichtigsten Fragen von mir, damit ich etwas Bescheid weiß und dir weiter helfen kann.
     
  5. Cremeschnittchen

    Cremeschnittchen Registrierter Benutzer

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    Hallo, ihr Lieben,
    ich bin dankbar, dass ihr mir geantwortet habt. Nun ich schreib mal kurz wie es sich verhält. Es fing bei N. mit Kopfschmerzen und Augentränen an, Verdacht auf Bindehautentzündung. Von Arzt zu Arzt dann ins Krankenhaus. Nach langem Hin und Her, die erste OP am Kopf, man entfernte ihm etwas über der Nase, was da nicht hingehörte. Die Kopfschmerzen blieben. Zweite, dritte, ich weiss gar nicht wie viele, Kopf-OPs, dann wurde N. das li. Auge entfernt. Er konnte dann auch nicht mehr schmecken und nicht mehr riechen. N. war ein wunderbarer Koch!!! Irgendwann hörte ich, ich glaube es war im Mai 2007, dass er im Krankenhaus liegt und dabei ist sein Leben zu verlieren. Es zerriss mir mein Herz. Ich betete, Gott soll ihn zu sich nehmen. Zwei Wochen später stand er mir bei einer Veranstaltung gegenüber, ich freute mich wie ein Schneekönig, ein Wunder war geschehen, er lebte!
    Es verging ein Jahr mit Auf und Abs aber zum größten Teil ging es, nur das Augenlicht des re. Auges wurde schwächer. Sein Gehör ist auch nicht mehr so gut. Ende letzten Jahres mußte N. erneut ins Krankenhaus, er hatte etwas mit der Lunge. Sie versetzten ihn in ein künstliches Wachkoma, von dem er nichts mehr weiß und befand sich zwei Wochen auf der Intensivstation. Er wurde beatmet. Noch eine Woche später wurde er wieder entlassen, er lebte in einer Lebensgemeinschaft mit vielen lieben Menschen. An meinem Geb. im Dezember 2009 rief N. mich an und sagte mir er sei jetzt auch auf dem re Auge blind. Oh, Herr... Er kam in die MHH Hannover. Zudem bekam er einen Herpes Zoster hinter dem re. Auge, die gesamte re Gesichtshälfte war mit sehr dickem Schorf bedeckt und er wurde von wahnsinnigen Schmerzschüben an der re. Gesichtshälfte geplagt. Jemand fragte, wo der M.W. sitzt, ich weiß es gar nicht. Die >Schmerzschübe ließen nach und N. wurde vor ca. zwei Wochen verlegt,
    ... in ein Seniorenheim. Ich weiß, dass N. TMX bekommt, daß sagte er mir. Es geht im total sch.... Er liegt dort nur rum, seine Muskeln verkümmern, er kann kaum noch gehen, alleine steht er nicht auf. Er möchte nicht mehr leben. Ich kann ihn leider nicht so häufig besuchen, wie ich möchte. Ich will ihm helfen, ich weiß nicht wie. Ich möchte, daß ein Wunder geschieht und N. gesund wird, oder er soll erlöst werden. N ist doch erst 49 Jahre, er ist ein lebenslustiger Mensch gewesen.
    So, genug für heute, seid alle lieb umarmt und ich hoffe auf bald
    euer Cremeschnittchen:sniff:
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Cremeschnittchen!
    Oh man, das hört sich ja alles nicht so toll an.
    Bei wem ist denn N. in Behandlung bei der MHH? Eine gute Bekannte von mir mit Wegener ist auch dort in Behandlung. Ihre Professorin kennt sich eigentlich gut aus mit dem Wegener. Wenn Du magst schicke ich DIr ihren Namen per PN.
    Hat Dein Freund eigentlich Endoxan bekommen? Wenn der Wegener so aktiv ist, reicht das MTX vielleicht nicht. Bekommt er den auch Cortison?
    Ansonsten kann ich Euch noch die Klinik in Bad Bramstedt empfehlen. Dort kennen sie sich sehr gut mit dem Wegener aus. Das ist für mich hier immer so die letzte Option, wenn meine Ärztin mal nicht mehr weiterkommen sollte.
    Schreib Deinen Beirag doch mal bei vaskulitis.org. Dort antwortet oft auch Frau Dr. Reinhold-Keller - und sie kennt sich mit Vaskulitiden aus.
    Wichtig ist auf jeden Fall, dass Dein Freund zu einem kompetenten Arzt kommt. Und das mit dem künstlichen Koma habe ich schon öfter gehört und gelesen - ist also nicht so sehr ungewöhnlich.
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Chremeschnittchen

    Möchte Dich hier erst einmal herzlich begrüßen.
    Das Ganze hört sich gar nicht gut an.
    Kerstin und Stine habe Dir ja schon einige gute Hinweise gegeben.
    Einen möchte ich noch hinzufügen.
    Die Rheumaklinik Bad Bramstedt Abt. Innere Rheumatologie ist auf den Wegener spezialisiert. Es ist das Zentrum mit der größten Erfahrung Weltweit. Es werden dort Patienten aus ganz Deutschand behandelt und eine Einweisung vom Hausarzt reicht. Wenn es sehr dringend ist sollte ein Arzt tel. Kontakt mit der Klinik aufnehmen damit es einen schnellen Termin gibt.
    Kannst auch mal schauen unter http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=227

    Im vergangenen Frühling habe ich einen Erkrankten mit einer sehr schweren Gehirnbeteiligung dort kennengelernt. Sein damaliger Zustand war fast aussichtslos bei Aufnahme in der Klinik. Letzte Woche hat er mich angerufen und gesagt, dass er zur Kontrolluntersuchung selber mit dem Auto (ein Weg über 300 km) hinfährt.
    herzliche Grüße
    iti
     
    #7 20. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2010
  8. Cremeschnittchen

    Cremeschnittchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Kerstin, Hallo Stine , Hallo Iti,
    ich dank euch so sehr für eure Nachrichten, es ist wunderbar, wenn es jemanden gibt, der einen versteht. Ich möchte noch sagen, daß N nicht mein Freund ist, sondern "ein Freund", mit dem ich von 1996 - 2006 zusammen war, wir lebten auch zusammen. Inzwischen bin ich verheiratet, mein Mann unterstützt mich was N betrifft und kennt ihn auch.
    N hat schon Endoxan bekommen, nun aber Cortison und MTX und was noch weiß ich nicht. Wer ihn in der MHH als Arzt behandelt hat, weiß ich auch nicht. Das was ich weiß, sagte N mir, und das ist nicht viel. Er ist ein Mensch, der nicht wirklich nachfragt, was die Krankheit betrifft und er erzählt wenig. Er überdeckt sehr viel mit Spässen, wenn es ihm einigermaßen geht. Jetzt, seitdem er im Altenheim ist und sich aufgegeben hat, merke ich, ich möchte noch mehr tun. Ich nehme jetzt Kontakt zu seinem Hausarzt auf und frage nach, ob er die Option z.B. mit Bad Bramstedt sieht und überhaupt kennt etc. Ich brauche Kraft merke ich und ich muss aufpassen, daß ich mich nicht zu sehr darein gebe, bin ein recht sensibler und emotionaler Mensch. Vielen lieben Dank für eure Ratschläge und Tipps, das brauchte ich, habe vor Ort ja keine Menschen, die sich auskennen. Als N im Dez. - Jan.10 in der MHH war, war ich nicht in der Lage mit einem Arzt zu sprechen. Nun möchte ich das gerne. Habe N eben angerufen. Er hatte gerade Besuch, zudem wollte er Abendbrot essen und mit dem Pflegepersonal sprechen und dann noch ich am Tel. Er sagte, den ganzen Tag war gar nichts und jetzt kommt alles auf einmal. Ich rufe ihn später noch mal an.
    So, ihr lieben, ich habe jetzt gerade nicht den Überblick, aber wenn ich lese, daß einer von euch dreien schon 20 Jahre mit dieser Krankheit lebt und das mit dem Menschen der heute schon wieder Auto fährt, habe ich "Gott sei dank" die Hoffnung, daß N noch lange unter uns sein kann.
    Seid gedrückt von mir
    euer Cremeschnittchen
     
  9. dubai

    dubai Neues Mitglied

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    hallo auch bin zum erstenmal hier denn bei meinen mann wurde auch die morbus wegener

    hallo auch ich bin zum erstenmal hier bei meinen mann wurde vor 4 wochen auch die morbus wegener krankheit festgestellt. habe viel im internet gelesen falls du fragen hast kannst du mir ja schreiben vielleicht können wir uns so gegenseitig ein wenig helfen
    viele grüße dubai
     
  10. Cremeschnittchen

    Cremeschnittchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Dubai,
    herzlichen Dank für deine Nachricht. Ach ja, so ist das mit diesen doofen Krankheiten, es tut mir leid, daß dein Mann auch betroffen ist. Wie alt seid ihr denn, wenn ich fragen darf? N. geht es zur Zeit ganz gut, seine Medikation wurde verändert, er bekommt weniger Schmerzmittel, so ist er etwas fitter. Mich interessiert ja, was der MW bei deinem Mann nun für Auswirkungen hat. Ich hoffe so, daß N. bald eine Kostenzusage für das Blindenheim in Hannover erhält, er ist ja seit Dez.09 blind, damit er lernt wieder relativ alleine sein Leben zu meistern. Würde gerne noch wissen in welcher Stadt ihr lebt. Soweit für heute, liebe Dubai, grüß deinen Mann unbekannter Weise von mir, alles Liebe und Gute für euch :top:
    Cremeschnittchen